Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Je crois que Lamalou les Bains est spécialisé dans la sep, par contre il faut se débrouiller par ses propres moyens pour se loger, se déplacer etc. C'est ce qui m'a fait y renoncer. Les cures ont l'air réservées aux gens qui vont bien...

Margot

Commencer la journée par un problème réglé, c'est bien parti !

Margot

C'est tellement précis ce genre d'IRM qu'elle risque de montrer que tu t'apprêtes à aller à un MÉGA APÉRO !
Si, je te jure que c'est vrai.

Margot

Bon alors riree L'idée de départ, c'est que dans certaines pathologies, dont la sep, on a observé une gestion déficiente de l'énergie par le cerveau, qui peut conduire à la mort des neurones. Mais tout n'est pas perdu, car on a un produit miracle, le CNM-Au8 (nanoparticules d'or) qui a montré, lors...

Margot

Nostromo a écrit : ↑25 févr. 2024, 22:24 Yo Marg',
Margot a écrit :je compte sur vous pour nous en donner une conclusion brève
T'as vu à qui tu t'adresses, oui ????

Que veux-tu, c'est l'optimisme du désespoir...

Margot

J'en ai jamais eu, mon neuro me l'avait déconseillé parce que ça m'aurait affaiblie (et j'ai pas besoin de ça...)

Margot

Contente pour toi, il serait temps que tu puisses souffler un peu.

Margot

J'ai été plusieurs fois en rééduc, dans des centres différents et c'était chaque fois pour 4 semaines. Sport adapté, ergo, parfois bains froids, piscine, kiné bien sûr, psychologue, neuro-psy... bref une prise en charge multidisciplinaire intéressante. Chaque fois j'en ai tiré quelque chose.

Margot

Tu as combien d'enfants Christof et de quel âge ? Plusieurs, du jeune qui est encore loin d’être autonome à l’adulte qui a prit sa liberté enfin pas vraiment en fait. Lol (Désolé Margot je ne souhaite trop parler de ma vie perso ici ;) ) Je comprends, t'inquiètes . Pour ma part j'ai deux filles gra...

Margot

Bonne recherche les gars et merci, je compte sur vous pour nous en donner une conclusion brève, genre : youpi ça marche, c'est génial ! Ou : oubliez les cocos, c'est bidon...

Margot

Tu as combien d'enfants Christof et de quel âge ?

Margot

Merci Patrick et merci à ta femme. On verra si cette piste donne de bons résultats, les effets d'annonce étant toujours prometteurs.
Bon dimanche

Margot

Bonjour Floriane, bienvenue " chez nous " où tu pourras t'exprimer librement, avoir des échanges sur la maladie et sur d'autres sujets si tu en as envie. Je vois que la sep ne te laisse pas beaucoup de répit, c'est dur pour une jeune maman. Es-tu aidée dans ton quotidien ? Tu es peut-être ...

Margot

Il ne s'agit pas de les plaindre mais de reconnaître qu'ils ont intérêt à avoir un bon équilibre psychologique pour faire ce boulot et avoir des relations saines et humaines avec leurs patients, particulièrement dans le cadre de maladies graves.
C'est un beau métier.

Margot

Oui en général c'est transitoire mais c'est pénible à supporter.
Tu vas pouvoir faire la sieste.

Margot

C'est peut-être juste le goût qui t'a écoeurée ou alors un autre aliment.
Le principal c'est que ce soit fini.

Margot

Les pompiers c'est le 18.
Non je rigole, ça brûle où ?

Margot

Christof a écrit : ↑24 févr. 2024, 10:26 Oui c’est clair et aussi un cours de psychologie

Et même prendre en charge leur propre état psychique parce que s'ils traînent avec eux leurs névroses ils doivent avoir bien du mal devant un patient fragilisé par une maladie grave.

Margot

Repose toi va, de toute façon faire les boutiques c'est vite chiant.

Margot

Oui Christof, c'est pas facile tout ça.
Tiens je te fais une grosse bise !

Margot

Ne te donne pas tant de mal, l'ambiance est INCASSABLE !!!

Margot

Abel2 a écrit : ↑23 févr. 2024, 12:30 Bonjour
Moi aussi, je suis de nouveau sur le forum, alors bienvenue à nous deux.

Oui à toi aussi Abel, que je n'ai pas l'honneur de connaître mais que je salue bas...

Margot

quel dommage que nous soyons mortels, je serais tellement curieuse de savoir ce que l'humain va accomplir (et louper) dans les 1000 prochaines années :') Lucie Bonjour Lucie ! Ça va peut-être te faire sourire mais c'est ce qui me fait réagir parce que je te rejoins totalement, j'aimerais après ma m...

Margot

Bonjour Magali, J'ai une dizaine d'années de plus que toi, diagnostiquée une dizaine d'années plus tard (2003) donc je suis aussi en secondaire progressive sans traitement. Je n'ai pas de soucis urinaires mais je pense, comme il a été dit plus haut, que cette urostomie qui t'effraie risque de soulag...

Margot

C'est vrai que le message était pourtant clair.

Margot

Avec le psychologue c'est à toi d'ouvrir la bouche.

Margot

Deux neuro m'ont dit que c'était lié à la constipation, chose que je ne croyais guère et comme toi, Bloub, je préférais avoir envie le moins souvent possible pour être obligée d'y aller en urgence le moins souvent possible. Puis, quand mon transit s'est réglé, j'ai eu la bonne surprise de pouvoir al...

Margot

Christof a écrit : ↑13 févr. 2024, 09:19
Margot a écrit : ↑13 févr. 2024, 09:14 Oui mais quand ça arrive c'est en général à cause de la constipation
Possible, j’avoue ne pas noter les jours où je vais à la selle… je n’ai pas une régularité de ce côté.

Pour moi ces impétuosités ont totalement disparu à partir du moment où mon transit a été régulier.

Margot

Oui mais quand ça arrive c'est en général à cause de la constipation

Margot

Nostromo a écrit : ↑12 févr. 2024, 16:11 quelques scuds sur le forum (je m'en suis même pris un ou deux, alors que je n'avais rien demandé).
JP.

C'est rare qu'on demande

Margot

Qui te dit ça ? Les bolus servent juste à calmer les symptômes.. Et encore, quand ça marche... quelqu'un qui n'est pas médecin. il y en a ils attendent 2 semaines pour avoir le bolus donc je me dis donc ces gens là ils ont temps que les symptômes disparaissent non ? et ils le font quand même le bol...

Margot

Qui te dit ça ?
Les bolus servent juste à calmer les symptômes.. Et encore, quand ça marche...

Margot

Non c'est pas trop tard mais si tu n'as plus de symptômes c'est inutile

Margot

C'est tout bientôt !

Margot

Intéressant d'avoir deux témoignages.
Merci

Margot

Il t'en arrive des aventures...

Margot

Oui donc plutôt 12h quoi...

Margot

24h ! T'es sûre ? C'est franchement trop Un jour FAIT 24H...

Margot

J'ai acheté un coffret de tisanes variées dans ma petite épicerie bio. Sinon, tant que j'en ai dans mon jardin, je me fais des tisanes de thym ou sauge ou romarin mais fin décembre j'avais tout consommé alors j'achète du tout fait selon ce que je trouve.

Margot

je m’adapte enfin j’essaie car je n’ai pas toutes les cartes pour le faire comme j aimerai. En fait j ai pas le choix, soit j’accepte et j’avance avec les difficultés soit je n’accepte pas et déprime et dans ce cas ça ne sert à rien de continuer de vivre . J'ai barré les derniers mots, ne m'en veux...

Margot

Moi je n'en bois plus depuis plusieurs mois parce que je n'en ai plus envie mais si l'envie revient je boirai ma tasse après le repas de midi.
Je bois essentiellement du thé et une tisane dans l'après-midi.

Margot

oui il en marre des médoc en effet ! lucie [/b][/color] 150 on passe à 75 mg Il en a marre pourquoi ? Parce qu'il a le sentiment que ça ne sert pas à grand-chose ou juste parce que ça le gave ? Parfois c'est le corps qui n'en veut plus et nous dit stop. Faut voir. Le psychiatre a diminué la dose, c...

Margot

Ah oui tu as carrément quasi arrêté le café Patrick? Tu penses que c'est pas bon pour toi ou pas bon en général? J'en prends toujours un après le repas du midi et le matin ça dépend soit thé ou café, jamais plus car palpitations sinon et surtout jamais tard dans la journée sinon pas de dodo!! Marie...

Margot

Cardiaque bobo

Margot

Je ne trouve pas. Tu es conscient des possibilités. Tu t’es renseigné et tu seras du coup certainement moins « percuté et perturbé » quand le diagnostic sera posé. Je te trouve au contraire tout l’inverse du gars négatif. Mais ça doit faire peur à ton entourage toutes les suggestions que tu leur fa...

Margot

C'est pas faux tout ça, d'ailleurs perso, je me porte plutôt mieux depuis que je n'ai plus traitement. Ou pour être exacte, je ne me porte pas plus mal et, cerise sur le gâteau, je n'ai plus d'effets secondaires. Je suis en SP. Margot, C’est sur qu’il ne faut pas négliger les effets secondaires… Je...

Margot

C'est pas faux tout ça, d'ailleurs perso, je me porte plutôt mieux depuis que je n'ai plus traitement. Ou pour être exacte, je ne me porte pas plus mal et, cerise sur le gâteau, je n'ai plus d'effets secondaires. Je suis en SP.

Margot

T'en fais pas, moi aussi...

Margot

C'est à force de te les tourner !
Ah ah ah !!!

Margot

C'est une assistance électrique exactement comme sur un vélo électrique.

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