Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

On vit de ces aventures...

Margot

Pareil pour moi, plus de soutif pour aller à l'IRM. D'ailleurs je le supporte de moins en moins et je m'en débarrasse dès la fin de journée. Plus de teintures non plus, au début j'ai eu du mal à me reconnaître avec mes cheveux blancs mais maintenant c'est bon. Pas besoin d'épilation car j'ai le bol ...

Margot

Merci,, je l'ignorais.

Margot

lélé a écrit : ↑18 juin 2024, 19:53 le forum est ouvert à tout le monde sauf un poste où il n'y a que les membres qui peuvent le lire.

C'est lequel ?

Margot

Ben voilà, j'ai eu droit à la sauce...

Margot

Bonjour nouvelle venue ! Heureuse également que ta sep t'ait fichu la paix, Pourquoi ne continuerait -elle pas ?...

Margot

Ça y est, la pluie est arrivée en Franche-Comté. J'espère que ça se calmera un peu pour mes transferts voiture-fauteuil car je vais chez la kiné...

Margot

Dimanche pas tout pourri mais tout bizarre, avec du soleil mais aussi des nuages mais aussi du vent si bien qu'il fait chaud mais aussi frais, bref la météo est comme moi, toujours le cul entre deux chaises...
Biz à tout l'monde !

Margot

Ah en effet ça doit être sympa, dans ma cambrousse on a juste camion pizza.

Margot

Arwenn je te jure que ce n'est pas tout le temps comme ça en BFC ! D'habitude c'est caniculaire à cette période. Et tout à l'heure j'étais trop optimiste, là il y a de gros nuages tout noirs. Mais j'ai eu le temps de promener le chien. Ils vendent quoi dans ton food truck Lélé ? Tu me donnes faim al...

Margot

Samedi ensoleillé mais hier soir il tombait des seaux ! Je suis dans mon verticalisateur pendant que France musique diffuse un concert de Vivaldi.
Y'a pire comme début de journée...
Et vous ?

Margot

Bonjour Mimi, Et oui, on nous parle beaucoup de la sep un peu partout mais finalement on n'en tire pas grand-chose, en tout cas rien de définitif. On baigne dans un immense flou artistique dans lequel chaque patient finit par se débrouiller comme il peut avec son petit cas personnel; Pour un esprit ...

Margot

Yo Marg', Chien qui aboie ne mord pas mdr Un peu courte celle-là, tu es malade ? mdr Tout comme la bave du crapaud n'empêche pas la caravane de passer, l'aboiement du chien n'atteint pas la blanche colombe :mrgreen:. Lundi après-midi, dans mon programme perso de rééducation suite à mon opération du...

Margot

Avec une pathologie comme la sep, je considère important de rester autant que possible à l'écoute de ce que notre corps a à nous dire. Mais qu'il ne faut pas non plus pousser le volume à fond, parce qu'après, tu t'inquiètes au moindre pet de travers et tu ne vis plus. Il est donc essentiel de trouv...

Margot

Nostromo a écrit : ↑11 juin 2024, 21:47 Chien qui aboie ne mord pas

Un peu courte celle-là, tu es malade ?

Margot

Au niveau des différentes phases type acceptation et tutti quanti, je dirais que ça n'a rien de linéaire. On peut passer de l'une à l'autre dans le désordre et on peut même en sauter une ou deux selon sa personnalité. Ceci dit je voudrais t'avertir à propos de Nostro : il aime écrire des tartines ma...

Margot

lélé a écrit : ↑10 juin 2024, 16:41 Ok. C'est une crainte tout à fait humaine.
Du coup c'est le temps qui aurait provoqué cela?

Je pense que oui, il faisait lourd, ce n'est pas la première fois mais je panique quand même.

Margot

Oui, d'une aggravation irréversible qui ne me permettrait pas de rester autonome.

Margot

Aujourd'hui je vais mieux, d'ailleurs j'ai fait verticalisateur et motomed mais hier j'ai eu peur...

Margot

Même dans le sud je chauffais pas mal déjà. Il me faut 22 minimum dedans sinon je suis gelée et l’été j’avais la Clim. Donc si ici je n’ai pas besoin de clim, j’espère que peut-être ça ne sera pas si différent niveau mensualités… Même si t’as raison j’ai un gros doute… Donc tu ne connais pas le syn...

Margot

Ah mince... Tu vas t'habituer peut-être ?

Margot

arwenn a écrit : ↑09 juin 2024, 17:23 Ici il fait gris et lourd.
Mais c’est la finale à Roland Garros, donc ça me va.
Canapé, chocolat devant la télé

La météo bourguignonne te va ? En été tu auras un peu moins chaud que dans l'Hérault même si on connaît quand même les canicules.

Margot

Hello Margot Journée compliquée alors Des fois tu te dis pas que tu pourrais être un baromètre humain ? Chaque variation de temps où température ton corps te le fait savoir A Toulouse on respire mais on dirait depuis ce matin qu'il est 21h C'est vrai que mon corps réagit vachement au temps qu'il fa...

Margot

Oui ce sera un autre jour, ouf.
Enfin, pour le ouf, j'espère...

Margot

Ce dimanche pas de verticalisateur ni de motomed, en tout cas pour le moment. Je suis KO depuis ce matin au lever. Peut-être parce que le temps est orageux ?

Margot

Bon sang la vie est compliqué par moments ! Un déménagement n'est pas une petite affaire, il est odieux ce type.

Margot

mariel13 a écrit : ↑09 juin 2024, 08:49 N’oubliez pas d’aller voter !

C'est fait ! Bon, la mairie est en face de chez nous, ça facilite les choses...

Margot

Bonjour Carole,
Je rejoins Arwenn, le fampyra peut être bien efficace sur la marche, j'en ai pris pendant plusieurs années jusqu'à ce qu'il ne me fasse plus rien. Ça vaut le coup d'essayer, au bout des 14 jours tu sauras s'il te fait du bien.

Margot

Sans compter que j'aurai déjà deux années d'entraînement !

Margot

Oui mon idée était un peu idiote, ça coûte tellement cher. J'ai hâte qu'on fasse des compètes ensemble !

Margot

Arwenn je pensais à toi ce matin en faisant du motomed, pourquoi ne lancerais-tu pas une cagnotte ?

Margot

Bonjour Mathilde et bienvenue !
Tu es malade depuis combien d'années en fait et avec quels symptômes ?
J'ai ton âge...

Margot

C'est dingue ! On se croirait au début des années 60...

Margot

Nostromo a écrit : ↑06 juin 2024, 12:40 Salut Mimi,

D'après ce que j'avais compris à l'époque, le stérilet pouvait se montrer un moyen de contraception beaucoup plus confortable au quotidien.

Je m'éclipse .

JP.

Il y a aussi la vasectomie

Margot

Si ce sont des douleurs liées à de mauvaises postures ils devraient pouvoir t'aider Marie.
Arwenn tu es beaucoup mieux en Bourgogne !

Margot

Oui c'est bien Marie, tu es déjà allée en rééducation ou c'est la première fois ?

Margot

Infirmière en néphrologie et dialyse principalement. Quand je suis tombée malade j'avais l'habitude des soins du corps + 20 ans de yoga derrière moi, je me sentais un peu invincible et la sep m'a mise cul par dessus tête en trois coups de cuillère à pot...

Margot

Comme c'est triste. Et injuste !

Margot

Oh là, oh là là... freine cheval ! Attention Nostro, les professionnels de santé n'ont pas la science infuse, loin s'en faut (je parle en connaissance de cause vu que j'en faisais partie). Dire que le corps et l'esprit sont liés c'est une chose indéniable mais avoir un esprit volontaire ne suffit pa...

Margot

[Si tout ça doit être fait dans la matinée, tu vas être k.o. cet aprèm, non ? Bof c'est pas dit, tu sais la promenade du chien sur le scoot c'est pas fatigant et de toute façon je suis toujours moins en forme l'après-midi quoique je fasse. Avant d'aller chez la kiné j'ai fait aussi 15mn de motomed,...

Margot

Bon, après dimanche tout pourri, lundi prometteur. Comme quoi tout arrive à qui sait attendre.
Je commence par verticalisateur en ce moment puis promenade du chien puis kiné.
Le lave linge en panne c'est le bazar, bon courage lélé !

Margot

Tiens je viens de faire un gâteau, au yaourt restons simple. Avec un petit ajout re rhum ! Et des pommes.

Margot

Chaud ? Tu habites en France ?
Chaud ou froid, ne nous laissons pas abattre les amies !

Margot

Il pleut, ça devient la norme...
Que faites-vous donc ?

Margot

arwenn a écrit : ↑01 juin 2024, 10:25 Idem pour moi : je suis droitière et c’est ma jambe gauche la plus faible.
Par contre, c’est la droite la plus spastique.

Exactement comme moi !

Margot

Continue comme ça !
À +

Margot

N'empêche que cette discussion autour du sport m'a remis un peu le pied à l'étrier, c'est une bonne chose.

Margot

Nostromo a écrit : ↑29 mai 2024, 12:43 Sur les formes progressives, l'offre n'est guère pléthorique...

C'est ce qui s'appelle prendre des pincettes...

Margot

À côté de Cannes et, contrairement à ce qu'on pourrait penser, un séjour dans cette villa n'est pas hors de prix.
Par contre en été il doit faire très chaud, j'y étais allée en mai.

https://www.villasaintcamille.org/

Margot

Aujourd'hui je suis d'humeur maussade du coup ma seule envie était de " rester dans mon canapé " (pour reprendre les termes de Nostro). Je me suis poussée pour faire du motomed, pédalage jambes puis bras. Pas parce que je suis courageuse mais parce que, en plus d'être maussade, je m'ennuya...

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