Bonsoir Barbara, Diagnostic évoqué en médecine interne (après élimination de Marfan) puis confirmé en centre de référence ! Merci pour les vidéos, notamment du P. Hamonet qui explique si bien ce syndrome, ça explique aussi pas mal de choses passées sous silence dans mon enfance ... Quant à Lyme j'ai...

Bonjour! désolé pour cette réponse tardive. Maglight, khadija, merci pour vos réponses toujours autant appréciées :oops: Je sais donc ce que j'ai aujourd'hui, le diagnostic est tombé : syndrome d'Ehlers-Danlos + Lyme (la double peine). L'expert de la syringomyélie ne se fait pas de soucis pour celle...

Bonjour ! Me revoilà après un petit moment d'absence. J'espère que vous allez tous bien dans cette difficile période. Pour ma part j'avance ... petit à petit. Exit la scoliose. Le neurochirurgien me dit que l'hôpital m'a dit des foutaises. En revanche un IRM médullaire avec injection montre une syri...

Beaucoup ont connu ici, cette réponse toute faite qui clôture un rdv ou ils n'ont rien eu, a se mettre sous la dent. Je ne fais pas parti de ces cas, c'est même tout l'inverse, je n'ai rien vu venir :D euh enfin lors de ma première poussée, parce que après, ils m'ont fait quand même le coup du &quo...

Bsr JackVV ! Doucement mais sûrement g envie de te dire.. Kan on poz un nom sur "des symptômes", c qlq part "rassurant".. Comment te sens-tu ? Moi perso dans l'ensemble, il y a des bas é des hauts. Mais comment on dit, on fait avec.. @bientôt. Salut khadija ! Doucement oui :) Qu...

Bonjour, Quelques nouvelles ... ça avance ... ça avance. Sérologie de Lyme positive mais le problème n'est pas (que) là ! Suite à une hospitalisation de trois jours l'on m'a découvert une scoliose à grand angle avec une longueur des jambes significativement différentes, ainsi que une C1 en souffranc...

Bonjour Barbara, Oui, c'est ce qu'on m'a dit aussi. J'ai fait attention de ne pas aller voir n'importe quel médecin, car malheureusement dès qu'il s'agit de maladie non reconnu il y a nombre de charlatans.. Beaucoup d'infectiologues ne reconnaissent pas Lyme chronique, pour eux 3 semaines d'antibiot...

Bonjour ! Bonsoir Jack, merci de nous avoir tenus au courant. S'il s'agit en effet d'une borréliose ete non d'une Sep on peut espérer que tu pourras récupérer très vite toutes tes facultés. J'en serai très heureux pour toi. Et si tu veux passer par ici de temps en temps pour nous faire un 'ti coucou...

Bonsoir, Je reviens vers vous pour quelques nouvelles. La piste de lyme est sérieusement envisagée dorénavant et plusieurs tests plus poussés que le dépistage par ELISA - test très peu fiable selon le médecin que j'ai vu aujourd'hui - sont en cours. Je revois demain mon neurologue pour qu'il me pres...

Bonjour Bashogun, Pour les examens cliniques côté neurologie c'est RAS. Mon neurologue me dit que j'ai de la force, aucun trouble moteur, aucune atteinte neurologique décelable via un examen clinique. J'ai omis de dire qu'une autre neurologue, dans un CHU, a pratiquée un EMG des deux membres inférie...

Bonjour Motor, Je vais tout faire pour avoir cette prescription. Une SEP peut-elle être déclarée sur la seule base d'une IRM médullaire avec une IRM cérébrale a priori normale ? Chaque jour qui passe me procure de plus en plus d'amertume vis à vis du corps médical. Je n'ai droit qu'à des remontrance...

Bonjour, Je reviens vers vous afin de vous donner de mes nouvelles. Je suis dans une impasse la plus totale, les douleurs se poursuivent, la sensation d'avoir ma jambe droite très fatiguée et en "carton", des points froids qui surgissent dans les membres inférieurs, des sensations de goutt...

Bonjour ! Je viens donner des nouvelles suite au passage de l'IRM ce matin. Résultat : IRM sans particularité. Je suis soulagé de ce côté là et comme le disait Nostromo ceci renforce la piste stress/anxiété. Mon neurologue souhaite toutefois me faire passer un électromyogramme la semaine prochaine a...

Coucou Maglight ! Merci pour ton message de soutien. Effectivement je suis quelqu'un sous pression. Il faut dire que mon caractère n'aide pas mais d'autant que je me souvienne je parvenais à gérer ça plus ou moins bien. Aujourd'hui ça va mieux même si ma jambe droite fatigue vite. J'ai des sensation...

Aha, la plupart du temps ce terme de fongibilité asymétrique déroute souvent pas mal les étudiants

T'as intérêt, Jack ! Parce que le concours de l'ENA, c’est pas du gâteau et qu'ensuite tu vas devoir faire tout un tas de stages en France et peut-être à l'étranger, et enfin que le classement de sortie a une grande importance si tu ne veux pas te retrouver administrateur civil dans une sombre sous...

Salut Coco_Nuts,

Merci de ton soutien. Il me tarde d'avoir des réponses et, le cas échéant (le meilleur), d'avoir une amélioration conséquente de mon état!

@Nostromo : Merci pour toutes ces réponses. Je ne compte plus me laisser abattre

Bonjour Nostromo, arwenn, @Nostromo : Je suis bien d'accord avec ce que tu dis là. Je sais bien que je cogite peut-être trop sur mon état de santé et c'est à bien des égards déplorable. :| Je tente de gérer mon stress/anxiété comme il faut et il me semble avoir fait des progrès ces dernières semaine...

Bonjour Bashogun et un grand merci pour cet accueil chaleureux! C'est malheureusement trop courant. J'imagine que l'examen clinique n'a sans doute pas permis de faire apparaître les symptômes que tu décris , ou de bien cerner leur origine - pas nécessairement neurologique. Mais l'interrogatoire perm...

Bonjour à tous ! Je me présente, Jack, 24 ans et venant de Paris. Je suis actuellement en cinquième année à Science Po dans le but de passer ensuite des concours administratifs. Hélas voilà, depuis quelques mois rien ne va plus. Les manifestations que j'ai éprouvées (que j'éprouve!) sont très variée...