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par Neo
10 août 2020, 16:00
Forum : Forum libre...
Sujet : TOXINE BOTULIQUE
Réponses : 3
Vues : 1661

Re: TOXINE BOTULIQUE

Bonjour Didit,
J'ai des piqûres de toxine botulique tous les trois mois pour lutter contre la spasticité, je ne sais pas si cela peux redonner de la force.
La rééducation est indispensable, cela me fait un bien fou.
Ne jamais renoncer, même si on pense ne pas en voir le bout.
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par Neo
16 avr. 2020, 16:53
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 11
Vues : 3500

Re: Bonjour à tous

Bonjour Carl,
J'ai également dû arrêter l'AVONEX en raison de fortes fièvres, puis REBIF un autre interféron qui m'a donné des crises d'angoisse c'était assez terrible.
Bienvenu à toi.
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par Neo
31 mars 2020, 13:09
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 20
Vues : 6234

Re: Ma présentation

Bonjour Valou, Je te dirai de rester positive, la rééducation va énormément t'aider à récupérer ta marche...il existe des astuces pour ne pas traîner du pied, j'ai moi même un releveur de pied...nous n'avons pas tous les mêmes symptômes mais je t'assure qu'avec ta force mentale et des exercices phys...
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par Neo
31 mars 2020, 12:52
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 13
Vues : 3634

Re: Ma présentation

Bonjour Anna,
Bienvenue, je ne peux pas te renseigner sur ton traitement....tu trouveras sans aucun doute des témoignages sur le forum.
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par Neo
20 mars 2020, 16:10
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 218009

Re: Coronavirus

Bonjour les gens,
finalement je suis allée faire ma perfusion d'OCREVUS hier, j'ai mis mon masque de ninja et les gants en latex pour la route, l'hdj de Mignot ferme ce soir pour libérer des lits pour la grosse vague de covid-19 attendue ce we.
Je les plains.
Prenez soin de vous
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par Neo
15 mars 2020, 19:00
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 218009

Re: Coronavirus

Merci à vous J'avoue changer d'avis toutes les heures...ça m'angoisse. Il y a le grand hall à traverser, les longs couloirs , l'ascenseur. Je reprends le travail dans une semaine, logiquement on doit m'autoriser à être en télétravail. Vu la situation il faut être réactif et discipliné. Je ne vais pa...
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par Neo
15 mars 2020, 15:43
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 218009

Re: Coronavirus

Bonjour à tous,
Jeudi je suis sensée avoir une perfusion d'OCREVUS et dormir à l'hôpital.
Vendredi dernier on m'a dit que mon hospitalisation était maintenue.
Si vous étiez à ma place est-ce que vous iriez ?
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par Neo
12 mars 2020, 13:04
Forum : Les présentations
Sujet : SEP es tu la ?
Réponses : 9
Vues : 5003

Re: SEP es tu la ?

Bonjour Clem Je comprends ton angoisse, sans doute te demandera t'on de faire une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique. Effectivement les symptômes varient. Si la SEP est confirmée, dis toi que les traitements sont nombreux et souvent efficaces. Je ne peux prédire l'avenir, mais pour ma ...
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par Neo
10 mars 2020, 19:35
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 218009

Re: Coronavirus

Bonsoir à tous
Sale journée, actuellement en rééducation à Garches , la responsable de l'hdj m'a annoncé que par précaution je devait rester chez moi.
Les sépiens sont-ils tous concernés je ne peux le dire.
Voilà voilà......
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par Neo
02 mars 2020, 20:18
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 40
Vues : 10544

Re: Présentation

Bonsoir 100drines, J'ai eu une névrite optique à 15 ans, j'ai totalement récupéré ma vision au bout de quelques semaines. On est tous différents dans nos symptômes, beaucoup de nouveaux traitements. Ton mari sera un soutien important. La SEP peut rester silencieuse plusieurs années....et permettre d...
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par Neo
02 mars 2020, 09:18
Forum : ROCK ET VARIETE INTERNATIONALE
Sujet : Pearl Jam - Indifference
Réponses : 9
Vues : 4815

Re: Pearl Jam - Indifference

Pearl Jam concert de mes 20 ans.....dire qu'il fut un temps je restais debout plusieurs heures....
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par Neo
01 mars 2020, 19:09
Forum : Les présentations
Sujet : Je me présente
Réponses : 13
Vues : 4984

Re: Je me présente

Ça n’empêche pas les larmes, la colère et les moments de découragement.
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par Neo
01 mars 2020, 19:04
Forum : Vie professionnelle
Sujet : Et vous, quel est votre métier???
Réponses : 13
Vues : 6514

Re: Et vous, quel est votre métier???

Bonsoir Fannie, Je suis SAENES (secrétaire administratif) Comme j'ai déclaré ma SEP à l'âge de 15 ans et que mes symptômes n'étaient pas, invalidants, j'ai été à l'Université puis j'ai passé un concours. C'est mon poste de bureau qui s'est adapté à l'évolution de ma maladie : fauteuil électrique, té...
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par Neo
27 févr. 2020, 19:12
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 218009

Re: Coronavirus

Bonsoir, Effectivement beaucoup d'émissions sur le coronavirus, la mondialisation, le risque de pénurie de certains médicaments fabriqués en Chine. Le CIVID 19 se transmet effectivement par les postillons d'où l'importance pour les personnes infectées de porter un masque. Çà devrait d'ailleurs être ...
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par Neo
25 févr. 2020, 14:49
Forum : Les présentations
Sujet : Je me présente
Réponses : 13
Vues : 4984

Re: Je me présente

Ma maladie s'est déclarée à l'âge de 15 ans suite à une pneumopathie qui a entraîné une paralysie faciale, cortisone, mais sourire en coin pendant plusieurs mois.
Merci pour cet accueil ça fait chaud au coeur
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par Neo
20 févr. 2020, 18:46
Forum : Les présentations
Sujet : Je me présente
Réponses : 13
Vues : 4984

Je me présente

Bonsoir à tous.... je me présente : 32 ans que je traîne ma SEP, heureusement j'ai pu avoir une adolescence insouciante, depuis une dizaine d'année c'est plus dur, surtout la fatigue qui me donne l'impression de peser une tonne. Je continue à travailler ça maintient un sentiment de normalité....je m...

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