Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Bonjour, Des conseils pour débuter le traitement du Kesimpta ? Les injections plutôt le matin ou plutôt le soir ? J'ai également entendu parler de "sport sur ordonnance" avec prise en charge possible mais je ne trouve rien de concret, cela vous dit quelque chose ? Quand je l’ai commencé, ...

arwenn

Moi je fais 2 gros bilans sanguins tous les 6 mois, et je me fais prescrire de la B12, du fer et de la B9, pour remonter quand c’est trop bas. Quant à la D3, j’ai 1 gélule de 100.000y tous les 2 mois. Et j’ai un comprimé de calcium melangé à 1000y de D3 tous les jours pendant 5 mois pour essayer de ...

arwenn

Mystic a écrit : ↑19 mai 2024, 14:04 Merci beaucoup !

Désolée je ne retrouve rien. Je n’ai plus aucun historique sur leur serveur, on dirait qu’ils ont changé.
Je les appellerai mardi pour savoir où les retrouver.
Te dirai ça

arwenn

Coucou
Pour la D3 oui on l’a dit que c’était une conséquence de la sep.
Pour le fer, la B12 et B9, on ne m’a jamais parlé de rapports. Moi je ne mange que très très peu de viande , donc…

arwenn

Bonsoir Jean, Bienvenue parmi nous. Quels ont été les symptômes qui t’ont fait consulter, puis qui ont permis le diagnostic ? Comme l’ont dit les copains, profite et ne stresse pas trop pour l’avenir. Rien n’est écrit en avance. Nous sommes là pour répondre à tes questions si besoin. N’hésite pas ;)

arwenn

La SEP secondaire progressive était donc antérieure à la prise du Kesimpta... Je lisais dans la signature une autre chronologie. Qu'est-ce qu'il convient de vérifier lors des analyses de sang ? On parlait de transition probable vers la progressive depuis 2020 environ. Et j’ai commencé Kesimpta en j...

arwenn

Je suis passée sous Kesimpta parce que mon neuro insistait depuis des années pour que je prenne un traitement de seconde ligne car mes poussees ne diminuaient pas, même après 15 ans. Mais aucun traitement ne m’inspirait. Puis Kesimpta est sorti. Sa simplicité d’emploi m’a plu car on pouvait le faire...

arwenn

Salut
Le Kesimpta est très simple d’emploi. Il ne me donne aucun effets secondaires. Je n’ai pas refait de poussée depuis que je le prends (voir ma signature).
Donc difficile de savoir si je suis désormais toujours en progressive avec poussees surajoutées ou juste en progressive.

arwenn

Salut Clem, Bienvenue ;) Même si je ne souhaite pas un diagnostic de SEP. Je suis également régulièrement carencée en B12 et en fer (d’où les bilans sanguins 2 fois par an), et on me supplémente en ampoules pour la B12 et comprimés pour le fer et les folates (B9). Il faut y surveiller car ça donne d...

arwenn

Ben dis donc, c’est monsieur Optimiste ce neurologue là, c’est fou !
Tu dois être une fois de plus déçu de l’issue de ton rdv…
C’est quand que tu vois l’autre ?

arwenn

Je comprends que sa priorité soit de ne plus souffrir, tu sais ce que c’est quand c’est non stop (même si ce ne sont pas les mêmes douleurs que toi, elle doit également énormément souffrir). Niveau gestion de la douleur, vous êtes des cadors toutes les 2. Qu’elle se concentre sur cette première opér...

arwenn

Ça me fait de la peine pour elle.
Ça signifie quoi pour plus tard si elle veut des enfants ? Ce sera quelle procédure ? Une fiv ?
Comment l’as-tu sentie ?

arwenn

Tiens-nous au courant

arwenn

En ce qui me concerne, c’est sûrement que l’inflammation était sur sa fin donc peut-être plus suffisamment visible pour que le produit de contraste la révèle. J’attendais toujours environ 10 jours avant d’appeler le neuro. Mais comme les symptômes étaient toujours aussi importants qu’au début, je fa...

arwenn

Salut,
Je te souhaite que la cortisone pourra te soulager.
Pour info, aucune de mes poussées n’a jamais été visible avec le produit de contraste, et pourtant la cortisone a toujours fait disparaître mes symptômes.
Je croise les doigts pour toi, tu nous diras.

arwenn

Merci les filles pour vos conseils. Elle m'a dit que non, je ne pouvais pas demander à la Mdph d'ici de prendre le relais. Et que je ne pouvais pas engager une nouvelle demande ici, puisqu'ils n'auront apparemment pas accès à mon dossier. Mais vous avez raison, si par chance, j'intègre rapidement le...

arwenn

Hello à tous, Je viens de relancer la Mdph de l’Herault pour connaître la date d’analyse de mon dossier pour la pch (aide pour aidant). Ça fait déjà 9 mois et demi. On m’annonce encore que ce n’est pas passé en commission pour le moment. Et maintenant les délais sont de 12 mois minimum, mais souvent...

arwenn

Je suis tellement désolée et dégoûtée pour toi

arwenn

Et vu l’urgence, il peut pas leur demander de te caser rapidement ?

arwenn

Sérieusement ?
C’est quoi ce gland ???
C’est pas à lui que la neuro était censée montrer ?
Du coup, de part sa fonction de médecin et son devoir d’essayer de soulager ta douleur, que t’a t’il proposé ?

arwenn

C’est une solution c’est sûr.
C’est dans quel domaine ?

arwenn

Coucou
Les conseils de Marie me semblent une bonne idée.
Commence par la bassine d’eau. C’est peut-être le plus simple.

arwenn

Oui je me suis barricadée

arwenn

Salut, Es-tu un homme ou une femme ? De ton point de vue, qu’est-ce qui fait que tu chopes une infection urinaire à chaque auto-sondage ? (Mauvaise manipulation ? Tu ne vides pas tout ?) En as-tu essayé plusieurs marques ? N’ont-ils pas essayé de te garder un peu au service urologie pour te regarder...

arwenn

Il n’est en tout cas pas prévu pour ça

arwenn

Bref en gros, j’ai eu un manque de sérieux sur mon dossier… Faut pas que je dise ça à mon neuro officiel, il va me black listé 😂🤣😂 Pas forcément, il prêtera pê plus d'attention à ton cas et fera faire + d'examens pour traiter tes symptômes. Faut pas avoir peur de leur dire "gentiment" ce ...

arwenn

Nostromo a écrit : ↑07 mai 2024, 17:50 bah j'ai été timide ...

Timide ? Elle est bonne celle là

arwenn

Yo, Je suis donc revenue dans une ville de 3.800 habitants. Mes racines ;) Et je viens d’une ville de 80.000 habitants. C’est bien + agréable ici. Moins de monde, moins de circulation. Bon moins de spécialistes genre gynéco, rhumato, dermato, etc… donc les délais sont longs ou faut aller plus loin. ...

arwenn

Re Je ne suis pas une spécialiste du Baclofene. J’en suis à 3 par jour ( j’ai réduit à 2 pour faire des tests). Je crois qu’on peut aller jusqu’à huit d’après mon neuro. Donc 2, tu n’as rien à craindre. Je ne pense pas qu’on puisse avoir une addiction et vu que tu sens du mieux avec, continue. Si tu...

arwenn

Salut,
Contente que tu aies eu THE diagnostic et que tu aies pu être traité.
J’espère que tu récupéreras encore davantage dans les prochains mois.
Bon courage à toi

arwenn

Espérons que ce n’est que passager.
Préserve-toi un peu ces prochains jours.

arwenn

Salut,
Ça pourrait être de la spasticité ? Ça t’est déjà arrivé ?
Tes jambes étaient raides ?

arwenn

lélé a écrit : ↑06 mai 2024, 18:56 Mais j'ai répondu
'' une belle expérience et un nouveau challenge pour une vie plus paisible ''
Il fallait bien donner le change

Et sûrement un superbe Poker Face de ta part !
Allez je te relance sur un autre titre bien rythmé

arwenn

Lol, Partir un jour

Souvenirs, souvenirs…

arwenn

Tu es repassé aux lunettes ?

arwenn

C’est une question d’habitude

Les débuts sont difficiles. On a beaucoup d'appréhensions.
Mais quand on a le coup de main (de doigt plutôt), et le bon produit d’entretien, c’est vraiment top !

Courage à vos ados !

arwenn

Oui c’est le même genre que le mien. Celui qui « nettoie » le mieux les lentilles, car il est multi-fonctions. Moi j’ai Aosept et il me va bien. Mais il en existe plusieurs. Son ophtalmologue devrait lui donner des flacons d’essai plus petits, mais gratuits, qu’ils ne payent pas, pour qu’elle les te...

arwenn

On va dire qu’elle est intemporelle, car elle date un peu…

arwenn

Christof a écrit : ↑05 mai 2024, 16:58 Celle là il faut l’écouter allongé, les yeux fermés

https://youtu.be/7ZTjzPPGAQM?si=_ta26FmsVRxuOEml

Kravitz, j’ai jamais accroché.

Archive, je connaissais pas. Cette chanson est superbe.

Moi en boucle, je peux écouter celle là :

arwenn

Christof a écrit : ↑05 mai 2024, 16:03
arwenn a écrit : ↑05 mai 2024, 15:29 Je connais vaguement l’artiste.
Cette chanson est sympa
Oui la plus connue c’est celle là

https://youtu.be/ygb_ykWySPM?si=SrS1PH0l9Zsc2VDi

Ça nous rajeunit pas. Mais oui je me souviens bien de cette chanson. J’adore.

arwenn

Je connais vaguement l’artiste.
Cette chanson est sympa

arwenn

J’avais mis un article y’a pas trop longtemps où on pouvait rajouter devant un fauteuil un truc de ce genre.
Effectivement, pour les trottoirs ou autres, c’est sûrement pas génial, mais le principe est top si on n’a pas de fauteuil roulant électrique et qu’on veut se déplacer.

arwenn

C’est chouette si ça fonctionne.
Pourvu que ça dure

arwenn

Bonjour Claire, Désolée de ce qui t’arrives. Nous y sommes malheureusement tous passés. Les débuts sont difficiles car on a 10.000 questions. Mais rien ne presse, prends le temps de t’informer petit à petit. Le forum est riche de renseignements et il y a plein de membres actifs qui pourront répondre...

arwenn

Salut J’espère ne pas être indiscrète, mais n’est-ce pas compliqué de partir loin vu que tu as des enfants ? Peut-être votre mode de garde est compatible et ce serait tant mieux ;) mais j’ai pensé tout de suite à ça. Sinon effectivement, je pense qu’il faut bien te renseigner de là où tu souhaiteras...

arwenn

Moi les mettre avec 1 doigt je n’ai jamais pu au début, donc dès le départ j’ai mis 2 doigts. Et ça a été tout de suite beaucoup moins compliqué car les deux doigts se déposent sur l’oeil et la lentille s’y colle.

arwenn

arwenn

Moi j’ai eu longtemps des mensuelles et maintenant j’ai des bi-mensuelles.
Et j’ai la boîte verticale (je pense qu’il n’y a que les produits qui font le trio de décontamination pour les boîtes comme moi).
C’est quoi qui la gêne ? Les mettre et enlever ?
Ou bien elles la gênent dans la journée ?

arwenn

Son étui pour les régénérer la nuit, c’est une petite boîte horizontale ? Ou un petit flacon vertical ? Ils sont fournis avec le produit de décontamination , c’est quoi son produit ? J’ai du en tester plusieurs pour trouver celui qui me décontaminait suffisamment mes lentilles. Tant que je n’avais p...

arwenn

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