Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Les méthodes d’aujourd’hui ne sont plus celles de notre époque. Et tenter de leur expliquer à notre manière, ça va les embrouiller plus qu’autre chose… C’est sûr c’est déroutant, mais faut laisser faire. A chaque époque sa méthode ;) Oui mais le problème de la nouvelle méthode c’est que ça fonction...

arwenn

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Les méthodes d’aujourd’hui ne sont plus celles de notre époque. Et tenter de leur expliquer à notre manière, ça va les embrouiller plus qu’autre chose…
C’est sûr c’est déroutant, mais faut laisser faire.
A chaque époque sa méthode

arwenn

puis voyager ça me fait peur car je ne sais pas si je vais pouvoir rentrer chez moi et l'inconnu me fait peur je ne connais pas la ville et j'ai horreur de ne pas connaitre la ville. je ne sais pas comment on définit les personnes qui ont peur de voyager ? Tu sais, je pense qu’il y a énormément de ...

arwenn

Champion du monde

arwenn

Hello Je l’ai vue aussi cette pub. Je reste perplexe. Déjà faut se caler le pied dedans avec les bras et ensuite faut réussir à appuyer assez fort au sol pour que le pied aille bien dedans, sans que l’arrière haut ne reste replié dedans. Pour un valide avec de la force, oui sûrement. Pour nous, gros...

arwenn

C’est clair

Les promesses rendent les enfants joyeux…

arwenn

Oui
J’ai vraiment envie d’essayer pour ma spasticité !

arwenn

Ça me paraît nécessaire en effet, mais il faut s’en sentir capable. Ça consiste en quoi ? Déceler les mythos, c’est pas ma spécialité. A part avoir constaté avec « dégoût » qu’il y avait de plus en plus de posts débilos et incohérents qui polluaient tout le forum, de nouveaux venus bizarroïdes et de...

arwenn

Emma Sonia a écrit : ↑15 avr. 2024, 14:09 Salut Arwen,
Comme Christof l’a dit, je suis suivie en Suisse où depuis le 1er décembre 2015 Swissmedic a validé l’autorisation du Sativex. Une ordonnance numérotée de mon neuro et je l’achète en pharmacie de ville.
Bises

Ah oui ok
J’avais pas retenu

arwenn

Bonjour, bonjour On peut mettre à 13 le nombre de patients pour qui le Sativex est une aide précieuse. Je n’ai pas fait partie de l’étude mais depuis 9 ans il m’a permis de retrouver une réelle qualité de vie. Mobilité, sommeil et surtout surtout douleurs. Très bonne journée Salut :) Mais comment c...

arwenn

12 sur combien ?
J’ai pas le courage de lire l’article de bon matin, avant de partir au kine …..

arwenn

Mais je me rends compte que parfois j'ai peur de sortir car il faut tout préparer anticiper sans savoir si ça va bien se passer. Mais il y a une certaine frustration car par exemple le weekend avant les copains j'en avais envie Tout pareil. Peur de tout ce qui sort de mon quotidien où je me sens en...

arwenn

J’appréhende mon futur, car je pense comme toi. Savoir qu’on ne peut aider personne, c’est très frustrant. Il faut apprendre à vivre pour soi, et accepter de ne plus pouvoir faire d’activités physiques. Dur dur… Ne pas trop exiger de la vie et se contenter de ce qu’on a et de ce qu’on peut faire. Bo...

arwenn

Oui et une lettre aussi du généraliste. Faut pas lésiner sur les moyens. Ah ben j’en n’ai pas ici encore. Va falloir que je m’en occupe parce qu’apparemment plus personne ne prend de nouveaux patients ici ! Au pire, j’ai toujours mon ancien en visio, mais je suppose qu’un courrier d’un médecin d’où...

arwenn

C’est sûr que ça doit te faire mal Lélé, mais heureusement elle comprend bien la situation et elle profite de toi autrement.
Son papa est très présent et à vous 2, vous lui apportez tout ce dont elle a besoin j’en suis sûre.

arwenn

Celui de l’Herault oui.
Celui d’ici ne connaît même pas. Il n’en a jamais entendu parler

Tu crois qu’un courrier de sa part (vu que je lui ai expliqué ce que c’est), serait une aide à ma demande ?

arwenn

Ah ouais. C’est sûr ça aide

arwenn

Ah ?
Voilà qui me remonte le moral !!!!
Tu avais mis quoi dans ton texte de motivation pour appuyer le fait que tu en as vraiment besoin ?

arwenn

Mince alors. Espérons que la Nièvre a un autre point de vue. Espérons qu’ils soient plus compréhensifs et ouverts ici oui. Je me raccroche au fait que la Bourgogne et la France Comte ne soient maintenant plus qu’une seule région et que toi tu l’as eu. Mais c’était il y a quelques années maintenant,...

arwenn

Je trouve que c'est moins dur à vivre que quand j'étais secouée par des poussées, il faut dire qu'elles étaient rapprochées, je n'avais guère le temps de souffler. A l’inverse de toi Margot, je trouvais bien moins compliqué à vivre la phase rémittente, même si mes poussées étaient rapprochées aussi...

arwenn

Ben l’Herault m’a dit par téléphone qu’ils ne finançaient pas cet appareil.
Qu’ils ne l’avaient jamais fait.
Donc j’ai quelques raisons de penser que la Nièvre pourrait me dire la même chose

arwenn

Justement à quelle âge êtes vous passé en progressive ? J'avais 35 ans me concernant mais 15 ans de sep Moi un peu avant 40 ans, et environ 17/18 ans de sep. Sachant que le neuro ne me le disait pas et c’est quand je lui demandais si tous ces problèmes n’étaient pas dus au passage en progressive, i...

arwenn

Je t’envie Margot avec ton Motomed… Me tarde de recevoir le papier de l’Herault qui me dit NON, pour pouvoir refaire une demande dans la Nièvre (quand mon dossier sera transféré). Et si c’est non aussi, faudra que j’envisage d’en acheter un d’occasion. Mais les motorisés d’occasion, ça court pas les...

arwenn

Oui c’est ça, ça s’aggrave plus ou moins lentement, mais sûrement

arwenn

Ça va

Rien de bien neuf de mon côté.
Passe une bonne journée

arwenn

Bonjour,
Linette, est-ce qu’on sait ce qu’il est censé apporter ?
Sur quoi agirait-il ?

arwenn

Coucou
C’est une bonne chose. Vous allez vous ressourcer

arwenn

Coucou Khadija,
Comment vas-tu aujourd’hui ?

arwenn

Ça fait plaisir de te savoir dans cet état d’esprit

arwenn

Coucou Marie, Arg les douleurs de dos c’est horrible. Le stress m’affecte beaucoup le dos moi aussi, et encore ce lundi j’ai du le dire au kine. Il a effectivement constaté beaucoup de contractions et le massage m’a détendue. Comment trouver une solution pour que tu puisses voir un kine ou un ostéo ...

arwenn

« Le couple d’à côté », me demande s’il n’a pas été adapté sur Netflix et si je ne l’ai pas vu.
Y’en a plein avec des titres de ce genre et y’a beaucoup d’adaptations de Coben sur Netflix.
Che plus…

arwenn

Que c’est beau !!!

arwenn

Wouah !!!! La photo avec la mouette est splendide !
Et la vague est flippante…

arwenn

Christof a écrit : ↑09 avr. 2024, 17:35 Et si on veut rester incognito?

Ah ben je comprendrais complètement !
Moi la première je ne voudrais pas que ces photos soient diffusées aux personnes qui n’étaient pas là le jour J.
Donc prends-le comme une plaisanterie ce que j’ai dit, car ça me paraît normal de ne pas diffuser !

arwenn

Si tu veux qu’elles soient nettes et viser juste, prends-les en début de soirée

arwenn

Oui, ça va être une épreuve compliquée pour toi mais ils auront peut-être des accessoires pour que tu sois un peu plus à l’aise pour tes jambes.
Et au moins, l’examen sera fait et tu en sauras peut-être +
J’y crois !!

arwenn

Tu vas réussir à tenir allongée Lélé ?
C’est prévu quand ?

arwenn

Coucou
Je crois qu’il faut être allongé comme pour une irm.
Celui qui te l’a prescrit ne t’a pas expliqué ? Tu le fais pour quoi ? Ils veulent voir quoi ?

arwenn

On a décidé de pas partir pour nous poser un peu, décélérer... impression de courir depuis le début de l'année et la charge mentale n'en parlons pas! Tu as raison, il faut parfois savoir lever le pied pour recharger les batteries. Vous allez bien trouver 2 ou 3 activités sympas pour vous divertir q...

arwenn

Margot, j’espère rien de grave pour ton chien … Arwen ton message renvoie une image de bien être ! J'espère que tu es bien dans ton nouveau chez toi près de tes parents b3 Linette, c’est toujours mon logement provisoire. Donc c’est pas le top, mais je reste patiente… Mon frère m’a donné son rocking-...

arwenn

arwenn

Repos repos, ça suffit pas de nous dire ça.
Tu glandes comment toi ?
Télé ? Chaise longue dehors ? …

arwenn

Bon ben l’un des petits est malade donc ils ne viennent pas.
Donc retour chez moi à 20m, et je m’écoute de la musique (du pc transféré sur la télé) en buvant une tisane dans mon rocking chair

ça détend aussi…

arwenn

Margot a écrit : ↑07 avr. 2024, 12:22 Oui c'est un dimanche paisible.
Et toi Arwen, comment vas tu ?

Ça va ça va

merci
Quelques galères administratives, entre autres, mais j’essaie de ne pas y prêter trop d’attention, sinon ça va me bouffer.
On attend un de mes frères et ses 3 enfants, pour faire des jeux ensemble

arwenn

Chouette programme dominical

arwenn

arwenn

Salut Tu avais le moral lors de ton dernier passage. Que s’est-il passé ? Pourquoi penses-tu avoir tout détruit ? Si les anxiolytiques t’aidaient, peut-être une petite dose pourrait quand même te faire du bien, non ? Le sport est un bon moyen de s’occuper, et travailler pour perdre le moins possible...

arwenn

C’est bien que tu sois apaisée. Ça doit te faire du bien aussi.

arwenn

Ce serait une bonne chose si on trouvait l’origine de ces autres maux.

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