Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Ça rentre pas dans la convention Aeras le fait d’être en invalidité ?

arwenn

Oui la plupart du temps, c’est obligatoire la clim pour nous si on veut pouvoir récupérer, donc dormir…

arwenn

Pour moi, y’a aucun doute, il faut une clim l’été, pas besoin de la régler à 20 degrés, mais genre 24 c’est bien pour l’été. Ce sera indispensable pour moi quand j’aurai un chez moi. En attendant, je vais passer un été horrible dans cette loc car c’est une vraie passoire. Genre en ce moment il fait ...

arwenn

Il a fait très chaud ici il y a 5 jours, genre 25 à l’ombre et j’ai voulu me remonter le moral et me poser sur une chaise dehors au soleil devant chez moi. Malheur ! Au bout de 20mn, je ne pouvais plus bouger les jambes, je ne sais même pas comment j’ai fait pour me redresser sur les béquilles et re...

arwenn

Ça y est, tu as trouvé ton prochain logement ?

arwenn

Je sais pô

arwenn

Tu devrais contacter la caisse qui te suivait, pour en savoir plus.
Si tu as cotisé, ils feront le calcul de tes meilleures années pour calculer le montant de ta rente mensuelle.

arwenn

Salut
Il faut dépendre de la Cpam ou de la Msa.

arwenn

Oui désolée pour toi

Mais j’avoue honteusement que ta façon de nous le raconter m’a fait sourire aussi

arwenn

J’ai eu la Mdph de l’Herault cet aprem au téléphone. Et vu que j’ai déménagé, l’organisme mandaté par eux ne me rencontrera pas ils m’ont dit. Et ils ne demanderont pas à quelqu’un d’ici en Bourgogne de me voir non plus. Donc elle m’a dit que mon dossier serait étudié comme prévu là bas et que si be...

arwenn

Coucou Paty,

Alors moi aussi j’adoooore le chocolat au lait (avec noisettes surtout)

Non désolée, je ne connais pas cette sensation de toile d’araignée…

arwenn

Espérons que la soude va fonctionner

arwenn

Je dirais presque que tu as de la chance.
Pas sûr que ce soit si simple partout.

La plupart diraient que la facture d’achat doit être datée d’après la demande et le courrier qu’ils envoient attestant que notre demande est bien reçue et sera étudiée.

arwenn

Oui je pense

arwenn

Ça j’aime !

arwenn

Même si ça devait s’améliorer (et je te le souhaite), il vaut mieux dresser le pire tableau lors de ta demande

arwenn

Ah ben voilà

Moi en plus j’avais mis le bilan kine, les compte rendus des scan lombaires, etc…

arwenn

D’ailleurs, j’aimerais bien qu’on m’explique quels nouveaux droits sont ouverts quand on atteint les 80% ? Et auxquels on ne peut prétendre avant…
C’est quoi le déclencheur pour atteindre les 80% ?

arwenn

Ben normalement il y a 1 ou 2 feuillets qui sont un certificat médical à faire remplir par un médecin, non ? De moins de 6 mois

arwenn

Le faire signer par un spécialiste si tu en as un, ou ton généraliste. Celui qui est habilité médicalement pour juger de tes capacités

Et tu mets toutes les pièces jointes possibles et imaginables que tu as, des différents examens avec comptes rendus que tu as.

arwenn

Moi je remplis seule et je fais signer ensuite. Ils sont contents de ne pas avoir à le remplir en général. Enfin ça dépend de qui.
Mais toi tout seul, tu seras très certainement plus précis que si c’est le médecin qui le fait (ce n’est que mon avis).

arwenn

Tu as raison, c’est énergisant d’être bien entouré

arwenn

C’est adorable de ta part JP de nous donner de ses nouvelles et nous parler de son mal être, que nous pouvons tous imaginer au moins un petit peu (la séparation après tant d’années, la solitude, le déménagement et cette maladie de mer….). Et c’est très courageux de sa part de vouloir que tu nous par...

arwenn

Tu as l’air motivé, c’est génial

arwenn

Christof a écrit : ↑18 mars 2024, 09:17 Nous sommes tous des « cas spéciaux »

Oui mais toi tu as la palme….
Ok je sors

arwenn

J’aimerais pouvoir te répondre avec certitude, mais je ne peux pas.
Effectivement quand on est en progressive, il se dit que nos symptômes nouveaux s’installent lentement mais continuellement, mais dans ton cas précis, c’est difficile à dire.
Tu es un « cas spécial »

arwenn

Hello Les fois où j’en ai eues, il s’agissait de paresthésies, donc des poussées, qui ont été traitées. Et c’est revenu quasi normal ensuite. Mais je sais qu’il y a des pertes de sensibilité qui perdurent malheureusement. Je pense à Lélé avec ses mains par exemple. Tu as remarqué que ça s’accentue d...

arwenn

Bonjour Couby,
Tu as bien été pris en charge, c’est super !
Effectivement c’est une bonne idée le monde associatif, si as besoin de t’occuper en dehors de chez toi

Bravo pour ton courage !

arwenn

Pouh ce sont toujours les plus fragiles qui doivent encaisser

arwenn

C’était un choix Marie de ne plus solliciter la Mdph une fois que tu as changé de catégorie ?
Car tu pourrais toujours avoir besoin d’une aide matérielle que seuls eux peuvent financer, non ?

arwenn

arwenn

J’avais une copie de tout mon dossier mdph. Donc je le ressortirai. Et j’ai mon scanner dorso-lombaire avec mesures angulaires de janvier 2024 qui est nouveau.

arwenn

Hello Moi j’ai été contactée par une boîte mandatée par la Mdph et ils veulent me rencontrer (suite à ma demande de pch). Ils ne savaient pas que j’avais déménagé et ne peuvent donc rien faire. Donc j’ai dû rappeler la Mdph de l’Herault pour lui dire de contacter la Mdph d’ici. Et ce matin, je reçoi...

arwenn

Il ne vit peut-être pas seul et peut se faire conduire si besoin.

arwenn

Je croise les doigts pour toi.
Moi mon neuro de l’Herault me l’avait dit aussi en mai 2023, et quand je l’ai revu en janvier 2024 avant de partir pour la Bourgogne, il m’a dit qu’ils ne lui avaient jamais répondu.
Il ne s’est donc pas vraiment occupé de les relancer

arwenn

Est-ce qu’on sait ce qu’il y a dedans ?
Est-ce différent du cbd 20% ou 30% sans thc, qu’on peut acheter en vente libre ?

arwenn

C’est tout à fait ça

arwenn

Je suis aussi allée voir ce qu’était le béribéri…
Si le nom est drôle, la pathologie pas du tout

c’est même très flippant.
Mais non, ce n’est pas que tu as Christof !!!
Je n’avais pas la réf non plus

arwenn

Super !
On sera là si tu as des questions

arwenn

Oriole a écrit : ↑12 mars 2024, 12:49 Bonjour,

On m'a prescrit un Tensi+ (les électrodes qu'ont met à la cheville)

Tu l’auras quand Oriole l’appareil ?
De toute façon, sois rassurée, la commerciale qui te l’amènera te fera une mini formation et t’expliquera

arwenn

Maintenant, depuis le temps, je dis aussi sclérose en plaques. Et les gens me disent « mais vous êtes jeune pourtant », et je leur réponds « mais c’est une maladie qui se manifeste entre 20 et 35 ans dans la majorité des cas… » Les gens ne savent pas. Et ensuite ils me disent « vous gardez le sourir...

arwenn

lélé a écrit : ↑12 mars 2024, 19:47 On m'avait dit 3 semaines aussi

Arwenn tu as eu pas mal de chamboulements ces derniers temps c'est peut être pour ça que tu as besoin de sonder à chaque fois

J’espère que ce n’est que ça… et qu’avec un plus de stabilité émotionnelle, ça va revenir un petit peu

arwenn

Salut Oriole, Tu n’auras rien à débourser, ni pour la location, ni pour l’achat. Difficile de dire en combien de temps ça fera effet chez toi, nous sommes tous différents. Moi-même je l’utilise depuis environ 2 ans, mais je ne peux pas dire que ce soit efficace. Alors peut-être que ça me détend les ...

arwenn

Au début de mon boitage, je disais « problème au genou », et puis j’ai pas pu les berner trop longtemps car ça ne s’arrangeait pas… Mais il n’y a qu’une poignée de gens qui demandent en s’y intéressant vraiment. Ceux là savaient la vérité. La plupart te le demande juste par « politesse » on va dire,...

arwenn

Salut, Désolée de lire ça :( Tu avais demandé une catégorie 3 c’est ça ? Ont-ils motivé leur refus ou donner une explication ? Tu devrais la réitérer. Un recours ou quelque chose comme ça est-il possible ? Est-ce qu’en attendant, une amie ou une sœur peut venir te faire un brin de ménage 1x par sema...

arwenn

Invalidité 2 et je ne travaille plus

arwenn

Moi boire + qu’aujourdhui, ça me parait compliqué, je me sonde déjà toutes les heures et demi.
J’en suis tout confondu entre 1l et 1,5l.
Je sais c’est pas assez

Je ne savais pas Zen pour les prébiotiques. Pouh y’a toujours quelque chose à prendre en + …

arwenn

Pour les yaourts Lélé, je crois que ce sont les graines de chia qu’on peut y mettre.
Pour le psyllium il faut beaucoup d’eau

Ça ne m’arrange car ça fait aller + me sonder, mais c’est un mal pour un bien

arwenn

Coucou
Je mets 2 cuillères à café dans un grand verre d’eau, que je re remplis quand j’en ai bu la moitié, pour faire + d’eau

arwenn

Christof a écrit : ↑08 mars 2024, 20:59 https://youtu.be/f2xVc4mWGWs?si=GsmDOmtlhncHNeyq

il est fort

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