Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Cool cette perspective Lélé.
Si en plus, tu as passé une bonne nuit, faut en profiter pour prévoir une bonne soirée

arwenn

Ah ben chez moi c’est un éternel recommencement.
Pluie et re pluie et j’ai froid. J’ai rallumé le chauffage.
Et demain annoncé pareil.
Pouh

arwenn

Pas vraiment de raisons de la venue d’une poussée…
L’inflammation peut être due au stress, mais aussi à d’autres raisons que nous ignorons.
Du calme, du repos et de la patience. Voilà ce qu’il te faut pour en venir à bout

arwenn

Salut
Bienvenue.
N’hésite pas à nous questionner, c’est normal d’avoir des questions.

arwenn

Il faut se dire qu’il y a des jours avec et des jours sans.
Heureusement aujourd’hui, tu vas mieux Margot.

arwenn

Oh si je connais !
Mais quand je suis dehors en direct sous le soleil.
A l’intérieur, l’été, je climatisais pour avoir 24/25 degrés environ, et ct nickel

arwenn

Même dans le sud je chauffais pas mal déjà.
Il me faut 22 minimum dedans sinon je suis gelée et l’été j’avais la Clim.
Donc si ici je n’ai pas besoin de clim, j’espère que peut-être ça ne sera pas si différent niveau mensualités…
Même si t’as raison j’ai un gros doute…

arwenn

Moi je l’avais vu en dessin animé il y a très longtemps.
Et je l’ai vu au ciné en 3D ya 2 ans environ. C’était vraiment une belle version ! Ça met les poils !

arwenn

Tu dis ça parce qu’il faut chauffer + et + longtemps sur la moitié nord ?

arwenn

On se comprend bien alors

arwenn

J’en doute. J’ai toujours été extrêmement frileuse, même dans le sud.
Mais je changerai de vêtements et m’achèterai quelques pulls chauds

arwenn

Non Margot, je me caille ici. Là de suite, il fait 22 degrés dans ma dépendance, j’ai un tee shirt + des manches longues damart, et je suis gelée !!! Donc je pense que chauffer va me coûter une blinde ici car je vais chauffer 9 mois sur 12…. Par contre, je n’aurai peut-être pas besoin de faire insta...

arwenn

Ne sois pas triste Lélé, vous allez trouver.
Ce mec est un bouffon.
En +, il est malhonnête, donc vous ne perdez rien !

arwenn

Ici il fait gris et lourd.
Mais c’est la finale à Roland Garros, donc ça me va.
Canapé, chocolat devant la télé

arwenn

Je suis d’accord. C’est très bizarre…
Ça pue les emmerdes cette affaire.
Ça vaut le coup de continuer vos recherches, il va bien y avoir d’autres biens à louer, tu ne crois pas ?
C’est quoi le nom du village ? (Envoie-le moi en MP si tu veux pas le noter ici)

arwenn

Heureusement, c’est déjà ça.
Pour un changement de travail, je me demande si ce n’est pas 1 mois de toute façon, donc c’est effectivement l’équivalent de la caution que vous aviez versée…

Tu ne m’as pas dit, vous devez être là-bas pour quand au plus tard ?

arwenn

Il vous ferait démarrer le bail quand ? Et vous y seriez quand ? Vu l’arrogance et la suffisance du gars (comme tu dis), effectivement je comprends que tu aies envie d’appeler d’autres agences. C’est peut-être une bonne idée. Il faut que vous soyez partis quand au plus tard ? Vous avez déjà envoyé v...

arwenn

Bonjour Carole, Bienvenue. Je ne prends pas Ocrevus, mais tu recevras des témoignages bientôt, j’en suis sûre. Pour le Fampyra, il est dit qu’il donne de bons résultats. Moi il ne me convient pas, mais je sais que certains ici en sont contents. Ton diagnostic est récent. Qu’est-ce qui te fait dire q...

arwenn

En gros ça sent le gars qui cherche des excuses pour pas vous avoir…. C’est n’importe quoi. Tu mets ce que tu veux au mur. Et si tu fais des trous, tu dois les reboucher en partant. Et pis tu n’auras qu’à mettre des vraies étagères , il sera content. Si tu veux mettre des tableaux y’a les scotchs ad...

arwenn

Faut pas que je te sous-estime

arwenn

ptdr, j'ai fait du cyclisme en compétition jusqu'à mes 18 ans, bon d'accord y'a plus de restes, mais j'ai le mental quand on me met au défi !

arwenn

Arwenn je pensais à toi ce matin en faisant du motomed, pourquoi ne lancerais-tu pas une cagnotte ? Oh c’est gentil Margot, mais jamais de la vie je n’oserais faire un truc pareil. Mes collègues en avaient fait une pour mon départ du boulot, ça m’avait choquée. Non, je vais attendre le transfert de...

arwenn

J’y crois !

arwenn

C’est pas donné c’est sûr

Et ça te paraît relativement adapté pour toi ?

arwenn

Tu me fais rire

Pugnacité, j’adore ! Tu as raison.
Tu l’as vue en visio la maison ou pas encore du coup ?
Le montant du loyer par rapport à Toulouse, ça va ?

arwenn

Salut Valentin, Bienvenue. Tu as déjà beaucoup de chance d’avoir un généraliste très proche de toi, c’est hyper important, car ils sont plus réactifs que les neurologues quand un rdv en urgence s’impose. J’espère que ton traitement de fond te stabilisera le plus longtemps possible. Quant à ton état ...

arwenn

Je croise les doigts pour vous.
Je sais que vous saurez voir si y’a vraiment des gros points bloquants pour toi.
Et puis, il faut se dire que ce n’est que du provisoire. Certes, parfois, le provisoire dure. Mais ce n’est pas votre objectif.
Le but premier, c’est de vous poser là-bas.

arwenn

Tu m’étonnes !

arwenn

arwenn

Ben c quoi ce délire ! Ils font tous ça ? Mes parents, yavait 500kms, ils ont chargé le jeudi matin et début aprem et sont repartis vers 16h. Ma mère a fait le ménage et mes parents sont partis le soir même. Arrivés ici vers minuit, ils avaient gardé un matelas et des draps dans la voiture pour pouv...

arwenn

Ah, dur dur les devis pour les déménageurs…
Tu as une idée du montant pris en charge par la Mdph ?

arwenn

Alors pour le centre anti douleurs, franchement c’est pas plus mal que tu t’en ailles. Ils sont hallucinants de non empathie et de connerie ! Je suis persuadée qu’à Nantes, tu en retrouveras un. Par contre, tu risques de devoir refaire toutes les investigations que tu as déjà faites, mais ça ne fait...

arwenn

Oui j’avoue que ça me surprend aussi !
Les femmes ne sont pas libres des interventions qu’elles veulent ? Mais les hommes si ?

arwenn

Hello JP, Je confirmerai ça après quelques semaines de port de corset. Mais là tout de suite, j’ai envie de dire 70% de mon invalidité est due à la Sep (jambes et pieds qui ne se lèvent plus, genoux qui ne plient plus, spasticité), Et 30% à cause de ma scoliose (douleurs lombaires et dos qui ne tien...

arwenn

Margot a écrit : ↑04 juin 2024, 12:06 Arwenn tu es beaucoup mieux en Bourgogne !

Même si y’a pénurie de beaucoup de spécialistes, et même si il pleut beaucoup et souvent (on va dire que c’est une année spéciale niveau météo), je suis d’accord avec toi

arwenn

Aucune nouvelle, mais vu qu’ils m’ont annoncé dernièrement que désormais leurs délais étaient de 12 mois minimum, je sais que ça ne sera pas avant septembre au plus tôt (ma demande date du 01/08/2023)…

arwenn

Moi ils m’ont annoncé pas avant septembre à priori (cause juillet/aout), mais ça ne me semble pas long, étant donné que j’ai attendu 1 an et demi en Herault pour Lamalou-les-bains et que je n’ai eu aucune nouvelle, lol

arwenn

C’est cool Marie.
Moi le rdv a duré 40mn.
J’espère que ça va le faire, mais y’a pas de raisons que non

arwenn

Effectivement la tenue n’est pas appropriée…

Disons que c’est mon genou qui est le plus rigide oui, et tant que lui n’est pas débloqué, le reste ne peut pas suivre.

arwenn

Je commence par verticalisateur en ce moment puis promenade du chien puis kiné. Si tout ça doit être fait dans la matinée, tu vas être k.o. cet aprèm, non ? Moi seulement kine, c’est bien suffisant, il va encore mettre 20mn avant de pouvoir assouplir mon genou droit pour l’amener à ma poitrine en m...

arwenn

La loose, ici aussi il pleut

2 de mes frères sont là avec mes neveux / nièces, on fait des jeux

Heureusement, car dehors, c’est effectivement déprimant.

arwenn

C’est une bonne nouvelle

arwenn

Idem pour moi : je suis droitière et c’est ma jambe gauche la plus faible.
Par contre, c’est la droite la plus spastique.

arwenn

Me sonder seule C impossible pour moi. Le matin il é fait par mon mari é pour lui c compliqué car c super dur d'écarter mes jambes.. C’est à cause de la spasticité ? N’en as-tu pas un peu moins le soir ? Comme Lélé, je pense que tu devrais vraiment réfléchir à ce qu’une aide à domicile vienne 3 foi...

arwenn

Je suis contente d’apprendre cette bonne nouvelle JP

Et vive les chauffeurs personnels. Ça vous permet aussi de papoter peut-être ? C’est gentil de sa part en tout cas de t’aider un peu.
Fais attention quand même de ne pas trop forcer, au risque de gonfler …

arwenn

Ne t’excuse pas Khadija, on est beaucoup à être passé par là. Si tu veux commencer en douceur et que tu le peux, fais-toi un sondage au coucher et un au réveil déjà. Ça t’assurera de ne pas avoir de residus qui restent quand tu t’endors. Moi je croyais que tu ne te sondais pas du tout. Crois-tu que ...

arwenn

Tu dois parler de Monuril Lélé. Mais je pense aussi que le sondage est ce qui permet le mieux de distancer les infections urinaires. Je sais que c’est niet pour toi Khadija. Ça l’était pour moi aussi. Et j’ai finalement réussi ;) Est-ce que tu bois suffisamment ? Est-ce parce que tu as trop de resid...

arwenn

Donc tu es rassurée sur ce point, mais pas plus avancée du coup…
Effectivement, c’est long

arwenn

Première étape terminée.
Courage à elle, ça va passer vite

arwenn

J’y crois Lélé, que tes futurs médecins seront plus « sérieux » que les actuels… Pour les activités physiques et intellectuelles, finalement on a le choix : petit sport sur machine, à l’extérieur quand on peut, lecture, écriture et j’en passe… ;) donc ne nous décourageons pas. Moi j’ai commencé un n...

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