Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Minireve

Bonjour à tous, J'ai beau essayer de zaper ce que j'ai, plus ça va et plus je suis bloquée:les douleurs sont au niveau du bas du dos,des hanches tjrs ces douleurs à la nuque aussi. Je me demande si la chaleur n'accentue pas les symptômes. L'année dernière j'ai mal supporté l'été et ai commencé à avo...

Minireve

Et oui tu m'etonnes. Il a l air bizarre

Apres etait il à jun?sait on jamais...
Belle soirée

Minireve

Bonsoir Mag, Je viens de lire ton post. C'est sûre que ce n'est pas attentionné ni gentil. Est-ce qu il connait cette maladie?est-ce qu'il n'est pas toujours amoureux en secret ?Peut-être est-il rencunier et que l'objet est un pretexte peut-être parce que trop fier. Ah les hommes ... Peut-être pourr...

Minireve

Bonsoir à tous, Merci les filles pour les conseils. Je prends rien juste un massage du bras de mon mari. Oui d'aeerer ça fait du bien physiquement mais après je repense à la maladie et ça m'attriste. Je travaille sans pose pour oublier. Au moins pas de souci financier c'est déjà ça. En plus jesuis t...

Minireve

Bonsoir à tous je sais pas à quoi c'est dû mais j ai des douleurs et paralysies de mon bras droit. Ca va jusque dans la main.
Les douleurs me rappellent cette maladie que je couve non identifiée...

Minireve

Je comprends c'est vrai que c est terrible de ne pas savoir. En etant maman je suis devenue mortelle du cou on flippe encore plus. Le fait de travailler comme ca est aussi materiel. En fait ne sachant pas ce que j ai comment ca va evoluer je travaille pour assurer present et leur avenir.ca peut semb...

Minireve

Bonsoir Barbara, Courage pour tes examens. Je sais pas comment tu fais. Je n'ai plus la force à ce niveau. Je me suis faite à l idée qu il y a un hypersignal "pour le moment aspecifique "donc que ça va à un moment se révéler. Les examens m oppressent. Je me dit c est encore des moments où ...

Minireve

Bonsoir Barbara, J'espère que ce n'est pas trop difficile à vivre pour toi cette attente. C'est vrai que je vois moins mes loulous, laisse mon mari plus s'en occuper et faire des sorties avec. Je me suis fait une raison. J'ai mm envie d'annuler ma visite au chu. Je me dit encore une journée pour rie...

Minireve

C'est ce que je le dis. Je pense m'y être conditionné. Ne sachant de quoi mon avenir sera fait je met les bouchées doubles niveau travail pour ma famille leur présent et avenir. Le fait d'être débordée me permet de ne plus penser. J'ai accepté des projets avec beaucoup de travail pour ces 2 raisons....

Minireve

Bsoir à ts, je dors très peu en ce moment donc c est peut etre un symptome de fatigue mais j ai des sensations de decharges electriques dans les bras à des moments. Parfois tremblements. Je me met tot en pyjama car je ne supporte plus les habits serres c bizarre. J'ai aussi très souvent froid aux ja...

Minireve

Bonsoir à tous, Merci Mag pour ton analyse et tous tes mots positifs. Vous me rechauffez le coeur tous. Pour ceux qui ont fait ma promo oui je me suis aperçue que certains ont changé de branche, un etait au chômage, quelques un réussissent bien. Je me surprends avec les compliments de mes clients. J...

Minireve

Merci Bashogun, ça me rassure car quand je pense à la maladie j'ai souvent peur à l'idee d'avoir la maladie. Je sais qu'il y a une forme rare génétique que l'on peut attraper jeune. La chaleur a un effet pire je pense sur mon état et j'ai remarqué que le froid me donnait des vertiges. Par exemple qu...

Minireve

L'oubli est de plus en plus présent dans ma vie. Essayer d'oublier la maladie qui pointe son nez. Les oublis répétés dus à la fatigue?le stress ou la maladie? Peut-être les 3.Ces jours-ci ça a été la cata niveau mémoire que ce soit niveau travail:dater un bon de commande à la date de l'an passé, oub...

Minireve

Coucou à tous oups je me suis trompée:j'ai dit merci Barbara mais c'est Lune qui a posté

. En tous cas très belles images

Minireve

Hey géniale ta vidéo Barbara, merci

ça me rappelle mes voyages en avion avec les vues du ciel.
C'est impressionnant et joli de voir les villes comme Paris, Toulouse...
du haut l'aspect est different.
Belle soirée à toi

Minireve

Ah oui merci bien Barbara, ça je savais pas. Il m'a dit que ça pouvait avoir un lien avec mon accident de voiture et le fait d être stressée. Je lui ai dit que je l'étais particulièrement ces derniers mois et que par rapport à mon vécu j'avais eu des événements stressants. Il n'a pas fait de lien av...

Minireve

Bonsoir à tous, je ne savais pas à quel symptômes rattacher mon sujet qui concerne le dos et plus précisément le haut de la colonne. Lors de ma visite chez le neuro, celui-ci a remarqué que la courbe du haut est inversée au niveau de la nuque, haut de la colonne. Je me demande dub cou si c'est encor...

Minireve

Bonjour à tous :D Merci bien pour vos messages. J'ai bu un peu de jus d orange pour me booster et ai réussi à m'endormir. Ce matin c'était reparti pour un tour bon avec le dos coincé en bas vers la hanche avec douleurs au cou mais au moins au niveau psychologique ça va mieu. Et oui ça donne la pêche...

Minireve

Le temps d aller aux toilettes et j ai cru que j allais tomber. Ça Tanguait dans tous les sens. Ce n est pas la première fois que ça me le fait mzhs j ai quand même paniqué. 2 fois j'ai chuté. Je me suis dit je vais quand même pas me recoucher à 4 pattes. Je ménage moins mon corps ces derniers temps...

Minireve

Bonsoir Mag, et oui. Cette semaine je suis invité à un déjeuner entre entrepreneur mais je ne pense pas y aller. Je suis devenue claustrophobe et surtout j ai peur que ma mémoire me fasse defaut au moment de présenter mon entreprise. Et puis J-4 avant le rdv avec le neuro. Vous étonnez pas si pendan...

Minireve

Bonsoir à tous <2 , Merci Bashogun, j'espère que tes examens se passent bien. En fait ma vie s'est presque arrêtée depuis cette période de symptômes. J'ai arrêté de faire ce qui est déconseillé par les médecins mais que j'aime comme le footing, dessiner des heures durant. J'ai même stoppé la majorit...

Minireve

Hello Hello :D Million dollar baby je l'ai vu avec Hillary Swank très bonne actrice aussi et très beau film Je pense à une citation de Nelson Mandela : "si tu ne peux pas courrir, marche. Si tu ne peu pas marcher, rampe.. " quelles que soient nos conditions physiques il faut toujours aller...

Minireve

Bonjour Jean-Philippe, il va falloir que je lise plusieurs foisau ralenti pour tout comprendre. Merci beaucoup. Toi et Bashogun vous en connaissez un rayon niveau médecine. Je vais étudier ça car je bloque sur les même infos sur les même site et du cou n'apprends plus rien. Au niveau de mon diagnost...

Minireve

Bonsoir Bashogun Et tous ceux qui passeront par là, Super ta réponse. Merci bcp j'ignorais cette partie du forum. Ca fait chaud au coeur de savoir qu'il y a des chances que ça revienne comme avant niveau mémoire pour les personnes qui ont la sep. Après avoir retourné le problème dans tous les sens, ...

Minireve

Bonjour Patrick, on va se donner la main pour les gâteaux lol À nous tous on aura tous les ingredients😁 Je suis de nature Pierre Richard mais là c'est pire niveau memoire. Ce matin j appelle les impots je ne savais plus qui j appelais j ai failli raccrocher au nez. J appeler car j avais oublier de p...

Minireve

Bonsoir Mag, bonsoir à tous <2 Looool pour GiFi :D mdr Je me reconnais bien là. Je me sens moins seule avec ces troubles de mémoires. Tout ce qui concerne les maladie je vais retenir ça t'inquiète, quoi que...lol L autre jour j'ai fait un gâteau j ai oublié les oeufs. Ça va jusqu'à oublier le prénom...

Minireve

Merci Kadidja :) En graphisme, publicité. Ça me fait plaisir de te faire rire. Mes derniers fou rire sont par rapport à un Mr que j ai pris pour une dame dans nos conversation sur le bon coin et j etais pliée quand j ai vu que c etait un homme.Pareil pour une dame de la sécu. Elle me dit s appeler S...

Minireve

Merci Kadidja le sondage je pensais que c'était des questions auxquelles tu devais répondre. J'étais à mille lieu de penser à une sonde urinaire. Pourtant je vais trop souvent aux toilettes. Lol pour coquine😁je dirais pas le contraire hihihi. Pour le kiné ce qui ne me motive pas aussi c'est que mon ...

Minireve

Désolée Kadidja, j'etais sûre que j'oublie une question lol. Ça c'est ma mémoire de poisson rouge.
C'est n diplôme en arts graphiques.
Le médecin aurait pu croire que c'était en médecine vu mes connaissances niveau maladies lol

Minireve

Bonsoir Kadidja, J'espère que ça va aller mieux ton oeil et niveau traitement aussi. Je me demandais ce qu'est l 'autosondage. J'ai des séances de kiné depuis 9 mois mais je n y vais pas car c'est bête mais massage= pour moi massage de mon mari 😁et n'ayant jamais été chez le kiné j arrive pas à comm...

Minireve

Bonsoir Kadidja, je t'en prie😊 c'est avec plaisir. Je pense qu'elle c'est dit au secours 😁. En fait elle m'a dit je vous défend de dire de vous que vous êtes hypocondriaque. Je lui ai dit ben c'est vrai. En fait un svp est un accident de la voie publique. J en ai eu deux non responsable en peu de te...

Minireve

mdr mdr mdr bonsoir Barbara tu vas rire à mon avis mais j y ai pensé mdr. Je sais pas pour quoi mais quand j étais en culotte elle avait un sourire. Bon en même temps elle m a dit 3 fois de me déshabiller. À chaque fois j oubliais un vêtement soit l écharpe ou les chaussettes. J ai du me peser et là...

Minireve

Bonjour à tous aujourd hui j avais rendez-vous chez un médecin inconnu choisi pour mon assurance pour être apparemment dédommagée suite à un AVP en mai dernier. La pauvre elle a eu du mal avec mes questions et a pris à la place du neuro lol. Le neuro je le vois dans 15 jours , j y suis presque lol J...

Minireve

Bonjourno à tous, Mag ce que tu décris est très parlant pour moi. Ma mémoire de poisson rouge fait que j ai déjà oublié la moitié mais m'a fait pensé à ma première rencontre neuro. Je me joins à toi pour chercher un neuro. Je ne peux m'empêcher de penser à la chanson de Diam's jeune demoiselle reche...

Minireve

Ah oui ça ne faut pas beaucoup une semaine d'où l'importance qu'au niveau de l'entreprise il y ait un réel apprentissage du métier. C'est exact pour le stress. D'ailleurs peu avant mes symptômes j ai eu en quelques mois pas mal de choc: Le pire, 2 deces de personnes qui comptaient beaucoup pour moi ...

Minireve

Je connais pas ce type de contrat mais il faut à mon avis que ça apporte aux deux. Tu finis dans longtemps ? Sinon oui le stress est hyper mauvais pour la santé et particulièrement pour les personnes malades😞 J'espère que celà va s arranger pour toi. A Paris je pense qu il devrait y avoir pas mal d'...

Minireve

Le monde du travail est souvent tyrannique et limite niveau loi. Un stagiere ne doit pas être dans un but de productivité. Le but étant d'apprendre. Beaucoup n ont pas compris ça et se servent des stagiaires comme des ouvriers lowcoast. Il faut souvent avaler des couleuvres comme on dit pour se fair...

Minireve

Bonjour Bloub, merci bien pour ton point de vue rassurant er réconfortant. J espère que ça ne vient que du stress et du manque du repos mais ce qui m en fait douter est ma lésion au cerveau en tentoriel, les cas de maladie d Alzheimer, sep et génétique dans ma famille😞. La généraliste m a dit que je...

Minireve

Bonjour Kinaka, Je vis actuellement ce que tu vis à peu de chose près. On est pas préparé à ça. C'est épuisant et on est dans un long couloir à marcher sans cesse à supposer avoir ça ou ça comme maladie. Les examens montrent quelque chose au début et il faut attendre. J'ai tendance à être très prévo...

Minireve

Ils sont toujours là et de pire en pire. Je ne sais pas si ils ressemblent à ceux en cas de sep mais c est puissant et frustrant: - perte du téléphone au moins 1 fois par jour et encore je suis gentille - oubli quotidien de petites choses - oubli de fermer un velux malgré le froid - trou noir quand ...

Minireve

Coucou Barbara je ne connais pas la sapl. En fait ça me fait les chevilles violacees. Des veines ressortent à des endroits. J ai eu au début eu des sclerose pluis suppression de certaines veines. Tout ça n a rien donné puisque c revenu ailleurs. Oui c'est courant n empêche que j ai jam ais vu de per...

Minireve

Bonsoir à tous, Oui c'est terrible comme annonce Barbara😞 Caribou j'espère être un jour capable de prendre les choses moins à coeur. Barbara oui Cadasil j y pense car j ai des problèmes de circulation sanguine.j ai eu 2 phlenoctomies l an passé et l angiologue à trouve qu en 1 an mon état c est beau...

Minireve

:cry: ah oui c est choquant Barbara. Peut etre qu'elle a peur d'être encore plus mal. Voir la tombe c est voir l inacceptable. C'est tres dure à vivre psychologiquement. J'ai jamais vu un mort et quand j ai perdu ma grand mère on m a proposé de la voir et j ai refusé car c est quelque chose d'horrib...

Minireve

Bonsoir Mag, 😞ça a du être terrible. La vie est parfois si cruelle. Noël doit être une période très pénible. Je me dis souvent "n'y pense plus"et à chaque fois automatiquement je retombe. Ça m'a fait perdre confiance en moi vis à vis des gens niveau mémoire car j ai un réel ralentissement ...

Minireve

Ca a du être difficile pour toi aussi d'être témoin de ça Barbara

On se sent impuissant. Forcément inconsciemment on fait un transfert.

Minireve

Oups Mag désolée j ai zappé ton message en.plus ça parlait de sous vêtements lol Oui c'est sûre il faut être patient mais je me pose tellement de questions que parfois ça dépasse la raison. J ai un ami qui est parti suite à une loeucodistrophie et je l'ai vu sur 6 ans dégringoler: de sans maladie à ...

Minireve

Coucou Barbara

oui surtout que les maths je détestais ça. Je repense à ma prof de maths qui m avait dit en terminale les maths vous poursuivront toute votre vie

C est un très vague souvenir, juste du nom mais après la signification

Les maths

Bon aprem

Minireve

mdr Moi lol Caribou pour l'identité remarquable. Ça m'évoque un vague souvenir. Ma grande est au collège et ce week-end je lui ai fait réviser les maths. C'était sur la factorisation. J avais complement oublié du cou j ai lu sa leçon et ça m'a évoqué quelque chose avec plein de toiles d'araignée du ...

Minireve

Merci Bashogun, je suis entièrement d'accord avec toi, la transparence car là ça a été du n'importe quoi ma première consultation en neuro. Je pense que la neurologie est un domaine médical avec pas mal de possibilités d'erreurs pour certaines maladies. C'est assez subjectif parfois le diagnostique ...

Minireve

Merci Bashogun et Barbara pour vos témoignages. Bashogun,C'est long 3 à 6 ans. Ça a dû être difficile de vivre avec ces symptômes sans traitement. Par rapport à l erreur médicale le neuro que je vois en février en.a fait l objet et a donné pendant de très nombreuses années un traitement pour Parkins...

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