Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Marielle, Je croyais bien avoir reconnu les bords du lac d'Annecy sur une photo récente, je n'ai donc pas rêvé. A part ça, je suis très heureux de lire ce que tu nous racontes. Tu seras peut-être KO demain (et peut-être que pas, note), mais ça ne durera qu'un temps bref alors que le souvenir r...

Nostromo

Salut Eline, sois la bienvenue parmi nous.

J'ai moi aussi hâte de te lire

. Quand tu parles des "petits symptômes du quotidien", tu penses à quoi en particulier (à part la fatigue...).

A bientôt j'espère le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe

Nostromo

Aaaaah ! Il était temps, il commençait à faire soif !

Nostromo

Salut Joy, sois la bienvenue parmi nous.

"Quelques" années, ça fait combien de temps ? Comment vas-tu ? Raconte nous un peu ce que tu trouves à nous raconter de toi, qui n'est pas la sep

.

Au plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Nostromo

Yo Marg', Vieillir avec une maladie grave est beaucoup plus compliqué en tout cas. Je vois autour de moi plein de retraités faire du sport, des voyages, etc. Je ne risque pas d'en faire autant. Et puis, tu peux te porter comme un charme jusqu'à ta retraite, et après deux jours de retraite paf, tu fa...

Nostromo

Ah ce n'est donc pas un mouvement trop rapide, mais plus volontiers trop en extension ?

Nostromo

Bin arrête d'être une brute, alors

Nostromo

J'étais resté dans l'idée que s'étirer était une très bonne chose, qu'on ne faisait pas assez. Je ne comprends pas bien les propos de ton kiné : ça veut dire quoi, s'étirer "en douceur" ? S'étirer "pas en douceur", ça correspondrait à quoi ?

Nostromo

Bonjour tout le monde, Faut reconnaître que l'analyse de son historique sur le groupe (cinq messages en tout : un de présentation pour dire qu'il cherche à aider un copain qui a la sep, les quatre autres sur ce topic, après six semaines de silence, pour vanter l'efficacité d'un produit spécifique ve...

Nostromo

Salut Célimène, Disons que j'ai longtemps été en rébellion contre le fait d'être malade. J'ai maintes fois pensé que je passerai entre les gouttes et que je ne ferai jamais de nouvelle poussée après la première, pas de traitement, peu de personnes de mon entourage avaient connaissance de ma maladie....

Nostromo

Salut Célimène, sois la bienvenue parmi nous ! Ta sep a l'air plutôt tranquille jusqu'ici, surtout si tu n'as aucune séquelle après quatorze ans : on pourrait commencer à envisager (pas trop fort quand même, superstition quand tu nous tiens...) que tu tiens le bon bout. Alors dis-nous, que n'arrives...

Nostromo

Salut Khad,

Khadija a écrit :Prostatite é 1 cancer ?

Non, en fait la prostatite est une inflammation relativement courante, pas un cancer. C’est en quelque sorte à la prostate ce qu’une cystite est à la vessie — sachant que le cancer de la vessie est une chose qui existe.

À bientôt,

JP

Nostromo

Bloub Bloubinette,

Bloub a écrit :Enfin ce que j’en dis…

Pour ce que ça vaut, j'en pense exactement la même chose.

A bientôt,

JP.

Nostromo

Salut Khad', C'est sympa de t'intéresser à des maladies spécifiquement de mecs mdr Mais hélas, connais pas, aux dernières nouvelles ma prostate était en pleine forme. J'arrive à un âge où je me demande à quel endroit surviendra mon tout premier cancer, et la prostate est un bon candidat sur le papie...

Nostromo

Salut Lune, je me suis souvent demandé ce que tu devenais et ça fait bigrement plaisir de te voir pointer le bout de ton nez pour un petit coucou ! Je suis allé écouter ta musique. Désolé pour tes chiens, je te souhaite de vite retrouver de la compagnie. Comment vas-tu, que racontes-tu de beau ?

Nostromo

Vous avez quel volume à déménager, d'ailleurs ? Quels sont les objets les plus volumineux ? (le lit, le frigo, le canapé du salon, ...)

Nostromo

Youkou Lélé, On a eu un supplément car le lit fait plus de 100 kgs et idem pour le frigo qui fait 101 kgs Le frigo qui dépasse d'un kilo la limite, n'y a-t-il pas moyen de ruser en virant bacs de porte, bacs à légumes, étagères, etc., ce qui ferait chuter le poids du frigo sous la barre fatidique, e...

Nostromo

Re Marg', Comme je discute et plaisante facilement avec lui, je lui ai dit que du coup, s'il faut une vie saine, je suis condamnée à ne pas picoler... Ce à quoi il a répondu qu'apparemment la picole n'a pas de réelle incidence sur la sep, contrairement au tabac. Je lui ai dit mon soulagement : donc ...

Nostromo

Re,

lélé a écrit :Et là on comprend la différence de mdph

Dans ton cas, la MDPH qui merde est celle du 44 ou celle du 31 ?

Nostromo

Salut Marg',

Margot a écrit :Il m'a dit que maintenant on sait qu'en général la maladie n'évolue plus après 65 ans (environ).

: doigt mouillé.gif (1.98 Mio) Vu 566 fois

Plaisir !

JP.

Nostromo

Youkou Lélé, Pour le déménagement j’ai eu 2 refus l’ergo m’a dit que ils n’y avait pas la cause légale mais ils ont estimé que c'est moi qui ai voulu suivre mon mari en Loire atlantique Elle est un peu gonflée, celle-là. Article 215 du code civil (français) : "Les époux s'obligent mutuellement ...

Nostromo

Yo, Merci de nous rappeler que la France est moins bien que la Suisse ;) mdr L’avantage du handicap qui est un super accélérateur, si tu démarres dans la classe moyenne tu arrives très vite dans l’assistanat trop modeste… Nan mais la Suisse n'est pas parfaite non plus, hein, loin de là, on pourrait ...

Nostromo

Yo 'Tof, Ben voilà tu nous dis encore que la Suisse c’est mieux mdr ;) En fait, j'habite à un jet de pierre de la France et j'aurais très bien pu choisir d'aller y habiter. C'est un ensemble de raisons qui m'ont fait préférer la Suisse le jour où j'ai acheté la maison, mais au sommet desquelles je p...

Nostromo

Youkou Lélé, https://www.facebook.com/share/r/19xpfcR2Rk/?mibextid=wwXIfr Un exemple que l’argent aide au mieux vivre de la personne handicapée Tu sais bien le peu de foi que, en règle très générale, j'accorde à de simples témoignages. Ainsi dans les journaux télévisés : si seulement 5% des gens ont...

Nostromo

Salut Aurore, sois la bienvenue parmi nous !

Seize ans de sep, tu n'es plus un perdreau de l'année. Comment vis-tu aujourd'hui avec elle, qu'est-ce qui te fait te sentir "un peu perdue" ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe (de Suisse aussi)

Nostromo

Yo 'Tof, Je vais approfondir un peu ton « si je devais revenir habiter en France… » interessant, tu choisirais d’habiter ou d’ailleurs ? ;) Pas simple. L'offre de soins n'est pas le seul élément à prendre en compte, tu as déjà tes préférences personnelles (subjectives), mais également, du côté objec...

Nostromo

Hé bonjour ! Certes JP mais c'était il y a ... quelques années déjà .. :mrgreen: et entre temps les choses se sont quelque peu dégradées. On constate bien que c'est de plus en plus compliqué de trouver un neuro, ou tout autre spécialiste, d'en changer, de trouver un kiné, un infirmier, un généralist...

Nostromo

Salut Marg', Il m'arrive de me demander si les gens riches, voire très riches, sont plus vernis que nous en terme de santé. Intuitivement, je dirais que pas, ou alors de façon très marginale. Je m'explique, mais je te préviens tout de suite, ça va être long :mrgreen:. Quand nous étions expatriés à L...

Nostromo

Salut Patrick, Tu regardes la série d'un œil encore plus distrait que moi, on dirait : il a commencé par traiter sa poussée à l'interféron, ce qui n'est certes pas donné à tout le monde mdr mdr Et après, il a fait un petit traitement de suite avec un truc que j'identifie comme du Médrol (méthylpredn...

Nostromo

Salut Manuel, Déjà, d'une pierre deux coups, je te souhaite la bienvenue parmi nous. Ensuite, pour ton taux de Gamma-GT qui explose, mon expérience personnelle m'inciterait assez franchement à incriminer tel ou tel traitement que tu peux prendre. J'ai compris à te lire que tu consommais certes de l'...

Nostromo

Andouille, étoile de mer, phoques, baleineaux, vos bords de mer ressemblent de plus en plus à la cour des miracles...

Nostromo

Salut Denis, Il y a toujours une fluctuation possible, mais qui n'autorise pas non plus n'importe quoi. Notamment ce que tu racontes à propos de ta vue n'est guère évocateur d'une sclérose en plaques. La raison en est que la vision floue (ou autres problèmes de vision, du simple voile blanc à l'amau...

Nostromo

Si, plein de gens. Le problème étant qu’à ceux-là, si en tant que neurologue tu diagnostiques une sep, c’est un coup à te faire sucrer ton autorisation d’exercer par le conseil de l’ordre. Pas de plaques, pas de sclérose en plaques. Simple.

À bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo

Merci Khad’ ! Elles tirent sur leur fin, hélas : retour au bercail demain.

@Lorraine, les photos doivent avoir une taille de moins de 2 Mo, au dessus de cette valeur elles seront considérées comme trop volumineuses, et rejetées.

Nostromo

Youkou Lélé, L’image que j’ai postée date du début de la semaine, alors que nous étions en Haute Engadine (Saint Moritz, Sils Maria sur la photo — c’est la maison où Nietzsche passait ses étés : https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Musée_Nietzsche), mais on y a aussi fait de la montagne. Il faisait un te...

Nostromo

Moui, normalement tout ce qui sort de l’ordinaire est signalé.

Nostromo

Salut Lorraine, sois la bienvenue parmi nous ! Meuh si, tu peux poster des photos sur le forum : dans l’éditeur de messages (éditeur complet, pas la réponse rapide), si tu descends en dessous de la zone de saisie de texte, tu vois un onglet (sélectionné) « options » et un autre onglet (qui lui ne l’...

Nostromo

Salut Célia, Ah donc c est pour cela que certain neurologue donne une irm 6 mois après de controle? Car au jour J pour certaines personnes qui sont a leur 1ere poussee il n'y a qu un élément sur les 2.. C est ca? Ce qui ne permet pas de poser le diagnostic Exactement : suite à ce qu’on appelle un sy...

Nostromo

Accessoirement, que des zones du SNC prennent le contraste indique une poussée en cours. Ce dont, objectivement, on devrait se foutre, puisqu’il n’existe aucun traitement pour minimiser les séquelles qu’on pourra conserver à l’issue de la poussée.

Bah

.

JP

Nostromo

Salut Célia, Le produit de contraste permet de démontrer qu’une inflammation du SNC est en cours. Si, lors de la même IRM, tu rencontres à la fois des lésions qui prennent le contraste (lésions dites actives) et d’autres qui ne le prennent pas (anciennes lésions), alors cela démontre l’existence d’u...

Nostromo

Salut Célia, longue histoire que la tienne et je ne me vois pas me substituer à tes toubibs. Juste pour te rassurer à propos du produit de contraste : c’est quand il pénètre dans le système nerveux central qu’il met effectivement du temps à partir. Mais en temps normal, il n’y pénètre pas : il ne pe...

Nostromo

Salut Zen, Faut voir de quelle fatigue on parle, de celle qui va te limiter ton périmètre de marche, ou de celle qui va faire glouglouter ton cerveau comme un lavabo bouché. Contre la seconde, je m’étais fait prescrire de l’amantadine (Mantadix). Hors AMM, il y a près de trente ans, mais à la salpé ...

Nostromo

Yo Marg, Et quid de l'autosuggestion, sinon, tu ranges ça où ? Pourquoi vouloir tout ranger dans des cases sinon pour se rassurer et se dire que tout s'explique ? Hé hé, ben non, il reste une part, une grande part, une immense part d'inconnu... Ranger dans des cases, immense part d'inconnu, tu fais ...

Nostromo

En fait, un grand nombre d'affections (rhume, virus, indigestion, gastro, poussées allergiques, etc.) guérissent en général (pas toujours, mais presque) toutes seules en quelques jours, voire en quelques heures dans certains cas. Dans ce genre de situation, il suffit que tu prennes la poudre de perl...

Nostromo

Salut Marg', Ben je crois bien que oui. Quand mon neuro m'a annoncé qu'il ne me prescrivait plus de traitement, je l'ai supplié de me prescrire au moins un placebo. Il ne l'a pas fait. Je lui en veux un peu. Un placebo cesse d'en être un à partir du moment où le patient sait que c'en est un. Pour ar...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Si l'effet placebo fonctionne (ce que je crois fermement, cf. notamment les travaux de Fabrizio Benedetti qui a considérablement approfondi le sujet), cela signifie que le seul fait de croire fermement en quelque chose a une efficacité sur l'évolution de la maladie. Ce qu'on p...

Nostromo

Re Merida, Je suis une jeune maman (ma fille a 2 ans), diagnostiquée SEP depuis 3 ans (forme récurrente-rémittente), et depuis quelques mois je galère aussi pas mal avec mon rapport à la nourriture… Déjà, félicitations pour avoir commencé à fonder une famille <2. Est-ce que ton hyperphagie te condui...

Nostromo

Salut Merida, sois la bienvenue parmi nous. Ton diagnostic est encore très récent, pendant ces quelques années j'imagine que tu t'es efforcée de développer des stratégies plus ou moins efficaces contre notre colocataire encombrante. Tâtonner, c'est ce à quoi nous sommes de toute façon tous réduits :...

Nostromo

Salut Patrick,

PatrickS a écrit :C'est plusieurs endroits :

Merci, ici tout s'explique !

JP

Nostromo

Yo Den, Jean-philippe, j'ai regardé d'autres témoignages et beaucoup de gens semblent décrire leurs symptômes "habituels" un peu comme ce que je racontais dans le 1er message. Des troubles un peu partout dans le corps, localisés ou diffus et changeant en cours de journée. Beaucoup rapporte...

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