Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Et aussi les malades, ça évite d’être traiter pour une maladie alors que ce n’est pas certain

Vu l'offre pléthorique de traitements disponibles pour les formes primaires progressives sans poussées surajoutées, de ce côté ça ne changerait rien...

Nostromo

Note que si on y fiche le feu, on aura enfin l'inflammation tant recherchée.

Nostromo

Yup, Pour répondre à la question, pourquoi les lésions arrivent après… la différence entre le sep RR et PP : Hmmm. J'admets tout à fait que le mécanisme d'une forme progressive soit différent de celui d'une forme rémittente, quoique : dans une forme rémittente, on ne voit certes que l'activité infla...

Nostromo

Yo 'Tof, Voilà, y'a un "MAIS", qui est l'absence de lésions visibles... Tout colle, sauf ça : la PL a le droit de ne pas coller, pas l'IRM. On en revient à : si ton diagnostic avait eu lieu avant l'apparition de l'IRM, tu n'aurais pas tardé à le recevoir. A partir de cet instant de la disc...

Nostromo

Yo ´Tof,

Tu devrais arrêter de te faire du mal...

Nostromo

Youkou Lélé, Mon kyste n’est pas sur ma peau jp :mrgreen:. Le mien ne l'était pas non plus, j'avais le tour de genou qui pouvait doubler de longueur, et tout à l'intérieur (même en tâtant et en malaxant, tu n'arrivais pas à localiser la chose)... Mais c'était un kyste de Baker, dans mon cas (j'avais...

Nostromo

Hé coucou. Glissant, ce sujet... Justement non ce n’est pas parce que j’en ai trop fait d’un coup Je pense qu’en me voyant tu comprendras Désolé, c'était ce que j'avais compris (de travers, donc) en te lisant : ça faisait sept semaines que tu faisais des choses que tu ne faisais plus et tu arrivais ...

Nostromo

Yo.

Il m'est difficile de répondre comme ça au débotté, faudrait que tu m'envoies les clichés. La chose n'a pas été mesurée, il n'y est pas fait référence dans les comptes-rendus d'IRM ?

Nostromo

Salut tout le monde, J'ai l'impression d'avoir balancé un pavé dans la mare... :mrgreen: Si j'essaye d'aborder la montagne par sa face la moins raide possible (la plus consensuelle, quoi), ça serait : la rééducation, la kinésithérapie, la physiothérapie (Bloub parlait de yoga, on resterait dans le m...

Nostromo

Sinon je crois que la Suisse continue à fournir...

Nostromo

Coucou mag, ça fait plaisir de te voir pointer le bout de ton nez :), Pour ma part, je suis un peu paumée. Les symptômes sont quotidiens et si je peux attribuer douleur et œdème à la pathologie rhumatismale, je ne sais pas a qui je dois les brulures sous les pieds. C'était plus simple avant. L'appar...

Nostromo

Yo 'Tof, La mesure de l'atrophie (je parle de la cérébrale, pour la médullaire je ne sais pas mais j'envisage que ça puisse être pareil) est globale. Principe : le volume de la boite crânienne est supposé fixe (s'il ne l'était pas, ça poserait d'autres problèmes :mrgreen:). On mesure la quantité (vo...

Nostromo

Yo 'Tof, Ouais ouais je m’accroche, mais je remarque un truc. Un cercle vicieux bien décroissant… Je m’explique, je parle pour mon cas. Plus je suis handicapé moins j’arrive à faire des choses et moins j’arrive à me motiver à bouger comme il le faudrait. Je sais pas si je suis clair ? mdr Sisi, c'es...

Nostromo

Coulinette, c'est trop gentil de passer nous voir b3 ! Et je me réjouis des bonnes nouvelles que tu nous apportes sur ta santé. Quant aux éventuelles lésions, du moment qu'elles restent asymptomatiques (sinon tu les aurais remarquées, on est d'accord ?), bah... C'est toi qui vois :mrgreen: ! Mes par...

Nostromo

Bin, en partant à la louche, sur 100 sep : - 10 qui sont des primaires progressives - 95 qui présentent des boc ... même s'il y avait 100% des PP qui présentaient des boc, donc 10 sep attribuées sur les 100, il me reste 85 boc à distribuer pour un effectif de 90 sep restantes. Ce qui me fait rester ...

Nostromo

Je sais pas, ma dernière PL va avoir 2 ans, est ce que comme les irm ça peut se montrer positif plus tardivement ? Moui. Une PL sera positive quand elle arrivera à montrer la présence d'immunoglobuline (ig) dans le liquide cérébrospinal (LCS), présence qu'on ne retrouvera pas, ou dans une moindre m...

Nostromo

Donc tes trois PL n'avaient rien de particulier à dire (j'avais compris le contraire) : protéinorachie normale, absence de bandes oligoclonales. Cela éloigne l'hypothèse sep : trois PL négatives à chaque fois, conjuguées à l'absence de lésion visible à l'IRM, ça incite vraiment à envisager autre cho...

Nostromo

Ah sinon :

Christof a écrit :On m’a fait subir 3 PL (subir est le bon terme chez moi ou en générale cela se passe mal )

Oui, il paraît que chez certains ça passe comme une lettre à la poste, je suis jaloux.

A chaque fois le résultat avait la même histoire à raconter ?

Nostromo

Tu pourrais envisager d'en parler à ton neuro (celui qui est persuadé que tu es en progressive primaire) et de lui demander s'il ne peut pas essayer de t'y adresser lui-même ? Elle n'est pas forcément aussi calée sur ce domaine particulier que peut l'être un Labauge à Montpellier (quoique), mais vu ...

Nostromo

Bon, l'idée c'est que tu aurais alors potentiellement une seule lésion, qui plus est du genre furtif... Ca pourrait valoir le coup de prendre une consultation avec Rana Assouad (Salpé).

Nostromo

Yo 'Tof, Ton tnf ne serait pas une « tumorale neurogene focale pour ton IA ? En fait je fais ma recherche Google comme suit (avec les guillemets) : "trouble neurologique fonctionnel" "<symptôme à tester>". Exemples de <symptôme à tester> : "trouble neurologique fonctionnel&q...

Nostromo

Yo 'Tof, Il est un peu tard, l'apéro du vendredi vient de se terminer :mrgreen:. La partie a déjà commencé bien avant que j’aille voir un docteur il y’a 3 ans… En ce moment, tu en es encore (tu prends ton temps, mais ça n'est pas ta faute) dans les préliminaires. La partie commencera vraiment quand ...

Nostromo

Yo Marg',

Margot a écrit :Non, franchement je déconne. Je cherche seulement un moyen de réduire à néant ta bonne volonté et ton optimisme.

Pas de souci. Comme déjà dit, je commence à te pratiquer...

JP

Nostromo

Yo 'Tof, Je crois qu'il faut tout remettre à plat, tes toubibs t'ont embourbé dans des sables mouvants qui risquent à l'usure d'avoir ta peau. Oui on est d’accord, vouloir se comparer ne sert à rien. Se mettre dans des cases non plus. Même si ça peut être une recherche de réconfort… Hmm, sauf que la...

Nostromo

Yo 'Tof, Ok mais redresser un manque total d’éducation d’un côté, c’est difficile. Je fais du mieux que je peux. Te lire me donnerait presque l'impression que tes gamins sont des thugs de la pire espèce, du genre le grand qui gère son point de deal pendant que le petit fait le guet. J'ai tendance à ...

Nostromo

Salut Niko, Voilà bientôt 2 mois que je suis avec une femme formidable (oui je suis tombé sous le charme, totalement amoureux). J'ai pris la décision de tout lui dire sur la maladie. Elle remarque bien que quelque chose ne va pas, à la seconde près. Du coup je prends le temps de me reposer quand il ...

Nostromo

Salut Khad', Donc, le ttt n'est encore sur le marché. Une AMM française en 2026 ne me surprendrait pas plus que ça. Pas sûr qu'il soit encore possible de s'enrôler dans une des études sur cette molécule. Dis moi, pour participer à 1 étude, C le neuro ki te propose ou C à moi par ex 2 dire à mon neur...

Nostromo

Salut Béné, Je suis tombé par hasard sur eux deux fois hier : la première à la matinale de France Inter, la deuxième alors que je préparais le repas du soir (France 5). Il a déjà été question d'eux ici, ils ont appelé leur projet Neurorestore (https://www.neurorestore.swiss/). Si c'est un projet cer...

Nostromo

Yo 'Tof, C’est pour les secondaires ou primaires ? Les critères d'inclusion portaient exclusivement sur les formes secondaires progressives sans poussées surajoutées (histoire de ne mesurer que la neurodégénérescence "à bas bruit"). Parce que perso si j’ai une sep… je cumule plein de « car...

Nostromo

Salut Cahouette, Ton neuro est une éponge au marketing pharmaceutique auquel il est soumis, il aurait dû mieux écouter les cours de maths quand il était au lycée :). Le genre de gars à croire que les œufs Kinder sont super bons pour la santé parce que pleins de bon lait... Mais va savoir, il a peut-...

Nostromo

Re Marg', Ce que je dis c'est qu'on NE PEUT PAS toujours résilier. Ce n'est pas un truc qu'on choisit (de ne pas résilier), c'est qu'on ne peut pas, tout simplement. Continuer à dire le contraire c'est de la littérature. J'envisage tout à fait que ça puisse ne pas marcher sur tout le monde, mais j'o...

Nostromo

Salut Niko, En France on utilisera volontiers l'amantadine (Mantadix) pour tenter de prendre en charge la fatigue de la sep. Je m'en étais fait prescrire une fois, mais ça m'avait semblé relativement inefficace et en plus ça me provoquait des palpitations désagréables, alors je n'avais pas poursuivi...

Nostromo

Yo 'Tof, Ben qu’en tu as déjà du mal à t’occuper de toi même comment tu peux t’occuper des autres et encore plus d’enfants ? L'expérience tend à montrer qu'il est beaucoup plus facile de se motiver à s'occuper des autres, qui plus est s'il s'agit de ses propres enfants, qu'à s'occuper de soi-même. T...

Nostromo

Yo Marg', Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser. Et ça, franchement, ce n'est pas génial du tout. Je te la fais...

Nostromo

Yo Marg', Ce n'est pas la première fois que Sanofi se spécialise sur des traitements particulièrement efficaces contre la sep, mais avec des effets indésirables tels que... bin écoutez, je vais réfléchir :). Le tolebrutinib donc, mais également, un peu plus ancien, l'alemtuzumab (Lemtrada). Moralité...

Nostromo

Salut Marg', Nostro je te trouve bien sévère avec cette émission où j'ai entendu des choses intéressantes et proches de la réalité. Il y en a eu, en effet, mais elles étaient noyées dans le discours. J'ai notamment eu l'impression que Laurence Devillairs intervenait essentiellement dans le but de ré...

Nostromo

Salut Khad', L'étude finale vient d'être publiée : https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/40202696/. En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive (durée médiane du suivi : 133 semaines, deux ans et demi quoi), ce qui est plut...

Nostromo

Salut Nathalie, c'est gentil de passer nous faire coucou !

nat49 a écrit :Bonsoir tout le monde. De passage sur le forum, un petit coucou avec le retour des beaux jours

Bon, pour le retour des beaux jours je crains qu'il ne faille encore patienter un moment

Comment vas-tu ?

JP.

Nostromo

Salut Soluce, Sois le bienvenu parmi nous. Pour les BTK, tu trouveras notamment un topic sur le tolebrutinib . Quant aux cellules CAR-T... Ca m'a toujours fasciné de constater que l'immense majorité des traitements de fond de la sclérose en plaques sont des recyclages d'anticancéreux, en particulier...

Nostromo

Salut Maryse, Sois la bienvenue parmi nous ! Je ne suis pas sûr que la ponction lombaire, quel qu'en soit le résultat, aura une influence notable sur l'orientation de ton diagnostic. Sinon, tu parles d'absence de lésions au niveau de la colonne cervicale, mais la colonne cervicale n'est que l'extrém...

Nostromo

Yo 'Tof, c’est bien la résilience mais ça ne fait pas tout… Je suis allé écouter l'émission de France-Q, je l'ai trouvée d'un niveau de branlage de nouille assez stratosphérique :mrgreen:. Le sens que je donne à la résilience ne laisse déjà à la psychanalyse, au mieux, qu'un strapontin. Je pense que...

Nostromo

Bin courage et résilience, alors

Nostromo

Le savoir pourrait t'aider à contrôler la chose. Pour les symptômes paroxystiques, j'avais par exemple (en plus de la dystonie) une diplopie ainsi que des vertiges rotatoires, les deux ne survenaient qu'alors que j'étais en train de me faire conduire (ambulance pour la diplopie, RER/métro pour les v...

Nostromo

Yo 'Tof, Ce que ma sep m'avait offert (il y a fort longtemps) était clairement de la dystonie paroxystique. Tiens, ce que l'IA de Google en raconte : La dystonie paroxystique est une affection neurologique caractérisée par des épisodes soudains et temporaires de contractions musculaires involontaire...

Nostromo

Coucou Marie-Laure

mariel13 a écrit :Comment peut il l’affirmer ?

Désespoir ?

Nostromo

Hé coucou Chartz,

Revamper ma 124 est toujours d'actualité ; l'url de ton forum c'est quoi ?

Merci !

JP

Nostromo

Ah bin si les "expressions populaires qui en disent long" te branchent, je te recommande très vivement cette lecture, que je trouve vitale.

(Je ne t'en ai mis qu'un seul exemple mais beaucoup d'expressions sont passées en revue).

Enjoy!

JP.

Nostromo

Yo Marg', la bonté a-t-elle des limites ? Alors : Thèse : si la bonté consiste à aider son prochain, alors elle ne peut pas avoir de limite, tu ne vas pas refuser de sauver une personne qui se noie au motif que tu as déjà rempli ton quota de personnes qui se noient. Antithèse : oui la bonté a des li...

Nostromo

Salut Sarah, comment vas-tu ? Je ne sais pas du tout si ca peut être lié à la sclérose en plaque mais cela fait quelques mois que j'ai des décharges électriques dans les bras très fréquemment et aussi un peu dans le bas des jambes. Ca pourrait être lié à ce que je pensais pouvoir être un signe de Lh...

Nostromo

Yo 'Tof, La restauration, phénoménale, plus digne d'un restaurant que d'une cantine d'hôpital. Clinique essentiellement privée au bord du Léman, à Montreux, c'était assez classieux, comme on dit. Il faut savoir que l'assurance de base t'ouvre en théorie l'accès à des salles communes de plein de mala...

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