Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Yo Marg', Chien qui aboie ne mord pas mdr Un peu courte celle-là, tu es malade ? mdr Tout comme la bave du crapaud n'empêche pas la caravane de passer, l'aboiement du chien n'atteint pas la blanche colombe :mrgreen:. Lundi après-midi, dans mon programme perso de rééducation suite à mon opération du ...

Nostromo

Salut Yannick, C'est vrai que je suis encore très loin d'accepter ce qui m'arrive et il va m'en falloir du temps, je vais travailler dessus encore et encore pour rendre ma vie plus agréable Plus agréable, difficile à dire, en revanche je dirais bien qu'elle pourra très facilement devenir plus pleine...

Nostromo

Chien qui aboie ne mord pas

Nostromo

Salut Yannick, Merci beaucoup pour vos réponses, ça fait déjà du bien de vous lire. Merci à toi de nous sentir utile à quelque chose :mrgreen:. Concernant le moral c'est vraiment compliqué à gérer et accepter que ma vie ne sera plus la même et j'ai surtout du mal à me projeter dans l'avenir. Des jou...

Nostromo

Salut Yannick, bienvenu2 Effectivement ton diagnostic est tout récent, pour ne pas dire encore fumant :mrgreen:. Pas trop sonné par un tel uppercut ? Je suis conscient d'être un peu chanceux car je n'ai que des symptômes sensitifs Chanceux, chanceux... Faut le dire vite :mrgreen:, le diagnostic n'es...

Nostromo

Salut Val, Pour l'instant le traitement semble fonctionner, de nature calme, je me pose pas trop de questions et ne m'inquiète même pas quand y'a des des symptômes :roll: je me dis plutôt "ah c'est nouveau ça" sans m'inquiéter plus que ça. Pour mes activités au quotidien j'essaye d'entrete...

Nostromo

Bonjour Carole, sois la bienvenue parmi nous ! j'ai été diagnostiquée en septembre 2023 mais la sep était déjà là depuis longtemps. Elle ne t'aura pas trop pourri l'existence jusqu'ici, c'est toujours ça de pris :). Tu habites dans quel coin ? (ton adresse exacte ne m'intéresse pas, on protège nos d...

Nostromo

Coucou Marg',

Margot a écrit :Ce dimanche pas de verticalisateur ni de motomed, en tout cas pour le moment. Je suis KO depuis ce matin au lever. Peut-être parce que le temps est orageux ?

Ce sujet me fait un peu penser à ce qui suit :

: week-end.jpg (194.49 Kio) Vu 646 fois

Courage, demain c'est lundi

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JP.

Nostromo

Salut Valentin ! Salut, actuellement j'ai 26 ans, pour les symptômes, juste la vue parfois elle se dédouble, en effet je pense que c'était le tout premier signe avant coureur de la maladie car j'ai commencé a avoir avec les yeux environ 1 an et demi avant la première poussée, depuis la première pous...

Nostromo

Bonjour tout le monde,

N'oubliez pas d'aller voter dimanche, on sait jamais.

: Troubles de l'élection.jpg (160.27 Kio) Vu 245 fois

JP.

Nostromo

Ro dis donc, tout ce sang neuf d'un coup, trois nouveaux inscrits la même journée !!! Sois la bienvenue, Mathilde ! Parle-nous un peu de ta sep : diagnostiquée à quel âge, je crois par ailleurs lire entre les lignes que tu es en forme progressive ? En lisant le "26" à la fin de ton pseudo,...

Nostromo

Salut Valentin, à toi aussi je souhaite la bienvenue ! J'ai été diagnostiqué avec la SEP en 2020, les premières symptômes ont été que mon pied gauche s'est engourdi d'un coup et au bout de quelques jours ça c'est propagé dans tout mon corps puis des vertiges se sont installés. [...] plusieurs lésion...

Nostromo

Salut Jonathan, sois le bienvenu parmi nous ! Oui, ton papa on l'a eu un moment sur le forum, depuis 2019 ; il s'appelle Jacques, c'est ça ? Aujourd’hui je fait le pas d’accepter ma maladie et d’en parler . J’ai vécu 5ans dans le déni et je n’ai pas envie de vivre comme cela toute ma vie. Tu trouver...

Nostromo

Salut Mimi, Alors il y a été fort, j'ai surtout retenu le "Vous voulez vraiment prendre le risque d'être handicapé et de ne pas être capable de vous occuper de votre nourrisson ?" Pas très honnête, comme discours, qui sous-entend que le traitement va annuler totalement le risque de handica...

Nostromo

Yo Marg',

Margot a écrit :Il y a aussi la vasectomie

Vi mais là pour le coup, ça fout en l'air tout projet de bébé, ou alors avec quelqu'un d'autre.

Sinon, l'abstinence, ça marche aussi

JP

Nostromo

Salut Mimi,

D'après ce que j'avais compris à l'époque, le stérilet pouvait se montrer un moyen de contraception beaucoup plus confortable au quotidien.

Je m'éclipse

.

JP.

Nostromo

Yo Marg', Attention Nostro, les professionnels de santé n'ont pas la science infuse, loin s'en faut Je le sais d'autant mieux que j'émettais clairement un gros doute sur la proposition de l'une d'entre eux, qui suggérait que mes fasciculations étaient causées par ma sep :mrgreen:. Ce que, plus génér...

Nostromo

Youkou Lélé, Quand j'étais en centre de rééducation il y avait des personnes opérées des genoux et des hanches. Ils avaient la jambe dans une machine du pied au dessus du genou et la machine reproduisait le déroulement du genou Et plus tard piscine piscine et piscine une fois que le genou pouvait al...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Pour commencer, merci Arwenn, Audrey, Bloub, Khadija, Margot, Marie et Marie-Laure (j'espère n'oublier personne ; j'ai mis dans l'ordre alphabétique :mrgreen:) pour vos messages et vos encouragements, ils me sont allés droit au cœur. Je suis donc rentré chez moi, hier midi. J'...

Nostromo

Youkou Lélé,

lélé a écrit :Au niveau douleurs jp ça va comment ?

RAS. J'avais plein de douleurs musculaires (notamment poitrine, épaules, abdos) tant que j'étais cloué au lit, mais depuis que je peux de nouveau bouger elles se sont toutes évanouies.

Nostromo

Yo Niko, j'ai accéléré la cadence, pour me prouver que je peux, que je ne suis pas malade, qu'elle ne m'aura pas si vite. Donc je fais du vélo, près de de 500km ce mois ci, me suis mis à courir, me suis inscrit à une course de 10km,et à 2 semi marathon dans les mois à venir. J'ai seulement l'ambitio...

Nostromo

Salut Alain, Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt, mais pendant mon hospitalisation tout ce que j'avais pour écrire des messages était soit mon portable soit ma tablette, et il me faut un vrai clavier (j'aime mon confort). D'après ce que tu racontes, tu as donc gagné au moins dix ans (1995 - 2005...

Nostromo

Youkou Lélé, La question des courses était assez cruciale, notamment du fait qu’on habite à la campagne et qu’aller faire les courses, bah c’est obligatoirement en voiture. Or : - du fait de l’opération, il devrait m’être interdit de conduire pendant environ un mois ; - ma chérie est en déplacement ...

Nostromo

Bonjour à tous, Celle-ci m’a bien fait rire (le repos forcé auquel je suis astreint ne me réussit pas, il est temps que je sorte...) J’ai découvert ça tout à fait fortuitement : le 30 mai, c’est à dire hier, c’était la Journée Internationale de la pomme de terre, potato day déclaré ainsi par rien mo...

Nostromo

Merci Marg’ et Marie, Tant mieux si tout s'est bien passé, bon courage pour la suite et pour la rééducation.......... Bon, je fais tout bien les exercices qui m’ont été proposés, j’arrive maintenant, couché, à lever la jambe de trente bons centimètres, mais j’ai le genou qui est en train de salement...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Quelques nouvelles de mon opération, ce sujet parle de moins en moins de myéline ou de cellules gliales riree L’opération en soi s’est semble-t-il très bien passée, après 24 heures et une nuit totalement blanche (effet systématique quand je pique un roupillon de cinq heures en...

Nostromo

Ah oui effectivement, c'est l'artillerie lourde... J'espère sincèrement qu'un jour, elle va réussir à s'affranchir de tout ça, que ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir

... On peut y croire ?

Jean-Philippe.

Nostromo

Salut Alain, J ai attaqué ma 30ieme année de Sep depuis ma 1ere poussée en février 1995, je suis passé en progressive vers 2005 et seulement traité depuis début 2013 (diagnostiqué fin 2012, 1ers symptômes fin 2005, puis 7 ans d errance thérapeutique) Quand tu parles d'errance, tu penses au diagnosti...

Nostromo

Merci les filles pour vos encouragements. Normalement c'est trivial comme opération et je n'ai aucun critère de risque pour l'anesthésie. Pis après, j'aurai un beau genou tout neuf en métal qui me permettra de retourner faire le c.. dans la montagne, c'est dire la taille énorme de ma motivation ! C'...

Nostromo

Youkou Lélé, Elle voulait que nous l'attendions tous les deux donc on attend Elle était toute blanche tellement elle est stressee Je me demandais dans quelle mesure une prise en charge psy était envisageable dans le cas de Luna, histoire d'apporter une solution définitive au problème, plutôt que d'e...

Nostromo

Youkou Lélé, Mon muscle du mollet tu vois ds filaments blancs dans tout le muscle Je suis curieux, parce qu'il s'agirait alors d'un symptôme de la sep, donc je me renseigne :) (connaître son adversaire, tout ça). Alors ece que j'explique mal ou ece qu'ils ont utilisé avec moi des mots très simples m...

Nostromo

Youkou Lélé, certains de nous ont des limites provoquées par notre perte axonale , nos muscles fibreux ou nos douleurs installées depuis des années et des années Les limites sont faites pour être repoussées :mrgreen:. Certaines de ces limites sont toutefois plus permanentes que d'autres : ainsi pour...

Nostromo

Coucou Marie-Laure,

C'est bien calme, aujourd'hui...

mariel13 a écrit :Elle est dans le coin gauche au milieu des chênes…

J'hésitais entre une vipère et un tuyau d'arrosage

Nostromo

Re Marg', Je suis assez d'accord, le problème c'est que je me lasse, je fatigue, autant moralement que physiquement. Il me faudrait un coach, quelqu'un qui me donnerait des petits défis à relever. Hmmm, en fait je ne sais pas vraiment dans quelle mesure on peut espérer des bénéfices d'une ampleur co...

Nostromo

Yo Tof', Tient c’est justement une réflexion que j’avais et que je voulais te poser car je pensais à toi qui est plutôt sportif, amateur de randonnée… Même que des fois, la rando je la fais avec juste l'index et le majeur de la main gauche, et tout le reste qui pendouille dans le vide pour l'instant...

Nostromo

Salut Mimi, Quand on m'a dit que finalement c'était plutôt une sep qu'un AVC et que j'ai vu que je récupérais facilement avec les corticoïdes, j'étais plus soulagée que paniquée... Je vais radoter :mrgreen:, mais sois bien consciente que les corticoïdes ne sont pour rien dans la qualité de ta récupé...

Nostromo

Yo Marg', Oui. C'est vrai qu'on résiste souvent mais parfois on abandonne, c'est humain... Ça dépend aussi de ce qui nous motive. Bah en l'occurrence, ma motivation c'était de ne pas me résigner devant le fait accompli, de continuer à vivre, coûte que coûte. Tiens jeudi dernier j'avais rendez-vous à...

Nostromo

Yo Marg', D'expérience, c'est précisément dans ces situations qu'il faut se faire violence , y aller coûte que coûte. Si tu ne le fais pas, tu laisses la sep te bouffer, tu te fais happer par l'engrenage. On voit que tu es en forme p'tit gars... "D'expérience" :). Je repensais en particuli...

Nostromo

Salut Miss, Je ne qualifierai pas cela de dépendance. Il s'agit simplement d'apprendre à faire des exercices tout en veillant à adopter les bonnes postures. L'objectif étant de se faire du bien et cela fonctionne ! Chacun voit midi à sa porte 8), l'essentiel est que tu en retires quelque chose de bé...

Nostromo

Youkou Lélé

lélé a écrit :Coucou s'éprendre

Le correcteur orthographique est parfois capable de poésie

Nostromo

Hey Joy, Frustrant c est l adjectif qui caractérise bien la SEP!. riree Tu prévois un truc une semaine avant: tu te retrouves avec la motivation d un poisson rouge devant une poêle a frire le jour j, avec des douleurs improbables une fatigue de cheval de trait après le labour de trois champs. D'expé...

Nostromo

Yo Marg', Et des petits couillons comme toi et moi vont remettre en cause des dizaines d'années de recherche sérieuse, c'est gros non ? Aujourd'hui, on ne dit plus "gros", on dit "disruptif" mdr Quelles connaissances stables, c'est à dire des connaissances qui ne sont pas suscept...

Nostromo

Yo Marg', Mais pourquoi la sep est-elle présentée systématiquement comme auto immune ? Comme s'il n'y avait aucun doute là dessus. La paresse, peut-être :mrgreen: ? La facilité ? Le poids des habitudes, des anciennes croyances ? On sait que lors des poussées, les lymphocytes franchissent la BHE et j...

Nostromo

Youkou Lélé, Je vais le relire une seconde fois en prenant des notes car j'ai pas tout compris Le souci, pour la compréhension, vient en grande partie des termes "techniques", mais ensuite c'est comme tout, une question de familiarisation avec ces termes. Salut Marg', Mais du coup, ça en f...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Je lance ce topic spécifique en référence à cette discussion, extraite d'un message de présentation (où elle a donc de moins en moins sa place) : il existe d'autres yeux à l'intérieur du SNC, ce sont ceux des cellules gliales, au premier rang desquelles les oligodendrocytes qu...

Nostromo

Avez-vous la possibilité de me préciser de quelles vitamines il s'agit ? Je ne prends aucune supplémentation moi-même, mais on évoque très souvent la vitamine D, un peu moins souvent la vitamine C. Ca a par exemple encore fait l'objet de ce récent fil de discussion . il existe d'autres yeux à l'int...

Nostromo

Yo Miss, La pratique de l'exercice physique dans ce cadre est vraiment intéressante car elle adapte les exercices en fonction des pathologies de chacun. Certes, mais le sépien devient alors dépendant de l'aide qu'il réussit à obtenir de façon externe, c'est à dire qu'il a l'occasion de bien prendre ...

Nostromo

Je salue Bloub et Marg', Mouaîrff... Et toi ? Un peu comme toi, mais en pas pareil :mrgreen:. Pour ça que j’aime bien ceux qui ont le courage de dire aux patients qu’ils ne savent pas ou ne sont pas sûrs :mrgreen: . Ça peut éventuellement surprendre au début, mais une fois qu’on a compris l’ampleur ...

Nostromo

Yo Marg',

Je reconnais bien là ton esprit de contradiction

Tiens avis général au forum, j'ai eu Basho assez longtemps cet aprème au téléphone, il a un moral moyen ; ça pourra lui faire plaisir de prendre de ses nouvelles (pour ceux qui ont son téléphone).

A bientôt,

JP.

Nostromo

Bloub Bloub, Tu vas bien ? Ça serait quand même pratique si on avait des yeux à l’intérieur pour voir ce qui se passe. Ca serait surtout frustrant, parce que ce n'est pas parce que tu peux voir que tu peux réparer... Pis voir, c'est ce que permet l'IRM, sans avoir besoin de tout démonter : comment d...

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