Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Davidd

Bonjour Lauriemab
Je pense que tu es rouge car tu as du avoir une perf de Solumédrol .

Davidd

Bonjour lélé Je pense que tu as raison de vouloir faire une pause on ne peut pas être constamment sur un forum, À côté il Y a notre vie avec des hauts et des bas. Tu reviendras car tu es attachée à ce monde de sépien et avec ces échanges qui nous laisse exprimer notre ressenti que personne ne compre...

Davidd

Héroïne - chérine

Davidd

Fouler - rouler

Davidd

Vite - site

Davidd

Rêves - trêve

Davidd

Bonsoir Bashogun

j'ai gagné le voyage du groupement des agents Citroen et la destination est la Bulgarie. J'ai un peu de chance car j'ai gagné deux fois en trois ans.
J'ai voyagé un peu partout dans le monde et la SEP ne va pas m'arrêter, sauf qu'il faut voyager autrement.

Davidd

Ça fait un mois que j'ai reçu ma deuxième perf je ne bois pas grand-chose à changer et j'ai toujours autant de mal à marcher Je pars une semaine en Bulgarie du 5 au 12 mai alors j'ai demandé au doc si je pouvais avoir Fampyra ou autre Il ne souhaite pas faire de doublon avec ce nouveau traitement, a...

Davidd

Sphères - phérèse

Davidd

Toutes - tourés

Davidd

Pure - cure

Davidd

Robes - brodé

Davidd

Bonjour manavanille
Tu trouveras sue ce forum tous les éléments et personnes pouvant être utile
Il faut poser tes questions

Davidd

Toupet - troupe

Davidd

Toupet - troupe

Davidd

Nous sommes sur terre pour vivre. Il y a la naissance, la vie la mort après plus rien. C est le cycle de la vie. Notre vie est sur la planète terre. A nous de vivre notre vie seul à faire se que l on veut en faire, en éloignant les parasites. J'ai fait partie d'un club Harley Davidson j'ai arrêté de...

Davidd

Bonjour
Je l'avais déjà compris avant d'être malade

Davidd

Je pense que le fampyra est utile il aide à marcher plus longtemps

Davidd

Bon courage

Davidd

C'est pas fait pour me rassurer de voir que d'autres parents sont comme les miens et quand j'ai eu ma mère au téléphone c'est pour me raconter comme toi lélé que le voisin a un cancer le pauvre ou mon père qui me raconte sa vie avec ma mère. C'est bizarre en écrivant j'ai le sourire. J'ai même un fr...

Davidd

Bonsoir Hera il faut te préoccuper de toi et ne pas chercher à vouloir un échange. il est vrai que c'est blessant mais il faut pas s'arrêter à eux. je dis eux car le jour où j'ai annoncé ma sep à mon père il m'a répondu si je voulais des oignons de tulipes. j'ai été partagé entre la violence et l'ig...

Davidd

Bonsoir J ai une sep progressive depuis 2014 et j ai 46 ans C est une sep chez l homme passé la quarantaine elle m a eu rapidement, mon combat est de ne pas finir en fauteuil car chez moi elle s a grave rapidement Et comme le dit Bénabar dans sa chanson bon anniversaire petit trentenaire Rien n est ...

Davidd

J ai aussi une progressive depuis 4 ans qui s aggrave . Pour lélé, oui dans le privé c est possible mais mon neuro et un prof connu et reconnu c est la chance que j'ai

Davidd

Tu as une progressive? J'ai fais le choix d être suivi dans le privé beaucoup plus réactif à mon goût , mon périmètre de marche est très limité 20 à 50 mètres et surtout avec une canne. Je suis content pour toi car trés rapidement après le diag tu reçois un vrai traitement

Davidd

Bonjour lauriemab Je suis surpris que Pontoise propose ce traitement, j'ai eu une hospitalisation il y a un an pour une pyélonéphrite mais je suis sorti sans traitement, de retour en visite d urgence avec Doc niclot il s est rendu compte de l erreur et m'a proposé un traitement avec risque de cancer...

Davidd

Bonsoir Lélé J'ai un emploi du temps très très chargé, je ne me plains pas car je pense que ça m'aide à vivre normalement avec cette maladie je n'ai pas de grandes modifications , peut-être Des petits signes mais rien qui justifie un progrès le professeur m'a dit qu'il fallait attendre minimum trois...

Davidd

Bonsoir
J'ai eu l'occasion de vivre une Aurore boréale du début jusqu'à la fin du phénomène c'est impressionnant c'est unique c'est beau à vivre

Davidd

Bonjour Claude
Dans ma vie passée j'ai aussi été à ta place donc je peux te comprendre tu as le droit de craquer et de pleurer de crier aussi d'aller voir un psy pour t'accompagner . Nous ne sommes pas surhumain
Courage

Davidd

Bonsoir Je rencontre aussi le problème de la garantie pour un prêt professionnel en clair je suis mort avant d'être mort j'ai aussi été en contact avec Handi assur mais je n'ai pas le même retour que vous Être malade et travailler ce n'est pas compatible en France il n'est pas possible de créer des ...

Davidd

Bonsoir Il est tellement dur de ne pas pouvoir marcher ou de se tenir correctement. On m'a prévenu que le traitement est fait pour stopper la maladie et non pas pour réparer mais j'ai tellement envie de croire dans ce nouveau traitement J'ai oublié mercredi et je suis allé à une réunion professionne...

Davidd

Bonsoir les effets sont très minimes j'ai l'impression d'être un petit peu mieux le matin mais malgré tout j'ai du mal à tenir sur mes jambes. J'ai par moment une amélioration à la marche

Davidd

Le protocole est deux perfusions en quinze jours et après une perf tous les six mois

Davidd

Pour le dosage de solumedrol je ne sais pas je n'ai pas regardé
Je revois le professeur au mois de mai
Aujourd'hui je suis bien rouge
Et pour toi as-tu ressenti des progrès et tes douleurs?

Davidd

2 en 15 jours et la prochaine dans 6 mois

Davidd

Voilà c est fait la deuxième perf est faite maintenant il faut attendre

Davidd

Je viens d arriver chez moi après 5h de perf, le professeur ma demandé les effets après la première perf et il a confirmé la faible dose, tant mieux pour les petits progrès.

Davidd

Voilà la deuxième perf avec le solumedrole le plus dur c est de dormir sinon tout va bien.
Il n y a même pas la tv

Davidd

J'espère surtout que c'est l'avenir pour tout le monde je retourne lundi à l'hôpital pour ma deuxième perf

Davidd

Ma femme me dit que j'ai de la chance dans mon malheur car je n'ai pas de douleur
Comment te sens-tu physiquement

Davidd

Bonjour Effectivement il faut prendre un omeprazole Avant une perf de Solumédrol, la vitesse de perfusion peut être aussi la cause d'allergie Commences-tu à ressentir des améliorations pour ma part je commence à avoir des petits effets bénéfiques je reçois ma deuxième perf lundi Pour le boulot j'arr...

Davidd

Bonsoir lélé
Peux-tu me raconter ta personne est ce que tu ressens maintenant

Davidd

Bonsoir et merci pour ton compte rendu

Davidd

Bonjour lélé
Je t envoie plein d énergie pour cette journée,
Je t accompagne de loin car je suis en route pour l hôpital rothschild à Paris
Bonne journée

Davidd

Mon deuxième message n'ai toujours pas correct pu car j'ai utilise le dictaphone de l'iPad
Tu as le même discours que ma femme mais nous sommes bon joueur car nous pouvons aussi vous enregistrer

Davidd

Le message correct est c'est sure qu'il est bizarre que tu restes pas dormir à l'hôpital

Davidd

Effectivement c'est sûr que non que tu restes de nuit pour ma part je suis arrivé à 11h je suis reparti à 18h
Je vais me faire l'avocat du diable mais ton mari aussi va dormir tout seul Lol
Courage c'est juste une perf

Davidd

Bonjour lele Bon courage à toi pour demain c'est juste 4/5 heures de perfusion à rester tranquille tu peux prendre de la lecture un iPad pour regarder des vidéos Le bilan après une semaine C est mieux mais il y a des toutes petites améliorations je préfère toujours être sur la réserve car il y a eu ...

Davidd

J'ai fait la route du blues aux États-Unis de la Nouvelle-Orléans à Chicago
J'ai pu aller écouter de la musique au Delta du blues c'est un voyage merveilleux

Davidd

C'est un problème de Sep ou de thyroïde

Davidd

le plus beau c'est que tu vas marcher un petit peu

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