Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Pipa37110

Je vais avoir 30 ans et je fume depuis 21 ans je te laisse faire le calcul, a cause de mon frere. Bref... jai connu zussi le cout du pzsuet vide quil fallzit remplir. Ou quand mes copine taxer de largent a lzue parents pour aller acheter des bonbon moi je disais parzil a ma mere mais je nacheter pas...

Pipa37110

Oui je sais bien que la cigarette nest pas bonne.lol. je ne veux meme pzs vous dire depuis combien de temps je fume car j'ai vraiment trop honte. Le doc viens de me dire que javais une pharyngite et que ct peut etre a cause de sa,il ma donner des medoc on verra bien. Pour mon fils il a 10 ans et oui...

Pipa37110

Non ils ne me semble pas plus lourds!! Meme ma cigarette des fois tombe!! Bref... rdv ce soir car depuis 2 semaine je pensais que javais un ganglions dans la gorge qui ete inflammer et en fait mon doc mz dis que ct un kyste donc jy vais ce soir a 20h15. Il commence a me fzire mal donc je prefere y r...

Pipa37110

Ah oui depuis une semaine et demie a peu près je ne sais pas si cest de la faiblesse dans mes mains, mais je narrete pas de faire tombée les choses!!!!!

Pipa37110

Elles me gênent souvent quand je suis assise ou en voiture. Ce matin c'était dans les mains, c'est passer au bout de 20/30 minutes. Par contre mes fouleurs au genoux me font mal des 2 côtés, surtout pour monter et descendre les marches, quand je suis assise pour me relevé cest compliquer et pour mac...

Pipa37110

Oui jetais avec mon fils il ma dis maman arrete toi si sa va pas, je me masser la cuisses pour essayer de ralentir lengourdissement..bref....
Aujourdhui beaucoup de difficultés à trouver mes mots...et toi cmt vas tu???

Pipa37110

Je me dis une nouvelle que je ne suis pas prete dzvoir un diagnostic!!!!!il est certain quune fois mon irm passer je reverrais un second neuro. Hizr en conduisant, jai zu un nouvel episode dengourdissement dan la cuisse droite cette fois ci. Jarrive a esperer quil le trouve quelques choses dans ce f...

Pipa37110

Ah bah je vais voir, on viens aussi de me dire sue a chinon pres de tpurs il y a de ttes bon neurologue.
Je vais attendre déjà mon rdv de l'irm. Merci barbara

Pipa37110

Pas de soucis lol. Oui cest pas bête je vais essayer de prendre rdv. Maus vu que cest la même ville, il va peut ztre me dire que si son collegue a dis qa cest que cest sa!!! Il se mette en rapport non???!

Pipa37110

Coucou barbara, La ville ou j'habite nest pzs si reculé que sa lol. A 35 minutes de chez moi il a Tours j'étais suivie en medecine interne au chu bretonnezu il est zssez réputé aussi. Mon neurologue est libérale est il est a tours. Pour mon rdv de irm cest normale quelle se souvienne de moi car cest...

Pipa37110

Bonsoir a toutes et tous, Jespere que vous allez bien. Je vous souhaites en avance de bonnes fete de pâque. Ne forcer pas trop sur le chocolat. Alors he suis retourner voir mon medecin traitant.il me dit quil a recu un courrier du neurologue, je lui dis oui c'est pour l'irm, le medecin me reponds: a...

Pipa37110

Oui c'est exact j'ai lu que lantibiotherapie ne fonctionner pas, et les médicaments à l'étranger coûte une fortune, j'ai vu un reportage sur des parents qui ont pu commencer à soigner leur enfant grâce aux dons et aussi de crédits qu'ils ont fait mais la ils n'y arrive plus et ils ne savent comment ...

Pipa37110

Mon médecin m'a fait faire la sérologie de la borreliose qui été négative et il s'en est arrêter la, il avait commencer à me donner les antibiotiques mais qui n'avaient aucun effet donc il me les a arrêter. Mais il est vrai que j'ai lu et une personne sur le forum m'en à parler en privé, les tests e...

Pipa37110

AH merci Barbara tu as bonne mémoire sa fait plaisir, car j'en avais parler mais très peu.
Pour reparler de lyme auprès des médecin Je vais attendre un peu car je ne veux pas les perturber, ils sont déjà perdu dans mon dossier.lol
Mais j'apprécie.
Merci beaucoup

Pipa37110

Je te présente ttes mes excuses lėlé. Je suis confuse. Ttes mes condoléances. Oui je comprends pour la lenteur du diag.le temps est long, très long.... Barbara oui sa à été rapide mais long à la fois je le comprends très bien!! Bashogun merci j'ai était voir le lien. En ce qui me concerne, j'ai comm...

Pipa37110

Oupsss DSL lélé. J'espère que je n'est pas fait de gaffe car je ne comprends pas neveine??!!

Pipa37110

Bonsoir et merci à vous qui avais pris le temps de me répondre. Effectivement lėlé 14 ans pour poser le diag c'est juste honteux. Et dire que je me plaint car cela fait bientôt 4 ans que je suis dans l'errance médicale. Tu as étais très courageuse. Chapeau. Barbara cela à été relativement rapide pou...

Pipa37110

Ok et bien bonne promenade.au plaisir de te lire

Pipa37110

Bonjour à vous tous et toutes, j'espère que vous allez bien? Pouvez vous m'en dire un peu plus consternant le diagnostique de votre sep svp. Est ce le diag est tomber rapidement, qu'elles ont été les examens qui ont pu dire que c'étaient bien la sep ect. Merci à vous. Bon week rend Au plaisir de vou...

Pipa37110

Même si je sais qu'il faud se méfier d'Internet j'essai de trouver des pistes mais c'est compliquer car je ne sais pas vraiment quoi chercher

Pipa37110

Hihi c'est pas grave j'avais compris que tu t'adresser à Moi.
J'espère vraiment qu'il ne vont pas mettre 15 ans avant de trouver ce sue j'ai.
Sa me rend folle.

Pipa37110

Merci beaucoup Barbara c'est très gentil. Lélé non je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. J'ai été voir ce matin suite à ton précédent message, il est vrai qu'il y a beaucoup de symptôme qui pourrait être en accord avec cette pathologie mais je n'est pas la peau super flexible ni la peau...

Pipa37110

Je me sens tellement perdu devant tous ces médecin qui ne font rien... En ce qui me concerne j'ai douleurs articulaire musculaire, surtout le côté droit.quand je vais au wc j'ai svt des fourmillement dans ma jambe droite, j'ai des sensations de brûlure et d'être serrer comme dans un étau au niveau d...

Pipa37110

Bonsoir Bashogun. Comme vous pouvez le voir niveau suivi médical je suis dans la MERDE. J'ai beau aller à mes différent rdv j'ai l'impression de reculer de plus en plus. Heureusement aujourd'hui une amie est venue avec Moi, j'me dis au moins elle a entendu comme Moi, je ne suis pas folle!! Car quand...

Pipa37110

Oupsss DSL je penser que c'était toi qui déménager,ou alors c'est lélé?!!?.
Bref... Oui c'est lieu d'être en bon terme et bien s'entendre avec son neuro.
Je vois qu'il tiens un sacrer discours.
Tu es sur que c'est bien la sep??est ce que tu peux me dire tes symptôme stp??

Pipa37110

Oui je vais essayer on verra! Pourquoi tu changes de neuro???? C'est quand déjà que tu déménage?

Pipa37110

Bah je peux pas faire sa attends y'a pas l'entête ni rien!!!

Pipa37110

Non le neuro la garder

Pipa37110

Je ne sais pas si mon médecin sera ok pour me refaire encore un courrier

Pipa37110

Coucou lélė j'ai déjà été suivi en médecine interne pendant 1 ans et demi, elle penser à la maladie de simple ct pas sa , ensuite gougerot elle m'a donner un ttt (plaquenil) j'ai eu des bulle qui ont poussées sur le torse et pas de changement du coup on a arrêter le ttt et ils ont fis que ct pas Sa,...

Pipa37110

Pour le rdv de l'irm je n'est pas pris rdv car il ne ma pas fait l'ordonnance il ma dis qu'il aller écrire à mon médecin traitant et qu'il allait lui demander de me faire faire un irm

Pipa37110

Coucou Barbara. J'avais fait un IRM il y a 2 ans. Oui c'est plus que limite le comportement qu'il a eu. Il est rester les bras croisés dans son fauteuil pendant 10 minutes et voilà. Il a même pas prit de notes, il ma pas poser de questions à part si j'avais déjà fait un IRM je lui ai menti( je sais ...

Pipa37110

Bonsoir à tout le monde, Voilà mon rdv est arrivé!! Bon j'ai pas plus de choses à vous apprendre. Mon neurologue n'a même pas juger de m'ausculter. Au fond de son siège il ma dis que ce n'était pas la sep avec certitude, d'après les examens clinique(lesquels?). LEMG du mois dernier été bon donc pas ...

Pipa37110

Je suis une personne assez combative, mais il est vrai que je commence aussi à baisser les bras. Mon rdv chez le neuro arrivé à grand pas(le 22), en espérant qu'il puisse m'éclairer un petit peu! J'arrive à me dire que je ne saurais jamais quel est le mal qui me ronge! Presque 4 longues années que j...

Pipa37110

super ssi tu arrive à avvoir une vie normale même avec la maladie .jespeerre quun jjoour je pourrais aussi reprendre une vie normale

Pipa37110

Oh que oui. Cmt vas tu toi???

Pipa37110

Oui c'est un tres beau metier, jai travailler un temps avec les adultes handicapés mentaux et plus jeune je me suis occupée d'une petite fille autiste. Jaime vraiment ce metier!!! Je me sens bien avec eux!! C'est dingue a croire que le hasard c'est melanger les pinceaux!! Oui je simule aussi mais de...

Pipa37110

Coucou, ce soir j'ai de grosses courbatures aux cuisses, et je n'arrive plus a lever les pieds. J'ai envie de pleurer, de crzquer un bon coup, je me retiens pour ne pas inquieter mes loulous! Je travail encore demain après-midi et ensuite cest fini. Mon rêve serais de faire une formation une fois le...

Pipa37110

Bonjour Bashogun , euh aujourd'hui cest tjrs pas trop la forme, beaucoup de mal a la marche.et vous cmt allez vous??

Pipa37110

Bonsoir à toutes et tous, j'espère que vous allez bien. Je nest pas ecris ces derniers jours, car je travail en remplacement dans un magasin depuis lundi. Je ne suis pas en forme dutout depuis vendredi soir. Mon medecin ma augmenter mon lyrica (100mg) le soir.dimanche mon genoux droit narreter pas d...

Pipa37110

Oui cest clair que sa craint.mdrrrr

Pipa37110

Moi aussi je reste réveillé de temps en temps au lit mais pas quand mon fils de 3 ans et la, lol . J'ai limpression detre une mauvaise mere. Oui je vais croisé les doigts pour l'année prochaine.

Pipa37110

Mon fils de 3ans et demai ne.s'endort jamais avant 23h, meme avec l'école le lendemain, par contre.là il est chez ma mère(sans ces frères), et bien 21h30 il s'endort. Mon fils de 6ans sendort vers 21h30, pendant les periodes d'école, par contre mes deux grands a 20h00, ils sont au lit et ils sendorm...

Pipa37110

Ah bah moi beaucoup plus que mon mari, car il c'est levé la nuit que très rarement, mais entre nous je ne m'en suis pas vraiment rendu compte sur le moment car nos enfants se suivent donc pas le temps de me rendre compte que la fatigue saccumulait et j'arrivais meme a trouver sa normal.Pareil pour l...

Pipa37110

Moi enque ce qui me concerne mes loulou on tous fait leurs nuit a 3ans 3ans et demi.lol.oui cest pas les mzillzurs exemple, sinon ils ne font pas de grasses mar, sniff, a part mon grand de 10 ans il part ve a rester au lit.lol

Pipa37110

Oh oui si je n'aurais pas mes soucis de santé, on aurait tenté maus dans 4/5 ans donc qui sais...
Nous aussi ils se kiffent, mais entre les 2 grands c'est chaud.lol

Pipa37110

Nous aussi on aurait aimer une ptite fille, mais la maladie ma stopper dans mon élan! Oui cest clair que cest sport, ils sont rapprocher. Nous les 2 grands ne se supportent pas donc ya beaucoup de cris, mais bon!!ils grandissent...ils grandissent.lol
J'adore ma famille,elle est belle est grande!

Pipa37110

Mon ainé va sur 11 ans, mon deuxième va avoir 9ans, mon 3eme 6ans bientôt et le petit dernier 3ans et demi

Et toi tu as des enfants?
Moi que des garçons

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Pipa37110

Si mais mes enfants sont scolarisés et je n'est pas envie de les changer d'écoles!!
Pour mon dossier, je l'ai re-remplis moi même, en esperant que je l'ai remplis comme il faut.

Pipa37110

Oui incroyable comme tu dis. La blague de la journée: il y a quelques semaines j'ai été voir une AS, qui m'a fait mon fossier MDPH, je prends rdv avec mon medecin pour qu'il remplisse le certificat médical, il me dit que le dossier que l'As m'a fait nest plus bon, qu'il y en a un nouveau, donc je re...

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