Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

deb28

Bonjour sinon aujourd'hui ça a l'air d'aller je suis fort occupée donc ça va mais sinon mon neurologue est tout à fait au courant de la situation et j'espère aussi que cette tristesse va se résorber rapidement je pense qu'il n'y aura pas trop de soucis car je suis un battant Merci Bonne journée Bon...

deb28

@Bashogun,

J'essaie de t'envoyer un message privé mais je ne pense pas que cela fonctionne

deb28

Bonjour Deb, Mon Premier neuro m'avait dit que la taille ne comptait pas Pas tout à fait : Les lésions de SEP sont généralement multiples, touchent les deux hémisphères de manière le plus souvent asymétrique. Elles ont des limites relativement nettes, des formes plutôt arrondies ou ovalaires, leurs...

deb28

Pareil , lorsque je lis "lésions millimetriques" je comprends mieux , elles ne sont pas comptabilisées sur mon IRM encéphalique non plus , la radiologue a noté "au moins" 9 lésions sus tensorielles dont une volumineuse periventriculaire , les autres a contact cortical . "Au...

deb28

Pour ma part je considère qu'en ne prenant pas les même techniques de prise d'imagerie on compare des pommes et des poires. Je demanderai au neuro si accessoirement j'ai de ces nouvelles
Ma valise pour l'hôpital est prête

deb28

Coucou, Ma toute première IRM mentionnait 7 lésions de la substance blanche. Je m'en rappelerai toujours car j' étais choqué part leur nombre. Par contre les suivantes ne mentionnent qu'une lésion. Tout simplement parce que les point punctiforme ne sont pas considéré en tant que lesion mais en tant...

deb28

celui-ci ne fait pas mention des hypersignaux, pourtant déjà présents en juin ! et Je vais quand même réaborder cette question d'IRM car je ne savais pas que des hypersignaux pouvaient disparaitre Le radiologue a normalement accès aux IRM et rapports précédents et signale ce qui est nouveau par rap...

deb28

En effet cette histoire d IRM est perturbante. Mais le fait qu'elle te propose une hospitalisation avec des examens différents montre qu'elle prend les choses au sérieux et ça c est déjà une très bonne chose. Et puis lundi, c'est du rapide. Je t'envoie plein de courage Merci ! j'attends encore des ...

deb28

Bonjour Deb, comme Barbara ! Je pense que ta neurologue a été un peu piquée au vif avec ta remarque sur les anciennes lésions, qu'elle se sent un peu en faute et qu'elle essaye de se rattraper en faisant les choses comme il faut. T'abreuver de corticoïdes avant tous ces examens serait sans doute co...

deb28

Bonjour à toutes et tous, J'aurais besoin de vos lumières pour une petite explication des résultats de mon irm cérébrale reçus ce jour. Je vois le neurologue le 19 mais d'ici là je vais me poser plein de questions..... Alors il est écrit : Apparition d'un hypersignal frontal droit. Stabilité des au...

deb28

Bonjour Deb, si un médecin a déjà du mal à 'lire' un cliché IRM :shock: , imagine ce que je peux y comprendre :? :?: !... Le rapport du radiologue serait sans doute plus parlant pour toi. Je comprends que tu sois interloquée et que tu aies été 'déstabilisée' :wink: ... Comment te sens-tu en ce mome...

deb28

Bonjour Deb, Quand il y a besoin de produits d injection en général le marque sur l ordonnance, avec injection Tu as regardé les images sans compte rendu, waouh, c'est incompréhensible ces images. Sérieusement quand je les regarde je me dit ok je comprend que les études de médecine spécialisée soie...

deb28

Heuuuu ??? C'est un ovni ?? Une IRM d'Alien tout petit petit, peut-être... :shock: Bonsoir Deb, j'espère que cette IRM aura permis d'y voir plus clair et que tu en sauras plus demain. Bien à toi. Bonjour Bashogun, Non pas du tout, la neurologue a commencé en disant "votre IRM du cerveau est pa...

deb28

Sur mes IRM j'ai toujours droit au produit de contraste ...sauf la dernière fois ou j'ai eu la totale : encéphalique et médullaire ...au final ils ont décidé en cours d'examen de me l'injecter ..total j'ai passé presqu'1H dans la machine ..le kif total ! mais mon corps s'est vengé :wink: : quand el...

deb28

Oui tout à fait

Pas pu m'empêcher d'aller regarder !

deb28

@bashogun j'ai oublié de te répondre Le 4 mai je vois ma neuro. J'ai aussi fait des potentiels évoqués visuels. Sur lirm que j'ai tenté d'analyser (totalement inutile :p) y a un filament blanc qui part de l'orbite et plein de surface blanche autour des ailes de papillon (les.ventricules) mais bon j'...

deb28

Bonjour Deb, voilà des éléments qui peuvent éclairer : Quand utilise-t-on le produit de contraste ? En général, on utilise presque toujours un produit de contraste lors d’une IRM cérébrale. Néanmoins, son utilisation dépendra de l’indication et du déroulement de l’examen. Une IRM commence toujours ...

deb28

Bonjour "deb28" ! Pour info, le produit q l'on injecte lors d'une IRM est le gadolinium. Ce n'est pas obligatoire car les images d'une IRM son d'un très bon contraste entre les tissus qui suffisent pour interpréter.. Mais pour compléter le diagnostic il y a besoin d'injecter le produit di...

deb28

Bonjour J'ai une petite question. Hier j'ai fait une seconde IRM cérébrale pour mon nouveau neuro qui reprend on dossier l hôpital n'avait pas mes premiers clichés Ils font leurs clichés sans injection de produit Je demande pourquoi ?? Le monsieur me répond qu il a tout ce dont il a besoin donc pas ...

deb28

J'attends le rdv du centre anti douleur C'est 60 mg Bon chez moi le passage à 60 mg N a rien change. Je sais pas si y a un rapport mais depuis quelques jours j'ai de gros troubles urinaires : j y vais au moins 10x par jour et quelques fois la nuit. J'ai déjà eu ça a 2 reprises dans le passé, juste ...

deb28

Tu sais il vaut mieux appeler pour rien et se rassurer Il va y avoir le week-end, donc vois demain si ça s'amplifie Tu ne les embête pas, c leur job de juger si ils interviennent ou si tu attends C pas pour autant une poussée , ne t'inquiète pas Je dois commencer le cymbalta mais j'arrive peur de l...

deb28

Bonjour Deb, lélé a bien raison de te conseiller d'appeler ton neuro (ou ton infirmière référente si tu en as une). C'est toujours le mieux quand on s'interroge sur un symptômes. D'après ce que tu dis, notamment la précision sur les 'fourmis', il pourrait s'agir d'un problème de circulation sanguin...

deb28

Des engourdissements qu'aux orteils va peut m'arriver quand g un point bloqué dans le dos Le cymbalta c pour les douleurs? Je pense pas qu'il y ait un lien entre les 2, je viens de lire la liste des effets secondaires C permanent ou aléatoire? Quand j'ai des trucs bizarre j'appelle le neuro Des foi...

deb28

Bonjour, Je suis Arnaud de Mons (Belgique). J'ai été diagnostiqué SEP suite à une névrite optique à l'oeil droit il y a un an. Je suis sous traitement (Tecfidera). C'est plus ou mois sous contrôle, mais je n'ai pas tout retrouvé en capacité. Je suis curieux de voir comment ce forum vit et ce que l'...

deb28

Bonjour, J'ai commencé depuis 3 semaines environ le Cymbalta, je ne suis qu'à 30 mg pour l'instant, on y va progressivement. Depuis environ une bonne semaine, j'ai mes orteils de la jambe gauche (les 3 du milieu) qui sont hyper engourdis dès que je me lève après être restée en position allongée (tou...

deb28

Bonjour, Je voulais faire appel à des témoignages, des personnes qui étaient aussi dans l'errance comme moi, ou qui avaient trouvé des moyens de s'en sortir. Je cherche aussi un neurologue à dimension humaine en Belgique. En gros, pour retrouver mon post de présentation c'est dans "Dans les méa...

deb28

Bonjour LIA, Je vois ton post alors même que j'allais en poster un concernant la fibro. Je suis à bout de nerfs littéralement, même si j'essaie de prendre un maximum de recu. Après un an d'errance diagnostique, des taches dans le cerveau, un PL normale, une CRP à 19, et des tas de troubles neurologi...

deb28

Bsr "deb28" ! É oui, toutes les bonnes choz on une fin.. C parfois dur d'être compriz à travers une apparence ki ne montre rien.. J'te souhète du positif avec le nouveau neuro q tu revois le 28 mars. En attendant courage é patience.. Tu na absolument pas à t'excuser pour le coup blues.. M...

deb28

Me voilà bien rentrée J'ai eu pas mal de trucs déroutants en vacances. Je me sens plus que jamais incomprise ignorée du corps médical et de mes amis, qui considèrent que ma santé est au top puisque j'ai pu faire une heure de kayak ou du paddle. Mais ils ne savent pas que j'ai dû demander une chaise ...

deb28

Merci Bashogun Mon neuro n'a jamais posé de questions sur ma déglutition, j'ai été en apprendre plus sur les maux qui y sont liés après que tu m'en ai parlé et je m'y suis complètement retrouvée. Mon compagnon m'a également dit que j'avais parfois ma voix qui devenait étranglée et gutturale depuis 1...

deb28

Bonjour Deb, Bouche endormie du mal à parler, (par ailleurs j'ai pas mal de souci car j'avale souvent de travers) Cela ressemble à de la dysphagie et à de la dysarthrie. D'une manière générale, j'ai l'impression que tes symptômes se sont accentués. D'où une question : fait-il chaud ? Et parviens-tu...

deb28

Hello Faire passer la méthode miracle n'existe pas Si c'est une sep, si c une poussée Le solumedrol raccourcit la longueur de la poussée et encore c pas systématique Tu es rentrée ? Hello Non je ne suis pas rentrée... j'attends de voir...j'arrive à parler et la sensation de paralysie et douleur s e...

deb28

Couccou Deb ☺ Est ce que tu réussi à profiter de tes vacances ? En ce qui concerne tes nouveaux symptômes, c'est apparu tout d'un coup ? C'est un seul côté du visage ou tout le visage ? Oui je profite de mes vacances mais je vois bien la différence : des limites corporelles s'imposent à moi. On s'e...

deb28

Hello à tous, Je suis actuellement en thailande pour vacances et non diagnostiquée sep, en cours de diagnostic depuis 1 an. Je commence à m'habituer à mes bizarreries neuro qui vont et viennent (je me suis présentée sous "Dans les méandres" il y a quelques mois je pense. J'ai eu plusieurs ...

deb28

Bonjour mesfillesmonbonheur Je me retrouve totalement dans tes symptômes, et je suis aussi en errance diagnostique depuis 1 an maintenant. C'est très dur psychologiquement de sentir que son corps déraille et de ne pouvoir mettre des mots sur les maux. Je te soutiens donc dans ton attente et sache qu...

deb28

Bonjour Deb, je pense sincèrement que tu devrais 'déconnecter' le temps de ton séjour en Thaïlande afin d'en profiter le plus possible. Pour le reste, fibro, sep ou autre, ce n'est pas la pathologie qui importe en fait, mais de parvenir à un diagnostic qui rende compte de tes symptômes. Or, aussi l...

deb28

Merci beaucoup à tous. Non mon neuro ne m'a donné aucune justification pour dire que je n'avais pas la sep. Pour lui il n'y a tout simplement pas d'éléments suffisants pour l'affirmer. Ou sinon ici la chaleur n'est pas trop forte mais j'ai néanmoins de fortes douleurs aux jambes (forts tremblements ...

deb28

Bien arrivés en thailande ! Douleur aux jambes dans l'avion mais j'ai survécu (vive les bas de contention) Petit update médical : pas de lésion medullaire vue dabs l'irm. Et jusqu'à présent, les lésions du cerveau sont aspécifiques. Mon neuro m'a juste dit ça. Je lui ai donc demandé quel était le su...

deb28

Hihihihi ouiiii un compte rendu et des photos

jen ferai sûrement un via Instagram, si jamais.
Tout à fait raison pour l'eau.
Pour le traitement mon neuro m'a fait une prescription spéciale mais je vais effectivement me renseigner auprès de l'Ambassade c'est une excellente idée merci !

deb28

Merci à vous trois pour vos réponses ! Je me sens rassurée déjà. J'ai mon traitement et une assurance rappatriement si besoin. Mes vaccins sontà jour. Effectivement les moustiques sont vicieux parait il !
Je verrai ma réaction face à la chaleur humide (là je l'avoue je suis impatiente)

Bises

deb28

Merci Bashogun et Barbara pour vos avis.
J'attends mon irm medullaire et irai raconter mon parcours ailleurs vous avez raison !
Je le ferai à mon retour de vacances

deb28

Bonjour Voici un petit message pour vous donner des nouvelles : Mon neuro n a pas encore reçu les résultats de mon IRM médullaire donc pas d'avancée quant au diagnostic et qui plus est, il semble m'avoir catégorisée hors sep.pourtant pleinde symptômes jambes sphincteriens fatigue etc. Je suis très d...

deb28

Bonjour Henry
Aurais tu des médecins spécialisés à me recommander sur Bruxelles ou même ailleurs en Belgique ?

deb28

Merci Gaël pour ton message. Pas eu les résultats de mon IRM comme attendu hier. Jai payé une consultation pour rien. En plus mon neuro est convaincu que je n'ai pas la SEP. Mais il ne sait pas ce que c'est. Marre d avoir cette intuition depuis 1 an sans me sentir prise au sérieux.un exemple hier il...

deb28

Bonjour Gaël, Je suis à la fois désolée pour toi et à la fois au vu de ton parcours et de tes ressentis, je pense que tu ressens peut-être un soulagement. Demain, j'ai les résultats de mon IRM médullaire, quelque chose me dit que ce ne sera toujours pas clair, enfin nous verrons... Je commence à me ...

deb28

Je suis contente que ta prise de sang et ta PL soient arrivées Barbara. Ce qui m'inquiète un peu, c'est que lors de ma prise de sang, j'avais une CRP à 19,1 mg/L, dans le rapport ils parlent de syndrome inflammatoire, en raison de cette CRP et aussi car nypernucocytose neutrophile (moi pas compris)....

deb28

D'accord donc toi ca t'arrives surtout avant une poussée ? Pour ma bouche ça me fait ça depuis septembre, mais c'est très aléatoire, ja vais avoir ça pendant deux jours, puis pendant une semaine plus rien, je comprend pas loool J'ai aussi ma bouche qui s'endort et en alternance tout le côté droit o...

deb28

Bonjour Bélik Si ça peut te "rassurer" j'ai aussi ce type de douleur aiguë et brève. .. au même endroit mais sous la fesse gauche. J'ai aussi cela aux jambes. Parfois sous la pommette. Vu tout ce qui débloque je n y accorde pas plus d importance. Je me permets aussi de poser une question. ...

deb28

Bonjour Gaël non je n'ai rien pour soulager ma colopathie. Pour l'instant J essaie d'adapter mon alimentation petit à petit.
Barbara92, vois tu mon MP ? Je voulais savoir si ta PL avait donné des résultats ?
Bises

deb28

Bonjour à toi Gaël Bienvenue dans les méandres :) Je me suis assez bien reconnue dans ta description d'autant que je souffre aussi du syndrôme du colon irritable, de la patte qui traine et de la fatigue qui te tombe dessus telle une pluie sous un ciel d'été. Parfois elle m'en coupe la parole. Je me ...

122 résultats trouvés