Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zoniko

Hop pop pop. Voilà bientôt 2 mois que je suis avec une femme formidable (oui je suis tombé sous le charme, totalement amoureux). J'ai pris la décision de tout lui dire sur la maladie. Elle remarque bien que quelque chose ne va pas, à la seconde près. Du coup je prends le temps de me reposer quand il...

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En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie. JP. Mon dieu, si le sujet n'éta...

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On ne m'a jamais rien proposé. Une fatigue physique qui survient d'un coup. Le mieux c'est que j'aille faire une sieste ou aller me coucher tôt (20h) si j'ai réussi à tenir la journée. Généralement après la sieste (30mn/1h), ça me remet d'aplomb plutôt bien. Aucun lien avec une quelconque activité p...

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La fameuse balance du bénéfice/risque. Que ce soit des effets secondaires cosmétiques (flush/cheveux fins etc) ou ceux où il faut surveiller le foie, les reins etc... Pour un bénéfice aléatoire. Pour l'instant je vais rester sans traitement, j'apprends à gérer la fatigue. Et pour ça il n'y a pas de ...

zoniko

Ok, merci Arwenn, donc j’imagine que le principal à respecter est la désinfection des mains avant? Et bien faire attention à l’environnement pour ne pas polluer la sonde… Margot oui en effet c’est la prostate le problème qui peut créer une gêne et une douleur… c’est pas mon cas mais je me souviens ...

zoniko

Ok, merci Arwenn, donc j’imagine que le principal à respecter est la désinfection des mains avant? Et bien faire attention à l’environnement pour ne pas polluer la sonde… Margot oui en effet c’est la prostate le problème qui peut créer une gêne et une douleur… c’est pas mon cas mais je me souviens ...

zoniko

Illimani a écrit : ↑08 avr. 2025, 03:52 Je vous vois mes cochons.

@Sarah je te crois, et comme je te comprends.

zoniko

Moi je me suis vu refuser l'entrée dans un bar cette nuit à cause de ma « démarche ralentie ». Le portier a pensé que j'étais saoul. J'ai des douleurs vives : l'impression d'aiguilles à tricoter plantées dans les rotules, et les talons. Première déconvenue :( personne n'y croit tu sais , en tout ca...

zoniko

Non mais, charlyne n'existe pas, elle n'a aidé personne...

zoniko

J'ai bientôt mon rdv avec mon neuro, comme tous les 8 mois environs, pourquoi 8 mois, mystère. La dernière fois que je l'ai vu, j'étais en pleine forme, début septembre. Depuis, ben, j'ai, pendant presque 3 mois, eu des soucis côté droit, d'équilibre et de paralysie (1 à 2 secondes je dirai) de nom...

zoniko

Et puis des personnes qui ne reviendront jamais écrire....
Quel est l'intérêt de jouer au troll comme ça.

En épitaphe : tout ça pour ça

zoniko

ah oui ça marche, c'est parce que c'était plein. j'en ai loupé des MP ^^

zoniko

Hello,
visiblement je n'arrive pas à lire les mp, j'ai ce doux messages :

"Vous n’êtes pas autorisé à lire les messages privés qui sont en attente."

Une idée?

zoniko

D'ailleurs ça serait marrant de voir qui reste et participe au forum
Est-ce principalement des personnes sans traitement ?

zoniko

Je dirais même plus, le monde entier n'est pas beau.

zoniko

Je pense même que c'est le vaccin qui a créé sa schizophrénie.

zoniko

t'es toujours sous Kesimpta ?
je pensais qu'il n'y avait pas de poussée sous ce traitement ?

zoniko

oui, j'y ai pensé apres avoir écrit mon message. Ca depend de tellement de choses en vrai

zoniko

non mais, ni le tabac, ni le cannabis ne font maigrir

On grossit à l'arrêt de la clope parce qu'on occupe son temps à manger au lieu de fumer
Mais fumer de l'herbe donne faim, ça c'est une certitude.

zoniko

alors, il est bien connu que le cannabis donne faim quand on le fume
apres sous d'autres formes je ne sais pas

zoniko

Celles qui n'ont pas d'enfants, ça ne fonctionne pas.
Bon, celles qui en ont, ça ne fonctionne pas beaucoup mieux en fait ^^
Mais au moins elles comprennent que tout sera priorité aux enfants

zoniko

Et bien tu prends de l'herbe illégalement

zoniko

cette fameuse/fumeuse théorie avec l'hépatite B. on m'a diagnostiqué la sep alors que je n'étais pas vacciné contre l'hépatite B.

Si ça se trouve, il y a une personnalité dans sa tête qui me répondra

zoniko

La SEP est une maladie relativement fréquente (1/800 ?) mais ce n'est pas la grippe non plus. Il faudrait connaître la probabilité que les symptômes surviennent en même temps qu'une vaccination. La vaccination déclenche des symptômes ou la maladie? De quelle vaccination tu parles? Mais en vrai tu p...

zoniko

Alors là aucune idée. J'ai essayé de faire semblant, ou de ne rien dire, mais ça ne peut pas marcher sur le long terme.
Tout dire, ça fait flipper aussi.
Faudrait que je sois moi même et tomber sur Elle.
Vivre des ruptures régulièrement c'est usant.

zoniko

Heureusement que tu mets "relativement fréquente" en italique.

zoniko

Hum, je serais tenté de dire que je me saborde presque dans les relations. Il y a différents cas : la mère de mes enfants qui n'avait que très peu d'empathie, ne voulait pas qu'on en parle et m'a dit que j'avais changé depuis l'annonce de la maladie. Ce n'est pas la principale raison de la séparatio...

zoniko

Je comprends ce que pense ton mari. À la différence que mes relations sont neuves, pas d'historique, on ne me connait que comme ça maintenant. Le mieux c'est de ne pas en parler, je réponds que tout va bien. L'avantage c'est qu'une semaine sur deux je suis avec les enfants, du coup on peut s'asseoir...

zoniko

Quand je relis mes messages, je me dis que ça ne doit pas aller fort moralement. Pourtant je ne suis pas à plaindre, loin d'être handicapant ce que j'ai. Mais finalement, avoir mal nuit et jour, qu'on pose sa main sur mes jambes, le frottement des pantalons etc... On y pense à chaque moment, tout no...

zoniko

Oui je pars défaitiste pour les relations, question d'habitude. Je ne sais même plus comment aborder le sujet de la maladie. Là j'ai fait le choix de juste dire que j'ai maladie sur le long cours. Mais que tout va bien, et que je ne demanderai rien. Après si ça ne fonctionne pas avec elle, ben je re...

zoniko

J'ai bientôt mon rdv avec mon neuro, comme tous les 8 mois environs, pourquoi 8 mois, mystère. La dernière fois que je l'ai vu, j'étais en pleine forme, début septembre. Depuis, ben, j'ai, pendant presque 3 mois, eu des soucis côté droit, d'équilibre et de paralysie (1 à 2 secondes je dirai) de nomb...

zoniko

quand je vois certains articles avec les interviews de certaines personnes du gouvernement qui disent attendre encore des résultats d'études pour savoir si ça fonctionne vraiment.... ça me fatigue

zoniko

tu prends le train direction boulogne sur mer ou Deauville/trouville
facile, rapide

zoniko

ils disent quoi les médecins dans ton hôpital psy ?

zoniko

J'ai tout de même un vrai soucis de compréhension avec ce permis à revisiter avec une sep. J'aimerai bien connaître les stats sur les accidents à cause de gens malades.
Il n'y a aucune obligation pour les séniors alors que bon, pour moi ce sont de réels dangers sur la route

zoniko

Vivement qu'on neurologue craque et lui dise ce qu'il veut entendre

zoniko

Je ne vois pas le problème. Que ce soit piercing ou tatouage.

zoniko

il faut dire 3 fois nostromo devant son miroir !!

Pour les lésions, j'en ai pas des masses, mais à chaque fois elles ont fait mouche les bougresses

zoniko

Effectivement on va dire qu'on connait un levier. Mais éviter un gros stress, ou un moment compliqué, ça je ne sais pas faire. Une séparation, je ne parle pas d'une amourette, hop poussée. Changement de travail, hop poussée. Agression par 6 types, hop poussée. Pour le côté dur au mal, ça j'y crois m...

zoniko

J'ai constaté que les gros pics de stress m'ont à chaque fois provoqué une poussée dans les 2 mois qui ont suivi.

zoniko

Tu ne sauras jamais ce que l'avenir te réserve. Je ne vais pas écrire de parole de sage, ça va faire 8 ans qu'on m'a diagnostiqué la sep, toujours sans traitement (déni, peur de me dire que je suis malade, dépression et tout plein d'autres raisons qui me poussent à reculer cette décision). Ce que j'...

zoniko

Et ben, Une présentation bien complète. Tu es encore jeune, bien sur qu'il faut avoir confiance en la médecine, les neuros et autres médecins ne cherchent pas notre mal, et surtout tu as ton libre arbitre et réfléchir à la balance bénéfice risque des traitements. ce qui m'interroge dans ta présentat...

zoniko

J'en pense pas grand chose. J'imagine qu'il doit y avoir un maximum de charlatans. Peut être ne se considèrent ils pas comme ça, qu'ils croient en leur "pouvoir". Perso on me dirai de me mettre une plume dans le cul pour aller mieux, j'essaierai. C'est bien là le problème, la maladie ne no...

zoniko

ah t'as pas la référence...

zoniko

Ah Bukowski. Mon auteur préféré. D'ailleurs je relis le postier en ce moment

zoniko

dans les 2 situations différentes, connaitre une personne en bonne santé et puis 10 ou 15 ans plus tard découvrir la maladie, il y a des liens qui font qu'on accompagne la personne. D'ailleurs lorsqu'il y a mariage, pas sur qu'on puisse divorcer comme ça lorsqu'une personne est dépendante ? Et l'aut...

zoniko

je ne pense que je leur en voudrais un jour. Si j'étais à leur place je fuirais également. Je suis un plan bourbier en vrai. ça doit pas être facile de vivre avec un malade où l'on ne sait pas où l'on va dans le futur

zoniko

et bien, moyen, ça pourrait être pire. J'ai des spasmes côté gauche sur le visage. C'est gênant de sentir le visage bouger à longueur de temps, pas douloureux, mais gênant. Et de la spasticité dans les jambes. Je continue de courir, un vrai combat. et niveau perso, c'est la cata. un jour il y aura u...

zoniko

Alors que revoilà la sous préfète.

zoniko

Je me joins aux autres, bon anniv.
Au plaisir de se revoir

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