Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ptitepat67

La molécule active d'Aubagio reste en effet dans l'organisme pendant 8 mois après l'arrêt. Mais tu peux éventuellement voir avec ton neurologue pour le traitement qui l'élimine beaucoup plus rapidement. Ah ça veut dire que si c'est bien Aubagio le responsable de tous mes ennuis, même si je l'arrête...

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Bonjour Bashogun, Je refais un ecbu demain matin pour voir si l'infection urinaire est terminée. Prise de sang également pour la TSH car j'ai commencé la nouvelle formule du Lévothyrox ( celle qui fait tant polémique !) il y a deux mois. Mon médecin traitant m'a dit qu'il était possible que le dosag...

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Oui, je fais ça aussi ! Et en plus je mets l'ampli pour les entendre s'énerver ! C'est rigolo !

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Idem, j'ai compté jusqu'à 12 appels par jour ! Du harcèlement ! Je suis pourtant aussi inscrite à Bloctel, qui ne fonctionne pas ( tout comme Pacitel son prédécesseur ). Si je ne réponds pas je me retrouve avec une messagerie inondée d'appels sans messages, alors je décroche et raccroche aussitôt av...

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Bonjour, Voilà, j'ai arrêté de prendre Aubagio depuis trois jours après cinq mois de " cohabitation " car j'estime qu'il me fait plus de mal que de bien ! Dans l'ordre depuis un mois j'ai développé : un canal carpien à gauche que je dois traiter par des infiltrations, un canal carpien débu...

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Sur le même site consulter la brochure : " la poussée, l'identifier, la gérer".

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Site ARSEP
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- Découvrez nos brochures ( à droite).

Une mine d'infos !

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Il y a des brochures sur le site de l'ARSEP qui parlent de plusieurs sujets, notamment les douleurs. On peut lire ces brochures en ligne et les télécharger. Elles sont très complètes et bien expliquées. Voici le lien pour celle sur les douleurs : https://www.arsep.org/library/media/other/docs_patien...

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Après, je viens de me rendre compte que j'avais mal compris ta question ! Alors pour un suivi autre que soins, prises de sang ou injections je ne sais pas si c'est possible. A mon avis c'est pas une infirmière libérale qui fait ça. Je penserais plutôt à une infirmière spécialisée d'un réseau SEP, co...

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Bonjour, J'ai une infirmière à domicile qui vient me faire la prise de sang de suivi de mon traitement tous les quinze jours. La neuro m'avait prescrit le bilan à faire toutes les deux semaines pendant six mois sur une " ordonnance bizone " ( relative à l' ALD). Cette ordonnance est donc v...

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le Lyrica ne soigne pas mais est sensé calmer les douleurs neuropathiques.

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Bonjour à tous, Alors comme prévu j'ai vu mon neuro le 13 Novembre par rapport à mes troubles sensitifs dont je parle dans un autre post. Devant mes symptômes : brûlures, picotements, décharges électriques dans la main, les doigts et le bras, faiblesse et douleurs dans les doigts - tous ces symptôme...

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Bonjour, je suis aussi sous Aubagio depuis cinq mois et je fais actuellement une infection urinaire traitée par antibiotiques. Je n'en avais aucun symptôme c'est un ecbu prescrit qui m'a révélé cette infection. A savoir que l'infection urinaire est notifiée ( comme d'innombrables autres troubles ) d...

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Il faut y croire, on croise les doigts ! Je suis sûre que tu nous annonceras une bonne nouvellle....

Ptitepat67

Merci Bashogun. Il est vrai que je n'ai pas trop à me plaindre, d'autres sur ce forum ont bien plus de difficultés avec leur SEP. Mais comme j'ai plutôt tendance à voire le verre à moitié vide plutôt qu'à moitié plein je cogite pas mal et m'angoisse... Alors on peut avoir des symptômes sans forcemen...

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Bonjour,

Alors toujours pas d'Aubagio dans ma pharmacie. Rupture de stock du grossiste. Ma pharmacienne pense en recevoir mercredi...
D'autres sont-ils concernés ? Bashogun, tu es toujours sous Aubagio ?
Donc pas de traitement depuis samedi...

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Bonjour, En fait je n'ai pas encore pris mon rdv d'IRM, j'attends le second avis de mon neuro que je vois le 13 Novembre. J'ai beaucoup de mal à accepter qu'il s'agisse d'une poussée, je préfèrerais qu'il me dise le contraire ! D'autant plus que mon bilan sanguin est bon, pas de signes d'inflammatio...

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Et pour ce qui est de la désindustrialisation de mes Ardennes, c'est une catastrophe ! De nombreuses usines ont fermé ces dernières années créant des situations dramatiques pour de nombreuses familles.

Ptitepat67

Eh oui, je rejoins Defcom, nous au Nord on est un peu oubliés pour tout ! En tout cas dans les Ardennes. Et pourtant on fait partie du Grand-Est maintenant ! Mais on en est le parent pauvre ! Les Ardennes sont bien également dans le peloton de tête pour la SEP. Merci Bashung pour cette carte. Plus d...

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Moi je dirais qu'arrivent en tête les douleurs ( musculaires, articulaires et en ce moment douleurs neuropathiques : brûlures et picotements bras et mains gauches, fourmis doigts, mais possible poussées... ). Douleurs aussi au toucher à plusieurs endroits ( coudes, omoplate, hanches ). En deuxième f...

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Merci pour l'info Defcom. Apparemment il y a déjà eu un problème au mois d'Août pour une personne sur le forum. Je ne comprends pas comment cela est possible. Ils ne produisent pas assez ? En tout cas un arrêt de quelques jours n'a pas l'air d'avoir d'incidence. La pharmacie doit m'appeler dès qu'il...

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[quote="Bashogun"]mais tu dis 'mon neuro' : c'est un autre neuro sur Reims ?[/quot Bonjour Bashogun, Non en fait mon neuro était en vacances la semaines dernière, j'ai donc contacté sa collègue du service neuro de l'hôpital. Mais elle ne m'a pas donné de rdv, ni même parlé au téléphone, c'...

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J'ai réussi à avoir un rdv avec mon neuro le 13 Novembre pour lui parler de mes troubles sensitifs dans le bras. Je préfère avoir un deuxième avis et surtout un examen clinique et pouvoir lui poser les questions ( effets secondaires, poussée, ou douleurs neuropathiques chroniques dûes à des séquelle...

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Attention les Aubagistes, rupture de stock d'Aubagio, nationale d'après ma pharmacienne... Je commande mon traitement pour 28 jours toujours à la fin de la boite, sans souci jusqu'à présent. Mais hier la pharmacienne voit sur son ordi qu'il est en rupture de stock. Donc pas de traitement à partir d'...

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Ah ouais ils viennent carrément du Sud ! Il y a pourtant des CHU dans le Sud ! C'est vrai que nous Charleville/ Reims c'est 55 minutes à une heure ! D'ailleurs on y va même souvent pour du shopping, y'a plus de choix là-bas ! Mon mari a obtenu un rdv en dermato très rapide alors que chez nous c'étai...

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J'ai l'impression que tu as surtout besoin d'évacuer tes angoisses et donc de parler d'être écoutée. Est-ce que tu es aidée niveau psy, ça pourrait te faire du bien, sinon tu nous as nous Oui, en effet ça fait du bien de se sentir écoutée... Je n'ai pas demandé d'aide psy, je n'en ressens pas le be...

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Bonjour et merci de vos réponses. Ce qui me pose question n'est pas le fait que la neuro me fasse refaire une IRM, il est normal qu'elle veuille vérifier, mais c'est que cette prescription se fasse sans même m'avoir examinée ni parlé au téléphone ! Elle se base uniquement sur le peu d'éléments que l...

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Bonjour à tous, Me voilà démoralisée ce soir et j'ai besoin de vos lumières. Depuis environ trois semaines j'ai des symptômes sensitifs dans le bras, la main et les doigts du côté gauche. Brûlures douloureuses le long du bras et dans la main, picotements, engourdissements, fourmis, douleurs dans les...

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Bonjour à tous, Je m'aperçois avec surprise grâce à ce post que nous sommes nombreux à cumuler d'autres pathologies avec notre SEP. Pour ma part j'ai aussi le syndrome ( ou maladie ) de Raynaud. Cela touche bizarrement un seul doigt, l'indexe gauche, qui blanchit à la moindre variation de températur...

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Tout cela semble en effet très étrange ! Etant moi-même dans le milieu médical, je n'ai jamais entendu cela ! Les résidents de maisons de retraite ne sont pas placés sous un régime de contrainte ( comme par exemple cela existe en psychiatrie ou quelquefois les visites sont limitées ou interdites tem...

Ptitepat67

Bonjour, Est-ce qu'on n'a pas le droit de prendre quelqu'un quelques heures ? Y'a pas de prise en charge possible dans le cadre d'une ALD ? Participation de la Mutuelle, par exemple ? Mais peut-être faut-il avoir fait un dossier MDPH pour pouvoir bénéficier d'une telle prise en charge ? Sinon prendr...

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Oui j'ai appris cela en me renseignant pour mon mi-temps thérapeutique.

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Oups, je suis traitée pour une hypo et non hyperthyroïdie !

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Bonjour, Ce sujet m'interpelle car je suis traitée depuis de nombreuses années pour une hyperthyroïdie. En fait on a découvert cette pathologie lors de mon hospitalisation en neuro pour ma première poussée de SEP en 2001. Outre la batterie d'examens pour le diagnostic de la SEP il y avait aussi dans...

Ptitepat67

Fouille du côté du mi temps thérapeutique, je pense que ça peut être une bonne option pour t'aider si la fatigue est trop présente en ce moment. Par contre il me semble qu'il intervient uniquement après un certain temps d'arrêt maladie. Dans la Fonction Publique c'était au bout de 6 mois d'arrêt ma...

Ptitepat67

Merci Tiburce pour ton lien sur la SEP et le travail. Je viens de le lire. Je me l'enregistre. Tout y est dit ! Excellente ressource !

Ptitepat67

Et un de plus ! Un nouveau scandale sanitaire en perspective !!! On va tous se choper des cancers avec toutes les saloperies qui circulent !

. La bouffe, les médocs, les produits d'hygiène et de soins, les aérosols.......
Quelle belle époque on vit !

Ptitepat67

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos précieux conseils. Je vais effectivement m'appuyer sur les recommandations de la médecine du travail. Pas de crainte à ce niveau là, notre médecin du travail est une dame charmante, très à l'écoute.

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Bonjour Bashogun, Je ne regrette pas de l'avoir dit, j'ai eu cette chance que mes collègues et mes responsables soient particulièrement ouverts et soucieux des autres. Comme j'aimerais avoir cette certitude que ma hiérarchie soit aussi bienveillante ! Mais je pense que la Fonction Publique telle qu'...

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C'est tout à fait cela que je craint : qu'elle ne me considère plus fiable ! Déjà que je n'ai pas encore repris qu'elle m'a déjà demandé au téléphone : " Vous avez des restrictions ? Vous pouvez rester dans le service ? ". Alors si elle savait ! Je me dis que je saurai voir mes limites et ...

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Bonjour à tous, Alors je me permets de rebondir sur ce post car je suis en plein dans cette question en ce moment : Le dire au boulot ou pas ? Je reprends à partir du 2 Octobre après avoir passé une expertise médicale jeudi dernier. Le médecin expert m'a donné 6 mois en mi-temps thérapeutique. Alors...

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J - 10 pour la reprise. Je dois rencontrer le médecin du travail dans les huit jours. Le médecin d'expertise renvoit son compte-rendu au Directeur de l'hôpital, et après je ne sais pas qui valide, qui fait quoi. Je dois recevoir un courrier de ma DRH qui confirmera les modalités de ma reprise.

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Bonjour, Donc je sors de mon expertise cette après-midi. Le médecin a retracé avec moi tout l'historique de ma maladie, avec dates, symptômes, traitement. Il en a écrit trois pages ! Il m'a expliqué qu'il intervenait à la demande du Directeur de l'Hôpital ( il avait d'ailleurs un courrier sous les y...

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Oui beaucoup de devoirs aussi en 6ème, pour l'instant un peu moins en 5ème ( pour l'instant ), mais les premières évaluations vont arriver ! J'aurais aimé une fille studieuse, mais malheureusement je n'ai que deux garçons moins scolaires ! Avec l'aîné il fichait rien, on a essayé puis on a jeté l'ép...

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Ta fatigue chronique est aussi sûrement liée à ta SEP, et c'est sûr aussi à la vie de maman qui travaille et assume des enfants et un foyer ! J'ai deux fils, un grand de 24 ans qui travaille et n'est plus chez nous et un de 12 ans qui est en 5 ème. Eh bien il m'épuise ! Il n'est pas autonome pour le...

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Bonjour, Ne peux-tu pas prétendre à un mi-temps thérapeutique ?.C'est un bon compromis pour raccourcir ses journées de travail et pouvoir se reposer. Je ne sais pas si tu bosses dans le privé ou le public, je connais pour la Fonction Publique parce que je suis concernée, mais je pense que ça existe ...

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Ok, je me renseigne de mon côté à ma prochaine visite chez ma généraliste parce que je ne revois le neuro que début Janvier.

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Bonjour, Je rebondis sur le sujet car je me posais la question sur l'importance de la vaccination contre la grippe pour nous avec la SEP. Jusqu'à présent je ne la faisais pas ( pas obligatoire) mais du coup, la donne est changée, sous Aubagio avec une modification des globules blancs ! Vos neuros vo...

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Je me renseigne auprès de l'expert et vous redirai comment ça se passe. Si ça peut servir à d'autres.

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aujourd'hui je ne sais même pas si je dois faire vacciner mes enfants ou si je dois m'y opposer... Je me pose la même question.... Mon fils aîné a 24 ans et à l'époque je n'étais pas encore malade, donc il avait été vacciné. Mon fils cadet va avoir 12 ans et lui ne l'a pas été car il est né après m...

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