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par Urphée
16 avr. 2023, 23:29
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Effets indésirables à long terme OCREVUS
Réponses : 3
Vues : 780

Effets indésirables à long terme OCREVUS

Bonjour tout le monde Sous Ocrevus depuis 3 ans je me pose la question suivante. Avez vous des effets indésirables que vous n’aviez pas au début du traitement ? Pour ma part les 18 premiers mois aucune infection O.R.L. en avril 2022 j’ai fait mon premier Covid Mais depuis octobre 2022 j’enchaîne tou...
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par Urphée
06 juil. 2020, 19:47
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrévus début de traitement
Réponses : 4
Vues : 3501

Re: Ocrévus début de traitement

Bonjour à toutes et bonjour à tous, Je suis nouveau sur le forum, j'ai réalisé "ma présentation" dans le sujet du même nom. Depuis quelques temps ma SEP à migré de "poussées-rémissions" en SEP secondaire progressive. Etant traité par Aubagio, il a fallu se tourner vers un traite...
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par Urphée
06 juil. 2020, 19:38
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Récup après bolus
Réponses : 28
Vues : 6756

Re: Récup après bolus

C'est décourageant... Mais bon, allez, j'y crois, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an.... Je vais y croire ! Bonsoir Arwenn, Je vais t’accompagner... je ne vais pas boiter pendant un an , je ne vais pas boiter pendant un an .......
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par Urphée
12 juin 2020, 19:34
Forum : FAMPRIDINE
Sujet : Fampridine et son efficacité
Réponses : 14
Vues : 4412

Re: Fampridine et son efficacité

Que vos posts me font plaisir..... alors si il y a un petit espoir d’être dans les 50% ça vaut le coup que j’essaye
Et sinon j’aurai essayé
Bon il ne faut donc pas oublier de prise
Merci
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par Urphée
11 juin 2020, 20:55
Forum : FAMPRIDINE
Sujet : Fampridine et son efficacité
Réponses : 14
Vues : 4412

Fampridine et son efficacité

Bonjour tout le monde, J’ai revu mon neurologue aujourd’hui ou je lui expose que tout est allé si vite .... Après 4 ans de diagnostic, 4 poussées et 3 cures de solu j’ai mon périmètre de marche qui a diminué, je boite et après 7 mois je comprend que je ne marcherai plus normalement. Il m’a prescrit ...
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par Urphée
09 avr. 2020, 21:52
Forum : La sep au quotidien
Sujet : ATTESTATION DEROGATOIRE
Réponses : 46
Vues : 11485

Re: ATTESTATION DEROGATOIRE

Bonjour tout le monde Ce week-end chez nous il sera interdit de se promener à deux, même habitant dans le même domicile sauf pour les personnes vulnérables. En approfondissant je découvre ce point que je ne savais pas, si ça peut vous servir Bonne soirée https://handicap.gouv.fr/IMG/png/info_pour_si...
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par Urphée
06 avr. 2020, 18:27
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : COVID 19 +
Réponses : 29
Vues : 9439

Re: COVID 19 +

Bonjour tout le monde, Ravie de savoir que vous allez tous bien. Pour ma part je suis sortie de l’épisode qui a duré 3/4 semaines mais je ne pense pas que c’était le covid sinon ça aurait été trop simple... Après quand j’entends que les troubles respiratoires sont liés à un système immunitaire qui s...
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par Urphée
01 avr. 2020, 21:19
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 217714

Re: Coronavirus

salut a tous Bonjour, je vous mets la carte de France par région au 31 mars : https://img-3.journaldesfemmes.fr/1xlkvg78etP6JtGE2KkJ0f29UUU=/910x607/smart/ef1da550d72342148174740497fe2c83/ccmcms-jdf/14683740.jpg Je suis de la région Grand Est ( Bas Rhin) c’est affolant au vue de la carte...... Main...
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par Urphée
31 mars 2020, 16:53
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : COVID 19 +
Réponses : 29
Vues : 9439

Re: COVID 19 +

maglight a écrit : 28 mars 2020, 08:59
voila un lien ( en anglais) avec des témoignages de sépiens qui l'ont eu.
Have You Tested Positive for Coronavirus with MS ?
Salut Maglight,

Super article, rassurant. Je reste très prudente et vais reprendre le travail la semaine prochaine mais en télétravail.
Merci beaucoup
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par Urphée
26 mars 2020, 21:39
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : COVID 19 +
Réponses : 29
Vues : 9439

Re: COVID 19 +

Merci Bloub pour ton message. Je suis contente de lire le résumé des derniers jours que tu as traversé et que cela se passe pas trop mal. Mon médecin généraliste m’a parlé de respirateur du fait de mon traitement immuno suppreseur ( Ocrevus) car hormis la SEP et son traitement je n’ai pas trop de Co...
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par Urphée
26 mars 2020, 13:43
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : COVID 19 +
Réponses : 29
Vues : 9439

Re: COVID 19 +

Merci Bashogun c’est très complet et je ne savais pas pour la toux. Je venais d’avoir mes premières perfusions en janvier et février.
Vous êtes au top
Prenez soin à vous tous
Et je continue mon confinement
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par Urphée
25 mars 2020, 20:48
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : COVID 19 +
Réponses : 29
Vues : 9439

COVID 19 +

Bonjour tout le monde, Ce soir coup de flippe et l’impression de n’être pas entendu. Est ce que quelqu’un a eu le coronavirus et quel en est son retour ( super nouvelle si personne l’a eu👍) Parce qu’avec tout ce qu’on entend c’est vraiment flippant surtout qu’on est à risque. Pour ma petite histoire...
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par Urphée
16 mars 2020, 21:12
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 217714

Re: Coronavirus

Jeudi je suis sensée avoir une perfusion d'OCREVUS et dormir à l'hôpital. Vendredi dernier on m'a dit que mon hospitalisation était maintenue. Si vous étiez à ma place est-ce que vous iriez ? Bonsoir J’aurai tendance à penser que la bonne nouvelle c’est que tes défenses immunitaires sont meilleures...
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par Urphée
02 mars 2020, 18:11
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 40
Vues : 10544

Re: Présentation

Bonjour Sandrine Bienvenue parmi nous. Tout comme toi c’est une névrite optique à l’âge de 41 ans qui a déclenché suspicion,examens et diagnostic. C’est en lisant les sous titres de Game Of Throne que je me suis aperçue qu’il y avait des taches noires sur les mots. Cette névrite est vite passée et j...
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par Urphée
27 févr. 2020, 18:38
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 217714

Re: Coronavirus

FLOG59200 a écrit : 26 févr. 2020, 08:19 AH oui le nuage de Tchernobyl ! Je l'avais oublié celui-là, mais qu'est-ce qu'il était respectueux des frontières ! Non non le nuage est bien resté de l'autre côté de la frontière !
Parfois je me dis que cette maladie est due à Tchernobyl
Mais de toute façon il faut faire avec.....
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par Urphée
27 févr. 2020, 18:36
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Corona..sep
Réponses : 1
Vues : 2355

Re: Corona..sep

Je viens de voir qu’il y a un post sur ce sujet .... désolé
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par Urphée
27 févr. 2020, 18:31
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Corona..sep
Réponses : 1
Vues : 2355

Corona..sep

Bonjour tout le monde Allez, je me lance je suis étonnée que personne n’a posé la question avant. Sans rentrer dans une hystérie collective je me pose quand même la question des risques que nous encourons avec les traitements type Ocrevus quand notre chemin croisera le Corona... Parce que finalement...
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par Urphée
24 févr. 2020, 21:28
Forum : Les présentations
Sujet : Une presque nouvelle arrivée
Réponses : 12
Vues : 5173

Re: Une presque nouvelle arrivée

Pour ta constipation + ton envie impérieuse et urgentes d’uriner tu prends klk choz ? Pour répondre à ta question Khadija, je prends du macrogol tous les jours et des probiotiques. Si j’ai le malheur d’oublier le Forlax un soir tu peux être sure que quelques jours après je suis constipée. Pour ce q...
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par Urphée
18 févr. 2020, 21:57
Forum : Les présentations
Sujet : Une presque nouvelle arrivée
Réponses : 12
Vues : 5173

Re: Une presque nouvelle arrivée

Merci pour vos messages 🙏🏻
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par Urphée
17 févr. 2020, 17:56
Forum : Les présentations
Sujet : Une presque nouvelle arrivée
Réponses : 12
Vues : 5173

Re: Une presque nouvelle arrivée

Merci pour tout vos messages Pour répondre à vos questions je viens d’avoir le courrier du neurologue dans lequel il pense que je passe dans une forme secondairement progressive. Initialement je devais avoir du Tisabri mais j’ai croisé un jour JC 🤪rendant de médicament peu recommandé d’ou le choix d...
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par Urphée
16 févr. 2020, 12:35
Forum : Les présentations
Sujet : Une presque nouvelle arrivée
Réponses : 12
Vues : 5173

Une presque nouvelle arrivée

Bonjour tout le monde, J’ai fait un petit passage sur ce forum en 2017 puis plus rien. C’est pourquoi je décide de revenir comme une nouvelle arrivante. Ma maladie a été découvert en 2015 suite à deux poussées. On avait mis en place un traitement de fond ( Tecfidera). Et la vie a continué, comme si ...
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par Urphée
20 mai 2017, 22:33
Forum : Les présentations
Sujet : l'union fait la force
Réponses : 7
Vues : 2487

Re: l'union fait la force

Merci beaucoup
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par Urphée
19 mai 2017, 21:36
Forum : Les présentations
Sujet : l'union fait la force
Réponses : 7
Vues : 2487

Re: l'union fait la force

Merci Bashogun pour toutes ses informations Pour l'instant ma SEP ne me pose pas de problème dans ma vie professionnelle ( je suis infirmière chez un prestataire). Mais je me dis, peut être à tort, que si j'informe mon médecin du travail qu'au moment d'un souci de santé nécessitant une adaptation de...
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par Urphée
19 mai 2017, 07:17
Forum : Forum libre...
Sujet : le sport
Réponses : 3
Vues : 1919

Re: le sport

Bonjour Nak

je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas reprendre du muscle en faisant du sport .... et le sport, du moins pour moi, est une soupape permettant de sortir le stress du travail, qu'est ce qu'on se sent bien après ...
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par Urphée
18 mai 2017, 22:07
Forum : Les présentations
Sujet : l'union fait la force
Réponses : 7
Vues : 2487

Re: l'union fait la force

Aucun de mes collègues n'est au courant de ma maladie, j'ai été arrêté deux fois en 2015. La première fois pour un post PL que jai fait passé pour une gastro et la deuxième fois pour ma poussée nécessitant des perfusions il est toujours difficile de trouver des motifs de maladie .... Je n'ai aucun s...
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par Urphée
18 mai 2017, 21:29
Forum : Les présentations
Sujet : Tecfidera
Réponses : 10
Vues : 3165

Re: Tecfidera

Sous Tecfidera depuis 18 mois j'ai eu les effets secondaires les plus courants. J'ai du prendre Spasfon et Inexium quelques mois puis j'ai pu les stopper. Le plus embêtant a été ces rushs cutané avec démangeaison. Ca me prenait aussi bien le jour que la nuit mais cela a disparu. Pas de syndrome dépr...
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par Urphée
18 mai 2017, 21:04
Forum : Les présentations
Sujet : l'union fait la force
Réponses : 7
Vues : 2487

l'union fait la force

Diagnostiquée il y a maintenant deux ans suite à deux poussées j'ai débuté un traitement sous TECFIDERA Ma deuxième poussée a été difficile a accepter car j'avais du mal à marcher ou garder l'équilibre, à 41 ans ... après ma première cure de Solumédrol je me suis rendue seule à la réunion annuelle d...

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