Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ça passera !

J'imagine que tu suis une instauration progressive, 120 mg par jour, puis 2×120 mg, blah blah blah pour arriver à 2×240 mg par jour ?

Moi j'ai choisi la voie orale (Tecfidera, et dans peu de temps Gilénya) car j'ai une sainte horreur des piqûres !

Je te laisse imaginer mon état lors des IRMs, bolus de slumédrol ou autres (j'ai encore cette ponction lombaire marquée au fer rouge dans la mémoire).

Salut Alice ! Dans une étude récente sur les liens entre stress, traumatismes et sclérose en plaques, les données de 20 études publiées précédemment (période de 1965 à 2003) ont été analysées de manière critique. Après un examen approfondi de la qualité de ces études, 14 d'entre elles ont satisfait ...

Félicitation !

Bonjour et bienvenue Winneuse !

Ma participation !

J'imagine qui oui, elle t'appellera s'il y a un problème !
Au pire contactes la !

Bonjour Anne ! Dans le cadre d'une prise de tecfidera, deux éléments sont particulièrement importants : - le taux de lymphocytes, le but du traitement étant de les abaisser un maximum (sans toutefois descendre en dessous de 600). - les enzymes hépatiques (le tecfidera peut avoir un effet sur le foie...

il ya beaucoup de débats scientifiques sur la vitamine D et les risques liés à un surdosage. ... Si la vitamine D est importante et nécessaire, il ne faudrait pas non plus en abuser. Il n'est plus à démontrer que la vitamine D joue un rôle protecteur dans la SEP de par son action sur le système imm...

Pour revenir sur du pratico pratique, le solu-médrol a un effet durant environ un mois. Comme Bashogun le souligne, le temps effacera les symptômes, tu pourras estimer s'il y en a des "résiduels" (ce qui n'est pas obligatoire, cela dépend de l'état des gaines de myéline après inflammation)...

Salut Alice ! :) Le solu-médrol Medrol sert à diminuer l'inflammation au niveau du système nerveux central (la dose maximum recommandée par jour est de 10 mg, alors tu imagines 1g/j ! ;) ). L'irm sert à objectiver (dans le cas d'affection neuro) s'il y a des lésions au niveau du système nerveux cent...

Moi j'ai pas de béquilles mais ça me tente bien !

(Mais je ne suis qu'un belge après tout, toute occasion est bonne à prendre pour faire la fête et boire un coup ! XD)

Dansun, autant le dire de suite, je suis infirmier, je peux donc tenter d'avoir un avis critique par rapport aux problématiques qui me sont apportées mais sans avoir le point de vue médical qui, il me semble, être nécessaire dans la prise en charge de pathologie lourde. DÉSOLÉ POUR LE CAPS LOCK MAIS...

C'est celui-là !

LES BARBAPAPAS !

J'avais un livre !

Mon préféré c'était le noir avec les poils ! Il était différent !

(désolé mais c'est tout ce qui me vient ! :p)

Bonjour Sob et bienvenue !

Je ne suis pas la personne avec qui tu tentes d'entrer en contact, désolé !

Néanmoins, je souffre également de temps à autres du syndrome des jambes sans repos.

Quelle est ta question ?

Au plaisir !

Bonjour Dansun et bienvenue ! Je ne sais malheureusement pas répondre à ta question car je ne possède pas de sonde urinaire moi même. Egalement, Il est difficile d'apporter une réponse tout court au vu de la maladie et de son évolution incertaine. Pourquoi la sonde urinaire ? Faiblesse du détrusor (...

Je ne connaissais pas !

Bonjour, To trust = faire confiance en Anglais. @Ced, bonjour, Je ne sais pas exactement quoi te répondre. Pourquoi n'as tu pas confiance en ton médecin ? Par rapport au diagnostic ? Par rapport à sa prise en charge ? Par rapport à ce qu'il te propose comme médication ? De plus, si tu estime ne pas ...

Merci d'avoir fait remonter ce post !

Le corps calleux est une partie du cerveaux servant à connecter les hémisphères entre eux afin qu'ils "communiquent" (tu me vois étaler ma confiture ? ;D)

De rien Nana ! Non ta question n'est pas indiscrète ! Nous sommes sur un forum ou l'on partage des choses très personnelles ! Je suis infirmier et me voyant dans l'impossibilité de continuer ma profession, j'avais commencé en septembre un Master en science de la santé publique, que je me vois contra...

La réponse est difficile à donner. Si quelque chose est vu à l'irm avec produit de contraste, c'est une inflammation. De la à dire que c'est une poussée, je ne le ferais pas. L'imagerie médicale aide à objectiver une poussée mais la clinique (les symptômes) sont importants dans pour faire un disting...

Bashogun à raison ! Moi ça fait plus d'un an et j'ai toujours pas accepté ! ;D

Bonjour Nana ! Désolé d'apprendre ta poussée et l'impact qu'elle a eu sur tes études (je suis actuellement dans le même cas !) Moi personnellement je pense que le dire à son (futur) employeur tout de go est une mauvaise idée (principalement à cause d'idées préconçues sur la maladie et la stigmatisat...

Comme Bashogun le souligne, il y a un distinguo entre poussée et pseudo poussée. Pour être considéré comme pseudo poussée, les symptômes doivent durer 24h maximum. La pseudo poussée est une réactivation de symptômes souvent due à un état infectieux (un état grippal par exemple) ou à de la fatigue (q...

Bonsoir Alice, désolé pour ce diagnostic ! :| Comme beaucoup l'on dit, tu trouveras ici soutient et conseil ! Petit "tips", les corticoïdes intraveineux sont le must pour arrêter la poussée (rappelons au passage que 1G/J représente 100 fois la dose "normale" recommandée) mais il ...

Il n'y a qu'une chose à dire : bravo !

Ton amour est inspirant !

Une poussée est effectivement objectivable avec une IRM + produit de contraste. Par contre, si la SEP reste une piste, il y a d'autres affections neurologique qui peuvent provoquer des symptômes similaires (je pense à une infection transitoire du système nerveux central ou affection du système nerve...

METEO DU 19/01 Monpazier : -7 ciel clair NANCY : ciel bleu mais -8° comme hier, pas de vent. Boulogne sur mer , ciel bleu et il n'a pas gelé cette nuit. Pour la température, je ne suis pas encore sorti de chez moi lol Toujours -4° pour ce jeudi 19 janvier en ile de France et soleil... Vallée du Rhô...

Bonjour, Comment reconnaissez- vous une nouvelle poussée arrivante (ou récidivante)? Avant qu'il n'y ait un "handicap" ... Bonjour Alice ! Dans mon cas, c'est une ré-émergence des symptômes connus (paresthésies, dysethésies, faiblesse musculaire, tremblements, douleurs, fatigue, ...) acco...

Bonjour Alice !

Tu es au bon endroit pour les poser !

Bonjour Mélissa et bienvenue ! Le produit de contraste que l'on injecte lors d'une IRM met en évidence une inflammation (s'il y en a une). As-tu vu un médecin pour un débriefing de ton IRM ? Et si oui qu'en dit-il (a part qu'elle soit normale) ? Pourquoi parles tu de poussée ? Au plaisir de te lire !

Alice,

de rien pour les réponses.

Sois assurée que nous serons tous la au besoins, SEP ou pas SEP !

Tiens nous au courant et bon courage !

Alice, Une démyélinisation est effectivement un symptôme de la sclérose en plaque. Dans le cadre de cette pathologie (SEP), elle résulte de l'activité des lymphocytes T qui passent la barrière hémato-méningée et s'attaquent aux gaines de myéline (gaine isolante entourant les axones des neurones). Né...

Voici un lien renvoyant vers une définition des critères de McDonald : http://www.sindefi.org/wp-content/uploads/2012/05/Crit%C3%A8res-de-Mc-Donald-r%C3%A9vis%C3%A9s-2010.pdf N'étant pas médecin, il ne m'appartient pas de poser un diagnostic ou d'évaluer un rapport d'IRM (dont je n'ai pas lu le prot...

Bonjour et bienvenue Alice !

J'espère que nous pourrons répondre à tes questions !

Bonsoir et bienvenue !

Bashogun ! Tu as tout à fait raison ! Ma première IRM à en effet révélé 25 lésions médullaires et 15 cérébrales assez ancienne. J'ai été un peu trop vite dans mon raisonnement et j'ai sauté des étapes ! Comme les syptômes s'expliquent par deux mécanismes : l'inflammation et la démyélinisation/dégéné...

Bonjour Frenchy ! Il est effectivement difficile d'affirmer qu'une IRM sans produit de contraste puisse déceler ou non une activité inflamatoire démyelinisante au niveau du système nerveux central. Les plaques se voient sans produit de contraste et comme le métaphorise bien Mallorie (Ha, Noël !), le...

La SEP est effectivement une affection qui ne reste que très peu visible au niveau de sa manifestation. Ce genre de campagne est très importante afin de sensibiliser le grand public au handicap réel que constitue la maladie. Surtout que beaucoup de malades forcent au delà de leurs capacités pour se ...

Salut Blaka ! Je vais commencer le Gilénya d'ici peu (j'ai arrêté le Tecfidera il y a un peu moins d'une semaine). Je te donnerai mes impressions en live ! Passer à un médicament de seconde ligne est assez stressant pour moi également (je suis diagnostiqué depuis un an et je n'aime pas la tournure q...

C'est effectivement cela !

Merci à tous pour l’accueil ! Ma découverte du forum s'est faite de manière complètement fortuite, ma compagne (qui est également mon plus grand soutient) m'en a parlé car elle cherche beaucoup d'information sur le net par rapport à la SEP. Quand à un historique ? Je l'imagine assez "banal"...

Petit jeu spécialement pour Bashogun mais tout le monde est le bienvenu !

Pourquoi Aeade ? Toutes les informations sont pourtant à disposition !

HF !

Alex

Salut à tous ! Petite présentation vite fait. Je m’appelle Alexandre, j’ai 29 ans, je suis infirmier. Diagnostiqué avec une SEP le 9 septembre 2015, seconde poussée actuellement ! Je ne suis pas un grand fan des forums, on y trouve à boire et à manger et séparer le grain de l’ivraie y est souvent di...

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