Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne71

Bonsoir, voici un mois et demi que j'ai commencé Aubagio et j'enchaîne les effets secondaires, perte de cheveux, boutons partout, troubles intestinaux importants au point où je pensais faire des gastro à répétition mais la copro n'a pas révélée de bactéries. Les problèmes urinaires ont augmentés, su...

Anne71

Bonsoir Damien, et bienvenu2 Je Vois Que Tu Es bien entouré, c'est important, il est vrai qu'au début on en parle beaucoup et notre quotidien tourne autour de nos symptômes etc... je te comprends car moi même qui ai été diagnostiquée depuis seulement le 4 novembre je saoul tout le monde et je pense ...

Anne71

Tolerer/ relater

Anne71

tellement vrai !!

Anne71

Je retente..

Anne71

Ha ben mince mon image n'a pas marché. ..

Anne71

Anne71

Ça c'est fait !!!lol

Anne71

5 décembre, Saône et Loire : 2°c et grand

Bises

Anne71

Bonjour simoi, et bienvenue sur le forum, j'ai lu attentivement ton poste et je te rassure nous sommes toutes pour la plupart passée par là, et je crois qu'une fois le choc de la nouvelle passé, il reste l'acceptation et ça ça prendra du temps. Tu trouveras sur le forum beaucoup de témoignages car c...

Anne71

Coucou, moi cette année je crois que j'appréhende déjà le nouvel an avec le traditionnel "bonne sante "

ça va ma saouler je sens...

Anne71

Bonjour cissou, je te comprends et me met à ta place, moi je me lève entre 4 et 6 fois par nuit, encore jamais eu de fuite mais ça a déjà bien failli, surtout quand je suis fatiguée et que j' ai la flemme de me lever. Je prends du ceris et j ai un urostim (electrodes) pour limiter la casse.. ca marc...

Anne71

Bonsoir pools, bienvenue sur le forum, j'ai lu attentivement ton poste et ton parcours est très similaire à quelqu'un ayant une sep, ils ton rien affirmer encore ? Ici tu trouveras beaucoup de personnes qui pourront t'aider, te conseiller et te soutenir. Tu trouveras une mine d'or au niveau informat...

Anne71

Joyeux anniversaire !!

Anne71

Coucou Ségo, alors ma neuro m'a expliqué il y a les formes remittente qui évoluent par poussés avec ou sans séquelles, et les formes progressives qui évoluent tout le temps un peu avec ou sans poussées. J ai trouvé ça : La sclérose en plaques peut s'exprimer sous différentes formes, évoluant soit pa...

Anne71

Merci pour vos messages, oui je vais essayer de me reposer, j'attends la fin de semaine et je verrais si on prolongé ou non. Bises à vous tous
Ps: vous avez eu des nouvelles de Ségo aujourd'hui ?

Anne71

Ok non non tu n'es pas chiant

ils ont bien vérifié avant pds et analyse urine. Mais à l'hôpital ils montrent pas les résultats. ..

Anne71

Aucune idee ils m'ont pas donné les résultats de ma prise de sang.
Pourquoi ?

Anne71

Oui je cumule, je sort de chez mon médecin, je vais retenter d'autres antibio combiné à de la cortisone, elle a appeler ma neurologue pour avoir son accord, en plus j'ai pris pleins de boutons dans le dos et ça c'est du à l'aubagio ! ! Apparemment au début il faut que le corps s'habitue aux traiteme...

Anne71

Coucou les copains, depuis mes trois jours de bolus du 16 novembre c'est la galère. ... je suis rentrée chez moi avec une fatigue intense, j'ai attrapée la gastro à l'hôpital et une otite, j'ai galèré toute une semaine avec antibio pour mon otite qui n'ont rien donnés. Un week-end tranquille et rebe...

Anne71

Bonsoir sepomdapi, bienvenue sur le forum ! J'espère que ça t'aideras autant que ça m'a aidé, tu trouveras ici des amis, des alliés, des gens à l'écoute sans jugement et toujours de bons conseils!! N'hésite pas à te lâcher on est là pour ça !!
Au plaisir de te lire

Anne71

Coucou, alors? Qui y est allée ??

Anne71

Alors ton médecin traitant t as dis Quoi ?

Anne71

Babel a écrit :J'ai fais comme Sky, un copier/coller mais un peu trop long je reconnais

Mais j'ai mis la source

C'est complet en tout cas ! Par contre avec son mal de tête je suis pas sûre qu'elle ai tout lu lol

Anne71

Coucou, je viens de regarder des informations sur la copaxone et je comprends pas la définition, si je comprends bien le traitement est donné à des personnes dont la sep n'est pas validée complètement ?? C'est ça ?? Étrange non? COPAXONE : ses indications L'acétate de glatiramère est indiqué pour ré...

Anne71

Comment tu vas aujourd'hui Ségo?

Anne71

Tu peux également boire du café, il parait que La caféine serait un stimulant du système nerveux central et provoquerait un resserrement des vaisseaux sanguins dans la tête. J'ai lu à plusieurs reprise qu'après une pl ça pouvait aider en plus de boire beaucoup d'eau. Bon courage! Coucou, oui mallor...

Anne71

Alors aujourd'hui c'est pas la même. ... j'ai l'impression d avoir fait du stock car toute la nuit... mal de partout... les poumons en feu.. mal au Bras, jambe, rein... je suis toute bouffie. .. va falloir que j élimine la cortisone car mon corps en souffre...

Anne71

Bienvenue chez toi, repose toi bien et enchantée de faire ta connaissance éventuellement. pour le gout métallique moi sa me la fait chaque fois. Enchantée sky, j'ai une semaine d'arrêt pour me remettre, ensuite j'envisage un mi temps thérapeutique histoire de reprendre mes marques. Au plaisir de te...

Anne71

Nooki a écrit :Premier baptême du feu
L'important est de bien récupérer et c'est l'essentiel
Repos repos et des litres d'eau pour éliminer

Oui par contre ça fait un goût étrange , je trouve tout métallique, ça vous l'a fait aussi ?

Anne71

Hello sky, bon j'arrive après la bataille, mes camarades t'ont rassuré :) Je ne peux rien ajouter que trankil ange2 Bon courage Mariel, à chaque fois que je lis ta signature tu me donne faim! Lol Vous êtes toutes de très bonnes conseillères, j'ai rien à Ajouter! Accepter c'est le plus gros du trava...

Anne71

Bonjour tout le monde, Je suis rentrée cet après midi de l'hôpital de semaine où j'ai effectué mon premier bolus de solumedrol sur 3 jours. J'ai retrouvé une grande partie de mon bras et de ma jambe, d'ici quelques jours tout sera revenu d'après le neurologue. Les corticoides ne m'ont pas trop réuss...

Anne71

Heu...pour information je suis vendeuse en gare et je me charge aussi de monter les PSH (personnes en situation de handicap )dans le train et il n'a jamais été question de surcout pour les personnes en fauteuil de plus elles voyagent en 1ere au prix de la seconde car il n'y a pas de places prévues a...

Anne71

Bonsoir et désolée de te souhaiter la bienvenue si tardivement ! Tu as dis avoir rendez vous en novembre, on y est maintenant, c'est à quelle Date? Tiens nous au courant. Courage

Anne71

Merci encore pour vos messages. Avant de trouver ce forum lorsqu'on m'avait parlé de la sep à l'hôpital tout en me disant que c'est possible que ça ne soit pas ça, je m'était effondrée, j'avais dis à mon mari, "si je me retrouve en fauteuil reste pas avec moi !" Pour moi sep signifiait obl...

Anne71

Bon ben voilà, le diagnostic est posé, sep... je dois commencer le traitement dès que possible adagio, je serais aussi hospitalisé 3 jours pour bolus de corticoides du 16 au 18 novembre car j'ai une main qui veut plus bosser... je m y attendait mais ça fiche un coup..merci pour votre soutien, et je...

Anne71

Bon ben voilà, le diagnostic est posé, sep... je dois commencer le traitement dès que possible adagio, je serais aussi hospitalisé 3 jours pour bolus de corticoides du 16 au 18 novembre car j'ai une main qui veut plus bosser... je m y attendait mais ça fiche un coup..merci pour votre soutien, et je ...

Anne71

Merci pour votre soutien, mon mari sera avec moi et je crois qu'il a déjà préparé sa liste de questions ! Lol En tout cas, même si on m'annonce une sep, je sais que,grâce à vous tous, j'ai réussi à appréhender la maladie autrement et du coup j'ai moins peur de ça. Mais si c'est autre choses... ben c...

Anne71

Bon ben mon rendez vous chez ma neuro est demain.... je l'attend depuis un mois mais maintenant j'ai la trouille de ce qu'elle va me dire. .. besoin d'ondes positives ! !!!!!!

Anne71

Oui j'ai zappe ensuite, j'avais jamais vu cette émission et je suis tombée dessus par hasard. Moi qui connaissais rien de cette maladie il y a un mois, j'ai l'impression d'en entendre parlé tout le temps maintenant. Comme quand on veut un bébé et qu'on voit des femmes enceintes partout lol

Anne71

Bonsoir, je suis tombée sur cette émission cet après midi et, hasard des choses, j'ai écouter cette jeune femme atteinte de sep qui a décidé de prendre sa vie à bras le corps et qui est partie 6 mois seule, à travers 3 pays pour se retrouver. Elle 《chantait》 l'espoir et j'ai adoré sa joie de Vivre! ...

Anne71

Bonsoir, puis ce qu'il n'y a pas de tabou sur ce forum je me lance, vous gérer comment les rendez vous nécessaires mais qui durent ... style dentiste, coiffeur, réunion parents profs..etc.. quelles galère quand on peut pas aller aux toilettes comme on veut! Ça la fou mal chez le dentiste, après y êt...

Anne71

sauf que t'as pas 6 ans ! Nananere !

Anne71

Merci à vous de prendre du temps pour me répondre, oui le 4 novembre sera vite là, et puis si ça se trouve on en saura pas plus... aller c'est les vacances et pour le moment avec mes trois zouzou j'ai plus trop le temps de penser à moi ! Alors au lieu de déprimer c'est atelier couture, après midi po...

Anne71

Merci Marie et Roger pour vos réponses, j'aurais du venir avant car depuis que je suis sur le forum je me sent beaucoup plus détendu ! Ça fait du bien de se sentir entourée !

Anne71

Merci mazza pour ces explications. Du coup tu as été opérée ? Tu as un traitement ?

Anne71

C'est dingue tout de même que des problèmes neurologiques interviennent sur notre vessie ! Perso j'ai toujours eu une vessie hyperactive mais c'est de pire en pire. Je prends du ceris et j'ai commencé l'urostim avec les électrodes sur la cheville et du coup je gère pas trop mal. Même si je vais aux ...

Anne71

Pour ma part, problèmes de vessie depuis un peu plus de 3 ans (je suis en attente de diagnostic), à la suite d'une méningoencéphalite avec claquage de la vessie. Peu d'incontinence (quelques gouttes ponctuelles) mais des urgences qui alternent avec l'impression d'avoir une vessie "qui dort&quo...

Anne71

Bonjour à tous, vos problèmes de vessie durent depuis quand ? Avant d'être diagnostiqué ou c'est venu ensuite ?

Anne71

Coucou Un neurologue ou un ophtalmologue est venu te dire qqchose? Oui j'ai vu 4 neurologues et deux m'ont demandés si je connaissais la sclérose en plaque. Mais ils m'en on juste parlé comme ça en m'expliquant que la médecine avait beaucoup évoluée et qu'il fallait patienter car c'était une éventu...

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