Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Ca va sûrement t'aider, j imagine que c'est comme les lits des hopitaux et que tu vas pouvoir tout régler: hauteur, relever soit la tête soit les jambes ou les deux, j'espère vraiment que tu t'y sentiras bien et que tu vas pouvoir retrouver un meilleur sommeil et un peu de confort.

Marie91

Oui c est sûr c est compliqué quand on est en fauteuil et je me dis j ai encore la chance de pouvoir marcher un peu… Sinon dans le lit je bouge aussi beaucoup j ai écris « je change pas « mais c est parce que j ai oublié un mot je voulais écrire je « change pas mal « car je suis vite inconfortable.....

Marie91

Tellement bien résumé joyeteck, c'est exactement ce qu'on vit en tout cas j'imagine pour certains d'entre nous j'ose éspérer pas tout le monde quand même!!!! Allez courage et bon dimanche et bonne fête à toutes les mamans.........

Marie91

C'est quand même bizarre j'ai vraiment l'impression qu'une majorité des personnes à des problèmes du côté gauche je crois que ça mériterait d'être étudié il semblerait que pour beaucoup d'entre nous ce soit la jambe gauche qui soit touchée d'une manière ou d'une autre???........... Bizarre tout ça.....

Marie91

Bjr Kad, je te comprends pas facile d'avoir mal en permanence, comme toi douleur bas du dos à gauche, dû à ma sciatique chronique mais il y a des jours ou la douleur est différente et j'ai l'impression d'un point dans la fesse. Je pense que le fait de rester dans le fauteuil toute la journée doit ma...

Marie91

Lélé a raison le cymbalta n'agit qu à partir de quelques jours à 2 ou 3 semaines selon les gens, c'est un anti dépresseur donc c'est pas immédiat, mais je pense que ça peut agir sur les spasmes même si quand j'ai commencé à le prendre j'en avais pas trop. Ca va faire une détente globale donc c'est p...

Marie91

Je pensais pas qu il y avait autant de personnes qui avaient un proche touché également, j avoue que c est un peu flippant….J y pense déjà tout le temps pour mes filles et récemment justement mon aînée me disait avoir très souvent des fourmillements dans le bras et direct je lui ai dit d en parler à...

Marie91

Bonjour et bienvenue à toi, c est adorable d aider ta femme comme tu le fais, c est un soutien précieux. Si tu as des questions précises n hésites pas on est là pour ça avec pour certains plusieurs années de sep derrière nous… Ta femme sait elle que tu t es inscrit sur le forum? Elle n a pas envie d...

Marie91

Bon tant mieux si ça va, quand tu dis que tu vas très bien, est ce que tes symptômes sont moins présents, tu as de l amélioration globalement par rapport à ces derniers mois ?

Marie91

Acouphènes à gauche de mon côté depuis plusieurs années, vu Orl mais pas de perte audition… Ultra pénible d entendre ses battements de cœur en quasi permanence mais bon c est comme tout on s y fait parce qu on a pas le choix. Peut être que si c est dû à une perte d audition de certaines fréquences y...

Marie91

Bjr MarieL et à tous, c’est une étape à passer la canne mais on s y fait vite surtout quand elle a toute son utilité, et c est une arme comme une autre, à consommer toutefois avec modération en tant que telle!!!!

Marie91

De mon côté pour la D et le fer grosse carence, pour les B aucune idée.........

Marie91

Bonsoir Hugo et bienvenue, je comprends ton angoisse avec tous ces symptômes, c est logique de se poser des questions. Pour le coup effectivement je pense pas que le CBD soit à l origine de tes maux, mais ce n est que mon avis et je ne suis pas médecin, certains membres du forum en consomme plutôt p...

Marie91

Bonjour jean et bienvenu parmi nous, ta sep est récente mais tu sembles avoir pris la chose avec philosophie c est tout à ton honneur… Tant mieux si tu n as pas de séquelles et que ta vie n a pas trop changée, c est plutôt positif, peut être que tu n auras plus d autres poussées… Il y a des formes t...

Marie91

Bonjour Annie et bienvenue sur le forum, tu dis chercher à t informer sur la Sep, as tu des questions précises? Que voudrais-tu savoir? La personne de ton entourage a été diagnostiqué récemment? N hésites pas à nous solliciter nous répondrons avec plaisir à tes interrogations….. Au plaisir de te lir...

Marie91

Mon parcours a été retracé en 2013 après un accident de voiture, sans gravité, ou j'avais eu un malaise au volant ce qui avait enfin déclenché les bons examens IRM cérébrale, médullaire et ponction lombaire et donc le diagnostic de SEP. Cela faisait au moins 10 ans que je souffrais d'une sciatique c...

Marie91

Bonjour clem, pas facile à gérer en effet ce qui t arrive, espérons que tes prochains irm puissent apporter des réponses. Même si bien sûr je ne te souhaite pas d avoir une Sep. En tout cas ne lâche rien cette fois si tu sens que quelque chose ne va pas, c est trop facile de dire que c est psycholog...

Marie91

Bjr et bienvenue sur le forum, désolée de ne pouvoir t aider, n ayant plus de traitement étant en forme progressive. Je suis sûre que certains membres pourront t éclairer sur ce traitement. Le week-end le forum est souvent plus calme mais il y aura sans doute des avis sur le kesimpta. Bonne journée ...

Marie91

Elle est passée très récemment dans sept à huit, je ne la connaissais pas avant, elle témoignait des difficultés de cette maladie qu'il ne faut d'ailleurs pas confondre avec la Maladie de Charcot (SLA) se sont 2 pathologies bien distinctes et qui n'ont pas la même issue fort heureusement. Bref, j'ai...

Marie91

C est bien galère, je suis désolée pour toi, j'espère que le cymbalta te soulagera, pour l'avoir pratiqué plusieurs années, je dois dire que pour moi il a été efficace pour les douleurs les premières années, et ce avec seulement 30 mg. Tant mieux si déjà il y a du progrès grâce à la kiné que tu fais...

Marie91

Désolée d'apprendre cela, elle galère vraiment avec cette maladie, je comprends que sa première pensée soit de ne plus souffrir, quelle merde aussi cette pathologie.... Peut être pourra t elle éviter l'opération des intestins si il y a d'autres solutions ou si cela s'estompe un peu, chaque chose en ...

Marie91

Bjr Achille, bcp de douleurs cervicales pour ma part atténuées parfois lorsque je suis allongée mais pas jusqu'à disparaître et réapparaître aussi subitement. Quand pense ton Neuro si tu lui en a parlé ? Courage en tout cas car souvent pas faciles à gérer ces douleurs....

Marie91

Je comprends que tu sois énervée, pour le coup...... Tu n aurais pas plus vite fait de refaire un dossier où tu es maintenant? ou bien contacter une assistante sociale, d'ailleurs j'y pense comme tu risques d intégrer la rééducation prochainement il devrait y avoir une assistante sociale sur place p...

Marie91

Je comprends que tu sois dégoutée, franchement il y a de quoi, cela dit plus rien ne m étonne..
Tout le monde se fout de tout, ça devient n importe quoi... Bien écœurant tout ça

Courage lélé...

Marie91

A priori ça ne va pas durer, à peine le temps de s'habituer et hop la semaine prochaine il referait frais d'après ce que j'ai vu!!!!!!!!!

Marie91

Margot a tout à fait raison, elle va faire ses propres expériences et en vieillissant ça va s estomper... Ma plus jeune fille était ultra timide, dès qu elle avait un oral je lui donnais des granules en homéopathie et des fleurs de bach, pareil pour les compétitions de sport sinon c était crise de t...

Marie91

Eh bien tu as bravé la timidité pour le coup en lançant ce sujet. J étais comme toi à l école c était maladif... Je pense qu avec les années, la timidité s estompe et en vieillissant on se laisse moins "emmer...", surtout avec la maladie, ce qui fait que dans certains cas on peut être amen...

Marie91

Bizarre cette atténuation du goût, tu n es pas un peu enrhumée en ce moment ? Espérons que ce ne soit que passager...

Marie91

Bonjour et bienvenue sur le forum, en effet ce doit être assez rare de faire systématiquement des infections urinaires, j imagine bien que tu as tout essayé. Je ne peux pas te conseiller là dessus, je me sonde depuis plusieurs années sans aucun problème. As tu vu différents Neuro/uro pour avoir des ...

Marie91

Pas facile c est sûr de trouver un boulot à côté de chez soi, tu as bien fait de sauter le pas et de créer ta micro entreprise. Au moins tu peux bosser quand tu veux, c est une bonne expérience en effet, je te souhaite le meilleur pour ce nouveau projet....

Marie91

Petite rectification je ne m occupe pas des touristes dans les Vosges.. Heureusement pour eux dans mon état... C est ma fille qui tient un gîte et pas moi j en serais bien incapable !!!

Marie91

Je ne fais pas mieux mais à peu près pareil, à 1h30 en tgv de paris gare de l'est jusqu'à Nancy et 1h de voiture, perdu dans la cambrousse aussi il y a mon village d'environ 300 âmes sans commerce non plus , ni médecin, ni resto mais avec une machine à pain!!!!.....

Marie91

Ah bin voilà juste à vous lire me voilà avec cette chanson en boucle dans la tête !!!!!!!!!

Marie91

Bonjour et bienvenue, désolée d apprendre ce qui t arrive. T inquiète pas le forum est toujours très actif, juste un peu plus calme le week-end. Pour ta névrite je ne peux pas trop me prononcer car ce doit être l un des seul symptôme de la Sep que ne n ai pas eu ! Par contre à lire ceux qui en ont é...

Marie91

@lele, difficile à dire niveau climat, j ai pas vraiment senti de grosse différence avec l idf, un peu plus froid l hiver et quand il y a la canicule bin c est pareil qu ailleurs... Sinon c est bcp moins chaud que le sud, et même avec annecy quand on descend, on sent la différence, plus on descend p...

Marie91

C est vrai qu il faut tout prendre en compte, ça fait 2 ans que j ai quitté l idf et certaines choses ne me manquent pas du tout.. (embouteillages, pollution, indifférence des gens...)Ici, niveau soin: pour Neuro les délais sont d environ 8 mois pour un premier rdv. Pour la rééducation c est long au...

Marie91

J ai aussi le tens et j en fait dans le bas du dos pour douleurs lombaires et ma sciatique gauche chronique... Par intermittence, j arrête quelques temps et je reprends, ça me soulage un peu, pas miraculeux mais ça m aide quand même...

Marie91

Oui à voir sur quelques jours ce que ça donne, perso le CBD n'avait pas fait grand chose sur le long termes, au début si un peu d'effet mais ça n'a pas duré du coup j'ai laissé tomber, car je trouvais ça très cher et pas grand chose dans les petites fioles très vite finies... Mais j'avoue qu'en ce m...

Marie91

Bjr lélé et à tous, contente de savoir que tu vas être rapidement prise en charge, j espère que ta nuit a été meilleure que la précédente et que ça va à peu près ce matin.. Bon 1er mai à vous tous....

Marie91

Courage lélé, tu nous diras ce qu'il en est...

Marie91

Interessant cet article, je reste persuadée qu'effectivement l'accumulation de molécules est mauvaise, même si parfois on ne peut absolument pas faire autrement. Perso j'essaie toujours de privilégier les produits naturels, compléments alimentaires ou autres méthodes douces (magnétiseur..) mais c'es...

Marie91

Sur un malentendu quelques gouttes ou une averse!!!

Marie91

Pareil je dors en ce moment en gros entre minuit et 5 h à peu prés, le médecin m a prescrit anti inflammatoire, lamaline et un décontractant musculaire je sais plus le nom mais le problème c est que je supporte plus les médocs, envie de vomir, constipation, vertiges, pour un mieux être tout relatif ...

Marie91

Je te comprends kad, tellement de douleurs aussi en ce moment qui me réveillent la nuit, je sais pas si arthrose ou autre mais c est pas facile à gérer. Courage...

Marie91

Courage lélé, je comprends ton stress, on est tous pareil on va sur internet mais c est pas une bonne idée pour le coup. Profitez de votre journée en famille et essaie de ne pas trop cogiter même si c est difficile. Force et patience...

Marie91

Malheureusement les logements dit: accessible PMR ne cochent pas toutes les cases, c est souvent juste la base c est à dire les portes plus larges pour passer le fauteuil, pouvoir faire demi tour dans les toilettes et la salle de bains mais le reste n est pas pris en compte, évier, accessibilité bal...

Marie91

Où moi

Marie91

Moi aussi j avais zappé mais je passe mon tour également, suis déjà assez déprimée comme ça..

Marie91

Je comprends ton angoisse, c est tout à fait logique, après c est un examen qui permet de tout voir mais je suppose que ça veut pas dire pour autant que c est grave, elle ne t a rien dit d autre ?

Marie91

Bjr à tous, contente pour vous lélé, que vous ayez pris votre décision sur la ville. C est sûr que ça risque d'être un peu compliqué au départ mais avec une bonne organisation vous allez y arriver. Et puis c'est que du positif, une fois que vous aurez trouvé vos marques sur place...

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