Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

gaellekerdon

coucou bashogun ! merci de prendre des nouvelles ben j'ai mis un post sinon ben fatigue crohn est sage mais pas fistule donc pas cool et l'impression d'avoir de plus en plus de picotements dans le visage et toujours ces décharges dans ma tete sinon ça va je suis patiente .... et toi aussi j'espère q...

gaellekerdon

merci kay ! je te tiendrais au jus

gaellekerdon

bonjour les amis hier j'ai fais mon irm medullaire et donc en attente de ces resultats , j'ai juste visionné le cd rom car aucun compte rendu écrit comme d'habitude et ma fille qui avait commencé medecine m'aide au niveau anatomie lol ! donc on a vu des trucs long et blanc dans le cordon , mais auss...

gaellekerdon

coucou kay désolée de te répondre si tard je suis débordée actuellement

je suis dans les environs de landerneau et je suis suivie a brest pour tous mes specialistes

bise

gaellekerdon

et donc encore une dernière question qui me vient
du coup pour ceux qui ont des hypersignaux medullaire ça peut se loger sur le trajet donc pas forcement situé sur les cervicales mais aussi sur les lombaires ou autre ?

voilà je vous embete plus bisou a tous

gaellekerdon

merci babel et marie ! oui je me suis dis que ça ne changerais rien de me mettre dans tout mes états c'est pas bon pour crohn lol ! donc super contente d'apprendre que ça prend toute la moelle donc si je comprend bien donc jusqu'en bas des lombaires ? pour comprendre le signe de l'hermitte que j'ai ...

gaellekerdon

bonjour a tous ,

une question a quel niveau ce fait un irm medullaire est ce que ça montre juste au niveau du rachis cervical ou autre ?
j'ai fait un irm du rachis cervical en juin 2016 est ce la meme chose ou pas ?

merci de vos réponses

gaellekerdon

bonjour merci de ton soutien oui je sais que la route est longue mais comme tout patient on aimerait avoir des réponses rapides et savoir surtout si je peux continuer un traitement anti tnf qui est incompatible avec une sep (mon gastro m'a dit on sera surement obligé de changer de protocole de soins...

gaellekerdon

merci beaucoup de votre soutien j'avoue ce soir je suis mieux mais pas convaincue non pas que j'attende une sep comme j'ai jamais attendue un crohn ni une polyarthrite , c'est juste que l'impression d'etre un pion qu'on envoie faire des irm , scanner, ponction puis pet scan puis biopsie puis anuscop...

gaellekerdon

bonjour , je suis trop énervée ! donc pour rappel hier coup de fil de la secretaire du neuro en me disant qu'il a demandé a me voir plus vite que prevu suite a mon 2eme irm et un courrier de mon docteur en medecine interne qui avait décelé un signe de lhermitte donc j'arrive a ce rdv et là il me dem...

gaellekerdon

coucou et gardes le moral tu es une battante comme toute les personnes malades !

gaellekerdon

merci beaucoup de tes encouragements ça fait du bien je note mais j'ai l'impression d" affabuler" quand je marque j'ai peur d'exagerer le truc genre les anesthesies , la j'ai depuis samedi comme un pincement dans la tete qui dure quelques secondes et qui repart enfin bref des trucs dans le...

gaellekerdon

merci les filles ! les resultats de l'irm de controle je les ai deja ce coup ci il parle du coté spatial mais toujours pas temporel car impossibilité de trouver une veine voilà je vais patienter jusqu'a demain je suis deja contente qu'il souhaite me revoir aussi rapidement apres cet irm mais peur qu...

gaellekerdon

bonjour les amis j'espère que vous allez bien avec tous les maux d'hiver .... voilà donc normalement je devais voir mon neuro le 24 avril 2016 , je rappelle que je suis toujours en attente de diagnostic enfin un diagnostic je ne sais pas lequel ... donc j'ai repassé mon 2eme irm de controle il y a 1...

gaellekerdon

bonjour fati oui la route est longue avant de savoir moi meme en attente d'un diagnostic depuis mai 2016 apres plusieurs examens irm , ponction, pet scan... et re irm on élimine plusieurs maladies avant d'avoir une finalité on a éliminé chez moi lupus, sarcoidose, lyme etc... je souffre deja 2 patho...

gaellekerdon

merci vous etes mignons tout plein de vos réponses

et oui j'espère enfin en cette année 2017 avoir des réponses , meme si pas sep enfin savoir que mes "handicaps" ne sont pas du a un état psy
et vraiment une pathologie quelle qu'elle soit

depuis 10 jours je suis en enfer lol ...

gaellekerdon

bonjour lélé ben je sais pas si irm medullaire prévu j'ai donc vu mon doc en medecine interne qui pense donc vu mes décharges electriques a un signe de l'hermitte donc il a appelé le neuro car il trouve qu'avril est un peu loin celui ci etant absent il doit me rappeler pour me rapprocher ce rdv donc...

gaellekerdon

bonjour a tous et tres bonne année 2017 surtout une meilleure santé je suis pas venue depuis un moment j'avais besoin de me ressourcer et de m'éloigner pour réflechir donc des petites nouvelles depuis 10 jours catastrophe : grosses décharges electriques dans la joue surtout quand je touche mon nez ,...

gaellekerdon

bonjour a tous toujours cette attente de diagnostic qui me mine le moral meme si j'essaie de ne pas y penser trop sachant que mon cher ami crohn me laisse actuellement avec une belle fistule et abces bref je suis contente j'ai mon rdv irm encephale le 2eme a 6 mois le 9 janvier prochain par contre d...

gaellekerdon

bonjour je n'etais pas venu depuis un moment a cause de soucis medicaux
la nouvelle page du forum est très jolie
j'aime beaucoup

gaellekerdon

bonjour a tous je vous rappelle juste que je suis toujours en attente de diagnostic je voulais avoir vos avis j'ai donc eu par le neuro du rivotril 10 gouttes je le prends depuis septembre ça m'aide certes pour mes jambes sans repos mais ne m'aide plus a dormir comme le neuro m'avait dit a moi de ge...

gaellekerdon

bonsoir et merci de vos réponses j'ai eu l'interne en neuro au CHU et celle ci me dit que si ça dure quelques jours encore de rappeler mon neuro pour une consultation et ce soir en syndrome occlusif encore un je ne l'ai compte plus sinon enfin lyme eliminé par la neuro du CHU donc lupus , sarcoidose...

gaellekerdon

bonsoir c'est encore la dame qui pose pleins de questions mdr j'ai depuis 2 ans par intermittence une sensation de brulure au niveau bassin et qui dans ces cas là m'empeche de lever la jambe ou autre le neuro m'avait dit que c'etait du a une paresthesie ce soir je me pique comme tous les 15 jours av...

gaellekerdon

merci khadija c'est juste que là j'en ai marre de ces " ça avance , ça repart en arrière " j'aimerais tant avoir un diagnostic posé ... marre de ces fourmis, ces brulures, paresthesies et je trouve bien long de pas avoir de réponses ... je suis depuis le mois de mai en examen et j'ai l'imp...

gaellekerdon

bonsoir les amis j'espère vous allez bien donc toujours en attente de diagnostic 2eme irm de controle prevu debut janvier mon doc interne en a tellement marre de moi et de tout mes symptomes qu'il m'a fait faire un pet scann la semaine derniere et j'ai juste un soucis au canal anal je dois faire une...

gaellekerdon

coucou désolé lionel pas venue sur le forum depuis quelques jours pour le scanner je n'ai aucun resultat vu que fait en milieu hospitalier c'est le parcours du combattant pour les recuperer j'ai reçu par contre la 2eme analyse lyme qui montre encore des igm comme un mois avant donc le labo me dit qu...

gaellekerdon

bon courage

moi c'est le moral qui va pas ...

gaellekerdon

coucou lélé je sais pas de quoi tu souffres mais ça m''est arrivé 2fois en novembre dernier mal dans le mollet (je savais pas que c'etait neuro ) et a la palpation mon doc me dit je sens un nodule ? j'espère que c'est pas une phlebite donc angio et là rien je consulte ma rhumato qui pense a un kiste...

gaellekerdon

vous me faites trop rire ça me fait du bien de vous lire ... c'est sur le regard des gens des fois je m'en fous quand c'est pour mes pathologies reconnues médicalement comme pour le crohn ou la poly mais là c'est que j'ai pas encore de diagnostic réel je sais juste que j'ai mes problemes neuro qui a...

gaellekerdon

bonjour et merci de vos differents avis que j'accepte ce qui me gene le plus en faite c'est le regard des gens car étant toujours en examen pas facile et pas envie de répondre aux questions face a des personnes qui ne te comprennent pas ... certes j'aimerais éviter ce passage , le soucis etant que m...

gaellekerdon

bonsoir , je voulais votre avis , j'ai depuis donc jeudi dernier mal aux jambes , toutes raides , et du mal a redemarrer apres un temps de repos et genre au bout de 200m douleur dans les mollets je voulais savoir meme si je n'ai aucun diagnostic pour l'instant si vous me conseillez de prendre une ca...

gaellekerdon

bonsoir je ne connais pas trop ton parcours mais deja as tu travaillé avant ? dans ce cas pourquoi ne demandes tu pas une demande pension invalidité cpam comme j'aime le répéter souvent l'aah est une allocation et tient compte des revenus du foyer si tu peux et avoir des infos tu peux demander un rd...

gaellekerdon

ah oui les régimes ça me connait bien j'ai été sans résidus pendant 18 mois a cause de crohn je trouve compliquée ces contradictions un coté mon doc en medecine interne qui cherche ce fameux diagnostic de maladie neuro depuis avril me dit "si lyme pas de soucis antibio mais ça n'enleve en rien ...

gaellekerdon

bonsoir lionel et contente de lire ton parcours lyme pour rappel j'ai donc des signes cliniques neuro (ataxie cerebelleuse, nystagmus, signe hoffman, rot vif et polycinetique, clonus rotule, parestesies, raideurs etc... ) j'ai fait un irm encephale qui a montré des hypersignaux flairs supra tentorie...

gaellekerdon

bonsoir a tous et bon début de week end a vous c'est encore la dame qui se pose pleins de questions mdr depuis 3 jours j'ai mes 2 jambes qui m'embetent elles sont a la fois douloureuses des cuisses jusqu'au orteils , comme des contractures ou des raideurs comme si j'avais couru un marathon, du mal a...

gaellekerdon

bonsoir alors mon expérience me dit que c'est toujours important d'etre bien couverte en matière d'assurance je l'ai appris la clause incapacité temporaire et /ou partielle est très importante j'ai eu 3 ans de maladie avec crohn donc là pas de soucis mon assurance credit a pris en charge a 100% puis...

gaellekerdon

merci de vos réponses les amis ça me rassure pour le scanner .... je n'ai aucun moyen de contacter le neuro , j'ai bien été en hopital de jour neuro pour ma pl mais je ne sais pas s'ils auront une réponse a m'apporter donc je vais patienter si je vois que ça dure je contacterais mon doc en medecine ...

gaellekerdon

bonsoir les fidèles du forum .... j'ai encore besoin de vos avis éclairés , je souhaitais savoir ce qu'est un nouveau signe neuro ? quand s'en inquieter ? sans s'affoler lol , je reste zen mais le soucis comme je vous ai dis souvent j'ai deja crohn qui me provoque des symptomes ou syndrome et là j'a...

gaellekerdon

coucou et oui les pharmaciens et labo ont belle vie devant eux lol!

rien que pour mon crohn et mes anti tnf c'est 990 euros 2 injections vu que j'en fais 4 par mois ça chiffre vite plus tout les traitements courants

apres la santé n'a pas de prix enfin normalement !

gaellekerdon

merci fafa , j'essaie de me détendre , je me dis que je suis en forme , je mange bien , j'ai un peu d'énergie, je dors bien grace a rivotril bref j'essaie de me detendre meme si pas évident je prendre plusieurs infos en meme temps ... d'ailleurs je sais pas ou posté une question voir qui a passé un ...

gaellekerdon

re bonjour ce matin j'ai posté pour expliqué des infos que j'avais eu du neuro cet aprem j'ai revu mon doc en medecine interne donc il m'a dit que le neuro et lui pensait a une sep mais que rien n'est définie pour l'instant que bien sur c'est pas "dans ma tete" mes symptomes et au vue de l...

gaellekerdon

merci beaucoup ça fait du bien sachant quand plus je me suis inscrite du coup sur un forum lyme et là on me repond que mes symptomes ne ressemblent pas beaucoup aux leurs car j'ai peu de douleurs juste des sensations comme j'ai dis a mon mari j'aimerais juste avoir le courage de pas laisser tomber c...

gaellekerdon

je ne sais pas , j'ai eu un courrier sans resultat
juste des infos par le neuro

pour la crp je m'inquiete pas j'ai l'habitude , je suis deja montée a 500 apres l'operation pour crohn et depuis avril et bilan sanguin elle est a 25 en moyenne

gaellekerdon

bonjour les amis j'espère que vous vous portez bien j'ai reçu jeudi par courrier quelques infos sur ma ponction lombaire (les résultats ne sont pas encore complets !) et j'ai trouvé un peu cavalier de recevoir ce courrier de mon neuro j'aurais aimé qu'il me contacte afin qu'il m'éclaircisse sur ces ...

gaellekerdon

merci de vos précieux avis il est vrai que depuis le mois de mai j'accumule un stress (nodule , biopsie, probleme cardio etc...) il est vrai aussi que je me nourris que quand j'ai faim c'est a dire rarement j'ai un crohn et une partie d'intestin en moins donc j'assimile tres peu les vitamines ou aut...

gaellekerdon

bonsoir tout le monde , j'aimerais avoir vos avis j'ai été jeudi dernier en hopital de jour pour faire ma ponction lombaire , d'abord j'ai rencontré une neuro qui a refait les test cliniques puis ils m'ont dit on va faire une prise de sang (c'etait convenu) , l'infirmier rentre et me dit allongez vo...

gaellekerdon

bonsoir en faite vous me rassurez tous quand je vous lis , je me sens moins seule malgré que je suis accompagnée depuis 32 ans avec la meme personne que j'ai épousé et avec qui j'ai eu 3 enfants moi je l'aime toujours autant , meme si c'est different mais lui n'a plus aucun sentiment il me l'a annon...

gaellekerdon

merci des renseignements et très bonnes vacances sous le soleil de la sicile la chance , je donnerais cher pour etre ailleurs surtout aujourd'hui
grosses bises profites bien

gaellekerdon

oui isabelle moi j'ai pour devise depuis quelques temps :

" vaut mieux etre bourré que con ça dure moins longtemps !"
(coluche)

gaellekerdon

moi maintenant je les ignore du moins j'essaie mais ça reste compliqué ... on m'a coupé un bout d'intestin (70cm) et pour les gens maintenant c'est tu es guérie ben non je guerirais jamais .... meme genre j'ai été 18 mois au régime sans residus strict qui se limitait a poisson et viandes blanches va...

118 résultats trouvés