Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Lélé et bonjour à tous ;-) alors vaste sujet les troubles cognitifs ... je suis en plein dedans mais je lutte enfin... je fais ce que je peux ragee Bref, encore une fois, je ne ne vais pas rester vu que je venais juste faire une petit tour et vacquer à mes folles activités :lol: tout simple...

Perso j’ai beaucoup de mal avec les mots mêlés, les sudoku…. J’ai jamais trop aimé d’un côté donc m’y mettre maintenant c’est pas le plus facile mdr (et mes troubles visuels non identifiés n’aide pas mdr) Bonjour Christof De même pour moi, mais je n'y excelle guère - alors que ma profession devrait...

Il y a une association qui publie des témoignages de personnes atteintes de sep '' notre sclérose '' Ils sont de Nantes. Chaque mois je découvre les témoignages Je n'ai jamais entendu parler de personnes atteintes de sep avec une atteinte cognitive qui irait jusqu'à la sénilité ou l'oubli et la dém...

Pour basho c'est génial et je me rends compte que j'ai perdu son numéro lorsque j'ai changé de téléphone et de carte sim mais JC doit l'avoir je vais lui envoyer un message. J'ai tellement de soucis avec le propriétaire qui me fait de plus en plus peur que je n'arrive plus rien à faire. Ça prouve q...

Pour basho c'est génial et je me rends compte que j'ai perdu son numéro lorsque j'ai changé de téléphone et de carte sim mais JC doit l'avoir je vais lui envoyer un message. J'ai tellement de soucis avec le propriétaire qui me fait de plus en plus peur que je n'arrive plus rien à faire. Ça prouve q...

Youkoulélé ! J'ai vécu une expérience similaire il y a quelques semaines : je me suis aperçu que je marchais nettement mieux pour retourner à l'hôpital après être allé faire une course avec ma canne et ça s'est confirmé les jours suivants. Depuis, je marche mieux. Tout est possible. Heureux que tu m...

Hello Cette semaine 3 personnes m'ont fait la même réflexion ''Tu marches mieux que d'habitude, tu boites moins'' Mon mari d'abord Mon kine qui m'a pas vu depuis novembre Mon amie ce matin Pourvu que ce soit vrai Youkoulélé ! J'ai eu une expérience similaire il y a quelques semaines : je me suis ap...

Hello there ! Je vous remercie infiniment pour tous vos chaleureux messages. Je pense particilièrement à Lélé que ke connais depuis bien longtemps maintenant et dont j'admire l'immense courage dont elle fait preuve chaque jour. Nous pouvons toutes et tous lui rendre hommage tant elle est forte, tant...

Bonjour chers camarades Ce matin j'ai craqué grave, à tel point que j'ai sollicité un infirmier. Je ressens un immense vide qui m'aspire. Je ne sais plus où est ma place. Tout ce que j'ai construit s'est évaporé et je n'ai plus rien qui me motive, Aucune perspective à laquelle m'accrocher pour me re...

Voili voilou Patrick : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/46782-De-l-or-soigner-sclerose-plaques-la-maladie-Parkinson Il y a aussi cet article en complément : https://www.vidal.fr/parapharmacie/complements-alimentaires/vitamine-b3-pp-niacine.html. Il me semble tout de même que l...

Bien le bonjour à tous les deux. J'ose espérer que ces échanges ne se poursuivront ni ici ni dans un autre fil - Le forum ne saurait être le lieu d'échauffements des esprits - on a bien assez avec le syndrome d'Uhtthoff, vous pensez pas ?! Bien à vous deux. Oups, ils ont déjà quitté l'arène. C'était...

salut tout le monde, dave est à l'hôpital il s'est cassé la jambe , il est tombé dans l'escalier chez sa mère . Désolé de cette nouvelle et une brassée d'ondes et de pensées positives pour un bon et prompt rétablissement. Escaliers et grandes surfaces ou gares sont aussi pénibles pour moi, j'en gar...

Bien le bonjour, Magali et bienvenue parmi nous. Le forum est convivial et nous avons toutes et tous la SEP en commun. C'est autant d'expérience que l'on peut partager afin que chacun(e) puisse trouver à vivre au mieux avec la SEP. J'imagine que tu vas pouvoir apporter beaucoup aux nombreux camarade...

Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple. Bonjour Bashogun, À Dijon, il me semble que le réseau SEP est pas mal pourtant ? Tu es suivi où ? Bonn...

Aloha, tutti ! nouvelle excursion en hôpital de jour pour ma énième perfusion de Rituximab. Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple. Heureusemen...

Eh ben t'as bien bossé ;) T'as été super rapide à tout remettre. Merci de tes encouragements - mais je suis encore très loin d'avoir terminé les transferts !... Et puis il y aura ensuite d'autres articles à rédiger voire à relire, si des camarades du forum s'investissent et s'attellent à la rédacti...

Bonjour, bonjour ! J'ai ouvert une cagnotte Leetchi https://www.leetchi.com/fr/c/576RQ07p C'est pour ceux qui veulent il n' y a pas besoin de grand chose pour couvrir les frais d'hébergement, rien d'obligatoire, c'est soumis à la bonne volonté de tous. C'est une excellente idée que de passer par une...

Bien le bonjour, le site complémentaire du forum est désormais en ligne ! Son petit nom est www.sepbysep.fr Merci infiniment à Freddes qui a œuvré à sa mise en ligne, merci à Nostromo itou pour sa participation et son soutien. Le site est encore très imparfait et bien incomplet, mais il est là et il...

Bsr à tous ! D'abord, j'souhaite la bienvenue aux nouvelles personnes arrivées sur le forum mais aussi aux personnes sur le forum à qui je n'ai pas souhaité la bienvenue. Ensuite, je suis ici, car, je tiens à vous dire q j'suis Khadija. La Khadija du forum. Pour info, g eu un problème de connexion....

Oui gros nettoyage (délestage de comptes), énormément de comptes de spammers, des comptes avec 0 message, et des comptes sans activité, ni connexion depuis plusieurs mois ou années. J'ai corrigé le pb de mail en prenant un compte free et le smtp de free, mon test d'inscription m'a permis de recevoi...

Bien le bonjour ! afin de faciliter la lecture de nos échanges sur la question du forum, j'ai pris la liberté de fusionner les deux fils qui en traitent, à savoir Le forum ? initié par Khadija et Sondage association ouvert par Margot, il me semble. - J'espère que je ne me suis pas planté dans la man...

Je dois me rendre à l'hopital en Décembre afin d'évaluer mon aptitude à la conduite. Certain(e)s d'entre vous ont déjà eu à passer par ce type de bilan? Bien le bonjour Zen ! C'est mon cas. Après la mise à jour en 2019 de mon diagnostic Sep en secondaire progressive, j'ai passé un bilan de conduite...

Coucouvou ! merci pour vos interventions. Dans notre esprit, il est clair et évident qu'un éventuel changement de la gestion du forum ne saurait être réalisée sans un échange approfondi et un accord de ceux qui sont à l'origine du forum. Merci à Defcom de sa proposition de prendre les contacts dans ...

Et donc à part ça, il y a vingt-quatre heures je me pointais chez Basho dans son repaire icaunais, avec ma chérie -- qui devait initialement rentrer en train aujourd'hui, mais a craint une propagation de la grève dans les transports, donc voilà comment, quoi. Nous avons passé un très agréable momen...

Bien le bonjour ! en 2019, lors de mon hospitalisation après ma chute dans les escaliers, j'avais demandé à ma neurologue une ordonnance pour un suivi psychiatrique. Plutôt une psychiatre qu'un 'simple' psychologue parce qu'un psychiatre est un médecin. J'ai ainsi été suivi pendant ces 4 dernières a...

Bien le bonjour, chers toutes et tous ! très bonne idée que ce sondage ! Suite à la très bonne idée de Dydouche, je me suis permis de le déplacer dans la rubrique dédiée au Fampyra. Cela te convient-il, Margot ? J'en profite pour y répondre puisque j'ai été sous Fampyra vers 2015. Pas d'effet second...

Aloha Linette ! je ne suis passé par le ventre que deux fois sur mes 5 années de Copaxone 20mg. La toute première fois lors de mon éducation thérapeutique avec mon infirmière référente - et comme je m'y attendais, mais peut-être un effet de mon appréhension, j'ai eu très mal... Je ne'y suis repassé ...

Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Hey, Linette ! Plein de pensées positives pour toi en cette nouvelle étape. Zen ! Tu n'es pas seule, l’infirmière te prodiguera des conseils judicieux, elle devrait aussi te remettre tout le matériel, sacoche et tout et tout - et tu seras ...

Bonsoir Cathy, ravi de vous lire sur le forum ! Comme vous pouvez le voir, notre forum se caractérise par une grande convivialité et bienveillance. Il est aussi riche d'informations, de témoignages et d'échanges sur tout ce qui touche à la Sep - qui nous est commune. Mais il n'y a pas que la Sep dan...

Et ce n'est pas parce que l'on est moine bouddhiste qu'on ne peut pas être un 'affreux'. Exemple de Nichiren au Japon, XIIIè siècle, moine belliqueux au possible à l'égard des autres écoles et qui a cherché à inféoder le pouvoir politique aux temples... Banni, finalement ! Mais la Nichiren Shoshû ex...

C'est 1g le solumedrol pour le rituximab ? Je croyais que c'était 100mg Normalement, c'est le Dexaméthasone, un corticoïde de synthèse. Mais lors de ma première perfusion, j'y ai eu un effet allergique avec des picotements à droite, d'abord au fond de la gorge, puis dans la narine avant d'atteindre...

Coucouvou ! our les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqu'on est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ne me donnera du solumedrol Je peux le comprendre... sauf que les perfs de Rituximab sont accompagnées d'une poche de Solumédrol ou, plus souvent, de Dexaméthaso...

Chère lélé, je pense bien à toi dans ce moment particulièrement difficile, accru encore par ton manque de sommeil de ces derniers jours. J'espère que ton passage à l'hôpital débouchera sur une solution pour tes douleurs particulièrement vives. Si tu fais finalement ta perf de Rituximab, tu auras aus...

pour le moment je ne ressens pas beaucoup d'effets sur mes raideurs mais les médecins me font faire les tests de marche et trouvent que s'est beaucoup mieux. Alu Fiso ! Pour avoir passé, à ma demande il y a quelques mois un test de marche afin d'objectiver la dégradation de mes capacités, ma neuro ...

lélé a écrit : ↑10 juin 2022, 21:00Franchement celui qui m'aurait dit que j'allais entendre parler de bolus je lui aurai rigolé au nez .

Et pourtant !...
Il y a bien des progressives avec 'poussées surajoutées' :

si je comprends bien la profondeur doit être réduite pour les zones non charnues? bras par exemple? Aloha ! Ce sont des injections sous-cutanées - et non intramusculaires - si bien que la profondeur doit être réglée en conséquence pour chaque zone ; les bras sont effectivement souvent moins charnus...

Linette je plussoie Et vraiment le rollator est une joie immense. On est libre et le mien me permets de m'asseoir Oui-da ! Et le mien est pas mal non plus ! http://www.la-sclerose-en-plaques.com/download/file.php?id=5603 Bonne assise, solide, pratique avec sa sacoche pour faire des courses. En fait...

Linette2021 a écrit : ↑10 juin 2022, 11:17Toujours un grand plaisir de te lire

Linette2021 a écrit : ↑10 juin 2022, 11:17 chère Basho !!

Ah ben voilà ! Parce que je suis un ange, me voilà affublé d'un sexe qui n'est pas le mien !?!?...

Bien le bonjour, Linette ! Ma neuro vient de m'appeler et m'a proposé deux traitements inoffensifs pour le foie selon elle: la copaxone et le Tecfidera... j'ai opté pour la copaxone même si c'est plus contraignant. Voilà une bonne chose de faite ! Tout comme toi, j'aurais privilégié la Copaxone à Te...

Bien le bonjour, Fiso ! visiblement, nous sommes nombreux à se retrouver au même point ou peu s'en faut, moi itou ! mon état s'est pas mal détérioré aussi ; je viens de finir ma rééducation de 6 semaines Comme tu es dans les hauts de Seine, je suppose que ta rééducation s'est déroulée à Garches. J'y...

Chouette, un ange parmi nous ! ange3 Les messages que j'ai lu m'ont mis en confiance, je vous en remercie d'ailleurs. Merci beaucoup de ce compliment, il ira droit au cœur de tous les membres du forum car ils participent tous à l'ambiance conviviale qui caractérise notre forum tout en œuvrant à info...

lélé a écrit : ↑04 juin 2022, 08:38Oui basho j'ai encore eu un trou de mémoire. J'ai zappé mon appel

Quid ? Pas compris ce que tu as voulu dire...

Alulélé ! j'espère que la situation va s'améliorer après les démarches que vous avez entreprises. En tous cas, Luna montre beaucoup de volonté et, entre le cahier d'exercices en anglais et le 'beau carnet' qu'elle souhaite, elle se donne les moyens d'avancer. C'est très positif ! If I can help, just...

Bonjour lélé, désolé de ces 'désagréments', mais le mot est faible, qui t"inquiètent. Il me souvient que tu avais eu, déjà il y a bien longtemps, un nerf qui te causait des soucis. Comme ces nouveaux symptômes semblent se produire quand tu bouges, notamment pour le bras, il serait bien possible...

Bonjour Je me pose la question Accepteriez vous et surtout ece que nous avons le droit de faire un poste et de donner des noms de neuro ou uro ou centre etcetc Beaucoup de membres n'ont pas de neuro ou autres et c'est pas facile de trouver Si on mettait cette rubrique dans le poste qui est non visi...

Mesdames, je vous salue bien cordialement ! Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve. Je dirais plutôt que c'es...

Ravi d'avoir contribué ainsi à te redonner la pêche avec un moral de fer !
Bon dimanche à toi, profites-en pleinement.

Linette2021 a écrit : ↑27 mai 2022, 12:20 Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette

C'est chouette que tu reprennes des couleurs !
Pour fêter ça, surprise ! regarde ↑

Coucouvou ! La question principale et essentielle pour être éligible à l'AAH, c’est que le « handicap représente une restriction durable d’accès à l’emploi qui ne peut se compenser par des aménagements spécifiques comme un poste de travail adapté. C'est automatique lorsque la CDAPH a évalué le handi...

Alors ça Tombe bien que tu parles du générique en médicaments car je n'ai pas eu d'autre choix que de prendre le générique, car c'est le seul à être remboursé. Mon ordonnance pour le Sifrol est en ALD, mais,il y a surtout que princeps ou générique, c'est exactement le même prix !! Résultat, j'ai to...

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