Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

nanis

Tu as attendu combien de temps pour que ça soit concluant? Et c'est la srp pour toi je suppose ? Bon courage et surtout bonne soirée

nanis

J'ai eu rdv ophtalmo ma diplopie régresse doucement mais elle régresse. Pour les médocs c'est justement ce qui m inquiète.... Lundi elle est venue me parler un peu la neuro et mon mari était là. Elle nous a clairement dit que dans le doute et en l absence de signe elle mz donnerais un traitement un ...

nanis

Mince je suis sur le tel je bien de voir que je n ai pas posté au bon endroit désolé

nanis

Bonjour tout le monde. Alors pour la 2ieme fois en 2mois ma pl est négative... Je dois encore passé une tep et un scanner pas avant lundi ! Si rien n'est révélé on dira c'est une sep ! En revanche si des ganglions se révèlent ca sera biopsie de ceux-ci et fibroscopie pulmonaire si c'est dans les pou...

nanis

Bon courage la médullaire est un peu plus longue mais ça passe tout seule je l ai eu ce matin

nanis

Ok merci

nanis

Pas a la médullaire. Par contre en cérébral c'est tout le nerf VII qui prend le contraste ce qui explique ma paralysie et le fait que ça penche pour la neurosarcoidose c'est que la paralysie et périphérique pas centrale...

nanis

Alors la neuro m a dit ça ne se soigne pas! Mais contrairement a la sep on peut mettre la maladie en veille ... Du moins c'est le but ... Parfois ça marche parfois non .... Par contre la récupération est apparemment moins évidente dans la neurosarcoidose... Donc demain de nouveau pl et ensuite on re...

nanis

Sans oublier re ponction lombaire

nanis

Bon alors cette fois la balance penche plus pour la neurosarcoidose .
Ca me tombe dessus comme ça .en plus de ça il y a 2lesions sur la moelle épinière (petites et asymptotique) mais a surveiller car bien évidemment l atteinte médullaire est la pire !

nanis

C était un e mail pas un mp . Regarde dans ta boite mail

nanis

Oui je vais attendre...la première irm avait révélé 10plaques dont 3hypersignaux ... Donc on verra l évolution ... Pour le reste je dois encore patienter. Je vous dirais ce qu'il en est .
Merci et bonne soiree

nanis

Oui ils cherchent.... Elle m'a expliqué que j'avais bcp de la sep et bcp de sarcoidose mais comme elle ne sait pas vraiment laquelle elle cherche elle cherche! Ds tout les cas elle a dit que j'étais un cas atypique lol je ne sais pas comment le prendre ...pour maintenant ya plus au a attendre. Enfai...

nanis

C était prévu comme ça aussi pour moi .... Ca c'est accélérer a cause de la paralysie. Oui très bien !merci

. On a manger au resto ça fau du bien avant le régime cortico

. Je t avais envoyé un mess en pv tu ne l'as pas eu? Ca serais plus simple pour parler de tout et de rien

nanis

Alors vendredi soir j'ai eu une biopsie des glandes salivaire.hier irm cérébral bis puis permission de sortie pour l anniv de ma grande puce j y retourne ce soir (pas d examen le dimanche de tte façon) dans le reste a venir fond d oeil orthoptiste irm médullaire scanner thoracique abdominaux pelvien...

nanis

Je ne pense pas que je suis courageuse plus qu'une autre ... Ca fait 10ans que tu souffres moi 17mois .... On va y arriver ... De tte façon pas le choix

nanis

Vertige engourdissements diplopie paralysie du visage a droite voilà pour moi pour le moment

J attend le reste des examens car pl pas concluante !
Voilà pour moi

nanis

J'ai 29ans aussi et j'ai. 3petites filles 8ans 5ans et 17mois Mes problèmes on commencé âpre la naissance de ma 3ieme puce. Tes symptômes me parle comme a beaucoup d autre ici . On t as déjà parler de maladie neurologique ou ce ne sont que des suppositions? Attends tes résultats...tu verras bien .ca...

nanis

Bonjour Candy et bienvenue Raconte ton histoire ça te soulageras très certainement...ca a été mon cas . C'est vrai qu'on ce sens seul face a tous ça! Mais ici tu te rend compte que finalement on est pas mal . En attente aussi ....on va pouvoir se suivre et se remonté le moral :wink: Aujourd'hui plus...

nanis

Bonjour et bienvenue a toi Je ne suis pas sur le forum depuis très longtemps et je suis moi aussi en cours de diagnostic. Mais le peu de temps que j'ai passé ici m a fait du bien... J attends moi aussi avec la boule au ventre de ce qu'on va m annoncer mais soyons honnête quoi que se soit c'est. Là e...

nanis

Ok merci je n'en suis pas la Alors car c'est a cause des lèvres que j'ai du mal ... Pour ce qui est de parler je fais comme toi je la boucle lol mais a l hôpital on vient te voir toutes les 5min ....mais jamais pour te dire ce que tu attend lol . Ca fau 2h que j'ai eu l irm aucun doc na regarder les...

nanis

Bonjour et merci

nanis

Ah non ici de le nord a valenciennes c'est pas bon du tout! La soupe ressemble a de l eau et la viande avait plein de gros morceau de gras bien visible burkkkk . Les légumes avait surtout le gout de sel et pas de légumes!pourtant je suis sous régime cortico ..
.

nanis

Dit fafalarousse et les autres biensure ....
Lors de paralysie faciale vous aussi vous avez du mal a manger et a boire correctement? En plus de la difficulté a parler?

nanis

Je vais avoir le scanner thoracique dans la semaine... Et les glandes salivaire c'est pour gougerot mais aussi la sarcoidose . Oui la neuro m a dit pour la cortisone... Mon pb majeur c'est un soucis au niveau du foie depuis les bolus le mois dernier ...avant ca je n avais rien ... Donc quelle soluti...

nanis

Merci je dois vérifier tout ça ... Mais j'ai aussi une steatose du foie qui entre en jeux ... Donc le foie engorger a certainement eu du mal a supporté la cortisone.les valeurs hépatique était bonne en mars en avril et en mai lors de mon hospi .... Elles ont augmenté après....

nanis

Il y a 1mois j'ai eu la pl qui n'a rien révélé! Ni signe de sep ni signe d autre chose a part une inflammation! Là je suis hospitalisé suite a une paralysie du côté droit du visage (je bouge encore mais j'ai du mal a faire un clin d oeil mon nez ne se soulève pas a droite et pareil pour mes lèvres q...

nanis

En effet c'est bien ça ... La sep n est pas encore écarté. la neuro dit que je suis a la limite des deux maladies ...
Merci pour ton soutien

nanis

Bonsoir a tous . Je vous écris en direct de l hôpital... Je viens de subir une biopsie des glandes salivaire.. Finalement ça ne serait peut être pas une sep mais une neurosarcoidose ... Autant dire que j'ai le moral dans les chaussettes Est-ce que quelqu'un connait un peu cette maladie? Je me rensei...

nanis

Je ne peux pas j'ai une petite puce de 16mois donc le ciné c'est mort .
Et puis je vais en neuro cet aprèm .elle dit qu il faut accélérer les choses....

nanis

Ok mais du coup ça m inquiète un peu car je vais très probablement en avoir cette semaine si c'est ça qui fait tout augmenter pas cool

nanis

Pas bien aujourd'hui!

nanis

Merci on verra bien ce que ça donne ... J'ai eu du mal a me remettre du 1er et j'ai rien récupéré de me symptômes que me voilà déjà reparti et tous cas sans diagnostic.... Vivement qu'on trouve et qu on me traite ..

nanis

Bon ben voilà la neuro veut me voir demain ou lundi si pas de place ... Elle dit qu il faut accélérer les choses.... Et re bolus a la clé

le premier de 3 jours datent de 4semaines.....

nanis

Bonjour
Je suis sure que parmi vous certain sont de véritable petits chefs en pâtisserie! J aime cuisiner mais la pâtisserie n est pas mon fort !
Demain ma grande fête ses 8ans !
Quelqu'un aurait une recette facile mais qui fera son petit effet?

nanis

Si c'est bien elle! c'est bien la tte la question

Après ça ca ira mieux enfin je pense

nanis

Oui la pl n était pas concluante donc on doit éliminer le reste autrement...je sais qu'il faut être patient mais je ne l'ai jamais été....le lâcher prise je ne connais pas. Vais devoir revoir tout ça pour me battre contre cette chose que je ne connais pas

nanis

Ne t inquiète pas je ne me détruit pas ! C'est juste que jusqu'à maintenant j'ai tjrs eu besoin de savoir et connaître les choses pour les affronter c était mon mode de fonctionnement....mais je crois que je vais devoir ma philosophie de vie maintenant. En effet il y a pire! Quand on m a envoyé aux ...

nanis

Et si je comprend bien tu veux dire que des atteintes comme ça je peux en avoir n importe quand sans que ça ne sois une poussé?

nanis

Cc
Ok encore et toujours merci . Ty crois que j appelle la neuro ou j attend de voir ce que ça donne ? Je la vois lundi pour la biopsie.
Tu es sur tout les fronts lol

nanis

[highlight=#- Highlight text -][/highlight]Bonjour Je viens vous voir car j'ai la sensation d'être engourdis a droite du visage .... Je n arrive plus a faire un clin d'oeil de ce côté :( ca me perturbe beaucoup est ce une nouvelle poussé ou est ce passager? Je ne suis meme pas encore remise de ma pr...

nanis

Ok merci pour tes informations

nanis

Merci t être arrêté sur mon questionnement
Je te souhaite une bonne journée

nanis

C'est bien ce que je me dis la demande a été faite j attend les papiers ... Au tel lundi elle m'a dit malgré la pl que le diagnostic ne change pas ... Sep a 80% car faut éliminer le reste pour être sur a 100% . Mais c'est. Vrai que je n'ai pas compris non plus est ce que quelqu'un a déjà eu ce genre...

nanis

En effet je fais une prise de sang pour vérifier les hépatites et prise de sang tout les 15jours pour vérifier l évolution . L écho ne montre rien a par une légère augmentation du foie . J'ai en effet eu pas mal de médicament dont du doliprane 3a4fois par jour... C'est. Peut être ca ....j'ai aussi b...

nanis

Ce sont les 1er bolus la neuro est catégorique a ce sujet on cherche une maladie inflammatoire....elle dit que ça peut être long stt la 1ere fois . Je n'ai plus de vertige plus de strabisme mais encore les engourdissements et la diplopie ...c'est juste que sans rien connaitre de tout ça je pensais q...

nanis

Bonjour Je ne dis pas que le foie est liée a la sep ,mais que les problèmes a ce niveau ont commencé après l hospitalisation. C'est juste un problème qui s ajoute mais j'ai vu qu'il n'est malheureusement pas rare pour les sepiens de cumuler... J'ai une question... Quand tu dis que même une grippe pe...

nanis

Merci a vous . Mon problème avec la pl c'est qu elle n'a même pas servi a exclure les autres maladie ... Résultat biopsie fond d oeil scanner thorax abdominaux pelvien irm médullaire et en aout irm cérébral numéro 2 . Les bolus n ont pas de grd effet pour le moment (ca fait 3semaines bientôt 4 meme)...

nanis

c'est vrai pas évident tout ça ... Moi c'est. Bien plus élevé que ça ...et le gammagt sont a 400 !!! Je suis perdu dans tout ces chiffres examens et différents diagnostic....

nanis

J'ai une steatose du foie (il est engorger) a cause de triglycérides élevé. Je dois faire une prise de sang pour éliminer les hépatites... Ensuite une pds tout les 15jours pour voir l évolution et comprendre car a l écho je n'ai rien .... Comme. Ca a augmenté âpre l hospi peut être a cause des médoc...

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