Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ameil

Retour de mon RDV neuro de ce matin, donc sans avoir pu faire l'IRM de contrôle, qui a été reportée à jeudi. Il confirme ce que pense l'interniste: très forte suspicion sur une nouvelle maladie auto-immune, qui causeraient des douleurs neuropathiques (neuropathies des petites fibres). Pour lui, la c...

ameil

Bon, comme il n'y a pas de place pour un nouveau rdv avec décembre, je dois quand même y aller, on fera le point avec ce qu'on a, et je lui transmettrai les résultats IRM par mail après.

ameil

Blasée ... En train de me préparer pour aller faire mon IRM dans 2h quand ils appellent pour me dire que la machine est tombée en panne. Ils décalent l'examen dans une semaine. Le hic, c'est que j'ai rdv avec le neuro lundi, et c'était tout une organisation pour y aller, car c'est dans un autre hôpi...

ameil

Petite question subsidiaire:
Quelle est la différence d'usage pour vous entre un PEM et un EMG?
J'ai passé PES, PEM, PEV et un EEG, mais pas d'EMG, ce qui a étonné l'interniste qui me suit, et semblait dire que ça aurait été plus indiqué.

ameil

OK. C'est pas la cryoglobuline alors, car le taux normal est de 0. C'est une anomalie auto-immune qui peut causer pas mal de soucis aussi. Tu penses à la SEP, mais ça peut être tellement de choses ... On n'a pas idée du nombre de pathologies qui lui ressemblent, mais qui sont inconnues du grand publ...

ameil

Salut Purenarcotic

Tu as dit que ton neuro avait demandé un test pour les cryoglobulines, et autres.
Ca avait donné quoi?

Bon courage ...

ameil

Salut Raiatea :) Je suis contente pour toi que ça avance! Du coup, tu es allée voir un spécialiste Lyme? Tu vas essayer un traitement? j'avais fait qqs tests avant la piste SEP, et j'ai expérimenté ces galères entre patients, docs et même labos. Une dermato m'avait prescrit un elisa qui était revenu...

ameil

Ca me désole pour toi. Tu as fait ces tests dans un service avec un neuro qui te connait bien? C'est peut-être un malentendu entre 2 praticiens ... Quand je vois des fois comment ils communiquent entre eux, c'est pas toujours clair. En tout cas, c'est juste pas normal, par rapport à toi. Ces résulta...

ameil

Salut Lélé, Ce que je peux te dire, c'est que la cryoglobuline est un anomalie auto-immune, dans le sang. On parle de cryoglobulinémies. Il en existe 3 types. Tu trouveras sans doute quelques infos sur le net. Chez moi, on m'a trouvé un type 3, tout récemment. Les 3 symptômes typiques sont "ast...

ameil

J'avance doucement, mais surement ;) Donc récemment, j'ai revu mon spécialiste pour mon hép.aut-immune (hai). Il ne sait pas comment gérer l'apparition de cette cryo, et si elle est vraiment responsable de mes soucis. Mais qu'il y avait clairement un problème auto-immun, compliqué et rare, qui était...

ameil

Salut Laeticia, Juste un message de compassion, car je traverse aussi ce genre de tornade ... Pareil, des problèmes handicapants, douloureux, qui pourrissent le quotidien ... (je me reconnais dans beaucoup de tes symptômes, mais qui finalement, sont communs à beaucoup de maladies) avec beaucoup d'in...

ameil

Bonjour, Pour mon IRM cérébrale, on ne m'avait pas donné d'ordonnance pour le produit de contraste. C'est seulement en cours d'examen, en voyant leurs 1ères images (lésions), qu'ils m'ont donné leur produit, pour la 2ème partie de l'examen. Pour l'IRM médullaire, du coup, ils m'ont donné l'ordonnanc...

ameil

Bonjour :) Je dois repasser une IRM cérébrale le 21 avril, car il y a eu suspicion SEP (1er IRM 14 plaques qui ne se réhaussent pas, et pleins de symptômes bizarres) Pour l'instant, le diagnostic semble prendre une autre direction (maladie rare du sang), mais qui n'explique pas les plaques. Aujourd'...

ameil

Merci pour votre soutien ;) vous êtes vraiment cools ... Désolée pour le craquage, ça fait des mois que j'encaisse sans broncher, et hier c'était la goutte d'eau. Mais maintenant ça va mieux, après quelques larmes et un pavé écrit ici. En fait, hier c'était le doc douleur, donc c'est vrai qu'il n'a ...

ameil

Fixée, pas vraiment … Complètement blasée surtout. Ce matin, consult' au centre anti-douleur pour faire un point sur le TT (anti-épileptique léger contre douleurs neuropathiques), les douleurs sont moins violentes, peut-être grâce à ça. En même temps, je montre au doc le compte-rendu complet de l'ho...

ameil

Soulagée d'en savoir un peu plus ;) Mais mitigée quant à l'info en elle-même. C'est vraisemblablement une complication d'un autre souci de santé, et ça va sans doute nécessiter la reprise d'un traitement, que je connais. Pénible, mais s'il faut .... Mais les problèmes neurologiques restent un peu en...

ameil

Dans la prise de sang.
Pour le TT, j'ai vu vite fait sur le net, selon les cas, cortisone et immunosuppresseur.
Je crois que c'est le type de maladie avec des atteintes très variables, et où tu parles de rémission, mais pas de guérison, quand ça va mieux.
A voir en détail avec le doc.

ameil

J'ai des nouvelles :) Mon doc vient de m'appeler, il a enfin reçu le reste des résultats, avec le bilan complet de mon hospitalisation. Ils ont trouvé une cryoglobulinémie de type 3, apparemment une autre maladie auto-immune, d'ordre systémique. http://www.snfmi.org/content/cryoglobulin%C3%A9mies ht...

ameil

Salut Solofo, J'espère que ça va et que tu gères au mieux cette annonce ... Au moins tu sais contre quoi tu te bats ! J'ai lu que les critères essentiels pour le diagnostic était la dissémination spatiale et temporelle. Peut-être, que dans la grande majorité des cas, 2 IRM soient nécessaires pour pr...

ameil

Salut Raiatea, Ca me désole ce qui t'arrive ... j'espère vraiment que ton interniste se montrera à la hauteur de ton cas complexe. Dès que tu sors du typique, et que tu ne rentres pas dans les cases, ça traîne, et ça devient un combat. Je me reconnais dans beaucoup de tes symptômes aussi. Je pressen...

ameil

Merci pour ta réponse et ton lien, Fafa :) Donc, en fait, le terme "hypersignal" désigne une plaque active? Ou d'après ton lien, c'est une histoire de visibilité en T2? C'est ça qui m'embrouille. Je croyais que mes plaques étaient inactives, car elles ne se réhaussent pas au gadolinium. D'...

ameil

Hello :) J'ai encore une petite question, par rapport à la dissémination temporelle des plaques. J'ai souvent lu que les plaques apparaissent après coup, entre 3 et 6 mois après une poussée. Mais, comme les plaques apparaissent APRES une poussée, comme cicatrice, qu'est-ce que provoque le fait que c...

ameil

Bonjour :) J'avais fait ce post justement car j'avais lu à plusieurs reprises que le nombre et le lieu de plaques ne reflétaient pas forcément la gravité de la maladie. Et qu'il y avait des gens avec beaucoup de plaques qui s'en sortaient assez bien, et que d'autres avec très peu avec des sacrés sou...

ameil

Hello J'ai posté une présentation "nouvelle venue un peu perdue" où j'explique un peu tout … Symptômes pénibles, IRM cérébrale mauvaise, mais tests physiques normaux. J'attends encore le résultats de certains tests sanguins … Pour l'instant, personne ne s'avance. A voir selon la prochaine ...

ameil

Salut Madness, Je compatis, c'est extrêmement pénible de ne pas avoir de certitudes … Pareil, je n'ai pas de diagnostic, mais je pense que parmi tous mes symptômes, il y en a un qui embrouille tout, et qui est somatique: J'ai des mouvements involontaires, au niveau des épaules (comme des sursauts, m...

ameil

Salut Yoyo, Je suis fille de sépienne, donc j'ai grandi en étant une proche, une aidante. Je sais ce que c'est de s'inquiéter pour qqn qu'on aime. Peut-être on est moins rationnel qu'on ne le serait pour soi-même. Moi aussi j'ai des soucis de santé aujourd'hui, et personne ne sait encore ce que c'es...

ameil

Salut Solofo

Oui, j'espère pour toi que la cortisone te fera du bien!
C'est clair que c'est un produit miracle, tant que c'est sur du court terme.
Et pareil, j'espère qu'ils vont mettre un nom sur ce que tu as ...

ameil

oui ;) Il y a beaucoup de données à prendre en compte. Mais c'est vrai que j'aurai préféré qu'elle ne dise pas les mots "très vif" et "faucher" ... ou alors qu'elle argumente ce qui l'a invalidé par la suite. Je sais que je ne peux pas lui demander de me faire un exposé détaillé ...

ameil

Salut, Oui, le médecin ne peut pas (et ne doit pas) court-circuiter les étapes Concernant les réflexes, je ne sais pas ... Lorsqu'on m'a auscultée, ils ont regardé les réflexes, la marche, m'ont fait faire certains mouvements. La neuro a dit "c'est quand même très très vifs" ou "ça fa...

ameil

Salut Madness, Je pense que c'est à un neuro de déterminer s'il t'envoie faire tous les tests à l'hôpital. Le généraliste n'est pas un spécialiste, et son rôle est de t'envoyer vers un bon spécialiste quand c'est nécessaire. La neurologie est tellement complexe. Moi, mon parcours c'est: généraliste ...

ameil

Salut Solofo, Courage pour ce que tu dois endurer. J'ai des plaques, et des symptômes un peu bizarres. Ils m'ont fait les même tests il y a 1 mois. Résultats rapides avant ma sortie (hospitalisation 3 jours) PL de base/ résultats sanguins de base/ EEG, PES, PEM, PEV D'autres ou j'attends encore: PL ...

ameil

Salut, Désolée Mirabelle, je n'ai pas retenu le nom du médoc proposé par le médecin pour les contractures. C'était noyé dans une phrase où j'ai surtout retenu "piqûre" et "dans le dos" … 2 faits particuliers me concernant: - Je n'ai pas encore de diagnostic clair à ce jour (suspi...

ameil

PNL = programmation neuro-linguistique. http://www.psychologies.com/Therapies/Toutes-les-therapies/Therapies-breves/Articles-et-Dossiers/La-PNL-ou-programmation-neuro-linguistique J'en avais déjà entendu parlé, mais jamais expérimenté. En tout cas, ça n'a pas été évoqué aujourd'hui. Par contre, le p...

ameil

C'était juste une question pour mieux comprendre le fonctionnement et l'impact dans la démarche diagnostique des plaques médullaires, car je n'en sais pas grand chose. Et le cas de Purenarcotic a suscité ma curiosité. Tu prêches une convaincue concernant le psychosomatisme, et l'impact du stress sur...

ameil

Est-ce que des plaques médullaires sont nécessaires au diagnostic d'une forme PP?

Courage Purenarcotic ...
Je compatis et j'espère que tu auras des réponses et des solutions.

ameil

Salut :) J'ai eu ma 1ère consultation en centre anti-douleurs ce matin. Lors de mes quelques jours d'hospitalisation, on m'avait donné un rdv, en m'expliquant que ce service était très varié, que ça pouvait être, entre autres, de la PNL, de l'acupuncture ... Je n'avais aucune idée de la tournure que...

ameil

Merci pour vos réponses ;) Ils ont analysé chaque symptôme, et en ont évincer certains. - sensation anormale, comme des gouttes d'eau froide qui coulent sur mes jambes (principalement, mais aussi bras plus rarement) C'est le plus vieux de tous (depuis 2013), a commencé fortement pdt 3 semaines, s'es...

ameil

Bonjour, J'ai déjà posté une présentation où j'explique en détails mes symptômes dans l'autre partie du forum. Mais des questions me taraudent, donc je sollicite vos avis/expériences de patients sépiens. Merci d'avance pour vos réponses :) 1) Y a-t-il toujours une correspondance parfaite entre lieu ...

ameil

Salut, Je suis comme toi, sans diagnostic posé, dans l'attente, avec des douleurs au quotidien. J'ai des signes qui évoquent une SEP, et d'autres qui vont contre ce diagnostic (dont des mouvement anormaux au niveau des bras/épaules). Juste pour dire que je comprends très bien à quel point il est fru...

ameil

Oui, je l'espère. Parce que l'option "ils n'arrivent pas à trouver et ça ne s'arrête pas", j'ai du mal à l'envisager. J'ai mal au quotidien, de douleurs incompréhensibles. Et ces mouvements me pourrissent la vie. J'ai vraiment attendu que ça devienne insupportable pour consulter. Je peux e...

ameil

Bonjour, Je viens de rentrer de ces 3 jours de tests. Bon, encore un peu plus perdue. Donc j'ai quand même eu une PL, dont les 1ers résultats sont normaux (mais tout n'est pas encore là). Manquent aussi des résultats sanguins auto immuns et glandes salivaires. Mais les tests "physiques" (a...

ameil

Merci pour vos messages :) On m'a rappelée, et je dois passer 2 jours la semaine prochaine à l'hosto pour une batterie de tests. Et, contrairement à ce que m'a dit le 1er neuro, pas forcément de PL (mais ça reste à voir au fur et à mesure des tests). Mais entre autres, une ponction de la glande sali...

ameil

Merci beaucoup pour vos messages de soutien :) Votre écoute est précieuse, surtout quand on ne veut pas trop partager ses cogitations avec ses proches. Je connais bien cette maladie, comme elle a déjà affecté des membres de ma famille .... Avec des symptômes handicapants et douloureux, et surtout la...

ameil

Bonjour, Je m’appelle Ameil, j’ai 35 ans. Je n’ai pas encore de diagnostic clair à ce jour, même s'il y a suspicion de sep. Mes symptômes: Depuis 2013: instabilité/faiblesse dans une jambe et sensations anormales dans les 2 jambes (eau froide). Ca avait commencé fortement pendant 3 semaines, parallè...

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