Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

CeTen

lélé a écrit : ↑02 mai 2019, 14:02 J'ai une drôle de logique. Je suis une nana un peu compliquée lol

C'est pas le cas de toutes les nanas ça???

Le diagnostic ça fait du bien à tous. Un mot sur une souffrance ça permet au moins de savoir et ça aide bcp je pense

Courage à toi

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Oui Mag c'est à toi et Barbara que je pensais surtout! Merci beaucoup tu es adorable ange3 ange3 ange3 Je t'en prie :) Je ne sais que trop ce que ça peut faire d'être totalement à bout le soir et de devoir cuisiner. Donc mnt j'ai une base de recettes rapides et +- faciles Yapluka faire aimer ça à t...

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Je fais une variante avec du saumon frais à la place des scampis.

dans ce cas, couper le filet de saumon en dés, faire revenir le saumon 1-2 minutes (en fonction de la taille des dés moi je fais des gros dés +- 5 cm de coté) puis ajouter les légumes

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Aaaaaah ben je suis contente que ça prenne cette histoire! :D Oui Mag c'est à toi et Barbara que je pensais surtout! Caribou, contente que ça t'ai plus :p La proportion miel/moutarde est à adaptée en fonction des gouts de chacun. Patrick, moi non plus je préfère ne pas mettre de poids pour que chacu...

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Coucou Lélé!!

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Je propose un repas facile qui se réalise sans grosse surveillance! Rôti de porc miel moutarde, pommes de terre, carottes et panais Pour le rôti - mettre la viande dans un plat allant au four - dans un bol, mélanger 2càs de moutarde avec 3càs de miel, ajouter un peu de poivre - badigeonner le rôti a...

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J'en ai parlé plusieurs fois, je m'y mets!!! Je propose qu'on partage dans ce sujet des recettes faciles, rapides (rapide et facile, facile, rapide) un peu de tout! Pcq même si certains ont des régimes particuliers l'échange d'idée est positif pour tous! Et même les meilleurs sont parfois en panne d...

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Barbara, je viens de lire ton message Je comprends la lassitude, le découragement, la rage, et tous ces sentiments par lesquels tu dois passer depuis tout ce temps sans savoir. Je ne sais pas te dire si je ferais pareil, je ne sais pas te dire que tu as bien/mal fait. Je pense que ce choix est le ti...

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Je dirais cacher. Si c'est une corvée pour toi, si tu n'as pas envie de raconter sans cesse la même chose, si tu te sens comme une bête curieuse, etc. Cache. Auto-bronzant, anti-cerne, l'arsenal est vaste pour ça. N'en parles qu'à petites touches quand tu le sens. ou vite ton sac à la commère du coi...

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Bonsoir Edwige, Ce neuro comme ton taxi l'a dit est une c*** qui n'a aucune notion de la relation patient. Oublies jusqu'à l'existence de cette femme. Quand reviens ta neuro habituelle? Le suivi par ton médecin traitant a l'air de bien se passer. continue avec lui en attendant. Je pense que attendre...

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Bonjour Aurélia :D Bienvenue sur le forum. Je prenais aussi Tecfidera et j'ai aussi Aubagio mnt :) Comme toi, les flush du tecfidera continuaient et ça devenait très pénible plus d'autres trucs comme la fatigue et le nez qui coule. Mnt avec Aubagio, j'ai de temps en temps mal au ventre et j'ai des &...

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Je ne sais pas te dire s'il y a un lien etc mais je te conseille de lister tous, absolument tous les symptomes. classe les par fréquences et douleurs. Ils pourront faire un tri. Mais plus ils auront d'éléments plus ils pourront affiner leur piste. Pour tes écoulements, personne ne t'a donné qqch pou...

CeTen

Bienvenue Aziz

a quand remonte ta dernière poussée? quelles sont tes douleurs actuellement?

J'espère que celà n'est pas trop dur au quotidien.

Le forum est rempli de gens super chouette et il y a une bonne ambiance

CeTen

Coucou! j'ai arrêté le tecfidera pour avoir un bébé. je ne l'ai pas repris car en faisant le tour des effets secondaires, ils étaient trop pesants pour moi et je ne voulais plus. Ma neurologue m'a proposé de passer sur Aubagio car il donne de très bons résultats aussi dans une étude comparative Tecf...

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la différence... Perso j'ai depuis longtemps de ne pas être "comme tout le monde". sentiment bien expliqué par cette chanson https://www.youtube.com/watch?v=d27gTrPPAyk J'ai d'ailleurs décidé d'appliquer "soi toi-même peu importe ce que les autres en disent" Pour le culinaire, Ba...

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Bonjour Lucia

bienvenue!

j'espère que le forum t'apportera bonne humeur et info

et que tu te plaira parmi nous

CeTen

Coucou NanaO

c'est compréhensible d'avoir besoin de prendre du temps pour toi. Je l'ai fait aussi

J'espère que le gylenia te conviendra bien.
j'ai aussi pris le tecfidera avant de passer sur Aubagio.

Bon retour.

Et n'hésites pas à faire un tour par ici

CeTen

Le sucre, le gras saturé, le gluten, le lactose... y'a plein de ces trucs caché dans tout! Je propose qu'on ouvre un sujet, recette rapide et facile :D :D ça permettra à Mag d'améliorer le niveau :lol: et à tout le monde d'avoir des idées quand on est en panne d'inspiration ou pour tester de nouveau...

CeTen

Oui ça pourrait etre chouette d'avoir une synthèse des démarches à entreprendre.

la reconnaissance handicap se fait auprès de l'AVIQ et les démarches maladies avec ton employeur et ta mutuelle.
bien sur il y a des différences en fonction du publique/privé mais aussi en fonction des secteurs...

CeTen

J'ai passé la matinée au téléphone à ce sujet... La bonne nouvelle, c'est que ma mutuelle compensera un grande partie de ma perte revenu si je passe à mi-traitement avant la réponse pour le Congé Longue Maladie ; La MDPH m'annonce un délai de 4 à 6 mois pour une réponse à ma demande de RQTH et autr...

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Bonjour Kikiw

je comprends ton angoisse d'attendre un diagnostic et n'étant pas médecin, il est très dur de te répondre.

Je te souhaite que le CHU trouve une explication à tes symptomes.

CeTen

Pour le café, contrairement à ce qu'on pourrait penser, le plus chargé en caféine n'est pas l'expresso mais (et de loin) le café filtre : la concentration en caféine d'un café croît avec le "temps d'infusion", i.e. celui mis par l'eau à traverser le filtre. Pour le thé, à ce que j'ai cru ...

CeTen

Comme tu as raison Wallis! ça fait du bien de rire j'ai fait aussi de l'humour l'autre fois, aubagio provoque parfois des fourmillements dans les mains et j'ai tendance à être maladroite à cause de ça. du coup l'autre jour en plein petit déjeuner avec mes parents, j'ai lâché ma tasse de thé... Mon p...

CeTen

Oh mais c'est fait Basho

je mettais mon petit message pour compléter ma réponse

CeTen

Coucou Mag! :) mon histoire de parotide remonte à bien avant ma SEP donc aucune idée s'il faut y voir un lien ;) c'est juste que la tête de cette pauvre docteur était assez drole ange2 Mes soucis de ganglions serait plutôt une conséquence de la leucémie. Apparemment c'est fréquent dans les suites LL...

CeTen

Allez Zouh! sieste pour tout les 2 cet aprèm :D exactement! reposez-vous! Basho, merci pour ton partage et contente de savoir que tu vas mieux. Est-ce que tu pourrais avoir des effets secondaires plus tard? J'espère que ce traitement va t'aider et tiens nous au courant de ton rdv ophtalmo. et on cr...

CeTen

Bonjour,

bonne continuation dans tes études.
Personnellement, je suis suivie par un ostéo depuis longtemps (avant la SEP). j'y vais un peu plus souvent qu'avant mais il n'y a pas de changement dans mes "problèmes" par rapport à avant.

CeTen

un fameux programme dis!
et ça sera chaque fois tout ça?

CeTen

Je pense que tu devrais dire au prochain médecin "j'en ai marre qu'on me balade, soyez franc" A force de vouloir se protéger et de mettre des gants c'est soulant. Perso mnt je leur dis. quitte à les secouer un peu dans leur confort. Je déteste un médecin qui n'explique pas, qui s'attend à ...

CeTen

Moi je ne formalise plus. ceux qui comptent sont là. Je dois dire que j'ai peu de filtre avec mes amis et ils ne s'en formalisent pas. En fait, eux non plus n'en ont pas. :lol: ça aide. Je n'interprète pas les propos des gens, je les prends pour ce qu'ils sont. Si je dis "je suis fatiguée"...

CeTen

Moi je le trouve très beau aussi cet oiseau

CeTen

Bienvenue Jane! En effet, comme l'on dit les autres, ici on ne juge pas, on partage. Nos SEP sont à nos images, toutes différentes et donc chacun fait ce qu'il se sent le besoin de faire :) Le partage c'est top, pcq ça permet d'avoir d'autres idées, d'autres visions Je rejoins Caribou, on est curieu...

CeTen

Bon allez c'est 3/4 de bonne nouvelle quand même!!

Reposes toi bien et profites de ta famille

CeTen

Barbara92 a écrit : ↑13 avr. 2019, 20:32 Ça se conserve combien de temps sans le congeler ?

jusqu'à ce qu'il soit brun ou flappi

tu peux le mettre dans un verre d'eau comme des fleurs coupées

CeTen

Ta technique me semble très au point Jean-Phi! j'adore!
chez nous la lessive ne pose pas de problème en général... Mais je n'ai aps d'écharpe en soie

CeTen

Je suis dans le sud de la Belgique, en pleine zone sensible lyme, ça doit être pour ça qu'on a regardé direct :) oui elle est top ma neuro, je l'aime bien :D Rev, je trouve aussi que tu aurais peut-être pas du lâcher trop vite. Je connais pas la situation de la madame en question, mais imprimer un p...

CeTen

Je suis d'accord avec Jean-Phi :) L'acceptation complète m'a aussi pris pas loin de 2 ans, jusque là, j'étais ok de dire j'ai la SEP mais je n'avais pas encore bien "compris" ce que ça voulait dire, ce que ça impliquait. Laisse le temps à ton compagnon de faire lui aussi son chemin. Il n'y...

CeTen

C'est un super message

ça avance ton CV?

CeTen

euh non elle ne m'a pas dit pq elle avait penser au lupus :? je pourrais lui poser la question à l'occasion Mais ma neuro est d'un naturel curieux j'ai l'impression et elle a vraiment une vue globale de bcp de choses. Quand elle a vu ma réaction pour la PL et qu'on a fait le dossier chez elle, elle ...

CeTen

hier on mangé du simple mais bon:

flétan (à la poêle) et patate (j'ai aussi pris de la compote) je sais que c'est pas trop dans le régime de patrick mais moi j'aime trop mes féculents

mercredi j'ai fait une longe de porc (au four) easy avec des pommes de terre (au four aussi) et épinards

CeTen

Coucou!! alors moi, ma neuro avait souligné la possibilité du lupus avant le diagnostic en disant que ça pouvait se ressembler. finalement moi c'est une SEP mais j'ai une amie qui a un lupus. on a des symptômes similaires et la manière de vivre avec est semblable aussi. J'espère qu'on finira par tro...

CeTen

Super!!!

ben félicitations pour ton nouveau job alors

Tu nous enverras des photos hein dit?!

CeTen

Wallis est de bon conseil :) Tu n'es pas forcée de rester sur une seule page. 2 ça va aussi, en s'assurant que la première comporte le plus important. le format paysage, pq pas ;) zapper les expériences qui ne sont pas utiles au regard du poste si tu veux me l'envoyer pour que j'y regarde n'hésites ...

CeTen

Est-ce que aujourd'hui vous arriver à vivre tout cela avec un peu plus de légèreté ? Sans avoir peur pour le moindre fourmillement ou petite perte d'équilibre que vous pourriez avoir ? Oui :D il a fallu un peu de temps, mais oui! Si j'ai qqch j'explore d'abord toutes les possibilités autre. Par exe...

CeTen

Bonjour Franck
Bienvenue sur le forum

Qui souhaites tu aider/comprendre? quels sont tes interrogations en venant ici?

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Salut Nostromo, ... tant que des neuneus s'obstineront à refuser de vacciner leurs enfants ... Qu'entends tu par "des neuneus", des personnes qui ne comprennent rien ou bien des neurologues ? Je pense qu'il voulait dire "les anti-vax" les parents qui refusent de vacciner leurs e...

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Coucou! allez pq pas relancer ce débat Pour moi, le courage c'est d'avancer malgré la peur comme le dit Barbara. Mag, je dirais que si les sepiens ont le choix. d'un coté bien sur on a pas choisi d'être malade, mais on a le choix d'accepter, d'avancer, de vivre avec du mieux qu'on peut ou bien on pe...

CeTen

Coucou! ben voilà, je vois ton post ;) avant (jusque septembre 2018) j'étais recruteuse. J'aime ce métier mais c'était trop de stress et de pression. Je fais encore à l'occas du conseil CV et entretien d'embauche etc donc n'hésites pas ;) Comme l'a bien dit Wallis, on consacre en moyenne 30 secondes...

CeTen

ouf sauvée!!

CeTen

bienvenue à vous

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