Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

On opere pas car mon kyste est communicant donc il se rempli tout le temps On ne peut pas l’enlever car on ne peut pas combler le kyste et les trois neurochirurgiens m’ont expliqué que l’opération est lourde et extrêmement douloureux avec echec puisque le mien est communiquant Un gros risque de para...

lélé

Mon kyste n’est pas sur ma peau jp C’est un kyste sur ma sacré iliaque Des kystes cephalorachidiens. Maladie de tarlov , maladie dite rare qui touche 2% de la population lorsque les kystes sont douloureux Le mien est communicant c’est à dire que si il est ponctionné le kyste se rempli de lcr en 15 m...

lélé

Mag as tu pensé à la médecine interne ?
J’ai fait plusieurs rhumatologue car genoux rouges et gonflés douleurs poignet et chaque partie de mon corps
Malgré crp haute c’est la médecine interne qui a tranché pour la sep qui me provoque ça

lélé

Coucou jp Justement non ce n’est pas parce que j’en ai trop fait d’un coup Je pense qu’en me voyant tu comprendras Beaucoup de sepiens font face à d’autres pathologies couplees à une sep bien entamée Arwenn marie margot cacahuète et j’en passe Donc on doit gérer cette sep mais pas que et le ́’pas qu...

lélé

Les filles vont bien. Colleen s’est fait enlever les trompes en mars. Elle arrive mardi et doit voir la médecine du travail en mai Luna fait sa seconde au cned et elle a choisi un bac st2s accepté par le lycée d’où elle dépend . Elle est en diagnostic endometriose comme sa sœur Je suis très fière d’...

lélé

Salut linette
Contente de te lire . L’irm va bien se passer
Pleins de bonnes choses

lélé

Mag un traitement ne doit pas être vu comme un pied vers l’horreur
Des traitements existent et ils peuvent faire du bien
Des effets secondaires peut-être mais en tout état de cause la douleur n'est pas un effet secondaire de tes pathologies ?
On a la chance de pouvoir être soigné et c’est inespéré

lélé

Jp je t’adore tu le sais mais je peux t’assurer que ce n’est pas vrai pour tout le monde Pour exemple jc s’est fait opérer j’ai obligatoirement fait beaucoup de choses que je ne faisais plus et ça fait 7 semaines aujourd'hui Cette nuit j’étais tellement au bout du rouleau et dans la souffrance que j...

lélé

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 20profonde

Je remets ce lien que j’avais envoyé il y a 2 semaines pour montrer toutes les sortes de sep dont la solitaire et d’autres . Si ça interesse quelqu'un

lélé

Je me rappelle qu’avec la sonde infinité on a un petit support qu’on met au mur pour y faire tenir l’emballage ouvert

lélé

Comme on a pas toutes le méat placé pareil et ́’ notre nenetté’ differente suivant la morphologie les grossesses et le ventre aussi on va pas enfoncer à la même profondeur pour que l’urine se déclenche Et en plus je n'ai pas de sensation dans les mains donc avec la coloplast lambda je ne voyais pas ...

lélé

Le sujet est plus intéressant que le précédent
Il arrive que tout le monde soit du même avis ?
Je me dis que j’aurais sûrement pensé qu’il n’y a pas de limite à la bonté mais à 46 ans je pense l’inverse

lélé

Elles sont moins dures je trouve et comme je prends des coloplasts+ on a pas besoin d’aller loin

lélé

Arwenn. L’infirmière à la clinique avait testé sur elle les sondes
J’avais halluciné et bien rigole
Une fois mon amie m'avait depanne avec des eve mais trop dures pour moi

lélé

https://www.allodocteurs.fr/maladies-cerveau-et-neurologie-les-kystes-de-tarlov-une-affection-invalidante-27476.html Le Dr srour m’a expliqué que mon kyste était communiquant et comme j’avais une sclérose en plaques deux sortes de douleurs se mêlent En ce moment à kremlin bicetre il y a une etude on...

lélé

Ils m’ont expliqué que j’avais deux soucis en même temps D’abord le kyste s2 qui est posé sur le sacrum A chaque fois que je vais bouger le kyste va frotter la gaine qui va s’enflammer. Mais une ou plusieurs plaques cerebrales inhibent le trajet des médicaments donc ça ne soulage pas d’où le médecin...

lélé

J’ai les speedicath compact ,+ elles sont plus longues que les speedicath compact et charriere 12 car 14 ça met des frissons lorsque tu la mets et 10 ça débordait et g les speedicath set pour sortir

lélé

Jamais. Même la ketamine

lélé

Non . Pour l’instant rien n’a soulagé J’ai la jambe qui brûle le pied et l’entrejambe tout le temps et plus je bouge plus je souffre fort Comme jc n’a pas pu se servir de son bras j’ai fait beaucoup plus de choses Ça m’a aidé au niveau motricité mais la douleur est à 9 tout le temps. Quand je dors l...

lélé

J’étais toujours épuisée et j’en prenais 2x2 fois jour
Donc mon neurologue m’a dit que ça ne fonctionne pas sur tout le monde
Et j’avais beaucoup de médicaments à l’époque donc on a décidé d’arrêter

lélé

Je me demande si les endocrinos ne donnent pas aussi car le levocarnyl va être donné à des personnes en dénutrition aussi
Ou tu envoies un mail au neuro ou ta généraliste peut demander pour toi
Je me rappelle que Je n'étais plus constipée avec le levocarnyl

lélé

J’aimerais dormir avec mon mari, me mettre à table pour manger, aller me doucher sans pleurer
que du simple

lélé

Marie si je ne me trompe pas le généraliste ne peut pas le donner
Il faut demander et que tu testes on ne sait jamais

lélé

Merci pour le retour
Tu aurais sûrement été inspirée si tu n'avais pas eu cette fatigue. Cette chappe de plomb qui embrouille l’esprit
Ece que le levocarnyl t’aide ?

lélé

Margot ça fait un petit moment que tu nous as pas donné des sujets sur le café philo
Tu arrives toujours à y aller ?
J’aime bien te lire

lélé

Non je suis très méfiante mais lodsqu’il est arrivé je venais de pleurer car je m’étais déplacé pour aller faire pipi Mes douleurs sont au delà du ́’ fort’́ khadija Dans un mois cela fera 8 ans que je n’ai pas eu une journée sans douleurs paralysantes Je suis très malheureuse très triste Pour l’inst...

lélé

On fait avec J’ai vu un osteo pour mon autre côté bloqué et résultat les déchargescsont décuplées Je lui ai demandé de pas toucher mon côté droit mais il m’a dit avoir un don et avoir guéri beaucoup de douleurs neuro et je suis tombée dans le panneau. J’ai espéré avoir une journée sans douleurs mais...

lélé

Je suis dedans en ce moment
Je suis même certaine que dans un post j'explique les décharges qui vont de la poitrine ,u cœur et le long du bras et jambe
C’est malheureusement un symptôme de plus
C'est par période.
Le rhumatologue ne fera rien
Dis toi que ge n’est pas grave

lélé

Je l’ai mieux supporté. Déjà c’était 2x jour
Et le baclofene j’avais des troubles gastriques
Par contre je n’ai pas eu d’effets positif donc j’ai arrêté

lélé

J’avais trouvé seule mais l’ergo m’a aidé pour les stylos et pas perdre l’habitude d’écrire J’avais une jolie écriture mais maintenant lorsque j'écris c’c'est moche Avec mon mari on aime bien s'écrire des lettres et maintenant soit je le fais en plusieurs jours soit à l’ordinateur mais ça ordinateur...

lélé

On marche sur la tête ils sont vindicatif
Tu as le second retour qui est daté ?
Car cecsecond refus c’est comme un administratif

lélé

Je ne m’en sers pas car si c’est trop léger je ne sais pas que j’ai quelque dans ma main Nos couverts sont des couverts lourds et depuis 3 ans j’ai des couverts plus légers mais en métal car plastique pas de sensation et en bois j’ai l’impression que le médecin va m’enfoncer la cuillère dans la bouc...

lélé

Je pensais que c’était parce que je suis à 80% mais mon amie en remittente à moîns de 50% l’à aussi à vie et la personne à la mdph lui a dit que avec certaines pathologies ils je cherchaient pas à s’embêter avec des renouvellements
̀c’est peut être le département ?

lélé

Maintenant c à vie .

lélé

Ok c’est cool Arwenn pour le centre de rééducation
Bon il ga falloir reprendre les 2 kilos
C’est hallucinant comme on perd vite avec le temps au niveau force

Khadija fin décembre tu n’étais pas en centre?

lélé

Khadija c une super nouvelle ça

lélé

Et je plussoie pour les bras

lélé

Marie heureuse de te lire comme toujours

Christof tu ne te plains pas tu constates.

lélé

Je suis passée à 80% à la mdph lorsque la mdph a reconnu ma dégradation importante . Ils ont pris en compte que seule je ne peux pas vivre chez moi

lélé

Hello. Je suis vraiment contente pour toi
J’espère que tout va rentrer dans l’ordre

lélé

Je ne connais pas la creuse mais changer de ville pour l'amour un grand oui et les papiers nous commençons à devenir assez bon sur le forum

Ça me perturbe il y a deux postes avec écrit en titre ́’ petite présentation ́’ Je me mélange

lélé

Bonjour et bienvenue
Les copains t’ont dit l’essentiel
Au plaisir

lélé

Alors pour l’arthrose sans impact tu le crois et pour l’irm c’est écrit punctiforme ça tu ne le crois pas Quid? Tes jambes brûlent pendant que tu répond sur le forum? Ben c’est psychologique et Je me suis déclenchée moults faiblesses ou engourdissements jambes cuir chevelu avec le stress C’est domma...

lélé

Je plaisante ( un peu)

lélé

Contente de re lire joyeteck . Comment vas tu ?

lélé

Cymbalta idem
Le valium c’est pas plus mauvais que le baclofene.
C’est une eresie de dire ça

Tu fais des séances de combien de temps ?
Au centre anti douleur elle me disait mînimum 40 mns et on pouvait aller ai lit avec

lélé

Franchement je ne sais pas
Peut-être as tu des douleurs spastiques mais aussi neuro?
Le cymbalta fonctionne c un anti depresseur
Lyrica neurontin valium et laroxyl

lélé

C’c'est dommage de penser cela. Nous ne sommes que 2 à t’avoir répondu Beaucoup de membres travaillent encore ou s’occupent de leurs enfants ou sont avec leurs familles et il viendront plus tard Tu comprends que je ne peux pas te dire que fe que tu décris est une sep primaire progressive et en passa...

lélé

Bonjour pigeonnette Les sueurs et oreilles bouchées ce n’est pas la sep Tu as la chance d'avoir été vu par un ponte de la sep Pourquoi ne pas le croire ? Il arrive que des migraines ou infections se voient sur un irm. Et disparaissent Pourquoi une primaire progressive ? J’espère que les personnes du...

lélé

Punaise j’attends depuis 14h mon rdv osteo. Il m’avait oublié
Il arrive pppffff ah les hommes

8583 résultats trouvés