Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Extramione

Je sais Fafa... on en a déjà parlé, mais c'est tellement injuste

Ms bon! (faut pas k'on me voie comme ça!!)

V pas "laisser tomber" de toute façon!

Extramione

Merci Lobi! Une autre

?

Extramione

HéHo! Et moi qui serine partout que je RÊVE de COURIR!! 2 ou 3 kiné-piscine par semaine, et mes abdos qui refusent tjrs de me redresser quand je m'assois (je ne peux en faire que 4 ou 6 forcés!)! Je marche le plus souvent sans aide mais je risque toujours la chute avec mon pied qui traîne! Je fais &...

Extramione

Salut Lambert!
Il semble que nous ayons le même âge! (enfin moi je les aurai en décembre!)
Tu as une forme de SEP dont je n'ai jms entendu parler! As-tu tjrs ces boutons qui te font mal?
Combien de poussées as-tu fait depuis les 3 ans où tu as été diagnostiqué(e)?

Extramione

bienvenu2 !Oxo!! D'accord avec tout le mde! (C ça ki est bien ici!). C une grosse erreur de se retrancher sur soi-même! Des gens ne comprennent pas et ceux-là "ils n'existent pas" (ou on reste juste "poli"!) et d'autres comprennent et à ceux-là, on doit parler! (attention, avec p...

Extramione

Bonjour, COMMENT PEUT-ON REMPLIR LE QUESTIONNAiRE SVP??? Première poussée (paresthésie hémi-faciale de 4 mois) en 2001, diagnostic officiel le 25 février 2011, moment de la 2nde poussée. C'est depuis ce temps qu'ont commencé les traitements (Copaxone, Bétaféron et Gilenya depuis 2014). Entre 2001 et...

Extramione

Hello Sandra! riree Moi j'ai été sous Copaxone de 2011 à 2012 après j'ai fait des piqûre de Bétaféron (1 jour sur 2) puis j'en ai eu marre des piqûres et je prends du Gilenya depuis 2013. 1 gélule chaque jour... Moi je n'en ai ressenti aucun désagrément, mais Estelle (l'une de nos comparses sur ce f...

Extramione

Merci à vs 2 Estelle et Lobidique!!

Extramione

Bonsoir Lobidique! Merci de cette info, ça m'intéresse aussi! Ça agit sur quoi et comment la vit.B? Crois-tu qu'il vaut mieux que ce soit mon généraliste ou mon neuro qui me le prescrive (juste une question de remboursement)? Slt Estelle! marche-tu tjrs aussi bien? Et c'est koi la "biotine"...

Extramione

Merci Pier2! J'avais peur que ma participation ne soit mal interprétée! (le climat se RE-tend on dirait!?) J'ai relancé ce post pour que tout le monde s'exprime mais ça va vite et le ton monte!!

Extramione

Comme moi!

Je marche mal ms je marche!

... dommage, moi je veux courir!

Ça viendra!

Extramione

Bonjour, Nous sommes sur un forum de gens qui ont tous une SEP... Lequel d'entre nous aurait intérêt à raconter des mensonges dans la mesure où nous ne nous connaissons que par clavier interposé??? Ça change quoi pour moi, ici et maintenant (c'est super-long à écrire sans abréviation!!) Si Matula es...

Extramione

Merci bcp de ces réponses rapides! Dslée, j'utilise svt le lgge SMS... ms bavarde comme je suis, il vaut mieux ke ça prenne moins de place! Et Merci Matula de ne pas "faire la tête" moi je voudrais savoir comment ça va pr toi et ke tu continues à ns le dire!? J'ai une cousine qui est bibli...

Extramione

GT en train d'écrire un msg (super-long!?) et le forum s'est verrouillé! Je disais (en résumé) ke Matula est un espoir pr ns ts (et on le remercie (à peu près)ts de ses interventions, ms il semble oublier ke tt le mde n'a pas et ne PT pas faire le mm chemin ke lui. Defcom ns dit "garder les pie...

Extramione

Ah oui!

Jeudi prochain! Ms tes douleurs??

Extramione

Slt Estelle!

Au dbt de ce post, j'AV un peu parlé de sa maladie et Lobidique m'AV envoyé un site sur cette maladie (Merci Lobi!) Ta kiné pourra y jeter 1 œil!?
Et toi alors?!? Le Gilenya??

Extramione

Slt Estelle! Aurélie est rentrée et nous nous retrouverons bientôt chez le kiné! Elle a un "lit thérapeutique", elle s'est refait une fracture au poignet avt de partir en vacances, elle va porter un "vêtement spécialisé" sous ses vêtements à elle... elle est très très fatiguée ms...

Extramione

... Slt! Ms pr moi alors??? Malade depuis ~3ans, diagnostiquée depuis 5 et première poussée depuis 14!? Et sur IRM on voit bcp de plaques!?...

Extramione

Bsr à vs ts!
Matula, as-tu entendu parler du Dr Geffard et de l'Endothérapie un jour??
file:///C:/Users/Marion/Downloads/INFOS%20ENDOTHERAPIE(1).PDF
J'espère ke ça va marcher...??
Bye!

Extramione

Cc! Où en es-tu mtnt Kavalerie??

Extramione

C beau comme tu dis Fafa! ange2 Je refuse de lire que tu es "âgée" (n'oublie pas ke tu as l'âge de ma mère!) et comme je l'ai déjà dit : tu ne sembles pas avoir cet âge!! tucatonne Si c'est "l'espoir" qui est en cause, je ne suis pas pessimiste, et je VX croire "k'ils" ...

Extramione

L'espoir de guérison, C aussi ski me tient! riree Vs le savez, suis loin de la dépression! ange3 Ms là, sk'ils disaient, C justement ke ça n'arrivera pas de si tôt! ragee grrr Ms continuez qd-mm SVP! N'était-il pas entendu ke ss pour autant se laisser tomber, on a le droit d'en avoir MARRE!? Merci à...

Extramione

Vs essayez de me dépiter? C ça??

...
Vs y arriverez pas...

ou preske... Ms C paske vs êtes forts!

Extramione

Slt Estelle! Je comprends pas... G pas eu ça... Suis pas 1 spécialiste, ms je dirais ke ce ttt n'est pas adapté pr toi? K'en penses-tu? De tte façon il ft le dire! Ton neuro te le dira (puiske tu lui parles bientôt!? ) Normalmt, "chanG de ttt", C pr du mieux! Sinon C 1 erreur!? Tiens bon e...

Extramione

Slt Estelle!
Je n'ai pas encore de nouvelle... bientôt?!
Comt tu vas toi?

Extramione

Slt Matula! Je ne sais pas si tu m'as lue un petit peu (car je ne viens que depuis le 23 juillet!) et je ne suis tombée sur ton post que depuis 1 semaine...C indéniablement le plus riche et encourageant! Continue STP! Moi aussi je vx savoir comment tu vas et j'aimerais aussi savoir ce qui serait &qu...

Extramione

Oui! 1 an +tard, le topic vit tjrs!! C k'il est TRÈS intéressant! Pkoi personne ne m'a t'il parlé de ça aujourd'hui?? Ya qq1? pt-on me donner des news de Matula et des autres?? Moi G fait qqch de bizarre fin 2013: un samedi soir à 20h où GT seule, j'AV pas mal marché ds la jrnée, mes jambe m'ont TOT...

Extramione

C ça... ça ressemble bcp à mon parcours. N'arrête pas le sport! Pas un truc violent, mais qqch ki entretiendra tes muscles et les réseaux neuronaux ki les commandent... Moi C ske je fais chez le kiné (2 ou 3 fois par semaine!) et C pris en charge par mon 100% de CPAM et mutuelle. Courage Sandra86! N...

Extramione

Oui oh ben...

J'SpR tjrs trouV un taff ms C "un peu" mal parti... V changer de région et on verra!

Extramione

Ms on s'éloigne des sujets! postpaplace Je suis comme ça et je le resterai (en bien ou en mal!) et on y peut rien! riree On a tous en ns (qqch de Tenesse... oui C ça!) le ptt truc ki ns rend unique!(et toi, et moi, et ts cx ki ns aiment... à peu près!) Enfin, à fond la musique!! musik musik amo1 Con...

Extramione

C beau! Félicitations! et Bonne route!

Extramione

C beau! Félicitations! et Bonne route!

Extramione

bienvenu2 Marianne! Cacher sa pathologie... Moi non, ms on se débrouille! Ça doit pas être facile tt le tps!? Tt dpd de ton "profil" (moi ça ne se voit que paske je marche mal! C déjà qqch!) J'ai bientôt 39 ans et je n'ai pas d'enfant (Ms c'est à cause de mes études trop longues!)... Toi t...

Extramione

Tiens bon Estelle

!! Je pense à toi!

(et une belle jambe! UNE!!

)

Extramione

Hello! Qu'à dit le neurochir le 3 août ?? Moi J'ai eu mon diagnostic 10 ans + tard! et je n'ai qu'un pb de marche actuellement depuis ~3ans. Ma 1re poussée a été une paresthésie faciale en 2001 qui a duré 4mois et je n'en ai fait qu'1 autre en 2010!... SEP rémittente secondairement progressive à évo...

Extramione

Salut mariecg!

Moi aussi je suis nouvelle et je suis ravie ke tu reviennes!

Arrête ça Lobidique!! Ns sommes le 14 AOÛT! (et 2m1 C ma fête aussi car ce sera la Ste MARIE!) et L’ÉTÉ N'EST PAS FINI!!! Rrrr T pessimiste! Le verre n'est pas vide!!

Biz à ts!

Extramione

Moi je dis pareil! Bravo! et courage!! Moi non plus V pas sur FB et C bon ke l'info circule! Merci à vs!

Extramione

:oops: bonaniv dsl ... Dis pas ça, G rien d'exceptionnel (J'SpR!!!??)... On l'est tous à sa façon, à certains mmts, à certaines occasions!... Qd je viens là, je me pose et j'ose! (C pr la rime! :wink: ) Oui, vs m'offrez l'occasion d'être moi-mm et ça fait du bien de partager et de SOURIRE!, C tt! Bi...

Extramione

Oui! Totalement d'accord! T'as eu raison, G juste été touchée et un peu affolée par tes mots... Pardon.
Moi aussi G des coups de gueule, ms vu ke je suis de façon générale optimiste et de bonne humeur, et ke G de la chance! je ne les exprime pas tjrs! Ms ici ça soulage un peu! Ne pas se priver!

Extramione

Bsr Estelle slt J'ai du mal à répondre à ta kestion... Je prends du Gilenya depuis août 2014 mais je n'AV fait ke 2 poussées, espacées de 10 ans~! Mon seul pb est l'équilibre et ma jambe drte, et ça, ça change pas! ragee (mm si c'est apparu tardivement!) Je ne savais pas ke le Gilénya est déconseill...

Extramione

"Ouais je pleure quand j'écris ce message"... ? Dslée Sylvain, ms j'espère que ce ce n'était pas une réponse pr moi?...

G fait 1 recherche car je ne te connais pas et j'ai vu que tu viens surtt pr jouer!!?
C marrant?
Bonne soirée tt le mde!

Extramione

Peut-être un peu "fatiguée"?...
Je me demande tjrs ce que je ne fais pas : Je reste avec Mon Gilenya-Fampyra-Liorésal alors qu'il y a plein de ttts dont je n'ai mm pas entendu parler et que pt-ê il y en a UN qui résoudrait mon pb de marche?...
V chez le kiné, merci pour une suggestion!

Extramione

Trop contente de vs lire! C ske G décidé de me dire depuis le dbt et ma mère et mon compagnon ont pris ça pr du "déni"! Dc je suis "encore plus" malade!! Comment faire contre cet excès de protection si bien intentionnée?!... Le tps... Des "preuves"?... Une rémission?? (...

Extramione

Oui C COOL! Tu vas voir, le Gilenya contre les piqûres ya pas photo!
Et toi Fab? Pkoi tu gardes les piqûres??

Extramione

Slt à ts! Estelle,Étais-tu déjà fatiguée avt d'entrer à l'hosto?? Je ne vois que ça... C comment aujourd'hui??

Extramione

Oui G bien profité!( Marché ds le sable ms bon! C la plage!!)
Tu disais que tu as la jambe "comtordue qd tu marches"?... Moi c'est ds la piscine que je m'en suis rendue cpte... j'essaie de descendre la jambe droite droit et ça marche pas!

Extramione

Oui G bien profité!( Marché ds le sable ms bon! C la plage!!)
Tu disais que tu as la jambe "comtordue qd tu marches"?... Moi c'est ds la piscine que je m'en suis rendue cpte... j'essaie de descendre la jambe droite droit et ça marche pas!

Extramione

OUCH!!! Ah... Dslée pr toi... (G cherché un smiley adequat pr illustrer ma tête ms j'en ai pas trouvé!)
Et tu sens tjrs ta chance?!?! Ben MÉGABRAVO! Là C du courage!!
Je souhaite vraiment qu'"ON" trouve une solution!!
Bizbiz Lobidique!

Extramione

1 seul ttt Lobidique??? Ms tu as koi comme maladie?
Si c'est le bon...
Biz!

Extramione

Ça y est! Tu dois être sortie! Je suis sûre que tt s'est bien passé!
Et c'est uniquement pask'on a TOUS pensé à toi!

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