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par Raiatea
08 oct. 2015, 19:20
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19804

Re: Vessie et sep

Merci pour les réponses :wink:

J'en parlerai au neurologue que je vois fin novembre...
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par Raiatea
08 oct. 2015, 15:37
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19804

Re: Vessie et sep

Je vais passer une cystoscopie et un bilan urodynamique J'ai une inflammation depuis le départ car leucocyturie dans les urines,il va essayer de trouver où est située mon inflammation En plus, il va voir si le soucis est neurologique mais il m'a rassure en me disant que je faisais pipi donc dans le...
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par Raiatea
05 oct. 2015, 14:32
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15993

Re: EMG

Et bien, au moins une bonne nouvelle :D

Y a plus qu'à trouver ce qui provoque tes symptômes...

Tiens nous au courant :wink:

Bon courage!
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par Raiatea
01 oct. 2015, 21:56
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15993

Re: EMG

Bonsoir, L' IRM était fait pour chercher des lésions démyélinisantes (on a fait l' IRM médullaire suite à la plaque active trouvée sur l' IRM cérébrale). Sur l'ordonnance, Le neuro avait précisé que j'avais des pb aux membres inférieurs et supérieurs, plus des pb urinaires. Il n'avait pas précisé la...
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par Raiatea
01 oct. 2015, 20:24
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15993

Re: EMG

Merci pour la réponse.

Bon, apparemment, ils ne regardent pas la colonne en entier... Je verrai en novembre si ils font pareil (vu que ça ne sera pas fait au même endroit).

Bon courage!
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par Raiatea
01 oct. 2015, 20:04
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonsoir à tous, Voici les dernières nouvelles: lundi, consultation avec un Pr en médecine interne. Et bien, on n'est pas plus avancé :? Il voulait que je refasse les 2 IRM et que je consulte un spécialiste en sep. Il se trouve que j'avais déjà pris les rdv (IRM mi novembre et rdv spécialiste fin nov...
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par Raiatea
01 oct. 2015, 19:52
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15993

Re: EMG

Merci Fafa :D

Et oui, il faut du courage, et surtout de la patience... C'est pas gagné :wink:
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par Raiatea
01 oct. 2015, 19:24
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15993

Re: EMG

Bonsoir, Malheureusement, il faut continuer à explorer d'autres pistes jusqu'à trouver ce qui cause tes symptômes... Petite question, as-tu le compte rendu de l' IRM médullaire? Si oui, est-ce que tu peux me dire si ils ont précisé la zone regardée? Pour le mien, il était précisé de C3 à C7 et je me...
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par Raiatea
29 sept. 2015, 17:09
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : fatigues symptomes
Réponses : 10
Vues : 9881

Re: fatigues symptomes

Bonjour, Merci pour la réponse. J'espère que tu auras rapidement un effet positif avec le bolus... Mais c'est sûr que de la cortisone à haute dose, ça doit bien fatiguer... Tiens-nous au courant lorsque tu auras revu le neuro. Au moins, tu as trouvé un bon spécialiste, c'est important... Bon courage!
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par Raiatea
28 sept. 2015, 18:25
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : fatigues symptomes
Réponses : 10
Vues : 9881

Re: fatigues symptomes

Bonjour,

Même si c'est un diagnostic difficile à accepter, au moins, tu as une vraie prise en charge.

Peux-tu me dire les examens complémentaires que tu as eu?

J'espère que le bolus te sera bénéfique... Ça peut agir sur la fatigue ou pas du tout?

Bon courage!
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par Raiatea
23 sept. 2015, 15:29
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : fatigues symptomes
Réponses : 10
Vues : 9881

Re: fatigues symptomes

Bonjour,

Au moins, ce nouveau neuro prend les choses en mains pour confirmer ou pas la sep. Dès le diagnostic posé, il te proposera sûrement un traitement (pas comme le 1er qui te laissait comme ça sans rien proposer :? ).

Bon courage pour les examens complémentaires!
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par Raiatea
23 sept. 2015, 14:27
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : OCRELIZUMAB
Réponses : 37
Vues : 13346

Re: OCRELIZUMAB

C'est une bonne nouvelle ça... Au moins, ça avance!

J'espère que des traitements efficaces verront le jour assez rapidement pour les formes progressives...

Tiens nous au courant quand tu auras d'autres News

:wink:
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par Raiatea
21 sept. 2015, 16:02
Forum : Le diagnostic
Sujet : Symptômes/examens SEP
Réponses : 8
Vues : 4096

Re: Symptômes/examens SEP

Merci pour les liens Lobidique, c'est pratique pour ne rien oublier :wink:
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par Raiatea
21 sept. 2015, 14:45
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : sensations oculaires
Réponses : 20
Vues : 8620

Re: sensations oculaires

Merci pour l'info Babel.

Me concernant, les examens n'ont montré qu'une grosse fatigue musculaire et c'est ça qui me donnerait les douleurs derrière les yeux, ainsi que la vision floue... Donc plus de peur que de mal :wink:
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par Raiatea
21 sept. 2015, 13:53
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 12
Vues : 3650

Re: Présentation

Bonjour,

En effet, tu n'es pas la seule dans cette situation... Nous sommes nombreux en attente de diagnostic.Pas facile...

Il ne faut pas laisser tomber et continuer à chercher!

Bon courage!!!
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par Raiatea
21 sept. 2015, 12:44
Forum : Le diagnostic
Sujet : Symptômes/examens SEP
Réponses : 8
Vues : 4096

Re: Symptômes/examens SEP

Bonjour, Je suis également dans cette situation: apparition de nombreux symptômes bizarres depuis fin mars, j'enchaîne les examens mais toujours pas de diagnostic... Je trouve que ne pas pouvoir mettre de nom sur nos maux est ce qu'il y a de pire! Lundi prochain, je vois un interniste pour qu'il tro...
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par Raiatea
19 sept. 2015, 12:26
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Pas cool
Réponses : 12
Vues : 3510

Re: Pas cool

Bonsoir, J'ai trébuché hier et suis tombée. Fracture du pied et plâtrée. Ma mutuelle d'entreprise (salariée dans un cabinet d'expertise pour les assurances) ne couvre aucune aide à domicile ! ragee Du bétail, et le ménage se limite à vider les poubelles. On n'a pas le droit de traiter les gens ains...
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par Raiatea
18 sept. 2015, 20:04
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15993

Re: EMG

J'espère bien avoir un diagnostic rapidement car depuis fin mars, ça commence à faire long :| Dans 10 jours, je vois un Pr en médecine interne pour faire des examens plus approfondis. Je croise les doigts :wink: Pour en revenir à la CRP: j'ai depuis 2012 une VS et CRP légèrement augmentées (dû à ma ...
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par Raiatea
18 sept. 2015, 18:46
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15993

Re: EMG

Merci pour les précisions... :wink:

Ayant une spondylarthrite, je sais que CRP et VS montrent une inflammation, mais je ne pensais pas que la sep les augmentait... Mais en fait, ça me semble logique...

En tous cas, merci pour la réponse, bien complète :)
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par Raiatea
18 sept. 2015, 15:42
Forum : Le diagnostic
Sujet : EMG
Réponses : 41
Vues : 15993

Re: EMG

Bonjour Fafa,

Quand tu parles de la protéïne C, tu parles de la CRP? Je croyais que la sep ne donnait pas d'inflammation visible dans les prises de sang :?

C'est compliqué tout ça...
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par Raiatea
09 sept. 2015, 19:45
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle en questionnement
Réponses : 60
Vues : 15629

Re: Nouvelle en questionnement

Exact :wink: Mais faut quand même éviter pendant les poussées, et malheureusement pour moi, j'ai une forme sans poussée, avec douleurs non stop depuis 2012 (+ ou - intenses mais pas un jour sans douleurs). Donc je fais les exercices conçus pour la SPA , si je force trop, ça aggrave les douleurs, fau...
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par Raiatea
09 sept. 2015, 19:23
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle en questionnement
Réponses : 60
Vues : 15629

Re: Nouvelle en questionnement

Merci pour les liens :wink: Malheureusement, quand la fatigue est trop importante, ça n'est pas évident... Personnellement, ayant une spondylarthrite, j'essaye de faire quelques exercices d'étirement tous les jours pour éviter l'ankylose. Il faudrait que j'essaye de marcher un peu mais comme j'ai de...
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par Raiatea
09 sept. 2015, 18:12
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle en questionnement
Réponses : 60
Vues : 15629

Re: Nouvelle en questionnement

La fatigue, Je sais ce que c'est: j'ai dû me mettre en arrêt depuis maintenant 3 semaines. Pas évident, mais quand le corps ne suit plus, on n'a pas le choix... Sachant que j'ai tenu plusieurs mois puisque mes symptômes sont apparus fin mars, mais là j'en étais à faire des malaises tous les jours, v...
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par Raiatea
09 sept. 2015, 16:21
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle en questionnement
Réponses : 60
Vues : 15629

Re: Nouvelle en questionnement

Bonjour, L'électromyogramme permet de voir des anomalies neurologiques "périphériques" (neuropathies...), alors que la sep touche le système nerveux "central". Les médecins procèdent par élimination avant d'arriver à poser un diagnostic. Ça peut être long :? Je suis moi même en a...
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par Raiatea
08 sept. 2015, 18:04
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Il m'a donné vésicare et Tamsulosine...
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par Raiatea
08 sept. 2015, 15:26
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonjour, Bilan de la semaine dernière: - pour les yeux: après consult orthoptiste, les douleurs et la vision floue serait juste dues à une grosse fatigue musculaire (je fais l'irm samedi pour vérifier que tout est normal)... - pour les troubles urinaires: le bilan urodynamique a montré une pollakiur...
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par Raiatea
03 sept. 2015, 18:31
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : sensations oculaires
Réponses : 20
Vues : 8620

Re: sensations oculaires

Merci!

Demain, je vois un orthoptiste pour faire un champ visuel et je fais une IRM cérébro-orbitaire dans 10 jours pour voir si quelque chose peut expliquer mes douleurs derrière les yeux et la vision floue...

On verra bien ce que ça donne...
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par Raiatea
03 sept. 2015, 09:53
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : sensations oculaires
Réponses : 20
Vues : 8620

Re: sensations oculaires

Bonjour,

Petite question concernant les névrites optiques: les voit-on lors de l'examen ophtalmologique ou uniquement lors de l'IRM?

Merci d'avance à ceux qui répondront!

Bonne journée à tous...
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par Raiatea
31 août 2015, 18:24
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Merci :wink:
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par Raiatea
31 août 2015, 14:36
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonjour à tous,

Je continue les examens pour poser un diagnostic:

Consultation urologue mercredi après-midi, et ophtalmo jeudi matin...

J'espère que ça fera avancer les choses...

Bonne fin de journée!
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par Raiatea
25 août 2015, 10:23
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonjour, Je cherche un peu quelle maladie peut donner les mêmes symptômes qu'une sep, et j'avoue ne pas trouver de piste intéressante. Si vous avez des idées... Peut être avez-vous connu quelqu'un qui était suspecté sep mais qui a été diagnostiqué pour autre chose? Mes symptômes: fatigue+++, fourmis...
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par Raiatea
24 août 2015, 21:12
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

:wink:
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par Raiatea
24 août 2015, 21:01
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Merci Fafa!

Je m'incruste donc avec plaisir dans votre groupe...

Ça fait du bien au moral de voir que le médecin est motivé à trouver un diagnostic! On croise les doigts pour que ça soit une maladie "pas trop méchante"!!!

Bonne soirée!
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par Raiatea
24 août 2015, 20:38
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
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Re: Attente diagnostic

Bonjour Bonne nouvelle ras à l'IRM Médullaire. Par contre, ils n'ont regardé qu'entre C3 et C7... Est-ce suffisant? Merci d'avance! Alors bilan de la consultation neuro. Déjà, dr beaucoup plus à l'écoute, gentil par rapport à vendredi... Bref, à croire qu'il est bipolaire! Mais bon, je préfère ça! ...
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par Raiatea
24 août 2015, 17:31
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonjour

Bonne nouvelle ras à l'IRM Médullaire.

Par contre, ils n'ont regardé qu'entre C3 et C7... Est-ce suffisant?

Merci d'avance!
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par Raiatea
23 août 2015, 13:29
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Merci!

Je me languis demain pour en savoir plus...

Et Bon Courage à vous :wink:
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par Raiatea
23 août 2015, 10:35
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonjour à tous, Alors bilan de cette consultation avec un neurologue: médecin très désagréable, qui n'écoute pas, coupe la parole, limite m'engueule, ... Pour lui, la petite plaque active au cerveau, c'est rien. Pour lui, je marche tout à fait normalement. En même temps, c'est la 1ère fois qu'il me ...
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par Raiatea
19 août 2015, 16:24
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Merci à vous 2 pour vos réponses... Pour le moment, je suis en attente de diagnostic et je suis un peu stressée à l'idée de ne pas remarcher normalement... Je me dis que plus le temps passe, sans aucune prise en charge, plus j'ai de risques de garder des séquelles. Le fait que vous soyez en primaire...
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par Raiatea
19 août 2015, 14:27
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonjour à tous, Suite à l'IRM cérébrale, j'ai pris rdv avec un neurologue pour vendredi après midi. J'espère qu'il me fera faire rapidement l'IRM médullaire car mon état ne s'arrange pas... Petite question: est-ce normal d'avoir des symptômes qui durent depuis fin mars? Je marche avec de plus en plu...
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par Raiatea
14 août 2015, 17:54
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonsoir à tous, IRM cérébrale passée cet AM, résultats: petite lésion à l'arrière du cerveau, qui réagit au produit de contraste. Du coup, entretien avec le médecin de l'IRM qui, au vu de mes symptômes, m'a conseillé de consulter rapidement un neurologue pour approfondir les examens avec une IRM Méd...
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par Raiatea
06 août 2015, 16:41
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 50
Vues : 12484

Re: Présentation

J'ai envie de dire "pas de chance", mais en même temps c'est bien de mettre un nom sur ce qui ne va pas...

Bon courage!
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par Raiatea
22 juil. 2015, 20:06
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 50
Vues : 12484

Re: Présentation

BABEL a écrit :Bonsoir Raiatea, le diagnostique a été posé un an environ après mes premiers symptômes mais pas suite à l'IRM. Il a fallu attendre plus longtemps pour voir apparaître des plaques
Merci! C'est ce que je craignais :wink:

Y a plus qu'à s'armer de patience...

Bonne soirée!
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par Raiatea
22 juil. 2015, 18:32
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 50
Vues : 12484

Re: Présentation

Bonjour, une question ..... Avez vous eu des problèmes moteur dès le début de la maladie? Dès le diagnostique ? Bonjour Sandra, mes premiers symptômes ont commencés par des problèmes moteur oui, soit un an avant le diagnostique. Et de ce que j'ai pu lire c'est souvent le cas Bonsoir, Tout d'abord, ...
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par Raiatea
17 juil. 2015, 10:23
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Merci à tous pour ces nombreuses info!!!

Petite précision: le 14 Août, je passe ma 1ère IRM cérébrale , j'ai dû mal m'expliquer... Mais on croise les doigts et tente de ne pas trop stresser!

Bon courage à tous!
+
par Raiatea
16 juil. 2015, 13:01
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonjour, Merci de me répondre :wink: Non, n'étant pas diagnostiquée sep, je n'ai aucun suivi, donc pas de cortisone... Le gros des symptômes a duré quasi 2 mois...la cortisone aurait peut être aidé à ce que ça dure moins longtemps... Mais bon, ce qui est fait est fait.... J'attends de voir les résul...
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par Raiatea
16 juil. 2015, 11:18
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Re: Attente diagnostic

Bonjour! Merci pour vos réponses!!! Pour les symptômes, c'est complètement différent des douleurs de la spa. La SPA me donne des douleurs dans toutes les articulations (dos, mains, pieds...) et de la fatigue, mais pas tous ces symptômes étranges ... Et comme les anti tnf peuvent déclencher une sep.....
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par Raiatea
15 juil. 2015, 19:36
Forum : Les présentations
Sujet : Attente diagnostic
Réponses : 148
Vues : 34361

Attente diagnostic

Bonsoir, Je vous lis depuis un petit moment et me suis enfin décidée à m'inscrire. Je m' appelle Laetitia, j'ai 36 ans, diagnostiquée spondylarthrite ankylosante depuis avril 2012. J'ai de nouveaux symptômes qui sont apparus fin mars 2015: fourmis dans les bras et les jambes, muscles qui contractent...

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