Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Azalée

Bonjour à tous, passez un bon week-end

Biz

Azalée

Bonjour, je me joins aux autres membres pour te dire d'arrêter de t'inquiéter comme ça, on peut vivre avec la SEP, OK on est pas tous les jours au mieux de sa forme, et alors on a pas de records à battre, ce que l'on ne fait pas aujourd'hui on le fait demain. Moi perso, je travaille encore à mi-temp...

Azalée

Bonjour, Je suis restée 9 ans sous Copaxone, mes problèmes étaient les indurations et douleurs 10 à 15 minutes après l'injection mais seulement les 2 ou 3 dernières années. J'ai eu seulement 4/5 réactions type : nausées, sueurs, palpitations, oppression thoracique quelques minutes après l'injection,...

Azalée

Bonjour,
Joyeux anniversaire Patoune, tu as pratiquement le même age que moi,
j'ai eu 48 ans il y a 6 mois

Biz

Azalée

Coucou Mirabelle, En 2014, mes douleurs sont devenues quotidiennes même avec 8 gouttes de Laroxyl tous les soirs, alors mon généraliste ma proposé Ixprim, 1 le matin 1 le soir, au début j'ai été soulagée, par contre un peu de nausées. Mais 2 mois après j'ai refais une poussée, les douleurs étaient e...

Azalée

Christounet et Herve, vous avez la pluie qu'on avait en Normandie hier !
Aujourd'hui 5° ciel clair, le soleil arrive.

Azalée

Bienvenu sur le forum, patience et courage pour les examens.
Pense aussi à autre chose et à profiter de la vie.
Bonne journée

Azalée

Vraiment désolée pour toi Mirabelle, je n'ai jamais eu de Medrol en comprimés, je ne peux pas t'aider. Pour mon dernier bolus, l'infirmière a eu beaucoup de problème pour me piquer aussi, elle a du demander à une collègue de le faire car impossible d'y arriver. C'était pas trop rassurant pour moi, l...

Azalée

Bonjour à tous, comme toi Babel je suis déçue par le Neurotin (Gabapentine), j'espère que tu vas encore pouvoir diminuer tes douleurs avec Lyrica. Super pour toi Hervé, surtout si tu peux rester à cette dose là. A votre avis pour passer de Neurotin à Lyrica, il faut baisser le 1er progressivement ou...

Azalée

C'est génial des vacances comme ça Misty, tu nous fais envie !
Quelle température fait-il en Australie ? Penses à te mettre à l'ombre

Biz

Azalée

Coucou, contente pour toi Mirabelle, ça va te redonner une pêche d'enfer

ou bien une prune d'enfer !
Depuis combien de temps as tu une sep ? Le Tecfidera : ça va toujours pour toi ?
Biz

Azalée

Normandie, ce matin 0°, on est plus habitué au froid !
10h : soleil et ciel bleu.

Azalée

Impossible de dormir, j'ai trop mal à la jambe droite, je dois me lever à 6h30 pour aller travailler

pourquoi cette douleur ne me quitte pas ???
Bonne nuit à tous

Azalée

Très contente de savoir que tu vas mieux Fafa, continue comme ça.
Bonne journée.
Biz

Azalée

Bonjour Gin,
Bienvenue à toi sur le forum.
Biz

Azalée

Bon voyage Misty.
Biz

Azalée

Merci pour vos réponses, je vois que je ne suis pas la seule avec des effets secondaires même après plusieurs mois. Pendant les fêtes j'ai volontairement zappé quelques gélules pour éviter les flushs en public! et parce que : virus de rhinopharyngite autour de moi. Avec la bonne année on se fait des...

Azalée

Bonjour à tous, Désolée pour ton mauvais réveillon Fafa gâché par tes "amis", on est pas toujours compris par les gens en bonne santé, je me dis souvent : ils verront quand ils seront malades à leur tour ! Je ne sais pas si vous êtes comme moi, mais je parle rarement de ma SEP en réunion d...

Azalée

Bonjour à tous, J'ai eu un ENORME flush aujourd'hui :oops: avec palpitations, ce n'est pas tous les jours heureusement, cela fait quand même 10 mois que je suis sous Tecfidéra et les effets secondaires toujours là !!! et pour vous c'est atténué ? Les injections de Copaxone étaient contraignantes mai...

Azalée

Meilleurs vœux à tous pour 2016.
Bonne journée.

Azalée

Bonne soirée à tous.
Soleil magnifique en Normandie.
Biz

Azalée

Bienvenue Nath, ici tu auras beaucoup d'info sur la SEP, les ressentis de chacun, ce que les neuros ne disent pas toujours.
Bonnes fêtes à tous.
@patoune78 : il a des reflexes bien vifs ton patient !

Azalée

Coucou, tu es sûr que personne ne l'a mangé sans te le dire.

Azalée

Bonjour Fafa,
Je viens de voir ce qu'il t'arrive, je te souhaite une meilleure santé, je t'envoie beaucoup de réconfort comme tu nous en donnes quand on va mal.
Garde le moral comme tu l'as d'habitude

Bon courage

Azalée

Bonjour asilis, Je suis sous tecfidera depuis mars 2015, mes règles étaient régulières et depuis fin septembre plus rien, pas enceinte non plus mais j'ai 48 ans donc la ménopause va arriver, je ne me suis pas posé la question non plus : es ce du au tecfidéra ? Je vais aller voir sur le forum si il y...

Azalée

Elle a du être intéressante cette formation, ce serai bien de pouvoir rencontrer ces personnes.
Biz

Azalée

Pour te répondre Mysty, je ressens des piqures d'aiguille dans le pied droit, une douleur assez forte dans le talon, des brulures dans le genou quelques spasmes dans la jambe et quelque fois douleur dans la nuque et la hanche, et des maux des tête. Pas en continu heureusement, mais le soir et une pa...

Azalée

Merci Fafa pour les recherches. J'ai commencé le Neurontin depuis 3 jours, ce matin légers vertiges et fatigue, douleurs encore cette nuit, je suppose que quand on change de traitement il faut aussi 8 à 10 jours pour avoir un effet, si effet positif il y a ! J'ai demandé à mon neuro de changer le Ly...

Azalée

Joyeux anniversaire les filles

Azalée

Quelqu'un connait ou prend du Neurotin (gabapentine), je vais remplacer le Lyrica par ce traitement, j'espère tellement avoir du soulagement. Je n'ai pas trouvé de sujet qui en parle mais j'ai peut être mal cherché.

Azalée

Bonjour, quand je suis assise : pendant le repas du soir, dans le canapé, en voiture, et la devant mon ordi, j'ai souvent besoin de bouger ma jambe droite, celle où j'ai mes séquelles des poussées. En même temps j'ai mal au pied et sous le talon comme une épine calcanéenne, mais ça n'en est pas une....

Azalée

Bonsoir à tous, très contente pour toi Lolo, c'est encourageant, et un traitement anti douleurs de plus c'est pas de trop ! Merci aux piliers pour ce forum génial, où on aura toujours de l'aide et du réconfort. Vous êtes tellement informé sur la SEP, j'apprend plein de choses que les neuros ne nous ...

Azalée

Bonjour Lolo, contente d'avoir de tes nouvelles. Il faut encore que tu sois patiente, la Kétamine ne doit pas agir rapidement, mais tu auras du soulagement plusieurs mois d'après mon neuro qui m'en a proposé. Les douleurs c'est un "calvaire", on ferait tout pour qu'elles disparaissent. Réc...

Azalée

J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme ...

Azalée

Merci Defcom, je trouve dans la liste des médocs que mon généraliste m'avait prescrit il y a quelques années

Azalée

Joyeux anniversaire les filles !!!

Azalée

Bonjour, une de plus sur la liste.

Azalée : début Tecfidéra : mars 2015.

Ballonnements et qq flushs de temps en temps, traitement dans l'ensemble assez bien supporté. Bon courage à ceux qui débutent.

Azalée

Bienvenue sur le forum,
Quand on n'a confirmé que j'avais la SEP, mon généraliste (qui était un très bon médecin, en retraite aujourd'hui) m'a dit : " ne le dites pas trop autour
de vous, seulement les très proches, dans la vie il faut mieux faire envie que pitié".
Bonne journée.

Azalée

Bonnes vacances Fafa.
Bises à tout le monde

Azalée

Bonjour, pas d'autres infos sur la Kétamine :?: Ce n'est peut-être pas souvent utilisé comme anti-douleurs ? J'hésite à faire cette cure, j'ai peur des effets secondaires, c'est quand même du LSD !!!! alors que le Sativex n'est toujours pas dispo pour atteinuer nos douleurs. En attendant je prend de...

Azalée

Félicitations à vous deux.
Sois heureuse, le bonheur ça fait tellement de bien

Azalée

Bonjour, je reprend un ancien sujet sur la Kétamine, le médecin du centre anti-douleurs me propose des perfusions de Kétamine sur 24 h en hospitalisation pdt 3 à 5 jours. Quelqu'un a t-il des infos sur ce traitement peu connu ? Merci de votre aide.

Azalée

Bonjour, voici mon parcours au niveau des traitements : 2 ans d'Avonex avec état grippal pratiquement à chaque injection, 2 poussées la 1ère année récupération quasi totale puis tranquille 2 ans. Ensuite Imurel : aucun effet bénéfique chez moi : 3 poussées. Copaxone 12 ans : pas d'effets secondaires...

Azalée

Bonjour Amina, ici nous avons tous une SEP, pour moi diagnostiquée depuis 18 ans, je marche je travaille. Ne panique pas, bien sûr à certains moments on se sent moins bien mais la vie continue. Tu vas te battre pour ton bébé et ton mari. Il existe des traitements qui ralentissent la maladie. Mes 2 e...

Azalée

Hier j'ai bu énormément d'eau, j'ai uriné tous les 10 min, avec des fuites car impossible de se retenir. Ce matin c'est beaucoup mieux 1h30 sans uriner ouf... L'idée de Fafa d'avoir toujours un flacon stérile pour faire une analyse d'urine fait gagner du temps. Je pense que je ne buvais pas assez, a...

Azalée

Es ce qu'il y a déjà un message sur l'infection urinaire sur le forum ? Ce matin c'est reparti: besoin d'uriner toutes les 10 minutes avec douleur. Impossible de sortir de la maison. Donc je bois, je bois de l'eau, j'ai pris du cranberry et chlorure de magnésium. Avant de consulter le médecin, que f...

Azalée

Félicitation Lolo, je te souhaite beaucoup de bonheur. Et le bonheur c'est un remède aussi

Azalée

Petite question pour Fafa, la spiruline tu la prends en comprimés, poudre ou autre... La fatigue est un symptôme quotidien, malgré ça mes nuits ne sont pas bonnes (douleurs)! Merci tu es un "puits" de connaissances sur la SEP, je n'oublie pas non plus Lobidique et les autres. On se sent bi...

Azalée

Bonjour Tiph et bienvenue.

Azalée

Bonjour Raiatea, Comme le dit Fafa, tu as déjà une maladie chronique, ça te suffit bien. Au début de ma SEP, entre les poussées je prenais des anti-inflammatoires, ça soulageait mes douleurs mais n'était pas un traitement pour ralentir la SEP, maintenant mon médecin ne veut plus m'en prescrire à cau...

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