Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Sansha

Bon anniversaire lalaa

Sansha

Coucou tout le monde ... bonne journée

Sansha

Dernièrement je n'avais pas la forme, grosse fatigue et j'avais souvent mal à la tête. J'ai donc appelé mon neurologue pour lui en faire part. Sa 1ère réponse a été "le mal de tête n'a rien à voir avec la sep". Ensuite on a fait le point sur la fatigue qui elle est dût à la sep, forcément ...

Sansha

Bonjour caro

Bonne balade sur le forum où tu trouveras tout plein de chose intéressante

Les traitements, il faut juste trouver le bon, ce qui n'est pas tjrs évident.
Tu es sous lequel ?

Sansha

D'accord avec toi shinacheka pour le ménage riree et les non prises de tête pour un peu tout mariel13 tu es bien remontée !! Je te rejoins pour les places de parking, ça me révolte aussi quand elles sont utilisées par des personnes qui n'en ont pas besoin mais de là a être en colère comme ça se ress...

Sansha

Très bonne journée à tous

Sansha

fafane

Sansha

Agnès et fais comme chez toi

Sansha

shinacheka

Sansha

Oh qu'elle est bonne cette idée :) - ne plus me prendre la tête pour des futilités - vivre au jour le jour - fuir à grands pas tout ce qui est négatif - être à l'écoute de mes propres besoins et un peu moins de ceux des autres (ça dépend qui) - essayer de me dépasser tous les jours - rire de tout de...

Sansha

Vous avez bien raison d'en profiter. Amusez vous bien

bonnes petites vacances

Sansha

Bonjour et bon dimanche

Ouille fafa en plus tu n'y vas pas de main morte

mais bon tu avais prévenu, sans rancune lol ... on attend ce que christounet va nous dire sur raymond alors

Oh la chance !! Profite bien de tes vacances fafa

Sansha

Bonjour tout le monde et bon week-end

Fafa

.... c'est qui Raymond ?

Sansha

Coucou Camille

Sansha

Fafa a le don de répondre et d'expliquer tous les petits maux de la sep avec simplicité que forcément on comprend tout de suite mieux ;) Mon neuro m'a envoyé également voir un urologue n'arrivant pas à régler le problème sur du long terme, souvent le médicament était efficace qu'une ou deux semaines...

Sansha

Super contente pour toi tu iras avec moins de craintes maintenant

Sansha

Tu es loin d'être un bébé lélé ;) on est un peu tous pareils je pense quand on s'aperçoit que malgré les traitements de fond la maladie gagne du terrain. Je suis passée par les 2, blocage et inondation, maintenant c'est un peu des 2 donc je gère mieux Il y a des traitements pour tout ça, si tu vois ...

Sansha

coucou tout le monde ... un brin de soleil sur Reims au moment même ou j'écris, enfin entre 2 gros nuages gris ... Passez un bon a-m

Sansha

lélé
J'espère que tu trouveras le soutien qu'il te faut parmi nous

comme le dit si bien fafa on est une grande famille de sépiens ici et vider son sac ça fait un bien fou des fois

Sansha

Bien courageux ce jeune homme

félicitation

Sansha

Bien le bonjour à tous

Courage lalaa ça va vite arriver, on est déjà le 16 septembre

Sansha

Bonjour tout le monde, passez une bonne journée

Sansha

Joli couple

Tout plein de bonheur à vous deux

Sansha

Sansha

J'aime beaucoup celle du mariage avec l'enfant, c'est mignon

Sansha

Bonjour tout le monde et bon lundi à tous tu as vu sansha, j'ai mis ton petit film ici, ça va faire rire plein de coqs et de poulettes. j'avoue qu'on ne s'attend pas à ça, vu le sérieux habituel que le toubib (dont bien sur j'ai oublié le nom, help !) affiche à la télé. Oui j'ai vu ange3 c'est Miche...

Sansha

merci fafa c'est excellent

Sansha

Curieuse de savoir si cela fait du bien, pourquoi pas. Quand on masse les pieds ça fait du bien, les fourmis se calment donc à voir. Tu nous raconteras Mirabelle

Sansha

Je me suis posée la même question il y a bien longtemps et j'étais tombée sur un lien un peu comme ceux là. Comme quoi ce n'est pas d'aujourd'hui mais pourquoi il y en a de plus en plus. Avant on n'en entendait pas parler, ou très peu. Aujourd'hui on connaît tous qqun qui connait qqun qui l'a aussi

Sansha

Coucou vous tous, Ah le kiki de tous les kiki :D j'en ai eu un quand c'est sortie, mon noël des majorettes ... ben oui j'ai fait majorette quand j'avais 6-7 ans puis twirling baton ... j'en ai passé des heures à lui mettre le doigt dans le bec et attention "Pas touche à mon kiki" lol. C'ét...

Sansha

A regarder jusqu'au bout, je suis certaine que vous connaissez quelqu'un atteint de cette maladie et la chute est énorme

https://www.youtube.com/watch?t=475&v=AM4c9ckSy9M

Sansha

Bonsoir à tous

Ah ben ... après Julien voilà Jean ou Georges ... ben dites donc les filles

Sansha

Bonsoir tout le monde

Bien la blague fafa

Sansha

On se pose tous la même question ... je pense qu'il nous faut un coupable pour que ce soit plus facile à accepter. Perso j'ai mis ça sur le fait que j'ai eu, étant gamine, la maladie du baiser :) le fameux virus d’Epstein-Barr et depuis ça je le vis mieux. Mais je sais aussi que ça n'a peut-être rie...

Sansha

Cc Max bienvenu2 Faut pas lâcher comme tu dis si bien ange3 tu pourras lire le vécu de chacun ici et te rendre compte que la vie est belle malgré la maladie, tu la dompteras avec le temps :) et puis ta puce t'aidera sans le vouloir quand tu auras un petit coup de bluzz car tu te diras que tu n'as pa...

Sansha

On a plutôt intérêt à être à l'écoute de notre corps, c'est ce qui nous "sauve"

Entre ça rentre avec du mal en haut et ça ressort avec encore plus de mal en bas on n'est pas aidé lol
Pour moi c'est assez récent ce problème, j'ai pourtant 23 ans de maladie ... je ne vais pas me plaindre

Sansha

Je ne savais pas que la sep pouvait aller jusque là !! Je n'aurais jamais fait le rapprochement J'ai déjà eu mais il y a longtemps, donc comme mr et mme tout le monde. Par contre le fait d'avaler la nourriture des fois c'est galère, je prends un verre d'eau pour faire descendre tout ça. Je mets ça s...

Sansha

Je trouve que ce n'est pas normal que ça ne soit pas réparé dans la foulée surtout que, si tu es en location, normalement tu paies des charges pour l'entretien ... t'façon on est bon qu'à payer ... allez on croise les doigts pour que demain ce soit fait

Sansha

Bonjour tout le monde

Merci lalaa
christounet ce serait bien cool si ça pouvait redevenir comme ça

On va attendre Laurent et sa perf alors ... ou Julien lol

Sansha

Le 1er symptôme je connais aussi. Souvent c'est quand une discussion dure un peu on a l'impression d'avoir fait un marathon, on cherche notre souffle, on bouffe les mots, certains sortent de travers ou, ça m'est déjà arrivé, on dit un mot qui n'a rien à voir ... on a juste envie d'arrêter là et se r...

Sansha

fiso, 7 étages c'est pas rien

j'habite au 1er et il y a des jours j'ai l'impression qu'ils ont rajouté des marches pendant la nuit. Je te souhaite que les réparations se fassent vite quand même

Sansha

pfffffffffffff fatiguée et impossible de fermer l'oeil je me sens énervée mais hs en même temps ... bref ... vous en avez de drôle de conversation riree ahoui, vu sous cet angle... bon continue à sucer l'embout de ta perf julien, te dérange pas on ne fait que passer :mrgreen: je vais venir ici plus ...

Sansha

bienvenu2 nonoche Fafa a très bien résumé tout ça, comme d'habitude :) J'ai eu les mêmes craintes que toi à l'époque et puis je me suis dit que finalement qui ne tente rien n'a rien et n'ayant pas l'embarras du choix je me suis lancée. Etant positive au virus mon neuro n'a pas voulu que je continue ...

Sansha

Il faut parfois attendre qqs jours avant de récupérer tout, ou presque. C'est vrai que quand on ne voit pas d'amélioration tout de suite on a tendance à se poser la question "est-ce que tout redeviendra comme avant". Y a pas de raison pour que ça ne s'améliore pas ;) repos et zen attitude ...

Sansha

Rien à ajouter, fafa tu as tout dit, plus qu'à attendre et espérer que ça soit mis sur le marché au plus vite

Sansha

C'est intéressant tout ça

merci pour les liens et les infos mais c'est quand même un comble de devoir souffrir alors qu'il existe un traitement qui marche

Mirabelle hâte de savoir si le cannabis sativa soulage

Sansha

emi

je n'ai jamais entendu parler de ces symptômes que tu décris mais bon il y en a tellement.
Sois patiente et surtout ne te prends pas la tête ... tu verras qu'on s'en sort quand même plutôt bien

Courage et tiens nous au courant

Sansha

Bienvenue demi-teinte ... aïe ce n'est déjà pas facile tous les jours alors si en plus tu es mal suivie, bonjour l'angoisse. Je ne suis pas de ta région donc d'aucune aide mais j'espère que tu trouveras rapidement une neuro qui t'apporte un soutien car c'est hyper important de se sentir en sécurité ...

Sansha

Bienvenue Oxo, je pense que la majorité d'entre nous te comprend très bien mais tu verras tu vas vite oublier ce sentiment ici et honnêtement ça fait du bien de vider son sac même par écrit

Sansha

Bonne soirée à tous ceux qui passeront par ici ce soir

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