Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

magbey

Pour la NMO, mon neuro y avait pensé aussi pour moi mais finalement c'est la SEP.

magbey

Merci à tous et à toutes d'avoir répondu. Alors, je m'explique un peu mieux. Pour l'ophtalmo, j'ai eu une névrite au début de ma sep sans le savoir, vu que cette gentille sep s'est déclarée en 2010 et je n'ai été diagnostiquée qu'en 2014. Donc PEV en 2015, et l'ophtalmo me dit qu'il faut en faire to...

magbey

Bonjour, Je voulais savoir s'il y en avait beaucoup ou pas qui avait droit à une visite chez l'ophtalmo, une fois par an, pour des Potentiels Evoqués Visuels et un OCT et une visite une fois par an chez l'urologue pour simplement passer une écho et vider la vessie. Voilà, merci pour vos réponses en ...

magbey

Bonjour à tous, C'est clair que c'est en essayant les divers médicaments qu'on trouve celui qui est le mieux et comme tu dis fafa, le corps s'habitue. Pour moi, finalement, mon corps a fini par accepter le baclofène mais à petite dose (4/jour). Patoune, j'ai eu ces effets indésirables quand le neuro...

magbey

Merci Khadija et Egb07, je vous tiendrez informé dès que j'en saurais plus mais bon vous savez bien les examens ça peut durer éternal rien que par rapport aux rdv donc dès que j'en sais plus, hop je viendrais vous en informer.

magbey

Bonjour à tous, Je voulais justement donner des nouvelles aujourd'hui après rdv avec mon neuro hier. Alors tecfi abandonné depuis lundi dernier car sur les conseils de la neuro j'avais repris une gélule de 120 et là paf, re diarrhée, vomissement et couchée toute la journée donc j'ai décidé de l'arrê...

magbey

Bonjour à tous, Les nouvelles de ce matin, généralement, je vais un peu mieux, avec la fatigue accumulée des 2 jours, sauf la diarrhée qui perdure mais je vais refaire la flore intestinale avec un yaourt aujourd'hui et je pense que ça devrait aller du coup j'attends demain pour recommencer Tecfidera...

magbey

Merci Egb07 et j'ai eu très peur. Désolée pour avoir écorché ton mon message précédent.

magbey

Alors suite au conseil donné par Egd07, j'ai appelé l'hôpital et suis tombé sur une collègue de mon neuro qui m'a dit que pour mes jambes, c'était le phénomène d'Uthoff vu que c'est revenu à la normale dans la nuit. Ce qui a pris la suite après c'est la diarrhée comme de l'eau et là elle m'a dit que...

magbey

Bonjour à tous, Cela fait 1 semaine et demi qu'en' ai commencé tecfidera, cela fait la 5ème gélule en 240 que je prends et cet après-midi, je me retrouve paralysé des jambes donc j'ai voulu me lever et mes jambes ne répondaient plus et je me retrouve avec des fourmis en plus, pour arranger le tout m...

magbey

Bonjour, Je vous fais part de mon expérience. J'étais sous Aubagio depuis le 27 Février et en début de mois de Juillet, j'ai fais sûrement une mini déprime et là j'ai fais part à mon médecin traitant que j'en avais marre, que je doutais de mon traitement ainsi que du neuro et que j'avais envie de to...

magbey

Joyeux Anniversaire !!!!!!

magbey

Bonjour,

Je me pose la même question car moi aussi, un jour ça peut aller et paf, le lendemain ça va plus, donc, les réponses vont m'intéresser.

Bonne journée

magbey

De toute façon, avec le gouvernement actuel en France, on préfère autoriser une salle de shoot donc aider les dealers plutôt que de soulager les malades.

magbey

Merci Khadija et de tout coeur avec toi aussi. Ce n'est pas cette saleté qui va gagner pour l'instant, on est trop jeune.

magbey

Bonjour Khadija, Tu vois, je suis du même avis que toi. J'ai commencé le kiné sous la pression du neuro mais au bout de 4 séances sur 30 demandées, j'ai arrêté car j'ai dit au neuro que ça me servait absolument à rien et que de toute façon, je ne restait pas sans bouger ni rien faire, donc du coup, ...

magbey

Bonjour, Pour ma part, j'ai eu pris Fampyra et cela me faisait la même chose pour le comprimé du matin et pour celui du soir, il me donnait horriblement mal à l'estomac, du coup j'en ai parlé à mon neuro qui m'a dit d'arrêter et depuis, je ne somnole plus le matin et je n'ai plus de problème d'estom...

magbey

Bonjour Khadija, Pour tes problèmes de jambes, tu n'aurais pas par hasard une plaque qui serait directement sur ta moelle épinière et donc ce serais elle qui ferait en sorte que tu es des problèmes aux jambes, je te dis ça car moi c'est mon cas, elle s'est vue lors de l'irm médullaire et elle est au...

magbey

De rien Khadija, si t'as besoin viens parler en privé si tu le veux.

magbey

Bonsoir Khadija, Pour moi, c'est à peu près pareil, sorte de poids ou boulet qui parfois m'empêche de lever une jambe correctement et heureusement que ce n'est pas tout le temps. Sans compter qu'en plus, cette fichue maladie me réveille mes anciennes blessures donc c'est la joie. Courage et accroche...

magbey

Bonjour Khadija, Je te comprends au niveau spasticité, j'en ai aux deux jambes mais je passe outre, quand je peux je marche, avec une canne mais je marche et quand je peux pas et bien je reste tranquille par rapport aux autres jours et là je me dis que la maladie à gagné une bataille mais pas encore...

magbey

Par chez moi, sur le parking du Leclerc où je fais mes courses, il y a le même panneau mais je me rappelle plus s'il y a le premier petit panneau au sujet du pv mais l'autre c'est sûr il y est, remarque, le premier y'a peut-être pas besoin vu que la police fait des rondes assez souvent.

magbey

Bonjour à tous, Je voulais savoir si ceux qui prennent Fampyra n'auraient pas eu l'effet que je vais décrire. Alors voilà, dès que je prends Fampyra, j'ai un effet qui n'est pas très cool, je m'explique : quand je le prends le matin, ça me fous ma journée en l'air (fatigue) et en plus, ça me fait ma...

magbey

Bonjour à tous, Je voulais savoir si ceux qui prennent Fampyra n'auraient pas eu l'effet que je vais décrire. Alors voilà, dès que je prends Fampyra, j'ai un effet qui n'est pas très cool, je m'explique : quand je le prends le matin, ça me fous ma journée en l'air (fatigue) et en plus, ça me fait ma...

magbey

Je te souhaite un bon anniversaire en espérant que tu passeras une bonne journée.

magbey

Je crois que je vais faire des jalouses, pardon d'avance. Donc, moi, j'ai un mari formidable, il m'aide comme il peux même si parfois je le renvoi balader (surtout quand je suis de bonne humeur .. LOL), il m'écoute, me réconforte et surtout, comme dans la maison on rigole beaucoup, il essaie de me f...

magbey

MERCI à tous et toutes. Désolée, j'ai pas pu vous répondre hier soir (trop fatiguée).
Sinon, j'espère que vous allez tous bien avec ce beau soleil.

Bises

magbey

Place glace

Vent

magbey

canard rempart

soleil

magbey

feuilleté santé

pluie

magbey

Bonjour steff, Pour les fourmillements des 2 derniers doigts, Fafa a raison ça vient du nerf du coude qui n'est pas en place correctement, si tu connais un rebouteux ou ostéopathe, tu peux voir avec un des deux pour remettre le nerf en place (ça fait pas du bien sur le coup mais après c'est plus agr...

magbey

Et bien pour moi, à chaque fois que j'ai eu trois bolus d'affilés, c'est la déprime, je ne supporte personne et je m'engueule avec mon mari et mes enfants attrapent aussi du genre ils se font engueuler pour un rien, au mois de Février, lors de mon hospi, le neuro voulait me refaire une série de troi...

magbey

Bonjour, Fafa a raison, j'ai eu en janvier trois bolus à domicile donc pour moi l'infirmière venais me mettre la perfusion tous les matins car elle n'est pas trop pour mettre les cathéters alors elle venait, me perfusait et revenait 1h00 plus tard et le bolus était passé. Voilà, j'espère avoir répon...

magbey

Bonjour et bienvenue, Le souci avec cette maladie c'est que les gens ne veulent pas et je dis bien ne veulent pas s'informer et reste sur les idées reçues et donc pour les gens la sep est héréditaire, ils pensent que s'ils te parlent, te font la bise ou te serre la main, ça y'est ils vont l'attraper...

magbey

Bonjour, Je te comprends quand tu dis que toi-même tu n'acceptes pas cette fatigue, j'ai eu cette sensation jusqu'à ce qu'on découvre ce que j'avais. Je me voyais devenir fainéante alors que je ne le suis pour rien au monde vu que j'ai commencé à travailler à 16 ans en apprentissage donc oui c'est v...

magbey

Bonjour Mia, Voici mon expérience : j'ai été diagnostiquée sep en Septembre 2014, j'ai expliqué à mes 3 enfants ce qu'il en était, mon plus petit à 7 ans et depuis ces 3ans, nous n'avons pas partagé beaucoup ensemble car la maladie s'est déclarée à ce moment là et du coup ne sachant rien et bien le ...

magbey

Fafa, c'est vrai qu'il faut essayer le proverbe le dit bien " qui tente rien, n'a rien" et ça doit pas être super super quand on peut rien prendre surtout pour la raideur. Khadija, j'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a dit de reprendre le Baclofène et ce que j'ai fait et mon neuro a...

magbey

Bonjour à toutes et tous, J'apporte mon expérience, un jour j'ai voulu arrêter Baclofène (6/jour) et 4 à 5 jours plus tard et bien la raideur de mes jambes en marchant s'est rappelé à moi. Je l'avais arrêter car je croyais que ça venait de lui que j'avais mal à la tête tout le temps mais finalement ...

magbey

Bonjour, Voici la liste des effets indésirables sous Baclofène que j'ai eu : Sédation, somnolence, fatigue (pas qu'au début du traitement) Maux de tête Insomnie Difficulté à coordonner des mouvements Tremblements (surtout des mains) Dépression Troubles de la vue (sans compter ceux que la maladie en ...

magbey

Bonjour, Merci Fafa pour ta réponse et tes conseils je vais essayer, non je ne vois pas de kiné. Finalement, je ne prends qu'un Baclofène 10 mg le soir comme ça je suis sûr que la nuit, mes jambes ne font pas des leurs et je peux dormir et la journée je n'en prends aucun, j'ai réessayer la journée l...

magbey

Bonjour, Je ne sais pas si je mets le sujet dans la bonne rubrique mais si ce n'est pas le cas, je laisse le soin de déplacer le sujet s'il le faut où il faut. Donc voilà, j'étais sous Baclofène 10mg depuis fin Octobre (6/jour), début Décembre mon neuro me dit passez progressivement à 9/jour, ok j'e...

magbey

Bienvenue, voilà quelqu'un qui aime sa compagne et qui apparemment n'est pas près à la lâcher et rien que ça déjà c'est un énorme soutien, bravo.

magbey

Bienvenue

magbey

Bienvenue

magbey

Oui Fafalarousse maintenant je le sais mais j'avoue qu'avant de savoir ce que j'avais, plus d'une fois j'aurais aimé en finir mais depuis que je sais que je suis envahie par la SEP, je me bats autrement et comme dit le dicton " quand on sait ce qu'on a, on est à moitié guérit" même si on n...

magbey

fafalarousse a écrit :magbey ya 10 ans j'étais en fauteuil roulant et maintenant je me suis fait un recors de 11 km en marchant, alors on ne dit jamais jamais plus, crois moi.

Ah oui, effectivement et j'ai toujours gardé espoir ne serait-ce que pour mes enfants.

magbey

Bonjour GueLou,

Bienvenue et moi aussi je suis nouvelle et effectivement on trouve du réconfort ici et en plus on peut parler avec des gens qui comprennent ce qu'on a.

magbey

Merci de votre soutien à tous et je ne baisse pas les bras car depuis bientôt 5 ans que j'ai commencé à avoir des problèmes de santé (problème ménisque genou et SEP après), si j'avais dû lâcher prise y'a longtemps que je l'aurais fait. Non, je pars du principe que c'est moi qui suis maître de mon co...

magbey

Bonjour à tous et à toutes, Désolée, je n'ai pas pu vous répondre plus tôt car je suis malade (pas la SEP mais un bon rhume) et en plus, je gère mes 3 diables surtout les 2 derniers bien que le grand c'est l'adolescence donc c'est pas mieux, bref. Merci à tous de cet accueil (pour les nouveaux messa...

magbey

Bonjour, Merci Fafalarousse, Marie cg et Defcom pour votre soutien. Fafa pour ce qui est d'internet je sais bien qu'il y a à boire et à manger c'est pour ça que je me suis inscrit ici car effectivement quand on a affaire a des personnes qui savent de quoi elles parlent, c'est beaucoup mieux. Defcom,...

54 résultats trouvés