Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mariel13

Une IRM Tesla ? Fait gaffe qu'on n'y fiche pas le feu... Bonjour Margot, Christof’, J-P et tout le monde, J’adore tes réflexions Margot mdr Et pourquoi ne pas poser vos questions lors d’un colloque sep où les pontes vous répondraient ? Enfin c’est vous qui voyez :mrgreen: En attendant je vous envoi...

mariel13

Bonjour Linette et tout le monde, Super Linette, continue à bien te porter avec ta coloc’, prends soin de toi et bravo concernant tes nouvelles responsabilités tucatonne Bonne journée tout le monde ! Hello Mariel! merci pour ton message et très contente de te lire! Je ne sais pas si je cartonne :) ...

mariel13

Bonjour Khad’ et tout le monde,

Comme tu dis, Khadi je me serais invitée près de chez toi, idéalement dans un parc j’adore la nature

et nous aurions pu déguster mon gâteau, histoire de se faire du bien !

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Bonne journée !

mariel13

Bonjour Linette et tout le monde,

Super Linette, continue à bien te porter avec ta coloc’, prends soin de toi et bravo concernant tes nouvelles responsabilités

Bonne journée tout le monde !

mariel13

Bonjour Kadh’ et tout le monde, Alors seule effectivement ce n’est pas marrant, nous sommes tous différents… Bref, peux tu bénéficier des services du Ccas dans ta commune ? N’existe il pas une antenne de l’apf ? Je te parle du Ccas, parce que la nounou de ma fille avec qui je suis restée en contact ...

mariel13

Bonjour tout le monde,

Courage Christof et couraf’ge à ton petit bonhomme de 6 ans…
Et les autres, quel âge ont ils ?
Sympa de faire la fête et tout oublier…
désolée je sors !
Il est l’heure de préparer la tambouille !
Margot, quelle émission écoutes tu ? Je suis fan des pieds sur Terre !

mariel13

Bonjour Fiso, Khad’ et tout le monde, Merci Fiso pour le petit coucou :mrgreen: Perso ça va mieux vu que j’ai été recharchée avec mon petit anticorps monoclonal et j’ai pu avancer la date de mon prochain rdv… bref il n’y avait qu’à demander :mrgreen: Donc ce matin, j’ai pu me rendre chez le kiné en ...

mariel13

Bonjour Fiso et tout le monde, Alors peux tu encore bouger ? Il paraît que l’exercice amoindri la spaticité… après je suis une petite joueuse, je ne suis qu’à un seul cachet, matin, midi et soir et j’ai encore de la spaticité après je m’offre une séance d’ostheo auprès de mon kine aux mains magiques...

mariel13

Bonjour Illimani et tout le monde, Comment peut il l’affirmer ? Après je ne suis pas concernée mais discute il avec ses collègues ? Pffff…. trop de questions mais lors de mes hospitalisations , j’ai rencontré des personnes à qui on a disdnostiqué la sep après 40 ans … après il est sachant mais plus ...

mariel13

Bonjour tout le monde

Ce matin je partage un le livre de Clara Dupont-Monod, s’adapter qui m’a été offert par la médiathèque

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Beau moment de lecture !

mariel13

Zut j’ai adjoint …

mariel13

Bonjour Arwenn, Christhof et tout le monde, Courage Arwenn … Moi aussi j’avais été retoquée par la secu …mais j’ai refais mon dossier avec l’aide de l’assistante sociale du centre de rééducation et la neuropsychologue de l’hôpital…qui a sollicité mon neuro et j’y ai adjoins aussi l’avis du psychiatr...

mariel13

Bonjour tout le monde, Dimanche pluvieux mais ce matin tôt petit bouquet offert par ma sportive de fille :mrgreen: IMG_4043.jpeg Et petit moment sympa sous le barnum de l’équipe de Gemenos… J’avoue hier j’avais envie d’une tarte aux fruits… ok j’avais des poires et des kiwis … Et fidèle à moi même j...

mariel13

Bonjour Sarah et bienvenu2 Merci pour ta présentation, après Nostro a été très clair et essaie de passer à autre chose, tu es encore jeune et comme Joy tu travailles beaucoup, chance quelque part …. Après de mon coté j’ai aussi une famille ( frère Schizophréne, un autre épileptique et une sœur bipol...

mariel13

Bonjour Marina et

Comme te l’ont rappelé les amis , sans souci nous apporterons une aide selon nos moyens…
Bon courage !

mariel13

Bonjour Baptiste, Christof et Tout le monde Sympa ton prénom Kawyne et oui charmant comme nous le rappelle ce cher J-P mdr Sexy est trop genré et assez vieille école … meuh, bon j’admets la jalousie :mrgreen: donc, vas y J-P comment vas tu t’y prendre pour réparer les pots cassés mdr ? Donc concerna...

mariel13

Up, Bonjour Khad, Miro, Nostro enfin tout le monde ! Et surtout toutes ! Bravo Khad pour ta blague du premier avril, tu nous as mis en emoi donc non ce n’est pas une blague nulle au contraire ! :mrgreen: Non mais Nostro, quelle est ce commentaire…. sexy ? Whesh mdr tu recrutes encore pour qu’elle re...

mariel13

Bonjour Baptiste et bienvenu2 Et bonjour tout le monde ! Merci concernant ta démarche louable et comme tout le monde en dehors du fait que je suis touchée par cette colocataire pénible, peux tu nous en dire un peu plus ? Bref, merci pour ta venue ! Bon, il se fait tard et je vais m’enquérir de trucs...

mariel13

Bonjour à toutes et tous (désolée Mariel je mets le tous aussi, car sinon le mouvement masculiniste risque de prendre de plus en plus d’ampleur !!!) …/… Bonne journée Béne Alors bonjour tout le monde ! Super Bene, contente pour toi ! Et par ailleurs, oui je suis féministe ( j’écoute quand je peux, ...

mariel13

Merci Khad’, c’est ma normalité ! Et ça me ferait plaisir qu’on fasse de même….
Enfin, à mon âge, je ne peux plus me changer donc quand un malotru ou une, se comporte mal devant moi, je lui demande gentiment, s’il elle donne des cours ?

mariel13

Whaou !
Merci à elle et toi aussi, de partager ces superbes paysages !!!
…., ça enchante ma journée !

mariel13

Coucou Lélé et tout le monde,

Oui grosses pensées pour ta fille !
Et arrête de dire que tu ne sers à rien ! Moi aussi et dans ce cas on fait un groupe de celles qui ne servent à rien …. Heu si on a un peu donné la vie

Bref courage Lélé, ça va le faire et bonne journée !

mariel13

Bonjour tout le monde, Voulez vous des cordes ? Simplement hier, en voyant un homme ramasser un porte-monnaie, au sein de la grand surface où j’achète en gros qq trucs, je me suis exclamée en le remerciant et donc il m’a donné le porte monnaie que je me suis empressée de ramener à l’accueil alors qu...

mariel13

Bonjour Arwenn, Lélé et tout le monde, Zut Arwenn…. Bon courage ! Je confirme Lélé, tu as le droit de te plaindre !!! considérant entre autres notre colocataire commune bien pénible, j’ai retenu ( après remontage de bretelle par mon amie) , qu’il ne faut pas hésiter à partager sinon c’est comme si n...

mariel13

Bonjour Lélé, Oui moi aussi je souffre d’hypertension… enfin pas autant que ma grand-mère mais quand même donc non rien d’inquiétant me concernant alors, je la soigne en essayant de bouger mon corps …. Marche, kiné et vélo …. Àussi, j’aime boire du thé et parfois des tisanes contenant de l’aubépine ...

mariel13

Hé coucou, Et J-P vas y lâche toi ! J’adore, style Johnny fais moi mal … Bah, tu ne banderas jamais mou : c'est un privilège dont tu jouis, alors de quoi viens-tu donc te plaindre ? heu, non, merci en fait ! Je préfère l’ humour noir voir très noir …. Ton humour est racisé, tu es es consciente ? Il...

mariel13

Coucou mariel, c’est bien pour les engourdissements une bonne nouvelle . Je m’excuse marielle ne voulais pas dire que ma sep était pire que la tienne je ne cherchais pas à dire cela je suis désolée. Re… Mais voyons Lélé, pas d’excuses voyons pas de ça entre nous, sororité oblige :mrgreen: Et non je...

mariel13

Sur ce forum nous sommes quelques uns à avoir une sep hé oui c'est fou ça et nous avons eu les mêmes examens et les spécialistes nous ont dit les mêmes choses qu'à nostromo ou christof Donc on a tous des spécialistes en carton? Si tu veux une sep je te donne la mienne avec plaisir Beaucoup de facte...

mariel13

Bonjour Zoniko et tout le monde, Bravo pour l’arrêt du tabac et ta nouvelle copine titebul rpacoeur Après bravo aussi pour la course ! Sinon, concernant notre mutisme à propos de nos maux cela dépend … et dernièrement je me suis littéralement fait disputer par une bonne amie qui me reprochait de ne ...

mariel13

Joyeteck a écrit : ↑27 janv. 2025, 19:31
zoniko a écrit : ↑27 janv. 2025, 08:40 Alors que revoilà la sous préfète.

Bravo Lélé et comme zoniko, je dirais « Alors que revoilà la sous préfète. »

Bonne journée !

mariel13

Bonjour Dede et tout le monde ! Nostro as raison nous ne te souhaitons pas la bienvenue, ça peut être aussi autre chose moins démoralisant …. Courage Salut Dede (comme pseudo, ça fait plus camionneur ou pilier d'apéro que mère de famille, m'enfin... :mrgreen: ) …./…. A bientôt (je ne te souhaite pas...

mariel13

Coucou Marie-Laure, Joli bouquet :). Bientôt les grosses chaleurs ! Déjà en train de se plaindre alors qu'on se les caille :mrgreen: ! Oui on se les caille, j’applique la méthode Coué :mrgreen: alors que je suis sortie en doudoune, gants et bonnet Merci pour le bouquet qui résiste bien IMG_3903.jpeg

mariel13

Bonjour tout le monde !

Merci J-P
Bonnes vacances Mag’
Et oui Margot, comme nous le rappelle Mag’ au moins elle ne détourne pas le regard…. Enfin

Et enfin oui il ne pleut plus ! Enfin comparé à l’Argentine , ça va !

: Piquet de la Cadiere d’Azur; IMG_3871.jpeg (1.14 Mio) Vu 34003 fois

Bientôt les grosses chaleurs !

mariel13

Bonjour,

En parcourant les différents informations dans le service de neurologie il était affiché ceci …

: France Asso sclérose en plques; IMG_3880.jpeg (1.76 Mio) Vu 3767 fois

concernant la nouvelle association France-sclerose-en-plaques.org le but étant de nous simplifier la vie … après j’avoue je crois encore au père Noël …pffff à mon âge

mariel13

Bonjour Khad’, Lélé, Arwenn et tout le monde ! Khad as tu essayé l’osthéopathie ? Ça ne résout pas tout mais ça peut soulager … Ainsi que parler avec une psy, dans le service de neurologie où je suis hospitalisée, j’en consulte une (gratuitement enfin offert généreusement par tous) dans le cadre de ...

mariel13

Courage khad’ !
Pensées à Jonny avec l’envie d’avoir envie

mariel13

Bonjour tout le monde, Tout à fait cher J-P concernant la volotonté, l’éducation et la dépression inhérente à notre état ragee Bref, ce matin comme souvent j’ai enfourché mon vélo et pu doubler un max de voitures arrêtées à ce fameux feux de chantier ! Ensuite la jeune employée de la boulangerie m’a...

mariel13

Bonjour tout le monde, Alors je suis revenue avec mes petites courses et j’ai écouté ça : ""Peut-on rire de tout ? Oui, mais avec humour" avec la philosophe Olivia Gazalé ", sur Radio France. https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/15-de-plus/15-de-plus-du-vendredi-07-mar...

mariel13

Bonjour tout le monde Alors Béné et J-P, peut être qu’en écoutant cette émission vous aurez des pistes de réponses … "Comment mieux prendre en compte la santé des femmes ? ", sur Radio France. https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/grand-bien-vous-fasse/grand-bien-vous-fasse-du-lu...

mariel13

Je chauffe à 18 perso… vive la laine :) Bonjour tout le monde Arwenn je confirme vive la laine ! Ta mutitude de sweats malheureusement n’ont pas le même pouvoir cf https://www.voici.fr/mode/quel-pull-choisir-pour-avoir-bien-chaud-en-hiver-quand-on-est-frileuse-773355 trotriste et actuellement sur l...

mariel13

Bonjour tout le monde, Étant membre de l’apf , je viens d’être contactée pour aller manifester sur Paris le jeudi 15 mai 2025 après-midi afin être entendu et porter nos revendications. Comme pour la deconjugalisarion avec les revenus du conjoint donc c’est important je pense y aller non pour tout ca...

mariel13

Bonjour tout le monde, Merci J-P et Linette concernant les explications ! Perso, ça avait commencé par des vertiges inexpliqués ensuite divers maux que j’ai négligés mais celui qui m’a valu mon abonnement à la Timone avait commencé par une névrite alors que je bossais, roulais dans l’agglomération m...

mariel13

Bonjour tout le monde, Alors j’ai terminé le bouquin de Charles Pépin « vivre avec son PASSÉ » et comme le souligne son sous traître c’est une philosophie pour aller de l’avant ! En attendant je mesure mon ignorance donc à la suite j’aimerais lire encore et encore :mrgreen: Notamment Bergson Matière...

mariel13

Bonjour tout le monde, Alors je ne suis pas Margot mais concernant mes irm… que j’ai passée quand j’étais hospitalisée et ça c’est mal passé au point que j’ai bougé pour la médullaire …. Après j’avais rendez vous pour 17h30 et l’ambulance hum hum déjà rien que ça ça m’a stressée est arrivée à 17h30 ...

mariel13

Bonjour tout le monde, Margot, bravo pour les cartes ! Moi aussi mais vu que je conduis plus ou très peu et seulement aux endroits que je connais ça va ! Et le vélo il n’y a que ça de vrai ! Exemple ce matin, ma voisine me parle d’un feu de chantier qui les a immobilisés un certain temps tandis que ...

mariel13

Bon courage Khad’ et tout le monde !
Zut bientôt l’anniv’ de mon frère, obligée de sortir pour lui envoyer son présent nul, prêt depuis des lustres !

mariel13

Bonjour J-P et tout le monde, Souvenirs souvenirs et tiens en ce moment j’essaie de lire …un peu … Entre autres :mrgreen: et j’essaie de lire un bouquin pour apprivoiser son passé :mrgreen: enfin je préfère rouler un peu :mrgreen: bon courage J-P et tout le monde ! IMG_3841.jpeg Ps : perso mon diagn...

mariel13

Bonjour tout le monde et Margot,

Merci de nous dire que tu as besoin de GPS !!!!
Voyons voyons ne connais tu pas ton coin comme ta poche ?
Merci pour le partage !

mariel13

Bonjour,

Oui tout à fait Patrick et Margot !

Par exemple via l’Apf on peux participer à différents ateliers ou même des sorties et c’est l’occasion de faire des rencontres entre valides ou personnes en fauteuil

mariel13

Bonjour Margot, Christof et tout le monde,

Merci les amis pour ne pas me faire regretter le ski !
En attendant je gère la logistique comme ne pas faire mourir le feu

et autres joyeusetés !

Bonne journée courage !

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