Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Djoke 3.0

Non je ne l ai pas vu

Djoke 3.0

Et bien non c était le moins cher...

Je fais kiné, ergo.
J ai reçu compte rendu du crf et 1 courrier du neuro et mon score edss est à 8..

Djoke 3.0

1ere semaine d hôpital de jour, c est court (2h) 3 fois la semaine.
Ça se passe bien.
Mon fauteuil de douche, j en ai eu pr 340e à ma charge mais pas le choix.

J ai eu mon lit médical avec matelas en viscose pour prévention escarres aussi mais ça c est pris en charge.

Djoke 3.0

Hello Non elle était pas grave puisque c bon c guéri. Ça y est je suis rentré et j ai rdv mardi pour les modalités de l hôpital de jour . Demain soir je récupère ma chaise de douche (chouette je vais ravoir mon intimité, fini mon père qui me met sous la douche a la maison), mon lit médical. Pas d ai...

Djoke 3.0

Au pied

Djoke 3.0

Coucou tout le monde L orthophonie a été très efficace car je reparle mieux, on est passé d 1 voix serrée à 1 voix soufflée, plus faible en son mais plus agréable et je peux hausser le son pour 1 mot et surtout je peux de nouveau avoir des choses en main et parler. Je pars du centre de reeducation à...

Djoke 3.0

Je te dirais ça demain vu la 1ere a lieu demain. Non auj on m a reparle de voir 1 psychiatre car pour eux mes problèmes viennent de la (Au moins en partie) et si je veux pas, bah en gros on arrête la reeducation car les résultats sont pas assez retentissants. Sur les résultats, je ne peux que le con...

Djoke 3.0

Coucou

Non pas de déco de noël encore.
J ai pas vu de pneumo non. Après je me sens essoufflé quand j ai parlé pdt 1 long moment sans faire de pause, ça en devient même difficile. J ai beaucoup mal à respirer quand je suis concentré sur 1 exercice d ailleurs

Djoke 3.0

J ai de l orthophonie car je n ai tjrs pas retrouvé ma voix d origine depuis le retour de la parole, je ne peux tjrs pas parler quand je cherche ce que je veux dire, que je veux lire à voix haute, que je ne peux pas parler 1 langue étrangère, qd j ai quelque chose dans les mains, quand mon attention...

Djoke 3.0

Un fauteuil c est tous les 5 ans. Ça peut passer des fois plus tôt si le handicap évolue mais c est rare. J ai eu mal au cou et à la nuque quelques jours mais ça va. La c est le dos qui me fait mal depuis hier et la fatigue ... Je finis mes essais lundi. Je commence l orthophoniste la semaine pro. H...

Djoke 3.0

Essai d 1 second fauteuil en cours, pris 1 énorme gamelle avec en reculant dans 1 descente , retournement complet lol.
Pour le reste, rien de neuf malheureusement

Djoke 3.0

Coucou Ici pas de changement. J ai commencé la balneo et malheureusement pour moi , pas de mouvement dans l eau pour l instant. J ai repassé potentiels sensitif et moteurs la cette semaine et le sensitif est pas bon mais le moteur apparemment si (mais ce n est pas le médecin qui a interprete). On a ...

Djoke 3.0

Oui il fait beau mais plus frais. Alors la visite au Chu : on refait irms (nous arrivons au 10eme en 1 an tout de meme), on refait les potentiels (déjà fait dans le passe), on garde le gilenya si pas de changement entre irm de août et les futurs sinon rituximab. On me remet de nouveau sous solumedro...

Djoke 3.0

Coucou

Un peu de news.
Tant qu on a 1 plus value ici , je reste dans ce centre et je retournerais en hôpital de jour à l autre quand on aura fait le maximum ici.
Ça c est un point qui a été mis au clair.
Pas de changement sinon.
Je retourne au chu de Rouen demain voir le prof.

Djoke 3.0

Coucou Oh des hauts normands :) Les progrès sont minces. On veut me refoutre au centre de reeduc de dieppe en hôpital de jour, le même qui m a clairement dit quand j y étais qu il ne pouvait plus me prendre en charge lol. C est 1 bagarre tout ça... En symptômes, j ai tendance à croire que ça redesce...

Djoke 3.0

C est vague mais j ai compris que je finirais 2018 ici...

Djoke 3.0

Les médecins sont biens, je ne suis pas sûr qu ils maîtrisent bien ma maladie mais au moins ils sont ouverts à l écoute et à la discussion. Je suis rarement seul, on est un groupe de patients très solidaires, on rigole, on partage nos peines, nos vies. Tu as aussi les gens à probleme bien sûr mais i...

Djoke 3.0

Coucou Ça va. Ici on est 160 patients en hospitalisation complète et 52 de jour mais pour le moment je n ai rencontré qu 1 autre sep. Ici c est bcp d accidentés. Les journées c est entre 2h et 3h de kine , 1h ergo, balneo, psychologue etc. C est séparé par unités et moi je suis avec les paralysés. L...

Djoke 3.0

Bonjour

Surprise, ma voix revient depuis hier mais avec beaucoup de rates : voix très grave, mots imprononçable et parfois c est un sans faute !

Pour les symptômes urinaires, il y en a déjà bcp moins que la semaine dernière

Djoke 3.0

Bonjour Le centre me plait bcp et question santé j ai refait 1 épisode. Pas d infection urinaire et pourtant pendant 3-4j fausses envie d uriner qui vont et viennent, besoin d y aller souvent par moment puis ça redevient normal dans la journée et les symptômes diminuent au fur et à mesure. Ça m est ...

Djoke 3.0

Je sors tout seul dans le parc ou devant l entrée. Je fais des pauses qd l épaule ne veut plus et je redémarre après

Djoke 3.0

En fait, il a été prescrit pour détendre le corps et que je retrouve ma voix mais ça n a pas marche. Je soupçonne qu on ait mis ça sur le choc psychologique.. Donc le nouveau centre l a stoppé net. Sauf que le 1er soir, j étais en manque, le coeur qui bat fort, les tremblements pire que d hab, pas d...

Djoke 3.0

Salut, arrêt brutal du xanax, aie aie ce fut rude hier soir.
Bonne nouvelle, j ai encore progresse dans la voix, pas de son normal mais la fluidité progresse.
Ça a l air de vouloir récupérer de ce côté ci.
Lymphocytes retombés trop bas sinon, a suivre

Djoke 3.0

Bonjour

J ai eu le droit au bilan uro dynamique ce matin. C est douloureux mais supportable pendant un certain laps de temps. J ai tourné de l oeil à la fin...
Résultat : presque RAS , youpi.

Djoke 3.0

Réparation du fauteuil dans 10j le temps d avoir la pièce. On a bricolé un truc temporaire en attendant

Djoke 3.0

C est depuis un Samsung s8 android avec navigateur Samsung internet

Djoke 3.0

Moi aussi pour mais il faut montrer patte blanche.
Que soit vérifié carte étudiante ou identité et preuve des dites etudes. La liste est non exhaustive.
Ou alors quand il y a des études, anonymat total

Djoke 3.0

Voilà la preuve

Djoke 3.0

Bjr Depuis aujourd hui quand je vais depuis google je tombe sur ça pour le site www.sospc-en-ligne.com Je me suis méfie et ai fermé la page qui ressemble exactement au forum. J ai plutôt tapé l url habituel et la c est le bon site. Je soupçonne une tentative de piratage. J ai alerte aussi sur Facebo...

Djoke 3.0

Bah écoute j ai eu du baclofene pendant 1 semaine puis plus rien et il n y avait aucun ou peu de progrès. Le médecin l a arrêté car ça agissait sur mes envies urinaires que j ai signalé devenir difficilement maîtrisable. Pseudo vasculaire : des symptômes brutaux qui viennent comme des avc sans en et...

Djoke 3.0

Le moral était descendu très bas mais maintenant je ne sais pas si c est le xanax, je ne ressens plus rien ou j arrive encore à rire parfois de situations. J e sais que je ne perçois plus la réalité comme elle devrait être. Pourtant je me sens pas drogue , ni assommé. Dans le futur centre, il y a 5 ...

Djoke 3.0

La spasticite.

On dirait que je fais des poussees pseudo vasculaires.

Djoke 3.0

Bonsoir tout le monde Mes symptômes ont encore monte d un cran. Je ne pouvais plus du tout faire un pas mi août et donc j ai refait cure 5gr de solumedrol et j ai intégré 1 centre de reeducation et je vais rejoindre un centre plus spécialisé la semaine pro. Entre temps au centre, je suis devenu dysp...

Djoke 3.0

j'ai contourné mes soucis cognitifs par bien des manières et le fait que je sois immobilisé en ce moment me fait prendre conscience de l'étendue des degats

Djoke 3.0

Après multiples discussions, je me rends compte que je suis dyspraxique (je vais aller voir un orthophoniste) depuis tout petit et les études ont été très loin d'être faciles (pas d'aménagement, obligé de bosser à côté sinon pas d'études) mais là avec ma dernière poussée (ou progression de la maladi...

Djoke 3.0

en ce moment je suis plutôt autour de 6 -6.5...

Djoke 3.0

personnellement je ne lis plus beaucoup depuis des années car je ne me souviens presque jamais de ce que j'ai déjà lu comme chapitre et je me fatigue vite. Je me prends tout dans la gueule en ce moment car j'ai fait abstraction totalement de tout ça depuis des années..

Djoke 3.0

S q tes lymphocytes descendaient ? depuis que j'ai demarré le gylenia , ils sont descendus très bas. J'ai appelé le neuro, on le stoppe, on voit si ça remonte et après on reessaiera une dernière fois, sinon ça sera tysabri ou rituximab derrière Les envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans l...

Djoke 3.0

bonjour Peu de progrès sur la motricité, je marche tjrs très mal et très lentement et uniquement avec ma canne. Je suis capable d'aller un peu plus loin mais je m'épuise vite. Le fauteuil continue d'être mon allié pour une grande balade.. J'ai quand même demandé en début de mois quand j'ai revu mon ...

Djoke 3.0

bonjour Les absences continuent assez régulièrement mais le plus terrible c'est que je me rends compte que je suis devenu incapable de mémoriser quoique ce soit. J'ai beau essayé , je n'y arrive plus ... Tout ce qui est complexe à comprendre est une torture mentale. Je suis très vite épuisé, la conc...

Djoke 3.0

je ne bois plus de lait ni creme depuis des années car mon estomac me rappelle à l'ordre très vite ! Par contre j'accepte pas mal de fromages et je compense lol, les yaourts je peux en manger mais je n'aime pas ça

Djoke 3.0

me revoilà 1 mois plus tard.. J'ai démarré le gylenia début juin. La fatigue s'est considérablement amplifiée , petits soucis urinaires (j'ai besoin d'y aller tout le temps) que je n'avais pas eu depuis longtemps. J'arrive à me déplacer lentement à l'extérieur sans fauteuil mais je le paye chèrement...

Djoke 3.0

moi j'en repasse encore 2 ce mois ci après les 2 du mois de décembre dernier..
Les IRMS je n'aime pas ça. J'ai parfois des crises de panique dedans, des vertiges ou alors tout va très bien. En décembre je l'ai passé avec le nez pris par un rhume, l'horreur...

Djoke 3.0

bonjour tout le monde un peu de nouvelles. J'ai revu le neurologue le 03 mai avec 1 prise de sang qui est parti au Danemark.Je n'avais aucune amélioration à cette date. J'ai été donc reprolongé jusqu'à la fin du mois... Si le gylenia ne fonctionne pas ou que je ne le tolère pas, ça sera le tysabri (...

Djoke 3.0

non j'en ai pas parlé encore mais comme je le vois jeudi, je vais lui poser la question

Djoke 3.0

je suis salarié du privé. Oui pour le soutien, c'est appréciable même si je ne peux m'empêcher de me dire que ce qui est valable un jour ... Tu n'es pas le 1er à me dire de reprendre un animal , tout le monde me le dit mais je n'y arrive pas. Je vis seul même si mes proches ne sont pas loin à l'heur...

Djoke 3.0

moi c'est des absences que mes proches n'arrêtent pas de me faire remarquer. Ils me parlent et je suis apparemment totalement déconnecté et ne leur répond pas et je mets plusieurs minutes à revenir vers eux.

Djoke 3.0

bonsoir tout le monde Je ne suis pas revenu depuis bien longtemps ici (à tort),j'ai beaucoup diminué l'usage du PC par fatigue quand je rentre chez moi suite au travail et aussi parce que je vais dîner chez mes parents presque tous les soirs plutôt que manger tout seul. Un compagnon à 4 pattes m'att...

Djoke 3.0

Bonsoir tout le monde

Je ne suis pas revenu de l été mais finalement ça ne l a pas fait et courant de l été, on s est arrêté là..

Djoke 3.0

Bjr

Reçu réponse hier, carte de stationnement OK et carte de priorité + RQTH.
invalidité refusée

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