Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

En fait le truc selon moi c'est de ne pas confondre la volonté d'arriver à faire le maximum d'efforts quand c'est possible, et le volontarisme qui laisse croire que la volonté seule peut venir à bout de tout. (personnellement ça m'agace beaucoup

)

cacahuete

Coucou Linette, c'est sympa de donner de tes nouvelles ça fait plaisir ! Plaisir aussi de lire que tout va bien pour toi, et que si tu es sous l'eau ce n'est qu'en raison de ton boulot et de tes nouvelles responsabilités. J'espère quand même qu'elles te permettront de passer régulièrement sur le for...

cacahuete

Eh oui c'est ça,
Il ne faut pas se leurrer sur la notion de volonté, on est bien d'accord que c'est important de continuer de ne pas se laisser aller, mais il ne faut pas non plus se faire d'illusions, ni se croire plus forts qu'on ne l'est face à la sep

cacahuete

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie. JP. Mon dieu, si le sujet n'éta...

cacahuete

Pareil pour moi, faiblesse, épuisement. Mais pas de fourmis, ni de douleurs, ni autres, c'est déjà ça.. !

cacahuete

C'est super, ils sont réactifs et tu as l'air bien suivie, la rééduc devrait t'aider à récupérer,
trop bien l'appart PMR et ses astuces

, c'est positif tout ça

cacahuete

Bonjour Baptiste, et bienvenue à toi, Ce que je recherche avant tout, c’est un espace d’échange bienveillant, humain, où chacun peut partager sans jugement. Tu es au bon endroit pour trouver ce que tu cherches ! Souhaites-tu nous en dire un peu plus au sujet du proche que tu as accompagné ? Au plais...

cacahuete

Et il pense que le mot kilo c'est trop compliqué pour ses patients, il faut le remplacer par des comparaisons en packs d'eau

?
Il va peut-être te dire de prendre un médoc après chaque dodo ?

cacahuete

Plein de pensées pour ta fille, et pour toi aussi, ce n'est pas facile d'être loin dans ces cas-là

cacahuete

Je ne pense pas qu'un interniste pose de diagnostic, mais il peut avoir d'autres idées de pistes à suivre, auxquelles un spécialiste ne pense pas de lui-même. Un neuro, aussi compétent soit-il, va se limiter à ce qu'il connaît, et c'est normal. Alors que l'interniste lui est habitué à chercher ce q...

cacahuete

L'intérêt de l'interniste, c'est qu'il a une vision plus globale du dossier d'un patient et peut envisager d'autres pathologies d'origines différentes, penser à d'autres examens, d'autres diagnostics, alors que le neuro lui, n'est que neuro et en gros si les IRM ne montrent rien, il est coincé.

cacahuete

Christof a écrit : ↑24 mars 2025, 22:06
Il avait des symptômes neuro?

Il a eu surtout des problèmes de vue. En fait il s'agissait d'un lymphome.

cacahuete

Un de mes cousins a consulté des neuros pendant 7 ans sans arriver à avoir un diagnostic, c'est en allant consulter un interniste qu'il a enfin eu une réponse, ça peut valoir la peine

cacahuete

Christof tu ne penses pas qu'un interniste pourrait t'aider ?
T'es neuros ont l'air se bien patauger .

cacahuete

Mais est-ce qu'ailleurs on les aime ?

cacahuete

Et peut-être que la vaccination contre la variole protégeait de la sep? Ca pourrait expliquer le plus grand nombre de sep diagnostiquées depuis qu'on a abandonné ce vaccin

?

cacahuete

Tu peux toujours dire que tu as un diagnostic,
Je m'étais inscrite une année à une association de sep, on ne m'avait pas demandé de preuve, ils sont contents je pense d'avoir un adhérent qui paie une cotisation

cacahuete

Oui, quand on vit avec un edss autour de 7, c'est quand même très compliqué en pratique d'avoir une vie sociale, de bouger et de sortir de chez soi. Moi ça m'énerve toujours un peu de m'entendre dire "y a ka". Ca dépend aussi beaucoup de l'environnement et des conditions dans lesquels on v...

cacahuete

Tu peux aussi trouver une consultation sur un site de médecins en ligne, tu auras au moins quelques réponses sur tes resultats

cacahuete

Moi aussi j'aime bien cette période de l'année, profiter du soleil sans avoir trop chaud, ainsi que du lever du jour

cacahuete

Bonjour Axelle, et avec un peu de retard, bienvenue ! Ton neuro n'a pas tort avec son effondrement, mais il y a des façons plus délicates de présenter les choses.. En ce qui concerne les traitements, celui que je vois me parle du Tolebrutinib qui selon lui, stopperait la dégradation chez 30 % des pa...

cacahuete

Bonjour, et bienvenue à toi Laure, C'est drôle, dans mon cas les kinés et neuros m'ont toujours dit de faire très attention à s'arrêter avant de ressentir la fatigue C'est vrai que quand ça m'arrive de forcer un peu, dans un moment d'enthousiasme (ça arrive ..) je le regrette souvent après, ça peut ...

cacahuete

Le problème, c'est qu'on est censés ne pas être ignorants ..

Mais le pire c'est effectivement l'assurance en cas d'accident, moi j'ai toujours eu peur de devoir vérifier quelque chose sur la voiture après un accrochage, alors que rien que de me voir en sortir c'était un spectacle

cacahuete

Est-ce que jeûner fait vraiment perdre du poids ? Quand on a faim, le corps compense ensuite en faisant des réserves pour éviter de manquer, peut-être aussi que le jeûne crée une perturbation qui comme le froid, le chaud, le manque de sommeil ou autre, peut aggraver momentanément les symptômes de se...

cacahuete

Oui moi j'ai l'impression que ma sep touche le diaphragme, ça m'est arrivé d'avoir la respiration bloquée, ça fait peur. J'en ai justement parlé à mon neuro la semaine dernière, il m'a répondu "oui ça peut même aller jusqu'à la syncope, rien de grave" :shock: Maintenant je m'inquiète aussi...

cacahuete

Oui, c'est quand même un progrès et ouf, une étape passée ! C'est vrai que ce n'est jamais drôle de voir que le handicap est validé et qu'on a ce statut, mais bon, c'est une étape aussi dans l'acceptation .. Et tu auras des aides qui vont te faciliter les choses au quotidien.

cacahuete

Si tu cliques sur un objet, il y a le mode d'emploi, et la liste des courses,
Enfin peut-être pas pour tous, je n'en ai parcouru que certains

cacahuete

Hello,

Je suis tombée par hasard sur ce site qui propose des idées de petits bricolages pour améliorer la vie quotidienne des personnes en fauteuil, mais pas seulement:

https://www.concoursfablife.org/fr/fabl ... life-liste

cacahuete

Oh, très bonne nouvelle Christof ! Peut-être enfin une réponse après tout ce temps..

cacahuete

Bien sûr ! Mais en pratique, je choisis toujours l'option silence

La dernière fois que j'ai choisi d'écouter de la musique, ça doit bien faire quelques années !

cacahuete

Moi je n'écoute pas de musique, j'aime beaucoup profiter du silence quand je peux (bon dit comme ça, c'est vrai que ça fait un peu austère

)

cacahuete

Bon anniv JP !!

cacahuete

Tu peux au contraire voir dans ce constat une forme de sagesse, et de sérénité

cacahuete

Je suis vraiment contente pour toi lélé, même si bien sûr il ne faut pas s'emballer..
Etre comprise et écoutée c'est déja énorme (c'est quand même triste de dire ça)
Bon courage à toi

cacahuete

Sympa ton cadeau Margot!
Je pense que j'ai des gestes trop lents pour être capable de jouer à ça ..

cacahuete

Pour moi c'est essentiellement dans les jambes. Un peu dans les bras et les mains, mais ce n'est pas très gênant.

cacahuete

Bonne année à tous, les nouveaux et les autres, je souhaite de la joie et des bons moments à tout le monde et bien sûr un minimum de galères

cacahuete

Coucou lele,

Tu peux aussi essayer l'eau oxygénée,
Sinon il paraît que quelques gouttes d'huile peuvent être efficaces,
J'espère que tu trouveras une solution sans passer par un médecin inexistant..

cacahuete

C'est pareil pour moi sur mon tel j'ai vu ça ce matin (uniquement pour ce site)

cacahuete

Ah oui t'as p'tet raison Bloub, finalement la sep c'est comme le fromage, il y a l'affinage..

cacahuete

Salut Bloub, C'est une très bonne chose d'avoir adopté une nouvelle neuro :wink: Tu vas pouvoir faire le point avec elle, tu m'apprends un truc avec les anti-Mog, je ne connaissais pas, Tout comme le "vieillissement des lésions" je ne savais pas qu'on pouvait avoir des vieilles plaques, ça...

cacahuete

Plutôt sympa ton stage, Margot !
Et en plus tu rentres avec des décos et des cadeaux

cacahuete

Oh super, bonne nouvelle Christof !

Pcr je ne connais pas, tu veux dire pch ?

cacahuete

Oh pas de chance Marie, tu accumules ..
je me joins aux autres pour t'envoyer un peu de soleil, de chaleur et de bonnes ondes,

Bon courage

cacahuete

Moi j'aime bien, brouillard dehors, chaleur et lumière dedans, gros pull et bon livre, c'est parfait

cacahuete

J'espère que le retour chez toi t'a fait du bien, et que tu as pu te reposer
Comment te sens-tu aujourd'hui ?

cacahuete

Bonjour Florian, bonjour Nathalie,
et bienvenue !

cacahuete

On n'est donc ni dans le rappel, ni dans le nouveau vaccin, mais quelque part entre les deux. Salut JP ! Puisque c'est un vaccin qui protège contre des variants différents, je dirais que ce n'est pas un simple rappel, mais un nouveau vaccin, non ? Pour le coût bien sûr c'est payé par les contribuab...

cacahuete

Bon courage Marie, essaie de profiter de l'hosto pour te reposer, ce n'est pas le mieux c'est sûr mais au moins tu n'as pas la fatigue du quotidien à la maison, et tu as l'air bien prise en charge c'est l'essentiel

cacahuete

Salut Christof, salut JP, Ca va bien en ce moment, merci ! Je ne sais pas quelles zones du virus ciblent les différents vaccins, merci de l'info JP. Cela dit, Moderna a quand même un nouveau vaccin plus adapté aux derniers variants: https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2024-09-17/le-nouveau-vacc...

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