Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

mariel13 a écrit : ↑15 juil. 2021, 16:40
alors désolée pour toi, Cacahuete, je compatis (je me doute que cela te fais une belle jambe )

et avec voici aussi un gros rayon de soleil !!!

Courage
Marie-L

Merci beaucoup Marie-L !
Et le rayon de soleil fait du bien, chez moi on est dans le gris depuis longtemps

cacahuete

J'ai parlé de ça au neuro que j'ai vu à la Pitié, Lui n'était pas du tout aussi enthousiaste que le tien, Zen, loin de là malheureusement .. Il m'a dit que les effets secondaires étaient importants et qu'il ne me conseillait pas de tenter ça.. Mais après, c'est ma sep et comme on le sait, autant de ...

cacahuete

Bsr cacahuete ! Alors, avec le fauteuil roulant électrique ? Moi aussi, j'envisage le fauteuil roulant électrique à la rentrée. Coucou Khadija ! Alors pour le fauteuil électrique, je suis revenue au point de départ ... Au niveau MDPH, j'ai discuté avec une (pardon "la", elle est seule pou...

cacahuete

ca a été comment lélé ta journée ??

cacahuete

Alors j'ai pas fait attention si c'était des chaises percées ou non :shock: mais le jour où j'étais allée en consult dans ce centre j'avais eu une drôle d'impression en me retrouvant au milieu d'une forêt de fauteuils roulants, je n'en avais jamais vu autant d'un coup, J'espère te voir si on monte s...

cacahuete

Lélé je suis désolée pour toi, ça fait mal de lire ça, j'espère que tu as pu dormir quand même..?
Ne sois pas désolée, tout le monde comprend et c'est vrai que ça soulage de balancer ce qu'on pense,
le forum est là pour ça,
plein de bises

cacahuete

Lélé c'est curieux pour le remboursement.. En tous cas le neuro ne m'a pas dit que si je prends ce traitement je recevrais une facture :shock: Pour en revenir au doc, pour moi le changement est qu'il y a une prise en compte de la clinique et pas seulement de l'inflammation constatée, directement ou ...

cacahuete

A priori, d'après ce que m'a dit le neuro, on fait un essai d'un an et on voit s'il y a eu une amélioration clinique ou non,
Je ne suis pas sûre que tout ça soit visible sur une IRM

Ca correspond au doc dont françois a mis le lien,
Si j'en apprends plus je le dirais !

cacahuete

Merci François, c'est intéressant effectivement ! Je comprends mieux la démarche du neuro

Après, reste à voir ce que ça donne au niveau de l'efficacité au bout de toutes ces années de sep..

bonne soirée

cacahuete

Ah moi non plus je n'ai pas d'activité inflammatoire visible sur l'IRM, mais ça ne veut pas dire qu'elle n'est pas présente quand même, ça serait le principe des formes progressives que l'inflammation soit plutôt sous une forme diffuse Mais ça n'explique pas pourquoi il me conseille ocrevus qui a un...

cacahuete

Bonjour à tous, Je suis allée la semaine dernière voir un neuro à la Pitié, il me propose Ocrevus, quand j'aurais fait un stage de rééducation et si le résultat ne montre pas beaucoup d'amélioration. Je suis un peu surprise puisque pour moi c'est un traitement pour les formes RR, ou les primaires pr...

cacahuete

Bonjour François et bienvenue à toi ! Quels ont été tes premiers symptômes, comment vas-tu aujourd'hui ? ostéopathe, c'est un beau métier.. j'espère que tu n'as pas de problèmes pour travailler je sais que d'autres ici vont être curieux et tu vas sûrement avoir d'autres questions :mrgreen: à bientôt

cacahuete

Mais si on a bien plus de risques de formes graves du covid, il faut mieux être vacciné me semble-t-il, non ? Oui, c'est une des raisons qui m'a décidée à choisir de me faire vacciner, ensuite comme dit JP, il faudrait des réponses à d'autres questions, c'est bien ce qui fait la difficulté du choix...

cacahuete

Oh moi j'ai juste fait dans la simplicité: 1. le rétrovirus herv w est présent chez 100% des sépiens 2. ce rétrovirus est lié à un risque de formes graves de covid, Après je pourrais attendre de voir si les stats le confirment ou non, mais ça me paraît intéressant de le savoir éventuellement avant d...

cacahuete

Il y a l'âge, et les traitements de fond, mais aussi le simple fait d'être atteint de sep

:

http://www.geneuro.com/data/news/GeNeur ... l-2021.pdf

cacahuete

Sinon ce que je fais quand il fait chaud la nuit, c'est un bloc qui se met au congèl, la nuit je le mets dans une taie d'oreiller, dans mon lit, ça refroidit plusieurs heures

cacahuete

Ah oui, moi ça me tente depuis un moment, ce principe du ventilo derrière une bouteille d'eau glacée, mais en pratique est-ce que c'est vraiment efficace? je ne plaisante plus avec le sujet de l'espace, depuis que je suis dans un appart :shock: je n'ai pas envie de devoir stocker un ventilo qui ne s...

cacahuete

Hello Mag :D , ça fait plaisir de te croiser ! T'as raison, je suis d'accord avec ce que tu dis, même si concrétement, filer les cheveux au vent, c'est sûr que c'est pas pour demain :wink: Et c'est vrai que tout l'aspect administratif en plus de toutes ces questions matérielles, n'est pas tellement ...

cacahuete

Merci Blondin, ça y est, je viens de la faire

cacahuete

Je pense qu'au contraire, tu as BESOIN d'un fauteuil électrique Oui je suis d'accord avec ça Reste qu'en ville, le problème est épineux quand on se déplace en fauteuil seul et je dois dire que j'ai abandonné pourtant je suis têtue. Et je suis aussi d'accord avec ça, tu as résumé ton mon dilemme du ...

cacahuete

Oui je peux envoyer un devis à la MDPH, mais quel modèle..? Je vais choisir plus ou moins au hasard, ça ne correspondra sans doute pas au mieux à ce qui me serait le plus utile Et puis la nouvelle question que je me pose, c'est de savoir si vraiment un fauteuil électrique me ferait gagner de l'auton...

cacahuete

Bonjour à tous , Je fais un bilan de mon projet fauteuil roulant électrique lancé il y a 9 mois, déjà ! et le résultat est que, concrètement, il n' y a eu aucune avancée. Je suis allée au mois d'octobre en consult dans un service de MPR où le médecin qui m'a reçue m'a fait passer un petit test de fa...

cacahuete

Salut lélé ! Pour moi, scooter ou fauteuil ont des usages différents (Margot me corrigera !), par exemple je ne pense pas que ce soit possible d'ouvrir une porte quand on est assis sur un scooter ? Déjà que c'est sportif sur un fauteuil.. L'idéal est sans doute d'avoir les deux, à condition d'avoir ...

cacahuete

Il y a pas mal de systèmes de type mobibus un peu partout et c'est vraiment bien.

Mais il me semble que c'est toujours réservé aux personnes ayant un taux de handicap d'au moins 80 %

cacahuete

Basho j'espère que le repos te fera du bien, ainsi que la réouverture des cafés ! Personnellement j'ai fait ce genre de tests chez moi pendant longtemps, puis j'ai fini par arrêter de mesurer, évaluer, comparer .. Beaucoup de facteurs ont une influence, si bien qu'il est très compliqué d'être object...

cacahuete

Quand savons nous ? Pour ma part je l'ai ressenti dès le diagnostic, puisque j'étais allée consulter pour des problèmes de marche qui s'étaient installés progressivement en s'aggravant avec le temps. C'est en me posant des questions que la neuro m'a fait me rappeler d'épisodes de troubles de la sens...

cacahuete

Je me fais vacciner demain, et toi tu ne veux pas ? ou tu n'as pas envie mais tu vas le faire quand même?

cacahuete

Merci Naasli, et plein de bonheur pour tous !

cacahuete

Merci pour la photo du Mississippi

, moi qui viens de retrouver un environnement très très urbain, ça fait du bien de voir un peu de campagne !

cacahuete

Merci Margot ! Mais t'inquiète pas, il m'en faut (beaucoup !) plus pour m'empêcher de dormir !
Ca fait plaisir de te voir Khadija, comment vas-tu ?

cacahuete

J'ai rendez-vous lundi

un peu peur en effet de l'ambiance, euh.. vaccinodrome

cacahuete

Ils ont quand même eu de la chance que ça soit du sérum physiologique et pas autre chose....

cacahuete

Chez nous on a longtemps joué à Abalone, c'est très efficace pour la concentration si on ne veut pas perdre :mrgreen: Screenshot_2021-03-28 Abalone.png On doit pouvoir le trouver pour moins cher, je crois me rappeler que ça coutait moins de 15 € En ce moment on joue plutôt au Dog, ça demande un peu ...

cacahuete

Peut-on encore faire confiance à un tel programme pour assurer sa mission de survie de l'espèce humaine ? Coucou :D Il ne semble pas que l'évolution ait un programme. et encore moins que son but serait la survie de l'espèce humaine :shock: Le principe est de diffuser les gènes au maximum, et à ce n...

cacahuete

Ce n'est pas contradictoire, il s'agit bien de la survie de l'espèce et non pas de l'individu

cacahuete

PatrickS a écrit : ↑26 mars 2021, 09:16 [ Ou plutôt cela fait travailler le deuxième cerveaux masculin (qui est situé plus bas)

Patrick

Est-ce qu'on est sûr que chez les hommes c'est toujours le deuxième

?

cacahuete

Je vois une grosse différence entre l'ours polaire de Motor et les propos de Margot, qui marque en fait la profonde séparation entre l'homme et l'animal : les animaux sont effectivement programmés ( instinct animal ) non pas pour survivre eux-mêmes, mais avant tout pour la survie de l'espèce. Pour ...

cacahuete

Courage Lélé, c'est quand même une bonne nouvelle que l'opération soit possible, même si je comprends le choc que tu as dû avoir .. Mais d'abord, c'est comme tout je pense que ça peut se négocier, et puis sinon t'inquiète pas tu trouveras une solution et en ce qui me concerne pas de problème pour un...

cacahuete

Ah oui, mes parents avaient la même voiture, il y avait une banquette à l'arrière et une rangée de strapontins, on pouvait être 9 dedans, et effectivement la suspension était molle, ça donnait vite mal au coeur

cacahuete

Ah oui, chez moi aussi il y avait un vieux frigo, il a dure 30 ans.. (il était là longtemps avant moi :mrgreen

Sinon, je me rappelle aussi que quand on avait de la fièvre, on utilisait un thermomètre à mercure

cacahuete

Bonjour Misscahuette, super, un binôme de pseudo !

Bienvenue à toi !!

cacahuete

Oui, et on utilisait des cartes papier pour les trajets en voiture..

Et des cartes téléphoniques pour appeler d'une cabine

je me rappelle aussi que pour appeler de Paris vers la province il fallait attendre 19h, c'était moins cher, ça doit être assez vieux ca

cacahuete

quand aujourd'hui je fais la cuisine, je n'ajoute plus guère de sel que dans l'eau qui va servir à la cuisson des pâtes ou du riz J'ai arrêté depuis longtemps de saler l'eau de cuisson pour le riz comme pour les pâtes, la différence de goût n'est pas perceptible quand on ne les mange pas nature :ro...

cacahuete

Je viens de me connecter mais j'étais seule

peut-être que je pourrais repasser plus tard !

cacahuete

Extraordinaire :D C'est une super nouvelle !! Ca n'arrive quand même pas très souvent qu'on entende ce mot là d'un médecin, (et en plus dans le bon sens du terme :mrgreen: ) je suis vraiment très trèèès contente pour toi, et tu as bien fait de le partager, ça fait toujours plaisir de voir qu'il n'y...

cacahuete

Comment vas-tu lélé aujourd'hui, que devient ton magnifique bleu ?
Et comment ça se passe pour ta fille ?

cacahuete

Pareil, j'en ai fait un une fois à la maison, ça s'est passé sans problèmes, l'infirmier était joignable au cas où, mais je n'ai pas eu à l'appeler.

cacahuete

et je n'ai personne à qui en parler maintenant... Mais ici tu peux trouver du monde à qui en parler, sans embêter personne, je pense qu'on comprend tous ce que tu vis en ce moment, Je pense qu'il ne faut pas trop t'inquiéter pour l'hôpital, ils sont peut-être débordés mais ils doivent quand même sa...

cacahuete

Bloub a écrit : ↑02 oct. 2020, 13:50 nombre de patients sont morts d’embellie pulmonaire

J'ai bien apprécié la faute de frappe

Et désolée pour ma participation fort peu constructive sur ce sujet

cacahuete

Récemment ma fille m'a fait tester des recettes dans lesquelles la quasi totalité de la farine est remplacée par des légumes ou légumes secs, j'ai goûté un gâteau à la framboise aux haricots blancs, et des muffins faits avec de la betterave râpée, j'étais un peu sceptique sur le principe, mais final...

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