Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mwoua

Salut Steff, pour ma part c'est mon premier traitement et cela fera 8 semaines que j'ai commencé et pour le moment rien à signaler, à part les cheveux qui s'amincissent mais je le sens qu'au toucher, d'aprés ceux que je cotois et bien ca se voit pas. Voila Voila

Je t'envoie un MP mariel

mwoua

Coucou mariel,

Oui je veux bien tu me le passe en PJ surtout que j'ai rdv avec mon neuro semaine prochaine donc je lui en parlerai.

Merci bonne journée à toi aussi

mwoua

Coucou mariel !!!
Super de te revoir et surtout cool que ton coup de mou soit passé!! Ca v bientot faire 2 mois pour toi le debut avec aubagio?

Non moi je n'ai pas vu l'article sur le point. Que dit il de beau?

mwoua

Oui je suis d'accord avec toi andre. Mais je continu mon coup de gueule Mdr. Marre de ne pas avoir un mois entier de paie (bon ok j'exagere un peu ) , entre les rdv, les arrets de travail suite aux bolus...
Mais c'est comme ca pour tous et comme on dit c'est la vie

mwoua

Coucou à tous

Je viens pousser mon petit coup de gueule

. Et oui j'en ai marre de devoir prendre des heures de mon boulot non payées pour pouvoir aller à mes rdv de neuro et IRM. Je ne trouve pas cela normal sachant que nous n'y somme pour rien quand meme !!! Grrrrr

mwoua

Hey djoke ! Comment ca tu ne petes plus la forme?

mwoua

Salut matula. Bon courage a toi !!! Et oui surtout tiens nous au courant !!

mwoua

Apres 1 mois de traitement mes PDS sont nickel

mwoua

Salut marritata,

Pour ma part, il m'a été proposé aussi car j’étais réticent aux injections qui m'a été proposé la premiere fois et j'ai donc choisi aubagio. C'est mon premier traitement.

mwoua

Bonjour marritata

Tu peux lire nos messages sur ce sujet, pour l'ensemble tte ce passe bien, nous sommes au debut aussi mais ca va

mwoua

Coucou mariel13,

Cool

. Moi il me reste 2 jours et fini ma premiere tablette !!! ( bon j'avoue j'aurai mieux aimé si c'etait une tablette de choco) et toujours rien à signaler de mon coté non plus !!

salut

mwoua

Slt Anne-Ma'. Ba ecoute mon neuro m'as dit que c'etait normal si ca augmentai un peu. Si ca augmentait de 3 fois la norme maximal faut surveille et si 5 fois plus faut arretee de suite. Donc ca va. Prochain rdv fin mars et irm medullaire avril (premiere fois pour moi) ainsi que irm cerebral (ca habi...

mwoua

De rien khadija.

Oui fafa il y a en effet pas mal de cellules souches et il y en a surement une qui fera l'affaire. Oui comme me dit mon medecin dans 10 ans on pourra sortir de cette merde. Gardons espoir

mwoua

Je ne sais pas si ca a déjà été abordé. Mais j'ai trouvé cet article( http://sep.g-station.com/index.php?option=com_content&view=article&id=1094:pour-en-savoir-a-propos-de-letude-lancee-au-canada-au-sujet-des-cellules-souches&catid=1:latest-news&Itemid=172 ) et je trouve une fois qu'...

mwoua

J'ai rdv demain avec mon neuro de tte facon je verrais avec lui.

mwoua

Bonsoir les aubagistes. Dites moi vos taux de transaminases apres 15 jours de traitement etaient comment? Car moi les sgpt sont a 66ui/l au lieu de 40 max...

mwoua

Si pour l'instant ca se passe bien tant mieux !! Moi je suis pas non plus vieux sepiens hein lol. Non ca va pas de dégât pour ma poussée, juste sensitif coté droit mais ca va. Tu est de marseille dis moi??!!

mwoua

Coucou mariel13 !!
Encore une aubagiste cool

Fait nous partager ton experience aussi comme ca on peut voir nos effets aux un et aux autres. Moi ca a fait 2 semaines samedi et toujours rien à signaler... à si une poussée mais 3 jours avant que je commence le traitement

mwoua

Salut anne-ma ! Ba ecoute ca va un peu mieux les sensations d'engourdissement, le boit des doigt par contre pas trop de changement. J'ai fini le 3eme bolus a 13h la. Bien sir j'ai demandé de faire ca chez moi mais ne voulais pas donc j'ai demandé en hopital de jour, il m'as dit oui c'esr ce que l'on...

mwoua

Ca avance ca avance !! Pas mal de chose qui debute en cette annee 2015. Cool pour nous tous il faut garder espoir

mwoua

Merci Djoke ca va allé. Pas trop le choix

mwoua

Coucou a tous !! En direct de l'hopital. Debut des bolus demain !!

mwoua

Salut djoke. Moi j'ai eu ca à ma premiere poussee a mon oreille droite. Au bout d'un moment j'entendais plus du tout de cette oreille. J'ai fait mes premiers bolus et ca a commencé a aller mieux puis au bout d'un mois tout redevenai normal

mwoua

Merci Anne-Ma tu as raison. Au bout de 5 jours ( et oui je suis un peu long ) je me suis decidé a appeler le neuro aujourdhui. Donc verdict poussée et rdv jeudi avec mes affaires ma t il bien precisé. Donc bolus a suivre...

mwoua

Les envies de vomir je pense font parti des ES. Pour ce qui est de la fatigue et ta brulure dans la jambre j'aurai dit la maladie. Moi depuis mercredi je suis tout engourdi cote droit de mon cuir chevelu , oreille jusqu'a l'epaule et la aujourdhui descendu dans le bras et la main. Je ne sais pas si ...

mwoua

Oui c cool Anne-Ma ca permet d'echanger nos experiences sur ce traitement. Et vu que l'on pas nombreux pour le moment ... Moi pour le moment pas d'ES , j'espere ca va durer

mwoua

je me suis dit que si y avait des effets secondaires, je préferais les avoir la nuit. et je me connais : le matin si je mange le reveil, je sais que je vais l'oublier et le midi c'est pareil. Il arrive souvent qu'on mange très tard (donc pas d'heure fixe) ou qu'on mange entre 2 clients.. Ok Djoke. ...

mwoua

Salut les aubagistes. Moi j'ai commence ce midi, j'ai pensé ce serait plus pratique pour moi. En attendant direction boulot la... j'espere ne pas avoir d'ES. Pourquoi avez vous opté pour le soir vous?

mwoua

Allez c'est parti ! Premier jour. Un peu comme un premier rdv, on sait pas comment ca va se passer... mais exite quand meme

mwoua

christounet a écrit :Bonjour.

Ta sculpture Fafa elle me fait penser à Elsa la reine des neiges et tu as bien réussi ca bravo.

A demain.

Je suis d'accord cela fait penser à la reine des neige. Ou c'est peut etre à force de la voie tous les jours avec me filles que je la vois partout

mwoua

Bonjour à tous, Je viens de parcourir un peu toutes les sections du forum et je vois pas mal de traitement nouveau (anticorps monoclonaux, cellules souches, et les approches de la remyelinisations...) et pas mal de personnes qui suivent un protocole. Je trouve que cela donne de l'espoir pour nous to...

mwoua

Salut à tous. Pareil pour moi je ne fait pas partie d'une etude mon neuro m'a donné l'ordonnance et m'as fait faire mesurer les taux de transaminases et de bilirubine, ainsi qu'un tubertest. Je debute samedi Aubagio et j'ai des prises de sang tous les jours pendant 3 mois pour le moment pour mesure...

mwoua

Salut à tous. Pareil pour moi je ne fait pas partie d'une etude mon neuro m'a donné l'ordonnance et m'as fait faire mesurer les taux de transaminases et de bilirubine, ainsi qu'un tubertest. Je debute samedi Aubagio et j'ai des prises de sang tous les jours pendant 3 mois pour le moment pour mesurer...

mwoua

Anne-Ma' a écrit :Bon départ et tiens au courant!

Oui pas de souci et toi aussi

mwoua

Lol. C'est cool d'echanger avec des personnes qui ont le meme ttt et de donner nos impressions.
Une pillule bleu cooooool

. En tout cas commande ce soir et top depart samedi

mwoua

J'ai eu aucun test a faire avant de le commencer. C'est mon second traitement, le premier je l'ai pris durant 4ans et j'en ai eu marre donc j'ai changé (j'ai arrete de prendre mon precedent ttt un mois avant le rdv semestriel) Aucun controle avant de le debuter. J'ai l'impression que chaque neuro f...

mwoua

C'est cool pour toi anne-Ma !! :D C'est bien d'avoir des retours d'experience car j'ai l'impression nous sommes pas nombreux. Tu as fait toi aussi le tubertest avant de debuter? Moi c'etais positic donc un traitement pendant 3 mois que je prends bientot depuis 1 moos. Je pourais commencer aubagio da...

mwoua

Anne-Ma' a écrit :Bonsoir tout le monde,

Aubagio depuis 3 semaines et niveau effets secondaires quelques jours de nausées au debut et depuis RAS. Prise de sang ok, tout est parfait!
Bref, je suis ravi pour le moment! Affaire à suivre...

C'est cool anne-Ma en esperant que ca dure.

mwoua

Je tenvoi un MP

mwoua

Ok oui en effet si tu ressents des effets positifs avec ce traitement c'est genial. Oui moi diagnostique posé en octobre apreq une poussee au mois de mai avec perte d'audition d'une oreille mais tout recuperer environ un mois et demi et bolus de solumedrol... je commence aubagio dans 2 semaines donc...

mwoua

Salut ksabian. Moi je dois commencer aubagio dans 3 semaines pour ce qui sera aussi mon premier traitement. J'ai pas le souvenir que mon neuro m'ai dit ca concernant le nombre de patient par etablissement pour ce traitement. Sans etre indiscret tu est diagnostique depuis quand? Et tu avais beaucoup ...

mwoua

Moi perso j'ai relu dapuis le debut ton post matula. Meme si je prefere avoir des preuves concrètes. Ton choix doit etre respecter, personne ne doit juger une personne dans ces choix. En tout cas je suivrais ton post et l'evolution de celui-ci

mwoua

Reims, en champagne

mwoua

Coucou a tous

Alors les nouveaux aubagistes comment ce passe le traitement ? Et les anciens aussi d'ailleurs

mwoua

Qu'est ce que vous appelez amincissement des cheveux ? Mon neuro m'a dit que au debut il y avait effectivement un amincissement des cheveux mais a la repousse tout redevenai a la normal.

mwoua

Oup's j'ai mal orthographié ton nom mwoua... Excuse moi. C'est ton premier ttt? Depuis 4ans, mes RDV de suivi sont tout les 6mois sauf problème. Pour aubagio c'est pareil, PDS tout les 15j durant le premier mois puis tout les mois. Mais j'ai jamais eu de soucis avec mes ASAT ALAT sous Betaferon. On...

mwoua

En effet, j'ai l'impression qie chaque neuro fonctionne d'une maniere differente. Moi apres le debut du traitement pds tout les 15j pdt 3 mois puis 1 tous les mois pdt je ne c plus combien de tps. Et rdv bien sur tt les mois avec lui.

mwoua

Coucou !! Cool des nouveaux venu pour aubagio. Moins l'impression d'etre seul lol .Moi fin des dernieres analyses semaines prochaine et si ok debut aubagio dans 2 semaines. Je vous tiendrais moi aussi au courant de mes nouvelles

mwoua

Ce n'est peut etre qu'une petite baisse passagere. Tiens au courant !

mwoua

Coucou.

Pareil pour moi, apres premiere pousse irm et ponction lombaire ainsi qu'une batterie de test. Apres le second irm 4 mois apres diagnostic sep

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