Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Lucacido

Bonjour à tous, Cela fait un grand moment que je ne suis pas venu. Beaucoup de choses ont changé dans ma vie, d'abord à cause de la maladie. J'ai touché le fond courant juillet et là je remonte la pente petit à petit mais c'est dur de se dire que la vie ne sera plus la même. J'accepte très difficile...

Lucacido

Bonjour, Je ne voulais pas polluer le post de 0sepien0. Donc je vais vous donner des nouvelles sur le mien :) Alors ça avance doucement. Je remarche tranquillement dans la maison. La fatigue est encore très présente. J'ai repris de la cortisone en traitement de fond. Et puis je souhaite vous faire p...

Lucacido

je ne remarchais pas avant de faire de la kiné. C'est grâce à ça que j'ai pris confiance.

Lucacido

Alors, je vais aller dans le meme sens que les autres. J'ai perdu la marche le 5 décembre dernier. J'ai officiellement déclaré Sépien en janvier / février. Et là je remarche. Bon pas encore normalement mais je peux me déplacer dans la maison sans mon fauteuil roulant. J'ai commencé la kiné début fév...

Lucacido

Ok alors on va peut etre rien dire à la pref :) Car là on va changer de voiture. On regarde pour un 5008 boite auto mais en occasion car neuf ouille !!!! Mais cela est rare en france les boites auto. Et la modification n'est pas énorme en terme de finance au max il faut compter 3000€. Et au fait j'a...

Lucacido

Pour les aides, c'est pas évident effectivement. On va voir ce que l'on va me proposer. Je vous tiendrais au courant du résultat. C'est le 3 avril avec la MPDH. La voiture me servira surtout pour aller chercher mes enfants à l'école et à la crèche car là on s'appuie sur la famille et les TISF mais v...

Lucacido

Merci fafa pour ces explications. En fait c'est de mon propre chef car je me rends bien compte que je suis incapable de conduire. Mes jambes ne répondent pas aussi vite qu'il le faudrait et puis j'ai pas la sensation d'appuie (je sais faire uniquement zéro ou un) mais pas de variations. Je me teste ...

Lucacido

Je pensais que c'était une obligation de passer par tout ça.
J'ai le droit de mettre les commandes au volant sans rien dire à personne ?
De toute manière pour l'instant, je ne peux pas conduire donc je peux attendre les délais

Lucacido

Coucou tout le monde, Et ben cela a été long à lire :lol: Je n'ai pas eu de mail me disant qu'il y avait des messages sur mon post. Je découvre tout ça et franchement je ne comprends pas grand chose. Pour info, si cela intéresse quelqu'un :) Je continue la kiné de manière intensive et cela m'a permi...

Lucacido

Coucou tout le monde, Je reviens vous voir après quelques semaines d'absence. J'ai eu un gros coup de déprime sûrement le contre coup de l'annonce de la maladie. Car oui c'est officiel je suis une sépienne. Tout les diagnostiques vont dans le même sens. La j'essaie de regagner un peu de marche. Je f...

Lucacido

Merci lonbidique pour tous ces liens. Je vais aller lire tout ça

Lucacido

Je vois que tout le monde n'a pas les mêmes effets avec le lyrica.
J'ai commencé il y a 3 jours à 50mg par jour et mon neuro veut que je monte à 200mg par jour. Mais je me trouve déjà shooter à cette dose alors plus fort ça va donner.

Lucacido

J'ai bien l'intention de remarcher. D'ailleurs j'ai des séances de kiné depuis une semaine à la maison avant d'aller dans un centre de rééducation. Mais voilà j'ai les jambes raides, et après les douleurs sont insupportables (je suis devenu douillette). Mais j'ai une énorme volonté car je veux de no...

Lucacido

Alors j'ai un fauteuil que je loue depuis le début mais il a fallut le changer 3 fois pour en avoir un qui tient à peu près la route sauf qui les lourds et pas totalement à ma taille (petit gabarit). Normalement demain, je vais en essayer 3 (2 en Kuschall et 1 dans une autre marque). Le RSI va en fi...

Lucacido

Si c'est pas indiscret Lolo, tu l'as payé combien ton fauteuil ?

Lucacido

Bonjour, Voilà je suis dans les démarches pour acheter un fauteuil. Ça sera sûrement un kuschall. A votre avis châssis fixe ou pliant ? Vous avez négocié le prix avec le vendeur. Et au niveau des options, vous avez pris quoi ? Désolé pour toutes ces questions mais vu le prix je voudrais pas ma tromp...

Lucacido

Bonsoir tout le monde, En fait je vous comprends un peu chacun. Je suis des fois très en colère d'être dans un fauteuil, de ne pas pouvoir m'occuper comme avant de mes enfants. Est ce que je pourrais le faire si je n'étais pas en fauteuil ? ben encore moins alors voilà je suis plutôt résigné. Je sui...

Lucacido

Lolo tu lui reproche quelque chose de particulier. Et j'ai vu que tu habites Bourgoin. J'habite proche de St Jean de Bournay.
Tu t'es renseigné chez qui pour l'achat d'un nouveau fauteuil ?

Lucacido

Tiens nous au courant surtout pour avoir le nom:)
Là si je prends le Kuschall il sera sur-mesure.

Lucacido

Alors on m'a proposé celui là "Fauteuil Roulant Actif küschall® Compact". Et demain j'ai une autre personne qui vient nous en présenter d'autres à voir ce qu'elle va nous proposer Pour te répondre un peu Vali19, je suis au RSI donc il prenne en charge 603€ en remboursement et par la mutuel...

Lucacido

coucou tout le monde, Alors pour l'instant, je me bats pour avoir le compte rendu de mon hospitalisation. Et oui je ne l'ai toujours pas :) Enfin ni l'ancien neuro ni le nouveau n'a reçu quoi que ce soit de l'hopital. La secrétaire du nouveau neuro doit appeler demain pour essayer de faire activer l...

Lucacido

bienvenue !!!

Lucacido

Je comprends tout à fait ton point de vue. A l'heure actuelle, je suis en fauteuil roulant du matin où je me lève au soir où je me couche. Après j'espère bien remarcher et c'est le but mais voilà je veux aussi un fauteuil qui me permette d'etre bien assise et facile à manipuler dans la maison. Car l...

Lucacido

J'habite en France. La prise en charge à 100% est en cours mais je suis au RSI et ces personnes m'ont dit on prend en charge la location du fauteuil que j'ai déjà jusqu'à 3 mois après il faut acheter. Et là j'en suis déjà à 1 mois et demi de fauteuil. donc le temps de faire les démarches ... et puis...

Lucacido

Merci tout le monde. Donc j'ai accepté le bolus par contre j'ai fait une réaction allergique entre le bolus et l'anesthésie de ponction lombaire. Rien de grave mais voilà. Sinon pour l'instant pas grand chose de neuf. Le dossier mdph est parti et traité. On a lancé les démarches pour acheter un faut...

Lucacido

Je me permet de vous tenir au courant. J'ai repassé deux IRM médullaire et cérébrale cet aprem à Grenoble. Et j'ai vu un neuro en urgence. J'ai des plaques et autres choses que j'ai pas tout compris au nivo de IRM médullaire. Il a prononcé le mot sep. Il veut me faire un bolus demain. Je comprends p...

Lucacido

Merci beaucoup pour le soutient :) Au nivo psy je traine des casseroles depuis l'enfance et on pense tes arriver à gérer. Enfin je vais prendre rendez vous chez un psy avec hypnose en espérant que cela soit plus facile. Est ce que vous savez comment faire passer plus vite les effets secondaires de l...

Lucacido

Roro pas de dispute. Tout le monde a le droit d'exprimer son point de vue. Je sais aussi que d'un point de vue psy je suis pas clean. La seule chose que j'ai du mal à digérer c'est quand le neuro me dit que c'est un manque de volonté de ma part. On verra les deux nouveaux irm de mercredi ce qu'ils d...

Lucacido

Alors je suis prêté à attendre bcp de choses. Et si des séances de psy puissent me faire remarcher, je prends.
Mais je vais aller voir un autre avis, et j'ai deux irm prévue mercredi.
Tout n'est pas clos.

Lucacido

Bonjour, Merci pour vos conseils. Je suis sortis de l'hôpital. Alors voilà le diagnostique d'un des praticiens: syndrome somathoforme avec trouble de conversion mais la sclérose est pas totalement écarté à voir dans l'avenir. Pas de traitement sauf d'aller voir un psy. Par contre, j'ai les effets se...

Lucacido

1ère journée à l'hôpital. J'ai passé EEG ce matin et il est normal. Ils m'ont fait une ponction et dans la foulée, j'ai fait 3 potentiel auditif, visuel et somesthesie. Les toubibs internes et autre ne sont pas très bavard. La question qui revient souvent: pas trop de surmenage, pas de pbs familiaux...

Lucacido

Ben je pensais que cela pouvait être du à la cortisone que je prends depuis 15 jours. Et puis je prends aussi 10 gouttes de la laroxyl tout les soirs depuis maintenant 4 semaines.
Sinon j'ai pas spécialement d'idées.

Lucacido

Je viens vous faire un petit coucou. Cela fait 2 jours que je me sens nettement moins fatigué ouffff !!!! Car dormir 16-18 heures par jours c'est impossible à vivre. Je peux de nouveau bouger mes doigts de pieds. Bon c'est pas énorme mais voilà une micro amélioration, et ça donne un peu plus le sour...

Lucacido

Merci pour votre accueil

Je vais donc attendre les résultats des futurs examens. Et je reviendrais faire vous après

Pour le 2ème avis, j'espère que le neuro que je vais voir à l'hosto sera bien.

Lucacido

Bonjour, Je me permet de m'inscrire sur ce forum pour avoir de l'aide. Je me présente. Je m'appelle Béatrice. Je suis mariée et maman de 3 Monks (5,4 et 1 ans) et chef d'entreprise. Depuis maintenant 4 semaines, je suis en fauteuil roulant dû à une paraparérise qui est survenu en 48 heures. Je suis ...

35 résultats trouvés

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: présentation + questions

Re: présentation + questions

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Achat d'un fauteuil roulant

Re: lyrica?

Re: Pas encore détectée

Re: Achat d'un fauteuil roulant

Re: Achat d'un fauteuil roulant

Achat d'un fauteuil roulant

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Bonjour je suis nouveau sur le forum

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectées

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectées

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Re: Pas encore détectée

Pas encore détectée

Flux

Aller à la page

Qui sommes nous