Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bélik

Sans cesse malade depuis des années, ballotée de médecin en médecin, la SEP plus syndrome de jambes sans repos + douleurs incessantes à la vessie sans infection urinaire (donc au moins maladies orphelines en plus de la SEP...) je me sens de plus en plus lâchée par le corps médical. Mon mari et ma fi...

Bélik

Coucou Loupa et bienvenue parmi nous :D Tu y trouveras du monde sympa, toujours prêt à répondre à tes interrogations et à te soutenir en cas de coup dur.... ou que tu pourras aider aussi . Contente de savoir que tu es bien accompagnée, c'est très important ! N'hésite pas à nous donner des nouvelles....

Bélik

Bonsoir,

Mes neuros aussi semblent s'en désintéresser complètement....

Bélik

Super ! :D Merci à tous, cela me rassure ! :D L'infirmière qui s'était occupée de ma fille (elle avait une jambe dans le plâtre et devait avoir des piqûres pour fluidifier le sang) viendra demain me voir pour une prise de sang... Elle a l'air très sympa et compétente, je lui demanderai si elle peut ...

Bélik

Merci Nostromo pour ces infos.... Je me demande où va le monde de la médecine.... :shock: Le motif que l'on m'avait donné à l'époque était que le relais "per os" ne servait pas à traiter ( c'était au bolus de solu de jouer ce rôle) mais à éviter tout effet de sevrage après arrêt du bolus.....

Bélik

Merci Margot pour ces infos !

Bonne journée à toi

Bélik

Au cas où cela n'aurait pas été déjà posté, le cannabis thérapeutique va être expérimenté pour les douleurs liées à la SEP et autres maladies graves : https://www-leparisien-fr.cdn.ampproject.org/c/s/www.leparisien.fr/amp/societe/sante/l-experimentation-sur-le-cannabis-therapeutique-aura-bien-lieu-0...

Bélik

Dans un brave petit village au fin fond d'une campagne.... Victor, le sacristain, n'est pas toujours très scrupuleux dans son travail... Le curé finit par s'en aperçevoir, et un jour, il attrappe le sacristain et le traîne dans son confessionnal. -Et maintenant, Victor, tu as intérêt à ne pas mentir...

Bélik

Surtout l'histoire de curé !

Bélik

Bonsoir à tous, Comme déjà expliqué dans le sous-forum "coup de blues" (sujet SOS, je suis terrorisée) l'hôpital vers lequel ma neurologue m'avait dirigée suite à ma névrite optique (qui attend déjà depuis un mois) ne veut plus de moi... Les autres hôpitaux de la région sont minables et de...

Bélik

Un "schéma dégressif" (également appelé un "relais per os") après une cure de corticoïdes n'est à vrai dire utile que si cette cure a duré suffisamment longtemps, c'est à dire jamais moins d'une semaine, et en général plutôt à partir de trois semaines. Le dosage reçu n'a pas d'i...

Bélik

Merci Maghlight ! Ta réponse arrive à point nommée car je commençais à "flipper" sérieusement.... La seule crainte qui me reste, c'est que ma neurologue est en cabinet privé et n'est présente que 2/3 jours par semaine... Mais bon, si c'est une infirmière qui l'appelle, il y aura peut-être ...

Bélik

Merci à tous d'avoir eu la gentillesse de m'avoir répondu et réconfortée. Par contre, il y a eu du nouveau ces temps -ci et pas en bien : Finalement, l'hôpital ne veut plus me prendre.... parce que les infos ne sont pas passées. J'ai signalé ma mycose à la secrétaire ou à l'infirmière (je ne sais pa...

Bélik

Coucou Lélé, Vraiment triste pour ce qui t'est arrivé ainsi qu'à ta fille... :( Comment te sens-tu à présent ? J'espère que tu as pu avoir un traitement pour te soulager et que ta fille et toi pourrez trouver un plan.... En ce qui concerne le logement pour ta fille , as-tu pensé à Brétigny ? C'est d...

Bélik

Merci infiniment, Cacahuete et Bloub ! :D Vos réponses m'ont grandement aidée pour faire passer ma crise d'angoisse... On m'a dit un jour que les anges, ce n'étaient pas forcément des êtres surnaturels avec des ailes comme on les présente traditionnellement dans la religion, mais que cela peut être ...

Bélik

Merci Shed pour ton aide. Je me sens déjà un peu mieux d'avoir eu une réponse et un soutien si rapide...Je vais essayer de suivre tes conseils.... A tous : Désolée de certaines incohérences ou redondances dans mon message précédent mais j'ai mis trop de temps à le rédiger, et je n'ai pas pu le modif...

Bélik

Voilà ce qui se passe : J'ai eu une crise aux jambes au mois d'août (raideurs, crampes) qui a réduit à presque rien ma capacité de marcher. Début septembre, j'ai commencé à ne plus voir clair de l'oeil gauche ( celui qui avait été touché par une névrite optique il y a 20 ans et pour lequel j'avais u...

Bélik

Merci Khadidja... Contente de savoir qu'on peut avoir le Bolus à domicile même si cela risque d'être compliqué pour moi ( recontacter la neuro pour avoir une ordonnance, passer un champ visuel et un IRM pour mon oeil à des endroits différents...) compte tenu de mon état en ce moment, j'appréhende......

Bélik

Alors là, je n'y comprends plus rien : Depuis que j'ai diminué la cortisone, mes yeux vont mieux... Effet secondaire de la cortisone ? Poussée ? Ou les deux ? De plus je viens de me souvenir qu'il y a deux ans, suite à une otite mon médecin m'avait prescrit 3 jours de cortisone en cachet et mes yeu...

Bélik

Merci beaucoup Bashogun et Khadidja pour vos réponses....

Bashogun, tu as l'air d'en savoir beaucoup sur le sujet...

Je vais en parler à ma neuro. J'aimerais tant pouvoir remarcher un peu plus et faire du sport!

Bon WE à tous deux

Bélik

Bonsoir à tous, Vu ma neurologue pour une recrudescence de mes troubles au niveau de mes jambes qui a gâché mes vacances (syndrome de jambes sans repos , brûlures) plus mon oeil gauche qui semble avoir décidé de revenir à la névrite optique d'il y a 20 ans (je ne vois plus clair de cet oeil depuis p...

Bélik

Bonsoir à tous, Après bien des années de questionnement, j'ai enfin pu comprendre pourquoi certains neurologues ne me prenaient pas au sérieux quand je leur parlais de poussées ou quand j'accusais ma SEP... Il se trouve que, en plus ou à cause de ma SEP (on ne sait pas en fait ) je souffre d'un synd...

Bélik

heureusement que tu as pu avoir un rv avec ta neuro, c'est bien qu'elle ait pu te le proposer rapidement, tu nous diras ce qu'elle en pense ! (au fait, c'est celle dont je t'avais donné les coordonnées? si oui, tu es entre de bonnes mains!) coucou cacahuete, En définitive, c'est bien elle... Très h...

Bélik

@ khadija : Merci à toi ! :D J'ai eu raison d'en profiter car les jours se suivent et ne se ressemblent pas.... Le déplacement chez la neurologue a été une épreuve, avec une crampe maison dans l'ambulance.... (ouille !) mais ouf, c'est fini, il me reste des douleurs au pied mais c'est supportable......

Bélik

Bonjour Cacahuete et merci pour ton soutien ! :D heureusement que tu as pu avoir un rv avec ta neuro, c'est bien qu'elle ait pu te le proposer rapidement, tu nous diras ce qu'elle en pense ! (au fait, c'est celle dont je t'avais donné les coordonnées? si oui, tu es entre de bonnes mains!) Je me souv...

Bélik

Promis !

Bélik

Bonsoir à tous ! Alors là, je n'y comprends plus rien : Depuis que j'ai diminué la cortisone, mes yeux vont mieux... Effet secondaire de la cortisone ? Poussée ? Ou les deux ? De plus je viens de me souvenir qu'il y a deux ans, suite à une otite mon médecin m'avait prescrit 3 jours de cortisone en c...

Bélik

Merci khadija

Cela fait tellement de bien de ne pas être seule en ce moment, de pouvoir échanger avec autrui...

Bonne semaine à toi

Bélik

Merci Khadija de m'avoir rassurée ! Même si tout n'est pas fini , j'ai meilleur moral. Ton rdv avec ta neurologue é dans longtemps ? Non, heureusement ! J'ai réussi à obtenir un RV en urgence pour mardi prochain, ouf ! Normalement je ne devais pas la revoir avant Novembre, mais elle a été très chic ...

Bélik

C'est toujours bien de voir un neuro ophtalmologue de temps en temps Chez moi aussi la cortisone fait comme toi Courage ça va aller mieux Merci Lélé tu m'as bien rassurée au sujet des effets de la cortisone. J'ai meilleur moral depuis ta réponse même si mon oeil gauche me fait des misères qui me fo...

Bélik

Ca fait toujours plaisir, de rencontrer un "membre historique". Tout le plaisir est pour moi, et merci Jean-Philippe d'avoir pris si gentiment le temps de te renseigner sur mon type de SEP et de m'avoir répondu de façon aussi rassurante et précise. :D Je suis allé regarder ta présentation...

Bélik

@ Bashogun: Tu as écrit: Tu pourrais nous en dire un peu plus sur ces cachets de cortisone dosés à 40mg ? Comment une si faible dose peut-elle avoir un effet bénéfique aussi rapide quand nos 3 à 5 bolus de 1g pièce auxquels nous sommes tous abonnés depuis des années mettent tant de temps à agir sur...

Bélik

Bonjour et merci à toutes celles et tous ceux qui ont pris si gentiment le temps de me répondre, malgré leurs propres problèmes avec cette maladie qui les torture régulièrement comme moi. Mon moral est bien meilleur depuis, même si je reste dans la tourmente au niveau physique. Vous avez fait plus p...

Bélik

Coucou de nouveau à Khadija et à tous, J'ai eu mon médecin traitant qui a été très compréhensif et à l'écoute. Il m'a prolongé un peu la cortisone, le temps que je voie la neurologue. Il m'a simplement rajouté 5 jours mais les 5 derniers jours seront à dose dégressive (les 5 premiers restent à dose ...

Bélik

Merci Khadija pour ton gentil message. Je dois voir mon médecin traitant ce soir. Je serai bien obligée de lui dire ce qui m'arrive avec mes yeux (c'est plutôt mon oeil gauche d'ailleurs, l'autre, c'est moins flagrant) J'ai vraiment peur de ce qu'il va me dire, s'il me conseille d'arrêter, c'est le ...

Bélik

Bonjour à tous Cela fait un moment que je ne suis pas revenue sur le forum, et désolée de revenir avec une angoisse nouvelle plutôt qu'une aide à d'autres participants (qui viendra, bien sûr mais dés que cela ira un peu mieux) Voilà ce qui m'arrive : Une poussée de plus pendant les vacances, pas de ...

Bélik

J'ai eu la réponse et j'en fais profiter ceux ou celles qui ont eu le même problème...

Comme me l'a expliqué Bashogun, le message reste dans la boîte d'envoi tant qu'il n'a pas été lu par le destinataire....

Bon WE à tous

Bélik

Bonjour à tous Pour les modérateurs (ou les fondateurs) : J'ai reçu un message privé (dans la messagerie du forum) et j'ai voulu y répondre (toujours dans la messagerie du forum) mais le message reste dans la boîte d'envoi, il ne figure pas dans la liste des messages envoyés.... Est-ce normal ? Et q...

Bélik

Merci Lélé de venir aux nouvelles, c'est gentil de ta part ! :D Pas eu de nouvelle alerte au visage ni à la langue. Pour le reste des troubles, ça va un peu mieux mais ce n'est pas encore le grand beau... Heureusement mes bras et mes mains ont l'air d'avoir repris un peu de force, je recommence à fa...

Bélik

Bonsoir à tous, Depuis que ma neurologue est partie à la retraite il y a quelque temps, je n'ai plus de bon neurologue... Celle que j'ai à La Pitié Salpètrière ne s'occupe pas de moi, impossible d'avoir un rendez-vous alors que l'on m'a recommandé de voir un neurologue dans les plus brefs délais sui...

Bélik

khadija a écrit :@ bélik : Pour affronter tous ces obstacles.. Jte souhaite du courage, de la patience é de la persévérance..

Merci beaucoup khadija !

Bélik

Bonsoir Bélik, le reste du temps se passe en démarches administratives pour tenter d'obtenir un CLM afin de ne pas perdre travail et salaire Tu as vu le médecin du travail où le médecin conseil de ton administration pour un CLM ? Bashogun, j'ai d'abord contacté le médecin du travail qui m'a expliqu...

Bélik

Merci pour vos réponses, surtout celles de Bashogun et de Babou qui m'ont bien rassurée ! De mon côté, mes problèmes de bouche semblent s'être calmés un peu, après une séance chez l'ostéopathe (pas pour cela, mais pour mon état général) qui m'a bien détendue.... Par contre, la neurologue qui me suit...

Bélik

Personne pour me répondre ? J'ai de plus en plus peur d'être un cas unique, insoluble et désespéré....

Bélik

Bonjour à tous, , Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum, des ennuis de santé à n'en plus finir et qui ont relancé les troubles de ma SEP même si les ennuis en question (problème de vessie douloureuse) pourraient ne pas être directement liés.... Depuis plusieurs années, j'ai une s...

Bélik

Coucou Bélik, Pas facile ces douleurs .. J'ai aussi des douleurs vives mais surtout sur le visage, pareil c'est court mais intense, j'en ai eu aux pommettes, et aux en dessous des dents, c'est vrai que c'est flippant moi c'es type douleur osseuse. Je n'en ai pas encore parlé car peur qu'on ne me pr...

Bélik

Des nouvelles, mais pas bonnes.... Tout d'abord, en plus de la SEP j'ai été embêtée toutes les vacances (et je le suis encore) par un problème de vessie atypique ( cystite sans infection urinaire) qui ne céde à rien, je ne peux plus prendre d'anti inflammatoires car ils me provoquent des troubles de...

Bélik

Merci Khadija et Domi :) Les médecins m'ont dit aussi que c'étaient des douleurs neuropathiques liées à la SEP... Pour l'instant, j'ai un traitement d'urgence ( du Tramadol en plus de mon LYRICA pour les douleurs) mais il faudra bien sûr que je refasse le point avec le neuro... J'ai pris également R...

Bélik

Bonjour à tous, Comme si la sclérose en plaques elle-même ne suffisait pas, un nouveau malheur vient de me tomber dessus... Je viens enfin de mettre un nom sur les douleurs urinaires chroniques sans infection urinaire qui m'empoisonnaient depuis des années et qui se sont aggravés brutalement pendant...

Bélik

Coucou à tous , De l'avis de Bashogun, s'il n'y a rien au niveau cardio comme dans ton cas Deb28, cela ressemblerait à un nerf compressé.... Peut-être voir au niveau kiné ou osthéopathe... Quelquefois, cela peut être purement mécanique et se débloquer par des manips (de kiné ou osthéo, bien sûr) Au ...

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