Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bélik

Merci à tous !

Bélik

Merci Lélé, cela me rassure... Si cela ne fait pas plus mal que le bilan urodynamique, cela devrait aller...

Bélik

Bonjour à tous, La maudite SEP dont je souffre a bien entendu depuis des années provoqué des problèmes urinaires : Dans mon cas c'est mixte (alternance de légère incontinence et de légère rétention) et cela entraîne des douleurs urinaires à répétition, tantôt aigües, tantôt chroniques, et bien sûr p...

Bélik

Merci Babel pour ta réponse rapide ! :D Tu peux transformer des heures d'aide ménagère avec du transport, pour cela c'est en accord avec l'association ou la société d'aide à domicile à laquelle tu dois faire appel? Oui, tu as raison, c'est bien ce que m'a dit l'assistante sociale de la MDPH, il me r...

Bélik

Bonjour ! Je ne suis pas sûre de poster dans la bonne rubrique, mais je n'ai trouvé aucun sous-forum dans "vos droits" qui correspond mieux aux questions que je me pose. 1) La MDPH m'a accordé le financement d' une aide ménagère et le recours à un VSL pour aller consulter le médecin ou mêm...

Bélik

Merci infiniment, Fafalarousse, de m'avoir répondu si vite et de m'avoir réconfortée, d'autant que tu as vécu et que tu vis encore des moments particulièrement pénibles dans cette fichue galère qu'est la SEP... J'ai bien l'intention de suivre ton conseil car je suis convaincue que l'aide d'un psy me...

Bélik

Bonjour à tous et désolée si je ne me manifeste depuis ce temps que par une mauvaise nouvelle... Je souffre de spasticité et de troubles convulsifs ou d'impatience( mouvements involontaires des orteils, crampes, engourdissements, décharges électriques... ) du pied droit depuis une crise survenue il ...

Bélik

Merci Fafalarousse de m'avoir répondu si vite... Ta réponse me rassure un peu dans le sens qu'il y a quand même des solutions pour limiter les risques d'infection urinaire même quand on devient résistant aux antibiotiques... Pour les autres infections, je me dis qu'en ce qui me concerne, il en sera ...

Bélik

Bonjour, J'applique les mêmes recettes que vous et en général ça marche. Par contre, là, j'ai eu une infection urinaire plus méchante que les autres qui nécessitera probablement un traitement par antibiotiques sur plusieurs jours, et plus fort que le MONURIL ( ou la fosfomycine si vous préférez) par...

Bélik

Coucou Renog, Je te comprends. J'ai pris de l'interféron ( REBIF 44) pendant des années et j'ai finalement arrêté, en accord avec ma neurologue, depuis 2 ans et je m'en porte plutôt mieux. Au moins ma peau arrête de se dégrader sur les points d'injection ! Quant aux poussées, je n'ai pas l'impressio...

Bélik

Une petite bonne nouvelle en passant qui pourra qui sait remonter le moral à d'autres... Pour la première fois depuis bientôt 3 ans, j'ai repris le volant... Je ne le pouvais plus à cause de mon pied qui m'en faisait trop voir (douleurs, décharges électriques, enflure persistante qui m'a même empêch...

Bélik

Merci Fafalarousse !

Je vais essayer, car au niveau psychologique, je commence à craquer en ce moment....

Bonne soirée à toi

Bélik

Oui, Lobidique, mais on me renvoie de service en service et pour finir, des renseignements vagues....

En plus, je suis malentendante, ce qui ne facilite pas les choses....

Bélik

Bonjour à tous ! Je lance un appel similaire pour l'Essonne où je vis.... Je n'ai jamais rien pu tirer de la part de l'association des SEP du coin, à part des réclamations de cotisations ou de dons, ou des invitations à des réunions où vous ne pouvez vous rendre sans chauffeur bénévole faute de jamb...

Bélik

crier- exister

Bélik

Allez, je me lance ..... De toutes façons j'ai 2% de chance de réussite....

C'est l'Allemand ?

Bélik

décidé = dévidé (c en v)

Bélik

Bélik

Ouh !

Il y a des armes qui devraient être interdites par les Conventions de Genève !!!

Atmosphère, Atmosphère ! Est-ce que j'ai une gueule d'atmosphère ?

Bélik

Oui, la diminution progressive des doses est nécessaire.... J'envisage aussi de me sevrer de ce produit car j'en ai plus qu'assez de dépendre du bon vouloir des fabricants .... A titre indicatif, voici ce que m'avait proposé ma neurologue dans le cas où j'aurais envie de décrocher. Je rappelle que m...

Bélik

Bonjour Ludo, et bienvenue sur le forum ! :D Oui, les engourdissements et les fourmillements sont choses courantes dans cette maladie.... mais ne t'inquiète pas trop, ils vont, ils viennent même indépendamment des poussées.... Tu peux aller voir sur le forum dans la rubrique "symptômes" ce...

Bélik

Bonne année à toi Erict, et à tous sur le forum !

Le plus de bonheur et le moins de souffrance possible pour tous !

Bélik

Merci Lolo pour tes voeux, et tous les miens en retour !

A mon tour de souhaiter à tous tout plein de bonnes choses pour cette nouvelle année.... Et que cette maladie nous fasse le moins de misères possibles !

Bélik

Bonne année à tous ! Et suite de mon "journal" pour ceux que cela intéresse: Pris une demi-gélule hier soir et une hier matin.... Pas d'effet secondaire sinon un peu "stone" cet après-midi.... Peut-être un léger surdosage.... Par contre j'ai hâte de revenir à mes "vraies &qu...

Bélik

PS : J'ai trouvé ceci... http://www.geriatrie-albi.fr/medicaments_ecrasables_V_VAILLAND.pdf http://www.chu-poitiers.fr/Docutheque/fiche_adm_formes_orales_solides.pdf Apparemment, on peut ouvrir les gélules de LYRICA. Et ma fille a trouvé confirmation dans un autre site ( de type médical et émanant d...

Bélik

Merci à tous deux de m'avoir répondu... Yoyo, j'ai suivi ton conseil et appelé le 15. Le médecin du SAMU était visiblement très pressé ( ce qui n'avait rien d'étonnant vu le jour et le contexte....) c'est tout juste si j'ai compris les conseils donnés tant il allait vite.... Il m'a conseillé de pre...

Bélik

Merci d'avance à ceux qui pourront me répondre ou simplement prêter attention à mon message.... Hier, j'appelle ma pharmacienne pour lui commander du LYRICA 25 (J'en prends 1 gélule le matin et 1 le soir depuis 1 an) Réponse : "Pas de problème, j'en aurai demain". Aujourd'hui, mon mari pas...

Bélik

Je ne marche plus sans canne à l'extérieur depuis plus d'un an ( mais l'an dernier, je suis restée plusieurs semaines en fauteuil) because spasticité, douleurs et syndrôme de la jambe sans repos m'ont démoli en quelques années.... Puis à partir de mars de l'an dernier, j'ai pris le taureau par les c...

Bélik

Moi, c'est au pied droit : Lors des accès, frémissements incessants, orteils qui bougent, entraînant des crampes de la plante des pieds, aucune position confortable.... Et nuits blanches (parfois 2 nuits de suite) car impossibilité de s'allonger (parfois même de me mettre dans un bon fauteuil...) Ca...

Bélik

- "Pourquoi t'as pas de gosse ? - Ben, c'est pas moi, c'est ma femme ! Sa mère, c'était déjà pareil." - " Mimile, tu perds du bois, sur la route ! - Bah, ça ne fait rien, c'était pour le brûler !" Je n'aime pas la ville, il y a des feux rouges de toutes les couleurs ! Ce n'est pa...

Bélik

Le taux de radiation est plus élevé au pôle emploi qu'à Tchernobyl. Soyez gentils avec vos enfants. Ayez toujours à l'esprit que ce sont eux qui choisiront votre maison de retraite. A l'école, ils nous apprennent le passé simple, ils feraient mieux de nous faire apprendre le futur compliqué. J'ai p...

Bélik

J'adore !

Un peu dans le même genre :

Un homme qui gagne un milliard d'euros par mois = un milliardaire, bien sûr.
Un homme qui gagne un million d'euros par mois = un millionnaire, naturellement.

et un homme qui gagne mille euros par mois = un militaire !

Bélik

Trop drôle ! riree riree riree Ca vaut bien l'eau bouillante congelée ! riree Nota Pour ceux qui ne savent pas encore de quoi je veux parler : La rumeur raconte qu'une blonde a fait bouillir de l'eau pour deux tasses de thé. Elle a bu une tasse et a congelé le reste de l'eau afin qu'elle soit conser...

Bélik

C'était au temps du service militaire.... Un jeune homme va partir au régiment. Peu de temps auparavant, la mère prend le père à part : - Dis donc, le petit, tu devrais quand même lui expliquer... hum ! certaines choses.... ses copains de régiment risquent de se moquer de lui s'il est le seul à ne ...

Bélik

Que cette nuit de Noël vous soit douce et porteuse d'espoir....

Joyeuses fêtes à tous !

Bélik

Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué" Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer..... Bon courage Oui Belik c est mignon, mais ça ils l ont remarqué, j ai toujours droit à :"ma...

Bélik

Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué" Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer..... Tu n'es pas obligée de dire exactement ça mais quand tu seras remise du premier coup d'assommoir...

Bélik

Merci à tous ! Supradyne, le site que tu m'as indiquée est très bien fait... A priori, dans mon cas, seuls les médicaments codéïnés seraient à proscrire, or il n'y a pas de codéïne dans le traitement proposé par le rhumato... Donc à priori je pourrais ( ce n'est pas non plus un tranquillisant ni un ...

Bélik

Bonsoir... Le protocole veut que le neurologue ne puisse pas dire que j'ai bien la SEP, même si tout laisse penser à ça car il s'agit d'une première poussé (même si des fourmillements au bras l'année passée pourraient laisser présager à des prémisses)... Mais a essayer de se montrer très rassurant ...

Bélik

Bonsoir ! A propos de l'interaction entre le LYRICA 25 mg, et d'autres médicaments (par exemple, les anti-inflammatoires) j'ai posé la même question à plusieurs médecins différents (dont 2 neurologues, qui ont eu un avis contraire....) à savoir : Puis-je prendre un anti-inflammatoire en même temps q...

Bélik

Ca y est, j'ai les renseignements qu'il me faut, et par la même occasion j'en fais profiter tous ceux et toutes celles qui en auraient besoin.... Ce n'est pas malheureux, il m'a fallu consulter une autre neurologue.... Elle m'a même signé le papier pour ma dentiste... donc, c'est du sûr. Pas de prob...

Bélik

Bonjour, ayant moi même était obliger de me chausser avec des pompes spécial pour cause de port de prothèse. Cela à était très rapide, ordonnance du neurologue et directe chez le fournisseur. pas besoin de passer chez un Orthopédiste sachant qu'il sont former pour prendre toutes les mesures nécessa...

Bélik

demande à voir non pas en photo, mais en réel ces chaussures, avant de t'avancer la dedans. ya un max de gens qui n'ont pas la même pointure à chaque pied, pas que des sépiens, et hop 2 paires pour 2 pieds. ça parait normal à tout le monde. sinon, 2 de la grande taille et semelles dans une des 2 pl...

Bélik

lobidique a écrit :Les Birkenstock, avec la semelle rigide, je n'aime pas.

Je ne savais pas que c'était à semelles rigides.... Si c'est ça, je ne peux pas en porter. J'ai essayé et cela me provoque des crampes.

Bélik

J J'ai fait le choix de choisir en fonction de mon pied le plus grand et de "combler" l'espace vide par des semelles. J'avais aussi envisagé d'acheter deux paires de chaussures de pointure différentes.... Si mon histoire de chaussures orthopédiques n'aboutit pas, c'est ce que je ferai. Mo...

Bélik

Suis un peu surprise... ? Je me disai mm en lisant ton écrit, que tu ne devais pas être en France :shock: Eh oui, Zawatta... C'est bien en France, hélàs ! Dans un pays qui manque de moyens financiers, d'équipement, cela pourrait à la rigueur s'expliquer ... Mais pour un pays comme la France, c'est ...

Bélik

Il fallait que je "crache" ce témoignage, avant qu'il ne m'étouffe de rage... et aussi parce que je sens la nécessité de dénoncer ce genre de situation, qui n'est probablement pas unique. Un an déjà que je suis sans chaussures, ( à part une paire de vieilles chaussures de plage qui commenc...

Bélik

Bien reçu ton message, merci infiniment Fafalarousse !

Je te tiendrai au courant

Bélik

Elle est bien bonne....

Mais pauvre Noé !

Bélik

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