Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bélik

Bonsoir Cacahuette, D'après ce que j'ai vu, l'auteur distingue conseille de faire de la muscu (soit en salle sur des appareils, soit chez soi) et de travailler la force des muscles... bien sûr progressivement, et de commencer par de toutes petites séquences, en ne s'affolant pas si après, au début, ...

Bélik

Merci de tout coeur, Babou, Barbara et Khadidja pour vos messages de réconfort ! :D J'ai tendance à me répéter mais je me sens vraiment moins seule et plus forte quand je lis les réponses ! Je vais un peu mieux et je suis vraiment décidée à changer de neurologue. Je demanderai à mon mari et à ma fil...

Bélik

A tous : Tous mes voeux pour cette nouvelle année, avec le plus de bonheur et le moins de souffrances possibles !

Et toutes mes pensées à toi, Béatrice, n'hésite pas à nous tenir au courant

Bélik

Coucou Bashogun, Khadidja et Lélé, merci d'avoir pris de mes nouvelles et désolée de ne pas avoir répondu de suite. Le neuro ne m'a pas rappelée, j'ai fini par le relancer, il est incapable de me donner une explication claire.... "j 'hésite entre plusieurs hypothèses " (lesquelles ? pas de...

Bélik

Merci Barbara pour ta réponse.

Ca doit être encore plus pénible pour toi que pour moi....

Je ne reverrai mon médecin qu'après les fêtes, si jamais j'ai du neuf, promis je te tiens au courant.

Bonne soirée à toi

Bélik

Coucou à tous, Depuis un moment, il m'arrive très brièvement d'avoir des élancements très douloureux (douleurs vivres types coups de poignard) sous la fesse droite et depuis peu en-dessous et au milieu de l'avant-bras.... Ca dure une ou deux secondes mais cela fait très mal.... Mon neuro n'est pas j...

Bélik

Oui, on a souvent l'impression que c'est ça....

Bonne soirée à toi et à tous

Bélik

Un patient va voir son médecin : -Voilà, Docteur, je ne fume pas, je ne bois pas, je n'ai de relations sexuelles que pour avoir des enfants, je ne mange que des légumes et du pain sans gluten, jamais de sel, ni de graisses, ni de pâtisseries ni de confiserie, et je ne fais de sport que pour être en ...

Bélik

La spasticité, ce sont des raideurs, il me semble... Accompagnées plus ou moins d'insensibilité Moi, j'en ai principalement sur le côté gauche du corps, y compris le visage... C'est raide, cela fatigue, et souvent j'ai l'angoisse de ne pas pouvoir ouvrir ou fermer les yeux même si je n'en suis pas e...

Bélik

Ce qui me fait le plus peur, c'est cette diminution de la sensibilité et des raideurs qui se sont aggravées depuis quelques semaines au niveau de l'entre-jambe, et surtout à gauche... Sans parler des paresthésies... Si mon neuro n'a pas rappelé d'ici lundi, je contacte le réseau dont on m'a donné l'...

Bélik

Merci à tous et à toutes !
Je me sens déjà un peu mieux depuis la lecture de vos messages
Je vous tiendrai au courant

A bientôt

Bélik

Merci infinment, Barbara, je me sens moins seule depuis ta réponse.... C'est fou parce que moi à on arrête pas de me dire qu' a la pitié salpetriere ce sont les meilleurs en neurologie ! Ce que tu me dit je traduit pas du tout ça.. Oui, Barbara, mais sans doute que ceux qui disent cela sont suivis p...

Bélik

Oh ! merci infiniment Lélé, tu ne peux savoir à quel point tu me soulages !!! Je comprends à présent pourquoi mes problèmes au niveau bassin s'étaient aggravés :même si la sensibilité à ce niveau-là s'était installée depuis pas mal de temps, chaque fois que j'avais fait une écho de la vessie pour vo...

Bélik

Bonjour deb28, L'insensibilité au visage, je connais ça depuis longtemps... Et les neuros ne font que me dire que cela ne correspond à rien sur l'IRM. Certains doutent même que ce soit lié à la SEP, alors qu'avant d'avoir une SEP je n'ai jamais eu ce problème.... J'espère que ton neuro sera plus com...

Bélik

Bonjour Barbara, et merci pour ta réponse. Je suis dans l'Essonne. J'ai été suivie pendant un moment à la Pitié Salpétrière, mais comme on ne s'occupait pas du tout de moi, j'ai pris un neuro privé. Je vais essayer de le relancer cet après-midi ( si j'arrive à le joindre) pour voir s'il se décide à ...

Bélik

Je ne sais pas si quelqu'un pourra m'aider, mais je me préfère encore tenter plutôt que de faire une bêtise car je me sens au bord du gouffre... Depuis plusieurs mois, mon état n'arrête pas de se dégrader , cela a culminé lors de mon hospitalisation en octobre, depuis, cela ne s'améliore pas, je sui...

Bélik

Désolée, Khadidja et Lélé, j'ai vu seulement que vous vous étiez déjà exprimés sur ce point dans un autre sujet sur le forum... Du coup mes réflexions ont dû vous paraître un peu bêtes.... Je suis confuse.... La dysurie, vous savez bien ce que c'est alors que pour ma part, cela faisait des mois que ...

Bélik

Avec plaisir Il y a un poste sur le forum Bashogun et mallorie avaient répertorié par région Il y a aussi les café sep Je n'y vais pas car g pas facebook Moi non plus, Lélé, je n'ai pas facebook ( "face de bouc" comme dit mon mari mdr ) Je n'avais pas vu le post en question et je te remer...

Bélik

Bonjour Belik, pour le 91, tu peux contacter le RESEAU ILE DE FRANCE SINDEFI : Immeuble l'Expansion, 2ème étage, 9/11 rue Georges Enesco 94000 CRETEIL Site Internet : http://www.sindefi.org/ Téléphone : 01 58 43 39 00. Email : coordination@sindefi.org Bien à toi. Merci beaucoup Bashogun ! Je me sen...

Bélik

@ Barbara92 : Si tu as du mal à t'endormir, tu peux essayer de respirer de l'huile essentielle de lavande juste avant de te coucher ( quelques gouttes sur un mouchoir et un ou deux "sniffs" dans ce mouchoir, pas plus)ba Mais attention, cela ne fonctionne que si aucune douleur ne t'empêche...

Bélik

Merci Lélé je vais essayer de voir cela... Il y a effectivement un réseau dans ma région....

Cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas seule !

Bonne soirée à toi

Bélik

A ma connaissance, aucun traitement pertinent contre le SJSR et ses différents symptômes. je me débrouille avec le froid localisé et les flexions en dernier ressort. Bashogun, on est d'accord que malheureusement il n'y a pas de traitement pour guérir vraiment cette cochonnerie... Et je suppose que ...

Bélik

Vous avez de bonnes idées ! mdr Une vraie peste, ce démarchage par téléphone ! Il ne se passe pas un jour sans que je reçoive plusieurs appels, et pourtant je suis sur Bloctel ! Que ce soit pour des mutuelles, des sondages, des fenêtres.... Perso je coupe court en disant que cela ne m'intéresse pas....

Bélik

J'avoue que mon avis sur ce genre de vidéo est partagé : Si l'humoriste est non-voyant ou s'il a travaillé avec la complicité d'un non-voyant ( comme Jéremy Ferrari qui a fait un sketch sur le handicap mais avec un de ses amis gravement handicapé) cela peut être considéré comme drôle ( en dépit des ...

Bélik

Merci pour vos réponses ... @Lélé : Comme l'a dit Ptitepat, ce serait pour le suivi de la SEP et pour faire relai avec le neuro....également pour ne pas éternellement me trouver seule avec le problème des médicaments à prendre, pour sortir du choix entre auto-médication et devoir se traîner chez le ...

Bélik

Bonjour à tous, J Je ne sais pas si j'ai posté dans la bonne rubrique et ma question est peut-être stupide: Désolée d'avance si c'est le cas... Je me demandais si certains membres vivant en France ont pu avoir des infirmières à domicile (ou même en cabinet) pour être suivi ne fut-ce qu'une fois par ...

Bélik

@Deb 28: De l'avis de nos autres compagnons d'infortune.... Je n'aurais jamais cru qu'il était possible de devoir attendre si longtemps pour avoir une IRM..... Et quand je pense que je me plaignais sur mon sort.... As-tu pu joindre ou voir ton neuro ? Si c'est quelqu'un de bien, il te la prescrira ...

Bélik

Bashogun a écrit : C'est-à-dire ? Rien n'apparaît, je comprends, il y a des lésions, je comprends aussi, mais là, j'ai bien du mal... une 'pas de réponse nette' 'rien de franc' (selon le neuro, je suppose), cela veut-il dire qu'il y a des choses, des traces, quelque chose, quoi ! mais qu'il ne peut...

Bélik

Re-coucou à tous Pour donner de mes propres nouvelles : Vu le neurologue hier. Il a bien regardé mes IRM pendant au moins 10 minutes, sans rien me dire. Finalement, il a été très clair pour l'IRM crânien (pas de nouvelles lésions) mais là, je m'en doutais... Par contre pour l'IRM médullaire, qui m'i...

Bélik

@Deb 28: De l'avis de nos autres compagnons d'infortune.... Je n'aurais jamais cru qu'il était possible de devoir attendre si longtemps pour avoir une IRM..... Et quand je pense que je me plaignais sur mon sort.... As-tu pu joindre ou voir ton neuro ? Si c'est quelqu'un de bien, il te la prescrira c...

Bélik

Ce qui m'étonne beaucoup, voire me sidère, c'est qu'aucun des 3 neurologues que tu avais vus n'ait envisagé de te faire faire une IRM, ni même de te mettre sous corticoïdes... Moi non plus, Bashogun, je n'ai pas compris.... Surtout que ce n'est pas la première fois que cela m'arrive ! J'hésite entr...

Bélik

Idem pour moi G appris mais à semi allongée avec miroir donc long et pas pratique Mon amie elle. Le fait au wc sans miroir Comme je l'ai répondu à Khadidja, peut-être qu'on finit par s'habituer et qu'un jour tu pourras te passer même du miroir ? Merci encore de m'avoir répondu, Lélé, et bon courage...

Bélik

G vu 1ère infirmière ki m'a expliqué les choses puis devant elle je devais le faire, elle était là é me guidé dans mes gestes.. Ça c bien passé mais à la maison impossible de le faire. Je ne voulais pas. Kom bloké. J'en né rediscutée avec 1 seconde infirmière ki pareil m'a remontrer les gestes. Ide...

Bélik

Merci à Anne, Defcom, Barbara et Bashogun pour vos réponses ! Pour répondre à Anne et à Bashogun, mes symptômes sont les suivants : - Aggravation progressive des troubles sensitifs et de la spasticité, principalement sur la moitié gauche du corps: Les troubles se sont non seulement renforcés mais ét...

Bélik

Merci Lélé et Khadidja ! Je vais essayer de me détendre pour l'examen, peut -être prendre un tranquillisant... Pour ce qui est de boire beaucoup, pas de problème, mais vu que l'examen est en fin de journée, j'espère que je n'aurai pas de soucis.... Merci encore pour vos réponses réconfortantes. Khad...

Bélik

Bonjour à tous, Depuis quelques mois je vis dans l'angoisse et le désespoir à cause d'une poussée qui s'éternise et qui n'a pour l'instant pas été traitée Ce n'est pas la première fois que j'ai une poussée non traitée. Mais là, cela met vraiment longtemps à se remettre... Je suis allée plusieurs foi...

Bélik

Coucou à tous, Cela fait un moment que je ne suis pas revenue sur le forum, mais j'aurais tellement aimé y revenir avec de meilleures nouvelles... Demain, je dois passer un bilan urodynamique. J'avais plusieurs fois esquivé, mais je sentais que je ne pouvais pas reculer indéfiniment cet examen.... J...

Bélik

Coucou à tous, Il y a vraiment des talents parmi les membres de ce forum, cela fait plaisir à voir et cela remonte le moral de voir que nous ne nous laissons pas faire par cette cochonnerie de maladie ! :D Je croyais avoir posté un message pour participer, mais apparemment non , j'espère que je n'ai...

Bélik

Coucou Bashogun, Voici la recette pour les jambes sans repos : Se masser tous les soirs les jambes avec le mélange suivant : 40 gouttes de macérat huile d'arnica 40 gouttes d'huile essentielle de marjolaine à coquille 30 gouttes d' huile essentielle de lavande fine 10 gouttes d'huile essentielle de ...

Bélik

Coucou Loutregarou, Contente que tu aies retrouvé le moral ! Tu sais que dans la SEP, il y a toujours des hauts et des bas à ce niveau également.... Comme toi, je passe par des phases où j'espère guérir de cette maladie, bien que ce ne soit pas possible, et du coup, après, c'est le désespoir de cons...

Bélik

Merci encore Bashogun, j'ai bien aimé ton petit message sur la méthode Coué.... :) et coucou à tous.... Arrivée en Bretagne depuis le vendredi 14 juillet, je commence seulement à émerger un peu et j'en profite pour donner quelques nouvelles... Cette sale bête de SEP m'a mise à l'épreuve, ainsi que m...

Bélik

Coucou Ptitepat, Oui, tu as le droit d'avoir une aide ménagère ! Il faut passer par la MDPH du lieu où tu habites. Tu demandes un dossier, puis tu fais remplir par ton neurologue ou même le médecin traitant la partie qui le concerne. Tu peux même contacter l'assistante sociale de la MDPH pour qu'ell...

Bélik

Merci Marie ! Ton message, comme celui de Bashogun, m'a bien réconfortée.... Cela rassure de savoir que l'on n'est pas seule ! Béni soit ce forum et tout ceux qui contribuent à le faire vivre ! :) Je vais consulter mon médecin traitant cet après-midi, et je verrai avec lui. Heureusement, hier soir, ...

Bélik

Merci Bashogun de m'avoir lue et de m'avoir répondue si vite... Hélas, je n'ai jamais eu d'infirmière référente et mon neurologue est en vacances, par ailleurs il n'a pas de remplaçant.... Tout ce que je peux faire, c'est aller voir mon médecin généraliste ( j'avais rendez-vous avec lui cet après-mi...

Bélik

Bonsoir à tous, Hélas, je craque encore... Ca ne va plus du tout depuis le mois de juin, avec la chaleur, et pas moyen de voir mon neurologue.... avant octobre ! J'avais déjà le pied droit atteint par des douleurs + un syndrome de jambes sans repos... Bon ! Avec un peu de LYRICA, et la kiné, les cho...

Bélik

Coucou à tous, Ma mère vient de m'offrir le livre d'Emilie et Julien Venesson " Vaincre la sclérose en plaques". J'aimerais échanger avec ceux qui l'ont lu : Qu'en pensez-vous ? Ce livre vous parait-il sérieux ? et avez-vous appliqué les conseils ? Si oui, cela a t-il marché ? Merci d'avan...

Bélik

Merci Bashogun, je me sens un peu plus rassurée depuis ta réponse, au moins je sais qu'il y a des solutions... :D Bashogun a écrit : " Comment se fait-il donc que ton neurologue ne veuille plus te suivre ? " Tu pourras lire ma réponse à Khadidja sur ce point Bashogun a écrit : " Ceci...

Bélik

Ne sois surtout pas désolée de revenir parmi nous pour demander encore de l'aide.... Kan tu veux, pour partager joie, tristesse ou autres, tu es la bienvenue.. Merci beaucoup Khadidja! :D Ton message m'a énormément réconfortée.... Je me sens moins seule et c'est important dans cette maladie... Pkoi...

Bélik

Coucou à tous, Et désolée de revenir parmi vous pour demander encore de l'aide.... Depuis au moins 15 ans, je n'ai plus de sensibilité normale sur le visage et j'ai des problèmes de spasticité (toujours sur le visage) qui n'ont fait que s'étendre et s'approfondir sans qu'aucun neurologue ne s'en soi...

Bélik

J'ai trouvé une vidéo sur le sujet, au cas où cela intéresserait... Mais je viens de voir que pas mal de personnes ont déjà dit des choses intéressantes à ce sujet. Perso je ne pense pas que cela réglerait mon problème.... http://www.francetvinfo.fr/sante/l-apipuncture-guerir-grace-au-venin-des-abei...

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