Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mario94

Bonjour, quelqu'un sait-il à partir de quel taux on est positif au virus jc ?
Perso je suis à 1,108 et pourtant je prends Tysabri depuis bientôt 2 ans.
C'est beaucoup ou c'est peu ? Quelqu'un d'autre connait son taux ? Merci?

mario94

Même si beaucoup de symptomes sont commun a toutes les sep
il y a probablement une sep pour les femmes et une sep pour les hommes.

mario94

Il parait aussi que les chercheurs de Barcelone ont réussi
à reconstruire la myéline des souris en leur donnant du Viagra.
J'en ai commandé sur internet et l'effet est terrible !

mario94

Bonjour, vous avez déjà entendu parler du TFA 12 ?
On en trouve au supermarché, en pharmacie ou dans la cité du coin ?
Fafa, tu pourra peut-être me répondre...

mario94

Mon neuro m'a encourager à picoler tous les soirs !!!
Il ne l'a pas dit ouvertement, il a juste dit...
Je vous donne un traitement mais surtout ne changer rien à vos habitudes
On venait juste de parler du fait que je picole et que je fume des cigarettes roulées
Il est bizarre ce toubib non ?

mario94

Bonjour Christophe, tu t'est décidé à prendre un traitement ?

mario94

Attention, certain exercice sont a pratiquer avec modération.
Après un exercice physique violent, je veux dire un orgasme,
je ne tiens plus debout. Je doit attendre 10 minutes
avant de pouvoir remarcher. C'est normal, rien à voir avec la sep
suis-je le seul ou bien ça vous le fait aussi ?

mario94

Quand j'étais étudiant, je révisais mes cours la nuit. D'une part, je n'avais pas sommeil et d'autre part c'est plus calme. Le calme est indispensable pour se concentrer. Voila pourquoi les sepien travaille mieux de nuit. Enfin c'est ma théorie. Aujourd'hui c'est coup de barre à 22h et debout vers 3...

mario94

Moi j'ai la sep et c'est ma femme qui a toujours les pieds froids.
Même si la sep peux aggraver certain symptomes, Les pieds froids,
tout le monde connait surtout en ce moment. C'est la saison qui veut ça !
En hivers, je met 2 paires de chaussettes

mario94

Bonjour, Qui a vu le JT jeudi dernier sur TF1 ? Parmi les info de la soirée, une étude sur les bienfaits de la marche à pied. Tout le monde le sait, c'est bon pour maigrir, pour le cholestérol, pour le coeur et plein d'autre chose. Là ou j'ai été bluffé c'est lorsque le journaliste explique que c'es...

mario94

Bonjour Nooki, Je suis d'accord avec defcom. De toute façon personne n'a jamais trouvé ni la recette miracle ni le poison destructeur. Perso je bois du vin régulièrement et bien sûr j'ai fais des recherche là dessus. J'avais déjà lu ton article il y a quelque temps. Dans le même genre, je t'invite à...

mario94

Bonjour Belik, je pense moi aussi que le lieu d'habitation peux jouer un rôle. J'aime bien mon appartement mais j'envisage un déménagement bientôt. Je pense qu'il est important de changer d'air de temps en temps... D'ailleurs, c'est valable pour tout le monde. Pour ce qui est du boulot, c'est un peu...

mario94

Je dirais même que c'est les patients qui ne sont pas normaux.
Je trouve cela dommage que les psy ne se soit pas davantage
penché sur la question ! Ah oui, encore le loby des neuro...

mario94

Bonjour christophe. On peux avoir la sep tout en étant myope, sourd ou chauve et sans que cela ait de rapport. Par contre, je me pose une question... A l'époque on t'a parlé de uvéite. Mais si tu avait été diagnostiqué sep plus tot, on t'aurais plutot parlé de névrite. Les medecins sont formels sur ...

mario94

Salut André, à part la moto, je crois qu'on a beaucoup de point communs.
Soit le bienvenu et n'hésitez pas...
Il se peut qu'on ai des astuces de grands mère à échanger.

mario94

Je me suis penché sur la question et pour chacune de mes poussées
il y a eu auparavant ce que je pourrai appeller un enervement psychologique.
Par contre, le stress et la fatigue ne sont jamais venu à bout de moi.

mario94

En plus de griller les feux, il m'arrive en période de poussé de me perdre à 500 metres de chez moi ou bien de ne plus savoir ou je devais aller. Ceux qui ne connaissent pas ça on de la chance car c'est vraiment galère. J'habite en ville mais j'ai besoin de ma voiture pour le travail. De toute façon...

mario94

Je viens de regarder sur internet et donc :
Le mot Sativa commence par un S et cela rend Stone
Le mot indica commence par un i et cela rend idiot ou euphorique.
C'est pourtant simple à se rappeler.

mario94

En australie il y a beaucoup de soleil et aussi beaucoup de sep C'est plutot logique étant donné que les australiens ont pour la majorité des genes d'europe du nord et de l'ouest... Et comme c'est un pays industrialisé, la sep s'y est développé et cela malgré un bon ensoleillement. Reste à savoir ce...

mario94

Oui c'est vrai, les hommes aussi peuvent avoir des problèmes de depression. Et d'ailleurs ils peuvent aussi avoir la sep. Mais c'est moins fréquent que pour les femmes. Pour ce qui est des hommes hypocondriaques, je suis tout a fait d'accord avec fafa et cela prouve bien que l'hypocondrie ne provoqu...

mario94

La prochaine fois je demanderai à moustafa si m'a refilé sativa ou indica.
Bon, faut pas être trop exigent C'EST DES PRODUITS ILLICITES !

mario94

Un litre de pinard et j'ai même pas envies d'aller aux wc.
20 cl de café et c'est la catastrophe... Je n'y comprends rien.
A chacun de nous de tester ce qui nous fait aller au ti coin.

mario94

Moi je grille souvent des feux rouges. Mon neuro m'a dit pas de probleme.
De toute façon, le jour où vous aurez plus de permis, c'est qu'il est temps d'arreter.
Ouais enfin, j'ai pas non plus envie d'ecraser un pieton qui traverse...

mario94

Je vais être très méchant, mais s'il y a une part de psychosomatique cela expliquerai que les femmes soit plus sujettes à la sep. Désolé !!! LOL Cela dit, cela foutrai toute les hypothèses hormonales ou vitamine D en l'aire. Je parle aussi de vitamine D car dans les pays nordiques il y a plus de dép...

mario94

Bonjour patrick. Moi j'ai des naussés un peu bizarre avec le stress. Si j'ai un truc important à faire comme par exemple allé chez le dentiste ou tout autre rdv stressant et bien le matin quand je me lève j'ai des hyperreflex au fond de la gorge, comme si j'allais vomir. Je pense que même mon voisin...

mario94

C'est pas idiot ton raisonnement mais à ce moment là pourquoi nous fait-on pratiquer un examen qui ne sert à rien... Sinon j'ai remarqué que dès que je m'assois dans la voiture, j'ai une envie urgente. Il faut croire que ça contracte la vessie. Ce n'est peut-être pas un probleme de vessie pleine ou ...

mario94

J'ai vécu une expérience bizarre mais peut-être ne suis-je pas le seul : Il y a quelque temps, je suis allé faire une échographie de la vessie. Il faut boire 75 cl d'eau avant. Le radiologue examine et me dit ok c'est plein. Puis il me dit d'aller au wc. Il examine à nouveau et me dit : super la ves...

mario94

Le matin j'avais entre 5 et 10 mictions urgentes.
L'après midi, c'était mieux.
J'ai arreté le café. Maintenant j'ai juste 3 ou 4 miction le matin.

mario94

Il y a 2 semaines, je suis sorti avec 2 chaussures différentes.
Bon c'est pas bien grave... Mais j'ai une facheuse tendance à laisser
ma voiture ouverte et a vouloir écraser les piétons
qui traversent alors que je les vois en train de traverser !
C'est horrible...

mario94

Une fois j'ai pris un somnifère et finalement je n'ai pas dormi
de la nuit, tellement j'avais des brulures d'estomac !
Sinon un petit pétard avant d'allé au lit.

mario94

Lors de certaines poussées mon intellect a pris un sacré coup
Quand ça arrive je deviens completement bargeot.
Je n'arrive plus à conduire et j'ai même du mal sur mon ordinateur.
Mais généralement, ça revient à la normal assez vite.
Enfin, j'espère ne pas avoir gardé trop de séquelles...

mario94

Pour ma première IRM = Zero plaque ! qui dit mieux ?
Et pourtant j'étais aveugle d'un oeil...
Peut-être qu'à cette époque les IRM manquaient de précision.
Espérons qu'ils ont remédié à cela.

mario94

Il faut plusieurs éléments avant de poser un diagnostique sep.
1- il faut présenter au moins 2 poussés pour écarter un syndrome isolé
2- examen clinique (reflex, babinski, etc...)
3- examen médical IRM + PL + PE
4- Finalement cela peut prendre plusieurs mois à plusieurs années...

mario94

J'ai déjà eu droit a des prises de sang mais jamais pour chiffrer le taux de vitamines d
Je pense que la vitamine d n'est pas une priorité pour les medecins.

mario94

Je pense avoir perdu moi aussi un peu d'intellecte. Je reste néanmoins correctement intelligent pour ne pas que les neuro s'en rendent compte. L'intelligence est une notion subjective et propre à chacun et les neuro ont du mal a évaluer l'état d'une personne. Effectivement, on ne devient pas débile ...

mario94

Salut christophe. J'ai eu le même probleme il y a 1 an. J'ai laissé trainé et cela s'est agravé. Quand j'ai commencé à me perdre juste à coté de chez moi ou quand j'ai commencé à griller des feux rouges, J'ai dit STOP. Direction les urgences pour un bolus. Deux ou trois semaines plus tard j'allais m...

mario94

Bonjour, J'ai trouvé en parapharmacie des petites gelules
renfermant des petites doses d'huile de foie de morue.
Je ne connais pas le dosage. C'est pas trop cher.
A prendre au moment du repas si vous ne manger que de la viande.
Hé oui, ces histoires de dosage dépendent également de ce que l'on mange.

mario94

Bonjour christophe, J'ai fais une névrite d'un oeil avec ce qu'ils appelles scotome absolue. En gros je suis devenu completement aveugle d'un oeil en 2 jours. Après 2 semaines j'avais récupéré 20% Après 6 mois j'avais récupéré 50 % Après 1 an et demi, je suis arrivé à 95 % puis cela s'est stabilisé....

mario94

Dans mon hopital, il y a un patient qui est parti après un bolus et qui est tombé dans les pommes. Maintenant, il faut attendre 1 heure avant de pouvoir repartir.

mario94

Bien plus que des problemes de mémoire, c'est des pb de concentration.
Quand je vais au courses, j'oublie ce que je voulais acheter car je n'étais pas
concentré. Par contre je n'ai jamais oublié mon numéro de téléphone ou ma date de naissance. LOL

mario94

D'abord les médecins parlent de sep mais ils n'en sont pas sûrs. Puis au RDV suivant, il prends son dictaphone pour faire taper un compte rendu. A un moment il dit à son dictaphone : On voit des plaques visibles a l'iRM et à la PL signifiques d'une sep j'annonce le diagnostique au patient. ETC... Ri...

mario94

Je ne suis pas sur mais je crois que les plaques actives représentent une inflammation.
Les autres plaques inactives au produit de contraste représentent des anciennes lésions.
Même si toutes les plaques sont inactives, le diagnostique peut-être posé.

mario94

Bonjour, Aucun choc émotionnel précédent ma première poussée.
Gros choc émotionnel quand ma mère s'est pété le genou
et que je l'ai vu avec des béquilles.
J'ai pensé à moi... Diagnostique 3 mois plus tard.

mario94

Bonjour, si les effets secondaires sont nombreux c'est que ça marche bien pour toi. Avonex module nos anticorps et c'est vrai que nous sommes plus fragile. Ton généraliste devrait pouvoir te dire quoi faire.

mario94

Aucun maux de tete par le passé.
Depuis que je prends avonex, j'ai moins d'anticorps
je suis plus souvent malade (maux de tete etc...).
Je pense que grace aux immunomodulateurs, je suis redevenu
comme tout le monde et si je sors à poil en hivers je peux choper la creve.

mario94

Pour marcher loin il faut être accompagné.
Cela permet de discuter de la pluie et du beau temps.
Si on pense à nos problèmes, le périmètre de marche se réduit.
Pour les yeux, direction les urgences pour une séance de solumédrol.

mario94

Parfois j'ai besoin de voir un truc sur mon ordinateur. Je l'allume et ça prends 30 secondes à démarrer. L'écran apparait et j'ai oublié ce que je voulais voir. C'est horrible. Le pire c'est quand je conduis. Un de ces quatre je vais me retrouver sans permis. Pour les saut d'humeur, j'ai de la chanc...

mario94

Moi aussi j'ai du mal à dormir.
Donc maintenant c'est une spiruline chaque matin.
Une deuxieme dans la journée seulement si besoin.

mario94

Bonjour Rose, Moi aussi j'ai un boulot physique. En vacances, je ne me rendais pas bien compte. Mais quand j'ai repris le boulot fin aout, j'étais cassé en mille morceaux. Maintenant, ça va un peu mieux. Conclusion, l'effort physique, peut être bénéfique chez certaines personnes. Dans mon cas la spi...

mario94

Bonjour espoire. Ton message est touchant. Tu avais peut-être déjà la sep avant l'âge de 14 ans Le jeu du foulard n'a fait que précipiter les choses. Arrête de culpabiliser. Tu aurais probablement eu le sep plus tard. La théorie de zamboni m'a toujours beaucoup interpellé. Si tu veux en avoir le coe...

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