Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mario94

Si ça se trouve, la déprime n'a rien a voir avec avonex. Tout le monde peut etre deprimé à un moment. Pour ce qui est des autres effets secondaires, le plus souvent ils s'estompent au bout de quelques semaines. Je suis sous avonex depuis mai 2013. Au début c'était galère. Maintenant c'est mieux. Cou...

mario94

Si les viking avait eu la sep, ils n'auraient surement pas colonisé autant
de régions. En plus, il mangeaient beaucoup de morue.
Tiens c'est bizarre, il y a très peu de sep au portugal et en norvège...

mario94

Le sexe du bébé se joue à 2 mois de grossesse
donc dans le ventre de sa mère.
S'il faut trouver un responsable, cherchons de ce coté là.

mario94

Bah oui fafa, on est tous un peu chauvin. Et dans le 94 c'est la brie !
Et sans déconner, regarde sur google les meilleurs fromages pour la santé.
Lea, attention, il y a aussi des hommes sur le réseau ! Bizzzzz

mario94

Les champs c'est bien mais attention au fromage.
Parait qu'il faut limiter les produits laitiers.
Petit question pour fafa : J'ai entendu dire que
la pointe de Brie était meilleure que le coulommier
ou que le camenbert pour la sep. T'as des info la dessus ?

mario94

Une maladie auto-immune. Cela me fais penser à l'automutilation. C'est pas faux car c'est nos anticorps qui se retournent vers nous. C'est notre état physique et psychologique qui controle ces anticorps. FAFA, je suis d'accord oui et non avec toi sur les traitements. Evitons simplement de décourager...

mario94

Bonjour, la sep est peut-être en chacun de nous dès la naissance. La plupart des individus n'auront aucun symptômes ou très peu, et ne seront même pas diagnostiqués. Le choc émotif va dérégler nos anticorps. Ils s'attaquent à la myeline et c'est le début de la dégringolade. Pour rechercher ce choc, ...

mario94

C'est important de mettre un nom sur une maladie mais le diagnostique sep est toujours très dur à avaler. Evite de mettre la charue avant les boeufs, tu te torture pour rien. Les médecins sont peut-être en train de chercher autre chose. As-tu dejà entendu parler d'IVCC ou du miacrophage à myaphilis....

mario94

Il paraît que cette année il y a eu plus de rhumes au printemps
que les autres années. Je parle sur l'ensemble de la population.
Un problème de météo je crois.

mario94

Certains médecins, travaillant en cabinet privé consultent également à l'hopital un ou deux jours par semaine. La plupart des toubib ont plusieurs casquettes. Exemple mon généraliste est aussi prof à la fac. Je trouve qu'avoir un neuro étudiant c'est super. Ils sont plus à l'écoute alors que les vie...

mario94

D'abord PE Visuel. Tu dois fixer un damier. Ensuite PE auditif. On te passe des bruits bizarre dans le casque. Puis on te met une couronne sur la tete et ils essaie de t'assommer avec leur décharge electrique. Ce qui m'a le plus surpris : J'avais des electrodes branchées sur la jambe. Le doc me dit ...

mario94

Quand je parle de certains truc bizarres à mon neuro. Il rigole en me disant que c'est la première fois qu'il entant ça. Ensuite il fini par me dire... C'est vrai, pourquoi pas. Il existe tellement de symptomes que les neuro sont completement pommés. D'où l'intéret de ce genre de forum pour échanger...

mario94

Bonjour Fatima. Je suis un peu dans le même cas que toi. Depuis peu je me fais des piqures et j'ai du mal à évaluer le bénéfice risque. Cette satané piqure nous empêche d'oublier la maladie. Parfois je me demande s'il n'est pas préférable de traiter les symptomes lorsqu'il se présentent plutot que d...

mario94

Bonjour, Cela fait 4 jours que j'ai commencé la spiruline.
C'est pas mal d'en prendre la matin.
A éviter le soir. Dans mon cas, impossible de dormir.
J'ai trouvé cela dans une parapharmacie à coté de chez moi
7 € la boite de 75 gelules.

mario94

Ces histoires de carences touchent aussi les gens qui ont d'autres maladies et ceux aussi qui sont en bonne santé. Mais c'est vrai que le cas de la sep est particulier : Les médecins sont pommés et ils n'ont pas grand chose à nous proposer. Beaucoup de sepiens font des régimes d'autres prennent des ...

mario94

Bonjour Pascal, l'alimentation peu jouer un rôle. Mais elle ne provoque pas la sep et ne pas la soigner. Certains régimes sont efficace contre certains symptomes, mais si on arrete, les symtomes reviennent. Donc pas de guérison. D'ailleurs comment expliquer que dans certains pays d'Asie ou d'Afrique...

mario94

Bonjour, je suis auto entrepreneur et je cotise au RSI. Mes feuilles de soins, je les envoie chez Harmonie Mutuelle. C'est l'organisme qui s'occupe des remboursements. Je trouve qu'ils sont très rapide et dans mon cas ça se passe bien. Si vous avez la possibilité de changer d'organisme payeur, n'hés...

mario94

Bonjour et bienvenue,
Deux semaines avant de commencer avonex j'ai fait une belle poussée.
Je suis allée en urgence à l'hopital pour faire un shoot de solumédrol.
Puis j'ai commencé avonex à la date prévue. Pas d'interaction.

mario94

Pour ceux que ça intéressent, ce mois-ci dans science et Avenir
un article sur le pouvoir du cerveau.
On y explique comment gérer les stress...
J'ai acheté le journal mais on y parle surtout de méditation.

mario94

Bonjour Lelette, je suis tout à fait d'accord.
Ma remarque était plutot ironique.
Par contre la liste du dr machin proposée par patrick
est intéressante dans son ensemble mais chacun de nous
avons une sensibilité différente et je ne me retrouve pas vraiment
dans les statistiques de cette liste.

mario94

Dans mon cas il faut donc que j'évite d'être heureux !
C'est ma femme qui va être contente...

mario94

Bonjour, je viens de passer à la parapharmacie.
En parcourant le rayon, j'ai vu de la spiruline.
J'avais lu je ne sais plus quoi là dessus...
Bref, j'ai acheté une boite.
Quelqu'un à testé ? Merci pour vos commentaires.

mario94

Petit bémol ! Je ne suis ni inquiet ni stressé à l'idée d'aller voir mon neuro. Bien au contraire... je suis impatient. Par contre, il est possible que je sois devenu allergique aux neuro. Un truc un peu inconscient. Ca peut en faire rigoler plus d'un mais je m'appuis sur du vécu. Le cerveau est tel...

mario94

Chaque RDV à l'hôpital avec le neuro me provoque une petite poussée.
Dommage qu'on ne puisse pas consulter par mail...

mario94

Bonjour, Si vous habitez en Val-de-Marne, ce forum peut vous intéresser. Ici, on échange ses expériences, les bons plans... Et pourquoi pas organiser des rencontres... Je me lance : Pour celles et ceux qui ne connaisse pas encore, voici le site d'une assos à Créteil qui peut faire beaucoup pour nous...

mario94

Si je gagne au loto, je pars en vacances.
C'est bizarre... en vacances on est rarement malade !
Bien sûr tout dépends du stress engendré par le boulot de chacun.

mario94

Beaucoup d'entre nous avons des reflexe éxaçerbés sur les genoux. Est-ce le seul endroit ? C'est l'été, il fait chaud et les chiens sont dans les jardins. Quand je passe devant une maison et que le chien aboie je sursautte et je ne controle plus rien. Une voiture qui claxone et je tombe dans les pom...

mario94

J'ai toujours su que si je gagnais au loto j'aurais moins de poussés.
Au lieu de cela, je dois me lever tous les matins pour gagner ma croute,
quand j'y arrive, et donc avec le stress de se dire, vais-je réussir aujourd'hui...

mario94

Je pense que le manque de soleil ne provoque pas de sep.
Par contre c'est tellement déprimant que cela peut amplifier les poussées.
C'est sans doute pour cela que dans le grand nord, il y a plus de malades.

mario94

Bonjour Manouchka, Premiers symptomes en 1995 avec suspition de sep. Quelques petites poussées sans gravité par la suite. Aucun traitement, ni même aucun suivi médical. Grosse poussée en 2012. Je consulte un neuro, diagnostique posé très rapidement. Depuis j'ai eu plusieurs poussés. Ce soir, je fais...

mario94

Merci fafa pour cette info.
Je pensais que tous les sepers avaient des problemes
avec les manèges dès l'enfance.

mario94

Je limite mes déplacements au strict nécessaire, mais manque de peau,
je suis artisan et sans voiture je ne peux plus travailler...

mario94

Il y a peu de temps, mon neuro m'a dit : surtout ne changez rien à vos habitudes. On parlait justement d'alcool, de cigarettes et de cannabis.
Serait-ce pour leurs effets thérapeutiques ou pour les effets anti stress ?
Ce toubib a l'art d'évoquer les choses sans les dire.

mario94

Au delà de la sep, chacun a une sensibilité différente au chaud et au froid. Cela vient des capteurs que nous avons sur la peau. C'est pour éviter de se bruler par exemple. Moi aussi, je déteste l'eau chaude, mais aussi le café chaud etc... C'est peut-être un truc qu'il faudrait classer dans la caté...

mario94

Une fois j'ai commencé à griller les feux rouges et refuser les priorités. Puis j'ai faillit écraser un piéton qui traversait. Je l'avais vu et pourtant je n'avais pas envie de freiner. Probleme de concentration, trouble cognitif ? J'avais peur de conduire mais je devais aller travailler. Je suis al...

mario94

J'ai des vertiges quend je sors de ma voiture mais c'est pas trop génant. Par contre j'ai LE vertige. Je n'ai jamais supporté les manèges. Même le petit train pour enfant. Quelqu'un parmi vous a-t-il déjà essayé une montagne ruse ou bien êtes vous comme moi, à deux doigts de tomber dans les pommes d...

mario94

Quand je sors de la douche, je suis à deux doigts de me casser la gueule.
Le temps de m'habiller et ça va un peu mieux...
Avant, la douche c'était le matin, maintenant c'est le soir
pour éviter certains problemes...

mario94

Le cannabis, comme l'alcool doivent probablement nous flinguer le cerveau. Je pense que ces substances s'attaquent en priorité aux neurones les plus fragiles, là où nous avons des lésions. C'est peut-être pour cela que cela soulage certaines personnes. J'ai essayé mais l'effet est de courte durée. J...

mario94

J'ai lu que le nombre de sep explosent dans certains pays jusque là épargnés. C'est la cas en Afrique et pourtant il y a toujours autant de soleil. Je crois surtout qu'ils commencent à vivre comme nous Depuis quelques années ils mangent des cochonneries surgelées ils utilisent un téléphone portable,...

mario94

Bonjour, Bien sûr que les vaccins ont sauvé des vies, mais je trouve que depuis quelques année on vaccine à tout va. N'est-ce pas madame Bachelot ? Si je n'avais pas pris ce vaccin comment peut-on savoir si j'aurais eu une sep plus tard ? Je suis probablement porteur d'un gene défaillant comme toute...

mario94

Bonjour, j'ai raconté à mon généraliste que l'aspirine me faisait du bien. Il m'a parlé d'un potentiel risque d'ulcère de l'estomac si j'en abuse. Dans mon cas j'en prend 2 semaine et il n'y voit pas d'inconvénient. Si un jour j'ai mal au ventre, il faudra consulter. Les labo se gardent bien de nous...

mario94

Salut Manouchka. Moi je suis impatient d'être vendredi pour ma piqure hebdo. On est mercredi et je commence è être ko. Normalement dès samedi matin, je pete la forme. Je ne sais pas si c'est un effet placebo, mais ça marche ! Sinon c'est peut-être du aux dolipranes... Comment te sent-tu ? Tu va te f...

mario94

Bonjour, un vaccin ne provoque pas la sep mais peut la déclancher ? Cela revient au même !!! Aucun probleme avant 95, puis arrive l'heure du vaccin. je perd la vue et je me retrouve à l'hôpital le lendemain (en neuro). Une chance sur un million que ça arrive et il fallait que ça tombe sur moi. Je pe...

mario94

Bonjour Alex,
Névrite à l'âge de 21 ans.
Aujourd'hui 39 ans et je marche plusieurs kilometres par jour.
Il parait que quand cela commence par une névrite, c'est moins pire.
Parfois c'est même un symptome isolé sans poussé ni rechute.
Bon courage...

mario94

Bonjour, je ne sais pas s'il y a une grande incidence mais je crois qu'il
faut privilégier le lait écrémé. Bouteille avec le couvercle vert.
Pour ce qui ai du régime, je trouve que c'est super compliqué à suivre.
Que faut-il manger ? Que faut-il s'interdire ? Merci.

mario94

Bonjour,
Zamboni, c'est bizarre et je ne sais pas trop.
Par contre, quand ça va pas, je prends un vasodilatateur
et effectivement, je me sent mieux. ça aussi c'est bizarre.
Alors insuffisance veineuse ou bien sep ?

mario94

Bonjour Fafa,
Suspicion de sep en 1995. J'avais fais IRM + PL + PE.
J'ai revu en 2001 un super neuro qui a écarté la sep
Le diagnostique sep est tombé en 2012
Mais je n'écarte pas un revirement de situation.
Il faut rêver pour éviter les poussées...

mario94

Bonjour Lalette. J'ai perdu la vue en quelques heures. Si je fermais mon oeil droit, j'étais dans le noir total. Le diagnostique a été Nevrite optique retro bulbaire avec scotome absolu au champs visuel. Quand on perds la vue c'est flagrant et on va consulter alors que quand on a des problèmes d'équ...

mario94

Bonjour à tous, J'ai fais une névrite totale en 95. Puis une petite rechute quelques années plus tard. J'étais en vacances et je me suis amusé à fixer le soleil quelques secondes... Petit conseil NE JAMAIS REGARDER LE SOLEIL ! Et ne sortez jamais sans une paire de lunette noires. Mieux vaut prévenir...

mario94

Bonjour, Avonex depuis 1 mois. Je fais un premier bilan plutôt atypique. Les premières injections n'ont eu aucun effet secondaire. Super ! Néanmoins, je me couche tôt le soir de l'injection. Le lendemain j'ai une vrai patate. Je marche mieux, plus longtemps, moitié moins d'urgences urinaires, plus d...

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