Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fatima1973

J'ai vu l'ophtalmo hier, Il me dit que cela peut venir de la SEP... Mais que quand c'est la SEP les douleurs sont plus en haut de l'oeil. Il pense qu'il faut que j'en parle à la neuro. Il m'a quand même prescrit une radio pour vérifier que l'engourdissement ne vient pas des sinus (sinusite chroniqu...

fatima1973

Salut à toi orphéa. C'est sympa d'avoir une voix sur ce forum. J'adore savoir qu'un sépien va bien et surtout qu'il joue simplement comme un gamin insoucient. Mais je voudrais savoir pourquoi on- t -a fait une piqure dans l'oeil??? Avais tu une baisse de la vue ?? Ou juste mal au yeux ?? Comment sa...

fatima1973

pollution/voiture

fatima1973

Merci Lobidique... la colere d hier est passee, je pense ke j accumule un peu bcp. Mais bon demain est un autre jour... le forum est le seul endroit où je dis ce que je pense. Ailleurs, j ais tres peu dit ke j avais la sep... et heureusement car il y en a qui le savent et ki n osent plus me parler....

fatima1973

fafalarousse a écrit :@lolo
je viens de te donner la preuve qu'il ne fallait jamais dire plus jamais !

Tu es incroyable FAFA.

fatima1973

Fafa, les stats de survie sont... des stats justement ! Des moyennes. Il me semble que je ne t'apprends rien, là. Ce qui veut dire que certaines personnes décèdent de la SEP à un âge relativement jeune, et que d'autres... décèdent d'autre chose, à un âge beaucoup plus avancé ! (par exemple de cance...

fatima1973

Après avoir lu ces commentaires ,je dois avouer que je suis au 36 ème niveau. J'ai tout mon corps qui a tremblé ,je suis entrain de pleurer maintenant et je suis seule à 24h45 ,tout le monde dort et j'ai peur quand j'apprends ce que vous dites, je suis terrifié ,j'ai envie de mourir. C'est fini ,je...

fatima1973

Où es tu fafa ???? Comment vas tu? Tu es toujours à lamalou les bains ?

fatima1973

Je lis énormement d'amour dans ton récit. Il ne faut vraiment pas t'en vouloir,tu n'y ais pour rien du tout. Si on commençe comme ça ,on arrange rien. Moi,mes parents ont emmigrés du maroc vers la belgique quand j'avais 2 ans. Ca pourrait peut etre etre la cause,mais je ne me prends pas la tete,mes...

fatima1973

Voilà plusieurs fois où je choppe mal derrière l’œil et c'est accentué quand il bouge... C'est bizarre. J'avais eu il y a quelques années une douleur similaire mais uniquement au mouvement. La douleur irradie la partie sous l’œil... C'est tout engourdi. Généralement cela dure une journée. Pensez-vo...

fatima1973

coucou :) Il est vrai que je me pose beaucoup de questions concernant cette pathologie :roll: Je ne sais pas pour vous mais moi j'en ai besoin riree Il y a tellement de maladies auto immunes, (même le diabète de type 1 :|, Le cancer, etc ) et alors si on cherche bien peut être que l'on a tous quelq...

fatima1973

Tu sais que tu as de la chance lolo. Rare sont les gens qui peuvent voir le véritable visage de leur " chéri " avant le mariage. Tu dois te sentir chanceuse. Ne pas rompre juste quand ils sont méchants ,il faut partir avant. La violence n'arrive qu'après que la femme est laissé passé beau...

fatima1973

Je ne sais pas pour l'alimentation,mais mes frères et moi avons mangé la meme chose et pourquoi suis je la seule à souffrir de sep et d'epilepsie,mais c'est vrai que je suis la plus agée de nous 5. Il faudrait voir à l'avenir si l' un des 4 developpera une de ces saloperies et là les termes "e...

fatima1973

Chez un petit pourcentage de patients il y a un problème veineux. Chez ceux-là, l'opération peut être la solution mais ce n'est pas valable pour tout le monde. Donc c'est ce que je voulais dire ,il y a différentes sep qui ont différentes origines,pour ce cas-çi je pense que cette opération est béné...

fatima1973

Mon infirmière COPAXONE vient juste de m'avouer hier que peut etre ils devaient revoir leur certitude quand à la démyelinisation, ils pensent, à elle dit qu'ils vont peut etre réorienter leurs recherches. Donc pourquoi pas pour le docteur Zamboni,car de toute façon ,ils ne sont sur de rien ,quant a...

fatima1973

bigliars a écrit :Merci beaucoup

Super maman.

fatima1973

il faut dire aussi que certains se foutent de savoir si ils s'aiment, tout ce qui les interesse c'est de protester contre le mariage pour tous. Dans l'histoire, je viens à l'instant de lire (et retweeter) le premier tweet de la journée sur la SEP Je ne comprends pas du tout le comportement des fran...

fatima1973

Merci Fatima , 4 heures ça va encore , c'est pas si terrible que ça . Ce qui m'angoisse le plus c'est le prélèvement par lui même , je ne sais d'ailleurs pas trop pourquoi ou si peut être . Quand j'étais jeune , donc il y a longtemps +++ , quand mes parents parlaient de quelqu'un qui avait eu une P...

fatima1973

'ai recontacté la neuro ce matin , on va bientôt me donner une date pour une hospitalisation de 24 heures . ça a changé , au début on ne devait pas me donner de date et je devais attendre d'être appelée quand il y aurait une place de libre . Il semble que ça ait changé , en tous cas maintenant il n...

fatima1973

ça y est c'est le début de la fin je mélange le noms des acteurs.... adieuuuuuuuuu je vous aimais tant! allez je retourne dans mon cercueil, envoyez moi un mail de temps en temps ! Allez arrete Fafa ,c'est pas très grave.Moi, je regarde mon fils dans les yeux et je lui donne le prénom de sa soeur ,...

fatima1973

ça y est c'est le début de la fin je mélange le noms des acteurs.... adieuuuuuuuuu je vous aimais tant! allez je retourne dans mon cercueil, envoyez moi un mail de temps en temps ! Allez arrete Fafa ,c'est pas très grave.Moi, je regarde mon fils dans les yeux et je lui donne le prénom de sa soeur ,...

fatima1973

4 mois après ma poussée,après mon hospitalisation,après le diagnostique ,après le choc, après les pleurs ,les angoisses, la peur pour l'avenir,... Aujourd'hui je vais mieux ,je pense qu'il faut le dire quand ça va mieux. Il m'a fallu un peu plus de 3 mois pour récupérer. Je pense que c'est le moral...

fatima1973

Tu sais ,mon médecin traitant m'a avoué qu'il ne connaissait pas du tout la maladie et qu'il pouvait juste me faire des prescriptions pour mes traitements. MOI,quand j'avais eu ma première poussée ,j'ai directement été voir un neurologue. J'ai été aux urgences et après qques jours d'hospitalisation...

fatima1973

fafalarousse a écrit :riiiiires lobidique, pauvre gerard on comprend mieux qu'il ait préféré blanc à rementsoif.

Dis Fafa ,c'est pas BLANC mais JUGNOT Gérard.

fatima1973

bienvenue à toi orphéa. biz

fatima1973

Epidemie/ peste

fatima1973

quarantaine/contagion

fatima1973

Oui je me prend sûrement trop la tête! Mais comme tu dit c'est pas forcément évolutif. Je vais le garder pour moi et voilà :-) Moi, mon neuro m'a confirmé que je n'avait pas une sep primaire progressive. Mais ,j'avais déjà les résultats de la p .lombaire. Tu sais c'est une maladie lente et imprévis...

fatima1973

Oui j'ai le certificat, mais est ce que pour le médecin je suis vrmt apte, la neuro n'est pas pompier... Après j'ai demander a un ami infirmier pompier de se renseigner sans dire que c'est moi... Si il me dit que c'est ok, pas de soucis je le dis, sinon j'me garde pour moi, et ça sera au p´tit bonh...

fatima1973

Bonjour FLOPETTE. Bienvenue à toi Flopette. Je suis aussi le traitement COPAXONE depuis 2 mois maintenant.

fatima1973

ah super, tu vois quand on te disait que tu y pensais trop, que le handicap n'était pas automatique ! te voila rassurée, et surtout ne change rien dans ton rythme de vie, je te rappelle que j'ai eu la sep à19 ans et qu'elle a commencé à devenir genante 30 ans plus tard, je ne suis surement pas la s...

fatima1973

je m'appelle MARION et j'habite dans un MANOIR bon j'arrete, je vais me fusiller les neurones qui me restent. Bravo fafa,moi j'avais trouvé le chien ,mais sinon y avais SAM et MAS , MARION et MANOIR comme ta trouvé et des autres dont je ne me rappelle plus, mais c'est pas grave. cou2 . Une autre en...

fatima1973

Je viens de chez mon neuro . Je lui ai dis que j'avais eu une NORB et que ça revenait 1 mois plus tard. Il m'a demandé avec quel oeil j'avais un problème et je lui ai dis "avec les deux " que je ressentais une lourdeur au niveau des yeux que ça me piquais ,etc... Mais il m'a dit que ce n'...

fatima1973

Avec les lettres de mon nom, on peut écrire celui de ma maison. Qui suis-je? (plusieurs possibilités).

fatima1973

oui c'est la moyenne fatima !!! tu as le temps ! imagine bon, moi je l'ai dépassé de 4 ans cette moyenne et alors ! Je pense que cette moyenne ne veut rien dire. Car ils tiennent en compte plein de paramètres je pense.Car une sep qui commençent à 30 ans par exemple plus 40 ans ,ça fait 70 et des .....

fatima1973

fatima1973 a écrit :4ans pour roland. 3 ans pour marc et 9 ans pour pierette. Je pense

Non c'est pas possible.Je comprends pourquoi ,car je pense que Roland a maintenant 5 ans ,et marc 4 ans et pierette 12 ans . C'est bon,oufff!

fatima1973

4ans pour roland. 3 ans pour marc et 9 ans pour pierette. Je pense

fatima1973

Et bien jamais je pense.trop facile .

fatima1973

Salut à vous;-) Un grand merci pour vos réponses et vos messages qui réconfortent. C'est bien sympa. ça me fait plaisir de pouvoir parler à des personnes qui sont touchées par cette foutue maladie puisque moi, je ne suis confronté à celle çi que indirectement. Donc merci a toi "lobidique"...

fatima1973

C'est vrai je vais attendre vendredi ,merci pour ta réponse . biz

fatima1973

lalaa2409 a écrit :bolus, ttt rapide et costaud, c'est cce que je dirais à priori.

Ce n'est pas trop rapide? ,car j'en ai eu aussi en février pdt 3 jours pour ma diplopie.

fatima1973

Quand j'ai un coup de bluzz ,je me mets un film de louis de funes et c'est reparti ,je recharge mes batteries et on y va.Il me fait toujours aussi rire,j'adore.

fatima1973

A peine 2mois et demi après ma première poussée ,revoilà la deuxième qui montre le bout de son nez et qui perdure depuis +- 1 mois. Est ce mauvais signe de faire une 2ème poussée aussi rapidement ??? Est ce le signe d'une SEP primaire progressive???? Je suis pourtant sous traitement ,depuis peu c'e...

fatima1973

carmin/pourpre

fatima1973

J'ai toujours cru que lorsque on perdait une de nos capacités ,c'était perdu à jamais . Mais je vois avec bonheur que non ,que nous pouvons réeduquer ce que nous avions perdu, ça fait plaisir de le savoir. Alors , nous devons nous y atteler dès le début ,qu'en pensez vous??? BIZZZZOUXX

fatima1973

nathaly, pour le transport, vu que ça fait plus de 150km je fais sans doute partie des rares "privillégiees" (pas souhaitable du tout) qui ont droit à l'ambulance, mais ça veut aussi dire que question handicap.... disons je ne peux pas faire autrement. meme au début de mes 80% d'invalidit...

fatima1973

Injection d'Avonex 1 fois la semaine.... Je sais qu'il faut prendre de la distance, se dire qu'on pourrait avoir une maladie plus grave encore... J'ai une aide psy depuis 6 mois et je vais contacter un apucunpteur aussi Pour Avoir le moral il faut du soutien mais surtout on doit faire un travail su...

fatima1973

Bonjour à toi Déborah. Quand je lis ton témoignage j'ai l'impression de me lire .J'ai moi aussi juste appris le diagnostique. Ca a été terrible ,j'avais beaucoup maigri,je ne mangeais plus ,ne dormais plus, je pleurais tout les jours ,j'ai plusieurs fois eu des crises d'angoisses ,...Mais je me sui...

fatima1973

3 ans bientôt et pas de poussée... Dès fois, j'ai mal à l'oeil suite à la norb que j'ai faite il y a quelques années (ça arrive souvent quand je fais une petite sieste, ou quand je suis fatiguée, des douleurs dans le globe occulaire). Mal aux yeux c'est quand meme une poussée or not??? car moi je s...

fatima1973

Bienvenue à toi Deborah. Je te trouves très cool après avoir juste été diagnostiquée . Quels ont été tes premiers symptomes ??? slt

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