Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

manouchka

Je vous dirai bien ke je suis partante... Faut juste ke je boucle l aspect logostique... que faire de mes filles ? Si la mamie est dispo, je suis des votres... avec mon homme si possible ! Dans un premier tps ca me permettra de vous rencontrer en vrai !et dans un second tps, ca me permettra de me re...

manouchka

Bon ben j ai appelé le numero... le stylo est à jeter... heureusement ke j en ai pris un en rab... pae contre l infirmiere ke g eu au telephone me dit que je devrais faire l injection dans la cuisse et non dans la fesse comme l infirmiere m avait montré... elle me dit que ca ne sert a rien comme ca....

manouchka

Oups j avais pas vu... faut ke je m achete des lunettes ! Merci à vs...

manouchka

Merci, mais je le trouve où le numero ???

manouchka

Qqun sait il comment desarmer un stylo armé ???? Mon mari a oublié de mettre l aiguille... il etait tellement concentre sur l armement qu il en a oublié l essentiel...
Merci a vs...

manouchka

Coucou Plume, jviens de voir tes posts... pas cool cette histoire... une sep atypique ? Je croyais ke ttes les sep etaient atypiques ds le sens ou personne ne reagit pareil... en tout cas je t envoie plein de soleil et d air marin de là où je suis en vacances... ca ne va pas faire avancer le chmilbl...

manouchka

Bonne chance à toi... On pensera à toi demain...
Une fois que cela sera fait : tu seras soulagée.
Bon courage.

manouchka

Je comprends ce que tu ressens... La roue tourne... Je te le souhaite fort...

manouchka

Tu ne peux malheureusement que te débarrasser de l'appart... pour la SEP...
Tout se vend... peut-être pas le prix que tu en veux... mais si cela peux t'enlever du souci... Je pense qu'il faut se simplifier la vie. En tout cas essayer...
Je t'envoie plein de courage...

manouchka

Suis désolée Lalaa... Ca me parait bien compliqué... La location c'est bien quand ça se passe bien... Mais ca se complique parfois. Donc si je suis ce que tu dis : on est hors la loi quand on va voir si le studio n'a pas pris l'eau !! Bref, je sais pas quoi te dire sur ce coup là... A part de suivre...

manouchka

Tes locataires t'ont informé qu'ils s'en allaient début juillet ... Ils l'ont fait par courrier ? Au pire l'assurance GRL prendra en compte les loyers des deux mois qui arrivent... Le bien t'appartient et au pire tu peux reprendre les clés et rentrer : c'est chez toi... Tu n'as pas gardé de double ?...

manouchka

Félicitation à lui !!
Tu dois être trop fière !!! C'est une sacrée étape le bac...
C'est super

Fêtez bien cela

manouchka

Bonjour Ylisse, J'ai souvent des nystagmus, mes yeux bougent de façon saccadés et ma paupière bouge toute seule et parfois j'ai les yeux qui bougent tout seuls... Par contre cela ne me gène pas plus que ça... Pas de vertige à cause de ça... J'ai demandé à la neuro si c'était dû à la SEP mais elle me...

manouchka

Je suis aussi migraineuse. J'ai demandé à la neuro si il y avait un rapport avec la SEP, elle m'a dit qu'il n'y en avait aucun... Par contre elle m'a donné un traitement super efficace si on le prend en début de crise... Si je loupe le début : je suis condamnée à rester au lit dans le noir avec la n...

manouchka

Bonjour Mario, Je viens de faire ma 6eme piqure. Perso c'est le jeudi soir... comme ça je suis en forme pour le week-end ! Mais de mon côté ça ne fais pas l'effet boost, je suis un peu fatiguée le soir de l'injection et le lendemain, je gère avec l'ibuprofène... Là où je trouve du mieux, c'est dans ...

manouchka

Ah la voiture !! Ca va mieux maintenant, mais les moments après la poussée, je me suis fais aussi quelques frayeurs ! Un coup j'allais à une réunion super importante avec une collègue : je conduisais et elle était à côté et j'arrive à embranchement de l'autoroute : mon cerveau m'a joué un sale tour ...

manouchka

Bravo pour les forts en maths et les doués littérature ! Je suis admirative !!! Perso j'ai tenté la fac de langue directement en L2 suite à un BTS, j'avais validé l'équivalent de la première année... Bref, grosse erreur de ma part car c'était franchement difficile (si tu n'avais pas fait la première...

manouchka

Bonsoir Sissou ! Bienvenue à toi ! Ce forum est très bien tu verras. Les gens qui s'y ballade sont de très bon conseils. Perso j'ai appris mille fois plus de chose sur la maladie ici qu'avec une visite chez la neuro ou généralement tu ressors et tu n'as pas tout compris... Enfin c'est mon cas... Les...

manouchka

Bonjour Detchen, Merci pour ta réponse, oui en effet ce n'est pas normalement du mieux. J'avais bien compris le fonctionnement. Mais ce qui a changé depuis que je prend l'avonex, c'est que je me repose plus... J'avais tellement eu peur des effets secondaires que j'ai suivi les instructions de la neu...

manouchka

Bonjour Alex, En ce qui concerne ta réaction de ne pas entendre ce que le neuro te disais : Ca a été pareil pour moi : j'avais l'impression que j'entendais qu'un mot sur deux. Et je suis restée quelques temps à me dire qu'elle s'était trompée... Mon mari qui venait avec moi à la consultation sortait...

manouchka

Bonjour Mario, J'en suis comme toi à ma 5eme injection. J'ai comme toi très peu d'effet secondaire. HEUREUSEMENT ! Les 4 premières semaines j'ai eu l'impression d'un mieux aussi au niveau de la marche, j'ai cru à un miracle ! Mais là, j'ai fais un peu fort le week-end dernier : j'ai voulu faire les ...

manouchka

Merci pour toute ces infos... Ca fait un peu peur car cela veut dire que ma neuro considère que je suis au moins à 4... Par contre dans la définition de l'EDSS ils parlent de paramètres fonctionnels. C'est quoi un paramètre fonctionnel ? La grille de calcul est-elle disponible quelque part ? Merci d...

manouchka

Merci pour toute ces infos... Ca fait un peu peur car cela veut dire que ma neuro considère que je suis au moins à 4... Par contre dans la définition de l'EDSS ils parlent de paramètres fonctionnels. C'est quoi un paramètre fonctionnel ? La grille de calcul est-elle disponible quelque part ? Merci d...

manouchka

C'est plutôt encourageant ! J'espère que ça fera le même effet sur moi... Car là, suis plutôt en mode ralenti...

manouchka

C'est plutôt encourageant ! J'espère que ça fera le même effet sur moi... Car là, suis plutôt en mode ralenti...

manouchka

Bonjour à tous, Je vais commencer le fampyra aujourd'hui. La neuro me l'a prescrit mardi. Visiblement j'aurai dû mieux récupéré de ma poussée de février et j'aurai dû normalement moins fatiguer à la marche... Donc on va tenter. Elle me dit que si le médoc ne fait pas d'effet au bout de 15 jours c'es...

manouchka

Bonjour à tous, Je vais commencer le fampyra aujourd'hui. La neuro me l'a prescrit mardi. Visiblement j'aurai dû mieux récupéré de ma poussée de février et j'aurai dû normalement moins fatiguer à la marche... Donc on va tenter. Elle me dit que si le médoc ne fait pas d'effet au bout de 15 jours c'es...

manouchka

Bon ben 3eme injection : le stylo ne s'est pas déclenché... Il y a fallu qu'elle appuie super fort pour que ça fonctionne... Je ne comprend pas la semaine dernière c'est allé tout seul. Bon on verra bien la prochaine fois. Ce sera mon mari qui va faire, avec l'infirmière. Il faut qu'il s'entraine : ...

manouchka

Merci Moogy pour tes conseils... Je pensais que la glacière livrée avec la valisette rouge gardait un peu plus longtemps au frais. Il faudra qu'on fasse attention pour les vacances... Il est vrai que l'idéal serait de le faire moi-même...Mais pour le moment, je laisse faire l'infirmière, et je pense...

manouchka

J'ai fais appel à la seule infirmière libérale que je connaissais et en qui j'avais confiance... Visiblement elle fait rarement d'injection d'avonex...Le stylo est conçu pour que les patients se débrouillent tout seul... Mais bon , c'est pas grave... Ce qui me faisait le plus peur, c'était les effet...

manouchka

lol ! Un coup, il y a quelques années : j'ai voulu passer la tondeuse !!! Erreur !!!
Il ne m'avait pas expliqué comment elle s'arrêtait... Le rosier y est passé !

Il était beau pourtant...
Résultat : IL passe la tondeuse ! Et JE regarde !!

manouchka

bonjour à tous, Suis pas une experte d'avonex pen, j'en suis à ma deuxième injection !! Et en plus c'est l'infirmière qui me les a faite... Elle ne savait pas non plus comment cela fonctionnait. Pour la première elle m'a loupée... Elle a dû changer l'aiguille et repiquer... Je m'en souviendrai ! Mai...

manouchka

J'ai vu l'ophtalmo hier, Il me dit que cela peut venir de la SEP... Mais que quand c'est la SEP les douleurs sont plus en haut de l'oeil. Il pense qu'il faut que j'en parle à la neuro. Il m'a quand même prescrit une radio pour vérifier que l'engourdissement ne vient pas des sinus (sinusite chronique...

manouchka

Merci Lobidique... la colere d hier est passee, je pense ke j accumule un peu bcp. Mais bon demain est un autre jour... le forum est le seul endroit où je dis ce que je pense. Ailleurs, j ais tres peu dit ke j avais la sep... et heureusement car il y en a qui le savent et ki n osent plus me parler.....

manouchka

Un gros coup de moral à la baisse aujourd'hui... Suite à la semaine dernière dure dure : mon contrat de travail s'arrête fin juillet... Mais bon, va falloir aller de l'avant... Première piqure d'Avonex jeudi.... plutôt positif, je m'attendais à pire au niveau des effets secondaires. Ballade hier à p...

manouchka

Bonne fête à toi Orphéa !
HUMMMMMMMM tu en as de la chance pour la tartelette à la fraise !

manouchka

Merci beaucoup pour la réponse... Pour les effets secondaires, je verrais jeudi. J'espère qu'il n'y en aura pas d'autres. C'est vrai que c'est sympa de voir l'infirmière, cela permet un suivi. Même si la SEP n'est pas sa spécialité. Je vais qd même lui demander de me montrer comment ça marche, pour ...

manouchka

Merci Lobidique, Je garde cette éventualité dans un coin de mon cerveau... J'ai un rdv chez l'ophtalmo mardi (contrôle annuel). Il tombe bien celui-là ! Je peux lui poser la question... J'espère qu'il pourra me répondre. Là aujourd'hui l'oeil fait moins mal mais la partie suppérieur de ma joue (sous...

manouchka

Merci Lobidique, mais j ai jamais eu de nevrite optique... j ai eu deux nevralgies faciales, mais ce n etait pas les memes douleurs et sensations...

manouchka

Voilà plusieurs fois où je choppe mal derrière l’œil et c'est accentué quand il bouge... C'est bizarre. J'avais eu il y a quelques années une douleur similaire mais uniquement au mouvement. La douleur irradie la partie sous l’œil... C'est tout engourdi. Généralement cela dure une journée. Pensez-vou...

manouchka

Bonjour Metamorphose, je ne peux pas te donner d'exemple de personnes accompagnants au quotidien des personnes qui ont une SEP, mais par contre je travaille dans un service médico social où on accompagne des aidants de personnes âgées ayant des pathologies comme Alzheimer... C'est différent, mais le...

manouchka

Bon et bien ça c'est fait ! Première piqure faite hier... J'avais la trouille, de la piqure et des effets secondaires... Pour la piqure : à part le fait que la seringue ne s'est pas armée correctement et que l'infirmière a dû repiquer... Ca c'est à peu près bien passé... Pour les effets secondaires ...

manouchka

De toute façon, j'ai pas le choix... Regardez devant moi, c'est ce que je vais faire... Dans un futur proche (très proche) j'ai ma première d'avonex : demain soir... Ca a du bon de se prendre la tête avec le boulot qu'on a bientôt plus, car j'ai bien failli l'oublier celle-là... Au moins, j'ai pas p...

manouchka

Je sais bien que le terme CDI ne veut plus rien dire... Je pense que je vais passer mon temps à faire contrat sur contrat... Mais dans cette histoire, ce qui m'énerve le plus, c'est que la nana a qui ils vont proposer le complément du mi-temps, c'est celle que j'ai recruté en février... A la base c'...

manouchka

Vous avez certainement raison... mais là, j encaisse...

manouchka

Merci les filles, Vous êtes sympas... Je suis à la fois dégoutée et soulagée... C'est un sentiment bizarre. Dégoutée, car voilà un an et demi que je me défonce pour ce travail, et là j'ai l'impression d'être jetée comme une malpropre... et soulagée car avec le rythme que j'avais, je n'allais pas ten...

manouchka

Il n'y a rien à faire...
J'étais en remplacement de parentale...
La collègue que je remplaçait revient à mi-temps et pour la compléter ils vont demander à la nana qu'ils viennent d'embaucher en CDI...

manouchka

Voilà entretien fait...
Mon contrat se termine fin juillet...
Je suis dégoutée... Je ne sais plus quoi dire...

manouchka

Pour PL, je te conseille vivement de ne pas te lever et de garder la position couchée le pluuuuuuuuuuuuus longtemps possible... Si tu peux rester allongée une journée complète : fais le.... Enfin c'est un conseil. Perso je ne suis restée que 4 h et c'était bien trop peu... Mais bon c'est comme le re...

manouchka

Bonjour à tous, Bon, je vais enfin franchir le pas... Normalement cette semaine, je fais ma première d'Avonex... A contre-coeur... J'ai repoussé repoussé et repoussé... La neuro m'a dressé un tableau des effets secondaires impressionnant... Par contre en lisant les posts du forum, c'est comme le res...

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