Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

manouchka

Bonsoir Xavier, oui en effet la SEP est à mon sens une vraie remise ne question du mode de vie que l'on a eu jusqu'à maintenant. Et c'est en cela que pour moi, c'est déroutant... Lobidique a raison en disant qu'il faut de la patience. Mais, dans le monde professionnel que je me suis construite, il n...

manouchka

Merci les filles pour votre soutien... J'en ai fort besoin. Mes filles sont deux merveilles de 5 et 7 ans. Je suis ravie de les revoir demain, après une semaine chez la mamie... heureusement qu'elle est là... Je vais y aller doucement. Mais jusqu'à maintenant, elles ont eu une maman "infaillibl...

manouchka

Merci Lobidique pr ta reponse... je veux bien arpenter le chemin de la patience, mais pr le moment c est le chemin de la deprime ke j arpente si je ne vois pas d amelioration.... mes filles rentrent demain, je ne sais meme pas si je suis capable de m en occuper... de plus coté boulot, j ai peur qu i...

manouchka

Bonjour à tous, J'ai une question : j'ai fais mes premiers bolus semaine dernière : 4. Je n'ai pas vu le boost... Les symptômes de brulures ont diminué, mais pas disparus. Je remonte les escaliers... OUF. Par contre j'ai des douleurs dans le dos... C'est ultra sensible, ce n'est pas des contractures...

manouchka

J'adore ce genre de post ! Par chez moi c'est la cancoillotte ... C'est un fromage liquide et parfois un peu plus solide qui mis chaud sur des Pommes de terre et de la saucisse de Morteau devient un vrai régal ! :D Bon j'avoue que ceux qui ne connaissent pas trouvent cela étonnant au début, mais on ...

manouchka

Bonjour, Perso, j'ai 9 plaques à l'irm, une PL négative et pourtant le diagnostique de SEP est posé depuis la semaine dernière. J'ai des brulures aux jambes terribles entre coupées de sensation de froid avec aussi des picotements (mais c'est pas le plus dérangeant) et une fatigabilité à toute épreuv...

manouchka

Merci Lobidique, Ce fichier pdf est une vraie encyclopédie ! J'ai bien lu les deux page que tu m'as indiqué... Bien lu le début aussi : cela répond à mes questions. Par contre tout ce qui est médicament : je ne m'y suis pas attardé dans le sens où je ne sais pas ce qu'elle va me donner. Elle m'a par...

manouchka

Merci Plume, Oui il va falloir que j'accepte un jour... De toute façon, je n'ai pas le choix. De plus j'ai deux petites merveilles de 5 et 7 ans à la maison qui me rappelle tous les jours qu'il faut que j'avance ! De plus j'epsère bien leur faire un petit frère un jour !!! Donc pas le choix. Mais bo...

manouchka

Merci Plume pour ta réponse. Je te tiendrais au courant. Je n'habite pas loin de l'hopital, mais vu que je ne sais pas combien de temps cela prend... Je pensais y aller moi même et appeler mon mari si jamais cela tournait au vinaigre... Pour le rhume, je le traine depuis 3 semaines. et rien n'y fait...

manouchka

Re bonjour à tous,

J'ai aussi une autre question :

Je suis enrhumée... Pensez-vous que cela va poser pb pour l'injection ?

Merci d'avance.

manouchka

Bonjour à tous,
Je fais mon premier bolus lundi.
C'est peut-être bête, mais je voulais savoir si je peux rentrer en voiture ou si il faut que mon mari vienne me chercher.

Merci à vous

manouchka

Je vais répondre à ce post même si je ne suis pas là depuis très longtemps... En effet, j'ai eu la confirmation de SEP semaine dernière... J'ai un bolus de solumédrol semaine prochaine.. Donc 4 jours d'hôpital de jour. Pour répondre à ta question : qu'est-ce que coute la SEP à la SECU : Pour établir...

manouchka

Oui, vous avez raison... En tout cas, quand la neuro m'a dit que c'était une SEP, j'ai eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête... Du coup quand le doc m'a dit que si c'était ça, ce n'était peut-être pas une très virulente du fait que ma PL était négative, j'ai peut-être voulu le croire......

manouchka

Merci à vous pour vos recherches... Le neurologue de Strasbourg m'avait dit que les symptômes urinaires étaient dû aux lésions médullaires. Or j'ai pas de lésions médullaires... Bon mes soucis urinaires ne surviennent pas souvent et ne durent généralement pas. Du coup c'est peut-être dû à autre chos...

manouchka

oui donc visiblement, ya pas grand chose à faire... Je vais tenter le truc froid. On ne sait jamais... Mais visiblement ça arrive quand même après un effort, ou alors quand je me pose à la fin de la journée. Ce qui me chiffonne c'est que j'avais vu un deuxième neurologue qui m'a dit que j'avais esse...

manouchka

merci pour vos réponses... J'ai eu le diagnostique de la SEP en début de semaine... Ma neurologue voulait que j'aille demain faire une injection de solumédrol pendant 4 jours... Je n'ai pas voulu... Par contre j'y vais dans une semaine. Je regrette de ne pas y aller demain. Plus je lis ce forum, plu...

manouchka

!
oui il devrait voir ce que cela fait ... C'est très désagréable, et j'ai l'impression que c'est de pire en pire...
Ca te l'a déjà fait ??? Tu fais quoi quand ça arrive ?

manouchka

Bonjour à tous ? Avez-vous déjà eu ce symptôme ? : j'ai ma jambe qui brule (pas en permanence) mais souvent après avoir marché ou en fin de journée... Ca dure généralement quelques heures... Parfois cela me réveille la nuit. J'en ai parlé à mon médecin qui trouve que c'est bizarre que ça me réveille...

manouchka

Bonsoir à tous, ca fait plaisir ce post, c'est bien de voir qu'il y a plein de gens qui arrivent à faire pleins de boulots sympas ! Et surtout qu'ils aiment !!! Perso, je suis coordinatrice en gérontologie... Je gère une structure où on accompagne des personnes âgées et leur famille dans leurs démar...

manouchka

merci pour vos réponses. Je vais tenter de ne rien dire à mon employeur. Ce soir je suis allée chez le médecin généraliste et lui ai demandé ce qu'il pensait de tout ça... Il me dit de ne rien dire. Pour lui si c'est ça, cela doit être une forme bénigne... Etant donné que ma PL est négative. Du coup...

manouchka

Merci pour l'info, je vais voir comment je peux faire pour en avoir, car il me semble que la "grosse dose" prise fin décembre n'a déjà plus d'effet... Sinon, je reposte une question que j'ai posé un peu plus haut et qui me travaille assez... En gros, je voulais savoir comment vous aviez fa...

manouchka

Merci Lobidique pour l'info sur la vitamine D, je pensais que c'était uniquement sur ordonnance...
Je suis preneuse des liens... Merci encore

manouchka

J'ai une question qui me turlupine : Pour le traitement, j'ai refusé que cela se passe à partir de ce lundi car ça allait me mettre dans la panade d'être arrêtée au niveau du travail. ... Du coup, je le fais dans une semaine et demi... La neuro est d'accord, je pense que je peux attendre une semaine...

manouchka

Merci encore pour vos messages... Pour la vitamine D, avec le recul, je suis persuadée que ça a un rapport... Après il faut arriver à convaincre un toubib de donner de grosses doses... Et ça c'est pas gagné. En décembre j'ai pris une dose de 6000 UI il me semble et sur la posologie, c'était indiqué ...

manouchka

Je viens de lire les articles, la réponse pour la vitamine D y est ... Merci à toi

manouchka

Merci pour ta réponse... Mon taux de vitamine D était dans les chaussettes en décembre... J'étais dans un état de fatigue impressionnant. Ma toubib m'a donné une ampoule magique ! Et ça va mieux, pour combien de temps : je n'en sais rien... Mais du coup ça ne m'a pas empêché d'avoir des symptômes ce...

manouchka

merci pour vos réponses. Et bien il me reste à croiser les doigts pour que les corticoïdes et le traitement fasse que ça aille mieux... Ca fait peur de voir qu'il y a des formes qui n'ont pas de traitement. Ce soir, je suis sous le choc, même si je m'y attendais un peu... Mais d'entendre dire la neu...

manouchka

Bonjour PatrikS Contente ! C'est un bien grand mot... Oui si c'est réellement ça, je vais être traitée en conséquence. C'est vrai que ça me pendait au bout du nez depuis quelques temps... Mais j'ai peur des conséquences d'un tel diagnostique. Jusqu'à présent il y avait plus l'éventualité que ce ne s...

manouchka

Je ne sais pas si c'est le bon endroit mais ça y ressemble... Je sors de chez la neurologue après un nouvel épisode où ma jambe me dérange... Et elle vient de me poser le diagnostique... J'ai pas le moral, je pensais y échapper aux vues des autres examens, mais pour elle il n'y a pas de doute... Du ...

manouchka

Merci beaucoup à vous pour ces messages rassurant... Le discours qu'à eu ton mari à l'annonce de ton diagnostique, c'est moi qui lui ai tenu... C'est le monde à l'envers ! Je réagis de façon ultra bizarre : je n'entends que le positif... Et par contre lui entend le reste... Pour le moment, je me dis...

manouchka

J'ai eu mon rdv chez la neuro cet après-midi... Concrètement, elle ne peut pas dire que c'est une SEP et elle ne peut pas dire que ce n'est pas une SEP... Du coup j'en sais pas plus. Si ce n'est qu'elle considère que j'ai fais une poussée en août, que mon IRM cérébral est typique d'une SEP, et que l...

manouchka

merci pour ta réponse... Ca m'aide : oui, ca me rassure : non ... Je fais partie des gens qui ont des vieux préjugés et qui pensait qu'on ne pouvait pas être diagnostiqué sans avoir une PL positive. Du coup quand on m'a dit qu'elle n'avait rien : j'étais heureuse !!! Mais suis vite redescendue de mo...

manouchka

C'est bien ce qui me semblait avoir compris... En tout cas le neurologue a été clair : si il y a une seule ou plusieurs lésions anciennes au niveau médullaire, le diagnostique peut être posé... Et vu que j'ai posé la question à la toubib qui analysait l'irm au moment de le faire et qu'elle a éluder ...

manouchka

Merci pour votre réponse, mais injectent t-'ils même si il n'y a pas de lésion plus ancienne ? J'ai voulu savoir si elle avait vu des lésions même inactives, mais elle a éludé la question... Bon, ce n'était pas ma neurologue, c'était juste la toubib qui analysait la radio... J'avoue que j'en ai un p...

manouchka

Bonjour à tous, et bien j'ai passé mon irm ce matin, j'ai tenté d'avoir un retour du médecin qui a passé l'examen... Mais elle est restée un peu vague... Par contre c'était déjà positif : j'ai pas réagis au gadolinium. C'est plutôt une bonne nouvelle ! Mais j'ai pas pu savoir si elle avait vu des hy...

manouchka

et bien je crois que c'est ce que pense le neurologue...

manouchka

Bonjour à tous, Il y a quelques temps j'avais posté un message où vous m'avez bien soutenue... Je vous en remercie. En effet suite à un IRM avec lésions, j'ai eu droit à une PL qui ne s'est pas très bien passée... Bref c'est de l'histoire ancienne. La PL était négative. J'ai cru que j'étais sortie d...

manouchka

oui, je suis certaine que des économies pour la SECU sont en jeux. Par contre je pense que ce sont des économies sur des bouts de chandelles... Dans mon cas ok ils ont économisé au départ une nuit d'hospitalisation, mais au final : 2 blood patch et deux trajets aux urgences en ambulance + deux nuits...

manouchka

La neuro me disait aujourd'hui qu'il y a 30 ans, les personnes restaient 72 h hospitalisées, il y a 10 ans : 12 h et maintenant : 4h seulement. Elle part du principe que si une personne doit faire un syndrome post pl, elle le fera même si elle est restée couchée 72h... Et si elle ne doit pas en fair...

manouchka

C'est certain que du repos strict peut suffire... Et fort heureusement, cela suffit dans la grande majorité des cas. Sauf que quand tu fais la PL et qu'on te demande de rentrer chez toi 4 à 5 h plus tard et bien la position allongée est difficile à tenir... Je pense que l'idéal serait de rester au m...

manouchka

Merci Osmium pour ta réponse, mais j'ai eu deux blood patch. Le premier a marché 24h et ensuite les migraines sont revenues... Je pense que je ne me suis pas assez ménagée... Le blood patch apparait comme magique après la PL : les migraines disparaissent spontanément... Chose qui parait incroyable q...

manouchka

bonjour à tous, Merci encore pour vos messages... J'ai vu la neuro ce matin, j'ai pu lui demander pourquoi la PL s'était si "mal" passée... Visiblement elle me dit qu'il arrive des fois où le blood patch ne fonctionne pas du premier coup... Couplé avec du stress et de l'anxiété de ma part ...

manouchka

La neuro vient de m'appeler : Il n'y a rien dans l'analyse de la PL qui laisse laisse penser à une maladie type SEP ! OUFFFF ! Par contre pour elle ça ne veut pas dire que c'est pas cela, mon irm est évocateur, du coup elle veut me voir lundi pour la suite... Je suis à la fois soulagée de savoir que...

manouchka

Bonjour à tous, Voici un petit retour de mon expérience de la ponction lombaire... Suis-je encore vivante ??? Je me le demande ! En effet le prélèvement en lui-même ne s'est pas spécialement bien passé : 3 tentatives pour enfin avoir le fond d'un petit tube de ce fameux liquide... Couchée 4 h et ens...

manouchka

Encore un grand merci pour vos messages... C'est impressionnant comme vous avez l'air de bien réagir. La neuro m'a brossé un tableau "idéal" de la vie avec la maladie... C'est aussi ce qui me fait peur car elle avait un discours qui me décrivait avec la maladie... Vous pourrez avoir un tro...

manouchka

Bonjour à tous, je voulais vous dire MERCI pour vos messages... J'avoue que je commence seulement à réaliser ce que la neuro m'a dit lundi dernier. Aujourd'hui j'ai pris conscience que je poussai mes limites trop loin au niveau du boulot et que du coup je me sens bien fatiguée ensuite... Donc j'ai p...

manouchka

Vraiment merci de vos réponses... J'ai la trouille du verdict... Je le redoute, enfin comme tout le monde je pense... La neuro m'a dit que je pourrais vivre normalement même avec la SEP et que rien ne changerait, j'ai un peu du mal à y croire. Elle m'a dressé un portrait de la maladie en me disant q...

manouchka

Merci pour ta réponse.
C'est quoi du bolus ?c'est un traitement ?
Merci encore.

manouchka

Bonjour à tous et merci encore pour vos messages... J'ai eu la visite chez la neurologue hier... Il y a des nouvelles taches... Je dois faire une ponction dans 15 jours... Je suis un peu perdue et j’espérais autre chose... Enfin ça ne veut pas dire que c'est ça, mais je ne pense pas qu'elle me fasse...

manouchka

Je voulais vous remercier de votre réponse, à force de trouver des excuses aux différents symptômes, je pense qu'il faut que je fasse des vérifications... J'ai donc pris rdv pour l'irm ce matin, j'ai rdv le 17 août... C'est ultra rapide... Et rdv chez la neurologue le 3 septembre. Au moins je serais...

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