Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

manouchka

Merci pr vos messages...
Heuuuuu pour les cadeaux, je pense qu il faut que je repasse ds une autre vie...
Mais alors, comment te fusiller un week end...
Grrrrrrrrrrrrrrr

manouchka

Oui en effet la semaine qui arrive promet... J'allais partir du boulot ce soir, je reçois un mail de mes responsables : ils me convoquent mardi première heure... Je ne sais pas ce que j'ai fais... J'espère juste qu'ils ne vont pas me dire que mon contrat se termine fin juillet... :? Ils ne m'ont pas...

manouchka

La secrétaire du même collège avait aussi une SEP. Par contre pas de problème moteur. Énormément fatiguée... Plus des problèmes visuels... Je ne suis pas rentrée dans les détails. Ils lui avaient été proposé d'avoir un aménagement et une aide humaine. Elle a accepté les changements d'horaires, mais ...

manouchka

Bonjour Plume, Je ne sais pas si cela peut t'aider, mais j'ai travaillé en 2011 dans l'éducation nationale en tant qu'AVS. Pas pour les élèves, mais pour le principal adjoint d'un collège qui est en fauteuil suite à un accident... En fait avant son accident il était principal, et après son accident ...

manouchka

Merci à vous pour vos réponses. Les sensations de décharges : jamais eue. Ca brule simplement (c déjà pas mal car c super douloureux....) Ce week-end a été assez speed : j'étais de mariage... Cool ! Sauf qu'il a fallu aller à pied de la voiture à la mairie, de la mairie à l'église et de l'église à l...

manouchka

Super !!!

Trop contente pour toi ! Ca a du être génial ! Je dis YESSSSSSSSS !
C'est des petits moments comme ça qui redonnent l'espoir ! Et qui donnent envie d'avancer

manouchka

Bonjour Petitefleur, Je comprends ce que tu peux ressentir car il y a 3 ans, j'ai passé un irm où il y avait 6 plaques aussi. Mais à l'époque, je n'avais pas de symptômes évocateurs de SEP. Ils m'ont dit comme toi qu'il y avait 10 % de la population qui avaient des plaques et pour qui il n'y avait p...

manouchka

Merci Lelette, Visiblement pour elle, les symptômes de la SEP apparaissent après un effort physique : marche... Mais chez moi, j'ai plus l'impression que ça apparaît suite à une fatigue. Bon je fatigue aussi très vite quand je marche, mais je m'arrête et ça repart... Aujourd'hui par exemple, j'ai pa...

manouchka

Ah oui ? Je ne savais pas que ça existait... Tu trouves ça où ? Mon mari a posé la question à la neuro pour acheter un appareil d'élecro-stimulation et elle a dit que ça ne servirait à rien... Je ne sais pas si c'est la même chose que ce que tu utilises... Il y a aussi une question que je me pose : ...

manouchka

Lelette a raison Fatima, il ne faut pas parler au passé. Les personnes sur ce forum sont la preuve vivante comme quoi l'avenir existe. et HEUREUSEMENT ! Je ne pense pas que ce sera facile tous les jours, mais il faut aller de l'avant.

COURAGE à toi.

manouchka

Oh que non ! L'ordonnance est bien au chaud dans la pochette, et la mallette à torture est au dessus du placard !!! J'ai ouvert la doc dedans : ils expliquaient comment mettre le produit dans la seringue... J'ai tout de suite refermé le bazar... Rien que de voir les images, ça me donnait la chair de...

manouchka

Merci à vous de m'avoir rassurée... Je suis un peu psycho dans mon genre. Ca y est j'ai une ordonnance pour l'avonex. Et deux autres ordonnances pour ibuprofène ... et prise de sang. Visiblement je vais devoir m'attendre à des lendemains de piqure sympathiques... Elle ne m'a pas donné le choix avec ...

manouchka

Je sors aujourd'hui de chez la neuro. J'ai demandé si je devais passer un nouvel irm pour voir si il y avait de nouvelles tâches à cause de la poussée de février, elle m'a dit que ce n'était pas utile... Visiblement il n'y a pas forcément de lésions visibles à l'irm à chaque poussée... Donc l'irm se...

manouchka

Bonjour tout le monde ! Vous me faites peur là : je vais demain pour voir la neuro pour qu'elle me prescrive le traitement... Vraisemblablement ce sera de l'avonex... Donc une fois par semaine si j'ai tout suivi. Vous vous piquez combien de fois par semaine ??? Ca me paraît énorme. Je suis pas copin...

manouchka

Je réactive ce post car ça revient, disparait et revient et redisparait et là c'est à nouveau là ... En prime j'ai le bas des guiboles en mister friz ... MARRRRRE GRRRRRRRRRRRRRRR Je grogne, ca fait du bien.... GRRRRRRRRRRRRRRRR Tout ça parce que j'ai eu une journée de fou en réunion avec une pressi...

manouchka

Defcom, T'as de la chance : la mienne m'a dit que j'étais bientôt une mamie et j'en ai que 33 !!!

Bienvenue à toi Cepaline !

manouchka

Je me pose une question : Pensez-vous que c'est dû à la SEP ? Je lâche aussi souvent des choses, sans prévenir. Il y a quelques années, j'ai eu la main droite inutilisable pendant quelques jours... (sans explication). Et depuis dès que je force avec ma main, je reste un temps à tout lâcher... crayon...

manouchka

Merci Plume ! Oui en effet c'est cool... Bon le vélo je ne l'ai pas acheté récemment... Il a quelques années. Je pense que cela va revenir... Avant j'étais une fan du vélo d'appart ! une heure à 17km/h ! Un été j'ai fais le tour du département dans mon salon !!! Bon là, c'est pas encore ça... Mais j...

manouchka

J'avais pas vu les derniers posts avant de mettre le précédent... Je pense que c'est pas bête de dire que c'est comme se ronger les ongles... En tout cas j'ai l'impression que c'est peut-être le corps qui dit "stop" ça va trop loin et ça se manifeste par une poussée... Bon ronger les ongle...

manouchka

Bonjour tout le monde, J'ai pas beaucoup de recul pour dire si les poussées sont dues au stress ou non car officiellement j'en aurai fait que 2... Mais ce que je sais c'est que les premiers signes sont apparus en juillet dernier après 8 mois de boulot de fou : je venais de changer de boulot, un boul...

manouchka

Merci bcp à vous pour vos messages... Oui c'est cool, mais je crois que ma fille pédale plus vite que moi même avec son petit vélo... Hier j'étais contente car j'ai pu pédaler, et il y a deux mois, je pensais que c'était la dernière chose que je pourrai refaire... Mais bon de là à faire une ballade ...

manouchka

Je voulais ce soir partager qqch ! Je suis trop contente ! J'ai fais du vélo d'appartement !!! Je le voyais trôner dans ma chambre et j'ai eu le courage de le chevaucher ! 700 mètres pour 5 minutes ! YES ! Trop la classe ! Bon ya 10 mois c'était une heure pour 17 km... Et ce au moins 4 fois par sema...

manouchka

Bonjour à toi, Ton papa fait partie de ce que l'on appel dans le jargon pro : un aidant... C'est la personne qui vit au quotidien avec une personne malade et qui plus est une personne qu'il aime. Il faut absolument qu'il prenne conscience qu'il a besoin d'aide et qu'il ne peut pas faire tout tout se...

manouchka

Un conseil : demande un deuxième avis à un neurologue... Tu as visiblement bcp de pb neurologiques... Après dire que c'est à cause de la SEP ou pas, j'ai pas assez d'expérience en la matière pour te dire si c'est ça ou non. Par contre pour la migraine, ma neuro m'a dit que cela n'avait rien à voir a...

manouchka

En effet ça a été rondement mené ! Ca a mis légèrement plus de temps chez moi ! Avec des éléments qui allaient dans le sens de la SEP et d'autre non ... 1er irm il y a 4 ans avec 6 lésions mais pas plus de symptomes que ça... De fortes en juillet : d'ou 2eme irm avec 9 lésions... PL en septembre : n...

manouchka

Je pense qu'ils pataugent car à chaque patient = une forme de SEP différente. A chaque traitement = des réactions différentes. La connaissance de la maladie n'est pas si ancienne. Du coup, les traitements sont eux aussi récents. Mais on peut dire la même chose pour tout un tas d'autre maladie: le ca...

manouchka

Merci Lobidique pour le petit train !
Je sais que c'est la bonne attitude à adopter, par contre le plus difficile c'est d'accepter de l'adopter...

manouchka

Au niveau des bolus, il me semble que la neurologue m'avait dit que ça permettait de réduire la durée de la poussée, et donc de ne pas permettre aux séquelles de s'installer... J'ai peut-être mal compris ce qe la neuro m'a expliqué alors... En ce qui concerne le traitement de fond, je n'en prend pas...

manouchka

On se fait à tout !!! Perso, j'ai un peu du mal d'accepter tout ça... C'est peut être parce que je suis toute neuve avec cette histoire... Mais franchement avoir les jambes qui brulent dès qu'on est fatiguée ou alors trainer les jambes à la moindre marche... Je pense que je vais avoir du mal à m'y f...

manouchka

bonjour à toi, Côté salaire, je me suis posé la même question que toi : en cdd dans une asso dont le règlement est basé sur le code du travail... Donc je résume : avant un an d'ancienneté, en cas d'arrêt de travail, tu as 3 jours de carence et ensuite la base à 50 % de la sécurité sociale... Donc au...

manouchka

Bon ben me voilà de retour suite à la visite chez le médecin du travail. Il a halluciné quand je lui ai dit que je n'avais pris qu'une semaine après les bollus... Il me dit qu'il faut me remettre en arrêt... C'est pas possible au niveau du travail... Sinon pour avoir un argument pour réduire mon tem...

manouchka

Merci Plume, Bon une réactivation des symptômes... cela veut dire séquelles ? J'en sais rien, de toute façon, je vois le médecin du travail lundi matin. Et en fonction de ce qu'il me dit ou si cela persiste : je rappelle la neuro. Je tente de ne pas psychoter au moindre symptôme, mais l'idée de me v...

manouchka

Bonjour à tous, :D Je réactive le message car la question est la même qu'il y a un mois... J'étais venue à bout des brulures grâce aux bolus... Sauf que dimanche dernier, j'étais en pleine forme et ... J'ai eu l'idée lumineuse de passer l'aspirateur dans ma voiture !!! ERREUR ! Me suis fait un lumb...

manouchka

Merci BEAUCOUP pour vos réponses. Je me dis qu'il faut que je prenne les choses en main. Je vais mardi prochain chez le toubib pour faire l'ALD. J'en profiterai pour lui poser des questions sur les traitements. J'ai pris aujourd'hui rendez-vous chez le médecin du travail pour savoir ce que je peux f...

manouchka

Je vous admire, je ne sais franchement pas comment vous faites. Je dois me sentir heureuse car pour l'instant je n'ai pas de séquelles... Mais ce qui me fait peur, c'est que pour certain d'entre vous, tout est allé tellement vite. Et vous gardez la tête haute. Je ne sais pas comment vous faites. Mai...

manouchka

Merci Patrick pour ton message, Je pense que je traine pour faire la démarche parce-que si je me mets en ALD, c'est comme si j'acceptais le diagnostique et du coup accepter ce traitement. En effet c'est très cher. Et ma neurologue ne veut pas me le prescrire tant que je n'ai pas le papier de la sécu...

manouchka

Bonjour à tous, Un petit coup de moral à la baisse ce soir... Une prise de conscience peut-être... J'ai peur, j'ai eu le diagnostique posé il y a un peu plus d'un mois. Je me rends compte que je vais devoir suivre un traitement à vie... Lequel j'en sais encore rien... Ma neuro m'a dit soit avonex so...

manouchka

Juste pour dire que c'est possible, j'ai une amie qui est sous Tisaby et qui a eu un beau petit garçon en décembre 2011. Perso, j'ai déjà 2 petite filles et j'aimerai bien leur faire un petit frère un jour... Après j'ai eu mon diagnostique très récemment... Du coup, je sais plus trop où j'en suis......

manouchka

Merci pour vos messages. Pour la neurologue, il n'aurait pas beaucoup d'effet indésirable, à part la chutte des cheveux... On ne finit pas chauve, mais ils auraient tendance à tomber. Perso j'en ai déjà pas beaucoup... Ce qui me dérange c'est le fait qu'il n'y ait pas de recul. Contrairement à l'avo...

manouchka

Bonjour à tous, Je sors de chez la neurologue qui m'a donc dit qu'il fallait mettre un traitement de fond en place... Elle me propose soit de l'Avonex en piqure une fois par semaine ou alors du tériflunomide... ? C'est un traitement qui sort visiblement en juin... Donc tout neuf. C'est un traitement...

manouchka

Merci Lobidique pour ta réponse. Donc si je résume, je peux soupçonner une nouvelle poussée si un autre membre part en cacahuète... Bon de toute façon, je verrai lundi, je vais voir la neurologue. Mes jambes sont en coton encore aujourd'hui... J'ai cru que j'allais tomber dans les escaliers... Heure...

manouchka

Bonjour Selenia, Je pense qu'ils font la PL si il y a des lésions à l'IRM... La ponction lombaire est un acte invasif... La logique veut que tu fasses en premier le moins invasif... Enfin à mon sens. Ils se basent aussi sur l'examen clinique : la neurologue regarde si tu as des réflexes normaux et d...

manouchka

Bonsoir à tous, Ce message car je panique un peu : J'ai eu 4 bolus il y a presque 3 semaines... J'avais des brulures aux jambes + perte de force... La force est revenue rapidement mais les brulures nettement moins... J'ai repris le boulot lundi. Ce fut une journée très éprouvante : je suis rentrée a...

manouchka

Bonjour Selenia Et bienvenue à toi . En ce qui concerne le diagnostique, Defcom a raison : il est très difficile à poser... J'en sais quelque chose... Mais dans un premier temps : passe ton IRM et tu en sauras plus. Et il se peut même qu'ils te fassent passer d'autres examens pour être sûr de ce qu'...

manouchka

Contente de voir que ça va mieux Plume ! Le soleil revient il paraît ...

manouchka

Bon et bien je vois que je ne suis pas toute seule... Je pense que côté boulot, il ne faut pas que cela dégénère car cela va me pauser pb... Moi aussi, je perds le fil de ce que je fais, je vérifie tout le temps ce que je fais... Je perds un temps fou. Et du coup, je suis submergée. Je repose ma que...

manouchka

Bonjour à tous, Ce petit message pour vous dire que ca va à peu près mieux... Ca brule encore un peu, nettement moins mais encore par moment... Je remonte les escaliers... Donc je peux dire que le bolus a fait quand même de l'effet... Vous aviez RAISON ! Il me faut de la patience. Excusez moi encore...

manouchka

Merci beaucoup pour vos réponses... Et bien maintenant, je sais d'où ça vient... C'est l'infirmière qui me faisait mes bolus la semaine dernière qui m'a mis la puce à l'oreille. Elle m'a demandé si au niveau du boulot j'avais pas des oublis ou des difficultés du genre... Sur le coup, j'ai pas compri...

manouchka

Bonjour à tous, J'ai une question peut-être bête, mais je me demande si des problèmes de mémoire, d'utilisation de mauvais mots ou d'oublis peuvent être des signes dû à la SEP ? Je donne quelques exemple : Je prends rdv chez le coiffeur, il me donne l'heure et la date, je raccroche, et en fait je ne...

manouchka

Bonjour Lizeron,

Je ne connais pas cette maladie depuis très longtemps, mais ce que je peux te dire et que l'on m'a déjà dit sur ce forum, c'est : patience, courage, et je pense qu'il faut vivre un jour après l'autre...
Demain est un autre jour...
Bon courage à toi.

201 résultats trouvés