Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Detchen!

Temps du 31

Evere = gris brumeux et frais, on se croirait en automne.
Marseille = soleil, quelques nuages legers, le cirque passe avec fanfare rien à voir avec la météo mais je ferme la fenêtre à cause du bruit !

Detchen!

Ha voilà d'où ton avatar, j'y connais franchement rien en voiture et encore moins de collection, c'est la même que sur ta photo ? Je demanderai à mon mari qui lui adore les voitures (mais de course). Attention de pas trop pétroler (dégazer) sous les fenêtres de Christounet, faite semblant d'accélér...

Detchen!

Temps du 30 Evere = Nuageux et frais. Pas de Calais = 8° ce matin,ciel nuageux puis gris,vent de nord est,15° dans l'après midi Marseille = comme toutes ces deux semaines où je ne suis pas venu vous le dire : très beau soleil, un peu de vent parfois, certains jours plus humides que d'autres, aujour...

Detchen!

Coucou à tous ! Et maintenant moi aussi je veux tout savoir car je débarque et je n'ai rien appris sauf que Lalaa ne va pas voir Christounet (elle ne peut même pas lui faire un petit bious pour nous ?) mais va tourner Boule et Bil. Ou dans Boule et Bill, t'es devant derrière ou au script, à la log ...

Detchen!

Bonjour! hé bien Zut! je n'avais pas vu vos messages concernant l'heure d'injection matinale :) Personnellement, pareil : entre 2h et une demie heure avant pikouze un ibuprofène et idem après pikouse, et si maux de tête ensuite un dafalgan, mais bon, si je suis au lit, j’évite de me bourrer de médo...

Detchen!

Bonjour, Voici la suite des réponses de réconforsep : Il est inutile de faire des IRM fréquentes mais même si tout va bien faire une IRM tous les deux ans me semble raisonnable a priori pas de rapport veut dire que ce n'est pas le Lyrica qui vous donne des troubles. Pour votre amie (c'est à dire Ep...

Detchen!

Hé bien ça avance quand même, l'IRM Cérébral et pan Médulaire te diront tout (parfois il faut un certain temps pour que cela se voit). Sinon c'est que c'est le Système Nerveux Périphérique. Là aucune idée des examens de contrôle, ce doit être ceux que tu vas passer. Je n'ai pas vu de questions/répo...

Detchen!

C'est super, pas d'effets secondaires déjà ça. Alors ma neuro dit juste, c'est la sep, certainement que je n'ai observé ces symptôme que parce que je me retenais debout et que les autres plus forts avaient cessés, vas savoir. Si tu ne vois pas d'effets c'est (sur SEP je dis ça) : - soit le dosage à...

Detchen!

bienvenu2 blanchette et tous mes souhaits de bonheur !!! Merci pour ton régime Supradyne, je note aussi :) Je ne sais pas pour ton fiancé, mais "tte les 4 h du doliprane ou de l'ibuprofene" ça ne changeait rien (sauf pour mal de tête si jamais), mais j'ai carburé à ça pendant deux ans, av...

Detchen!

Sev, Carmen!
quand est-ce que vus nous offrez à clapper un flamenco ?

jolies chaussures mais avec ça je me casse la gueule direct OLE!!!

Detchen!

Bonjour à tous

Résultat, il faut qu'on s'ingénue à gagner beaucoup plus tout en travaillant moins

il est pas beau ce programme !!! ??

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Oui, malgré les effets secondaires ou pas (on dirait que c'est le Lyrica, mais la neuro dit que c'est la sep : la vue qui se trouble parfois et la pression crânienne). Bref, je suis empoisonnée d'un côté ou de l'autre. Mais je re-marche (c'est plus le solumétrol) mais remarque, j'ai remarché avec l...

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coucou Majesty !

Oui, Ephiny ha oui c'est du progressif c'est vrai que ça soulage, mais on se sens pompette (enfin c'est mon cas et je ne bois que de l'eau ou jus de fruits).

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OUI, Car je n'apprécie pas ses effets secondaires aujourd'hui je me suis réveillée trop tard pour le prendre à l'heure, j'ai pensé le sauter, mais j'avais pas apprécié le résultat la dernière fois, alors je l'ai quand même pris avec 2h de retard, sans manger, ni petit dej ni dej j'ai pas encore fai...

Detchen!

oui, pas d'anticipation, ça sert à rien de positif.
Courage détends toi au max possible
Bisous

Detchen!

Désolée pas d'accès au site depuis...je ne sais plus (voir les trous de dates de mes messages).

Temps du 23

Evere 16.00 hr - ciel bleu soleil et chaleur.
Marseille = Matin 11/13°C, Apm 17/19°C ; Est 15 à 30 km/h, pas trop de soleil.

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Coucou Mommyvero On passe tous par là, c'est normal, mais laisse les choses se passer sans fantasmer ni sur le pire ni sur le meilleur, ou sinon (car ça vient sans permission ces idées là) sans t'attacher au meilleur et sans peur pour le pire, mais en lâchant prise au maximum de l'angoisse. Aussi, ...

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coucou supradyne Super ton pseudo et ta pancarte trognone ! Et pourquoi ? c'est quels types de champignons qui poussent par chez toi ? :) Oui, j'aurais eu envie de monter sur la table et de leur dire secouez vos gnignignagna ! Puré ils ne sont pas avec une SEP en Haïti ou dans un pays en guerre ou ...

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OUI, et si ils/elles te mettent les bolus en bandoulière tu pourras aller faire tes courses avec le tuyau camouflé dans ta veste ! C'est vraiment appréciable : je l'ai fait en février, c'est super pratique et ça passe plus lentement qu'à l'hosto donc moins de maux de têtes ou effets secondaire. Mai...

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Oui, c'est bien ça occupe l'esprit, et les mains, mais comme me dit ma neuro "ne focalisez pas trop sur la SEP, les symptômes, respirez et vivez votre vie normalement" (elle me l'a dit après la PL et le diagnostic remarque, et j'ai arrêté un tel journal quand moi même j'ai accepté de croi...

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Bonjour Ephiny Novembre 2011 + 6 mois de panne de l'IRM de la Timone = mai 2012, téléphone leur pour vérifier, mais ton IRM se fera à la Conception (si on t'y envoie en interne sinon pas possible de prendre RV par téléphone, expé perso et il est pas des meilleurs selon ma neurologue), donc au cas o...

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Bonjour, Il faut boire beaucoup d'eau seulement, Mais éviter le thé même le vert ou le blanc, au moins un litre et demi par jour mais moins de trois litres car cela fatigue aussi (sollicite les reins et le cœur). La gelée royale ça requinque et renforce le système immunitaire; mais tout dépends de ...

Detchen!

Bonjour, En effet, il est utile de connaître notre diagnostic, mais c'est vraiment pas toujours évident d'en avoir un rapidement car on ne nous prescrit pas systématiquement ses IRM, ou Ponction Lombaire, (je ne sais pas si je ne traîne pas cette SEP depuis l'enfance car les fourmis j'en ai toujour...

Detchen!

oui, pace que pour moi le Mont Kailash et l'Everest ct le même, soit le Mont Mérou du continent Jambudvipa

car je suis nulle en géo, faut dire

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Alors effets après deux jours : voilà j'ai commencé ce vendredi Avonex hebdomadaire (pour le we ! ) Juste pour dire que tout va bien pour cette première pikouze à 1/3 de dose Avonex sur 15j (3 we), puis 1/2 dose les 15j (3 we) suivants (cela par IDE), puis pleine dose Avonex-pen (by myself) ensuite...

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Temps du 18

Pas de Calais = soleil et nuages,un peu de vent 13°
Marseille = ciel blanc, plus froid qu'hier ? on aurait dit...

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heureusement que je perds mdr mdr je me prive de tout mdr Ha fait attention aux privations, c'est pas très bon, il vaut mieux ne plus aimer ceci ou cela et ne pas avoir à s'en priver, mais l'éviter car "ho non berk, ce sel, ce sucre, ce gras, pas ça j'en veut pas!" c'est plus efficace, et...

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Defcom a écrit :ah,je pensais que tu faisais l'ascension du K2

c'est quoi le K2, Kailash 2 ?

je connais K2R mais rien à voir avec les piolets

Detchen!

detchen ton idée d'expo a la rencontre pacasep est une tres bonne idée :wink: Ok, alors on leur envoie un e-mail ! au fait, j'ai plus rendez-vous d'ici 3 mois, pas avant avec ma neuro (elle ne m'a même pas examinée, seulement questionnée), "trop tôt pas la peine" et plus d'IRM avant un ba...

Detchen!

Temps du 17 mars 2012 : Evere = ciel blanc, température agréable, déjà 10° à 10.00 hr Toulouse = grisaille pffff , je pense qu'il va pleuvoir donc dodo1 Marseille = ciel blanc mais température agréable, n'ai pas regardé le thermomètre mais laisé un bon moment la fenêtre ouverte sans avoir froid (bi...

Detchen!

Merci Laurent pour tes magnifiques tables et petits Dej,
Tu fais chambre d’hôte, en dehors du web ?
Parce que Ommmm .... Hahhh .... Hûmm ...
Que c'est appréciable !!!

Detchen!

bien rien senti l'infirmière m'a trouvée excitée lol faut dire qu'elle était en fin de journée et moi en début de traitement lol donc ça va un peu la tête qui a tourné mais ça va, ct l'heure de manger. On est vendredi soir donc c'est ok sauf que je n'ai pas fait à manger et donc j'avais faim... en ...

Detchen!

Coucou
voilà première pikouze (aVo, je veux dire) de ma vie ça se fête

Alors tournée générale

à Taaaable!!!!
Majesty on fait jamais les choses en trop grand

Detchen!

Tu sais à quoi je pense Majesty ? Tu les gardes pour toi ou on fait une expo pacaSep ? On leur en parle ? T'as vu : il y a une rencontre les 8 et 9 juin au Parc Chanot, alors, à l'occasion ce serait sympa une petite expo ? non ? Qu'es-ce que t'en dit ? Faut juste trouver des grilles pour les accroc...

Detchen!

:P :D :P je ne vois pas si c'est Acrylique ou Huiles (ou mixte) plutôt acrylique non ? donc il est sec, hein ? c'est sympa ce forma. " Quand on vise la paix de la compassion vivante on la trouve toujours juste ouvrir ses fenêtres intérieures et on peut la trouver " C'est ce que m'inspire t...

Detchen!

Oui, ça y est Majesty,
je l'ai trouvé en allant dans ton profil, tous tes messages, car là ici pas vu le lien.

Bravo c'est magnifique !

Reste plus qu'à signer sauf si c'est déjà fait, cela se verra avec les suivantes

)

Detchen!

Temps du 16

Evere = on est reparti dans la grisaille
Marseille : le Soleil est revenu

le blanc d'hier est parti

mais pas mon chauffage perso intégré

Detchen!

Coucou
Bon appétit

Non c'était une blague, pas une œuvre qu'elle venait de faire la première fois qu'elle en a parlé

ou alors j'ai certainement sauté un épisode c'est ça ? j'ai loupé un truc ???

Si c'est le cas ? qui me met un lien (hyperlien) ?
merci

Detchen!

Coucou Majesty, Comment vas-tu ? Et l'art au fait ? t'as posté une photo sur le forum ? je l'ai pas encore vue, la première dont tu as parlé ... c'est sec ? Ici, ça va : je commence Avonex demain :) 1ère pikouze :tambour: Je ne sais pas si c'est l'excitation mais j'ai les fourmis rouges qui revienn...

Detchen!

Bonsoir

Detchen!

coucou bonjour, oui, merci, bon cœur bon esprit, le courage vient avec

même pas on y pense : vivre le moment présent comme un rêve c'est ça la vrai vie

alors oui, bon appétit et, le bonheur n'est pas loin : juste dans l'appréciation de chaque instant

Detchen!

Bonsoir, coucou ! C'est que ça fait un moment que je ne suis plus venue : plantage d'ordi et blog en retard, pas trop côté blog remarque mais plus côté retraite oui (que j'ai pris du retard), car c'était les vidéo, le son qui böguaient, image ok mais pas de son). Bah quoi, la technologie a ses limi...

Detchen!

Bonjour, Bonsoir, heu vu l'heure, plutôt Bonne nuit ! tout dépend à laquelle vous allez le lire aussi :) J'ai lu, relu et questionné qui avait pris ceci et cela et combien de poussées depuis (avec des SEP comme la mienne bien sûr). Et, J'ai finalement choisi "Avonex pen". Donc, hé bien de...

Detchen!

He beh! Bon ! Dis toi que ce n'est qu'une autre forme de biologie sous marine.
Courrage !
Gros bisous.

Detchen!

WOUAOUW les douleurs qui s'estompent et la vue sur la mer !!! en solo pour bien apprécier en plus!!
(sachant que tu n'es pas seule on est là avec toi, bien discrets

).

Ha oui, c'est bien comme ça qu'il faut continuer.
Bonne continuité ça va aller de mieux en mieux !!!

Detchen!

Oui, parce que comme il est dit (dans ta citation José) " ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort " et nous rend plus sain (et saint) quand on garde le bon cœur de partager avec autrui comme tu le fais Kosok. Oui, les médecins oublient que le secret médical ne concerne que les personne...

Detchen!

Bonsoir Kosok Puisses tu etre rapidement soulagee et que cette infection ne soit qu'un bug, vite ecrasee. C'est a dire que (est-ce le cas d'andoxan ?) avec les pseudo etat grippaux, on ne vois pas facilement si on couve quelque chose ? C'est bien que tout sorte, déjà de ton esprit comme quelque cho...

Detchen!

Non c'est pas trop tard pour répondre à nouveau régime sans sel (jusqu'à ce soir où je n'ai pas encore manger, je n'ai pris que les médicaments du soir de mon dernier jours de bolus solumédrol ambulatoire à la maison et dans le quartier où j'ai pu rattraper le temps perdu de les tous les dossiers à...

Detchen!

Je vous écrit car je suis fatiguée ce soir de n'avoir aucune emprise sur le sep ! Moi je ne compte que sur rivotril pour ces douleurs lancinantes... L'emprise sur la SEP c'est difficile :( Coucou Brigitte, Oui, on doit tous trouver le traitement qui nous convient personnellement. Je ne connais pas ...

Detchen!

Bonsoir, Bienvenue dans la famille Titine, Oui je confirme que la sciatique et les problèmes identiques côté crural , comme pour notre frère Patriks, peuvent bien masquer des années une SEP et quand elle est connue, ne plus savoir de quoi on souffre à un moment crucial d'expérience de la douleur, c...

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