Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Coucou Bon Dimanche et bonne semaine à tous ! Oui, pas de nouvelle bonne nouvelles : reprise du boulot, rencontre Maison de la SEP (j'aime bien faire des comptes rendus détaillés et les faire valider par les intervenants et participants alors ça prend du temps et comme je re-bosse) , fêtes du print...

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bonjour :) Oui Lilou Joey, c'est comme ça que notre corps dit "stop" et "usus non abusus". Pourtant,personellement, il ne me semble pas que j'ai abusé de ce corps, en aucune manière, sauf que la douleur on s'y habitué. Mais les douleurs neuropathiques c'est encore autre chose qu...

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Bonsoir Ha alors j'ai effectivement sauté un épisode... pardon, il me semblait avoir tout lu mais il doit donc me manquer carrément la lecture d'une page sur les quatre actuelles. j'ai à faire à des pro à la pointe alors au CHU (ma neuro intervient aussi lors des rencontres Maison de la SEP aussi),...

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Coucou Lilou Joey, Ce n'est pas la peur qui m'a fait manquer de connexion :) et vu la taille de mes réponses :oops: non, la lecture ne me gêne pas, ne t’inquiètes pas pour les ponctuations et les faute, j'en faits aussi pas mal et parfois je me corrige après coup (quand je le vois puisque qu'on pet...

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Bonjour Lilou Joey, Pour donner suite à notre conversation sur le post concernant le Solumédrol, voilà je viens de lire cette fille de message de présentation et réalise combien j'ai décroché des forums et combien il y a de personnes que je découvre en même temps que toi qui sont venues se rajouter...

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bonsoir Les réactions comme les fringales je ne me souviens pas trop (j'ai pas grossi en tous cas ). Pour l'oeil il faut en parler a ton neurologue. Si cela persiste. Mais detends toi et bois bcp et élimine. Le solumedrol ne fait effet que progressivement. Dans deux ou trois mois tu auras un irm de...

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Bienvenue Mamounette, Merci pour cette bonne nouvelle qu'au bout de 30 ans de SEP on peut encore rester sur nos deux jambes. Et tu confirmes ce que, hier justement à La Maison de la SEP, j'ai pu me laisser dire car j'ai rencontrée une jeune femme heureuse qui, m'a dit le kiné de service, l'an derni...

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Bonjour à tous ! Merci Christounet pour le petit dej :) Moi aussi depuis le téléphone pas facile de faire ce que l'on veut. Ayant repris le boulot aussi moins de temps pour surfér forumer et bloger. Mais la meilleure façon de ne pas s'enquiquiner avec la route est de ne pas avoir de voiture ni de p...

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Bonjour, C'est bizarre que les pharmacies ne reprennent pas les boîtes jaunes j'ai posé la question à la mienne qui a dit qu'il fallait juste que je prévienne quand ma boîte était pleine pour qu'elle en demande une en même temps que le mois d'Avonex. Bon, je vous quitte avec un gros bisous, car je ...

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Bon courage alors de commencer directement en pleine dose d'entrée. Ne pas s'inquièter donc si état pseudo grippal et fourmis remittentes, mais tout noter sur le carnet de suivi Avonex pour le signaler au CHU (à moins qu'ils veulillent s'assurer que vous prenez bien le traitement en vous voyant cha...

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Bonjour, Tout dépend du système de bolus utilisé, celui que j'ai eu à domicile n'était pas comme à l’hôpital avec un tuyau de perfusion habituel mais avec un système sous pression et un fil je veux dire un tuyau très fin qu'on enfile sous la manche, et qui permet de partir faire ses affaires, on pe...

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Bonjour, Hé bien ce qui est fait est fait, les choix pris, ont été pris, leurs effets se voient maintenant, donc il s'agit de trouver le bon traitement qui évite donc toute autre poussée. Il ne faut pas se laisser impressionner ni par les notices fournies avec le médicament, ni les croire à 100% va...

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Bonjour Poucinette C'est que depuis 10 ans vous n'aviez aucun symptôme douloureux ou handicapant de la SEP, mais quand on nous propose un traitement c'est pour une bonne raison alors il est inconsidéré de ne pas le prendre, une fois qu'on a compris comment fonctionne la SEP, aussi dès le départ il ...

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Bonjour, Ne soies pas triste, ou transforme ça en bonne énergie. Je pourrais encore penser et faire comme tu dis... cela m'a traversé l’esprit... biensûr, j'ai posé les mêmes question à moi-même et sur le net à d'autres patients et à des neurologues. Ce qui compte est de ne plus faire de poussée et...

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Bonjour, Je ne peux répondre que pour Avonex et comme tu vois pour une expérience récente on peut encore dire, les effets secondaires sont supportables en ce qui me concerne mais il sont là (car je ne travaille pas je ne vais reprendre à mi-temps que la semaine prochaine, ça y est j'ai le feu vert ...

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Bonjour à tous !
Je file chez le Dr pour mon Certif de reprise du boulot

Bon mardi

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Coucou à tous ! Bravo Ewan, courage pour la route Lalaa! mais si c'est que pour du bonheur alors ! Je plaisantais Christounet :) Nous aussi on a regardé "Australia" (que je n'avais pas vu au Ciné, ça fait un bail que je n'y vais plus pourtant il est à côté de la pharmacie, donc je peux y ...

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Bonjour à tous ! Bravo alors allez vite rattraper tout au vol à Nantes alors ! Mais ce n'est pas un lancé direct depuis l'à où vous êtes quand même mdr Donc repos à Chtiland avant le grand :D Et alors tranquille tout seul sans tes femmes tu vas faire quoi Christounet attention! que du sage hein !on...

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Coucou du presque soir (l'heure du médoc du soir approche mais le soleil est encore haut dans le ciel) Je ne sais pas comment elle a pu me regarder j'ai pas de visio-phone, c'était au téléphone. Mais elle sait que je ne fête pas top les naissances, ma tradition célèbre les décès plutôt (= libératio...

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Météo du 26 mai 2012

Evere = comme hier mais plus chaud encore 20°
Marseille = 27°C soleil dominant sur la côte – évolution orageuse possible dans les terres avec ven du Sud de 15 à 30 km/h

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Bon(ne) ce qui vous convient à tous ! Bravo José ! Bravo Awan ! Bravo Christounet ! Et bravo tout le monde ! J'ai commis un imper aujourd'hui : En fait, j'ai souhaité (au bout d'une bonne demi heure de discussion) " Bonne Pentecôte " à ma grand mère qui m'a répondu " Quelle Pentecôte...

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Météo du 24 mai 2012 http://www.meteo-marseille.com/site/images/newpicto2/1.png Evere = Soleil et ciel bleu avec 18° c'est génial. Marseille = vent variable de 5 à 15 Km/h Les orages qui se sont formés en cours d’après-midi à 100 km au nord-est de Marseille se rapprochent de l'agglomération en fin ...

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Bonjour et maintenant Bonsoir à tous et toutes !

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Une histoire de sacolombalgie, il t'a pas demandé 1 IRM "pan médulaire queue de cheval" ? c'est que je suis souvent tombée dur dur sur le cul tout au long de ma vie et donc j'y ai eu droit mdr donc en effet j'ai ce genre de douleur (même sans appuyer parfois). Si jamais tu cumules avec de...

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Météo du 23 MAI 2012 Evere = on ne change pas, gris et sec 13° Marseille = 20 °C Ensoleillé dans l'ensemble, Temps clair avec Vent : Nord-Ouest de 15 à 30 km/h, Humidité : 64% Bref, Retour d’un temps plus chaud et ensoleillé avec un peu de mistral http://www.meteo-marseille.com/site/images/newpicto...

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Mais non Christounet, quelle grisaille ???

Le soleil est dans ton coeur s'il n'est pas ailleurs

Et dans ton magnifique petit déjeuner Miam!

A taable !!!

BONNE JOURNÉE A TOUS

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Bonjour, hé bien parfait Vive la Bretagne ! :) c'est très bien, alors pas de PL pour afiner ton traitement ? Et c'est quoi par injection ? interferon de fond ou traitement d'entrée corticoîde ? la semaine prochaine ou en ce moment même se déroulent les journées mondiales de la SEP, La maison de la ...

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merci pour ce déjeuner sur l'herbe (je groupe encore les deux déjeuner et petit déjeuner) et merci pour ce soleil sur l'herbe où tu nous invites (car par chez nous l'herbe est plutôt mouillée). Bon hé ben j'en garde un peu pour ce soir aussi tant qu'on y est (groupons avec le diner). Comme un été s...

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Météo du 22 http://www.static.rtbf.be/rtbf/services/images/meteo/big/6.png Evere = 14° Marseille = pareil qu'hier et avant hier , nuage pluie, éclaircie mais re-nuage et pluie, trop humide pour les articulation, sur tout hier c'était la fêtes des grenouilles aujourd'hui il y a aussi du vent...la jo...

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oui, je fais pareil (famille ou boulot même topo parfois on fait vite de voir avec qui on a à faire ou pas du coup, quand on a le choix question boulot) question famille j'ai trouvé l'astuce : "je peux pas je suis malade" (ce qui est vrai, avec certains c'est le cas d'entrée sans mentir)....

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Hé béh voilà c'est tout moi, voilà où j'ai fait Faux : L’orthographe 2 Parmi ces quatre phrases, laquelle est mal orthographiée ? un truc : ne pas réfléchir car en mémoire on sait tout en fait j'aurais pas du réfléchir ! 3 Parmi les noms suivants, lequel n’est pas du genre masculin ? hé oui j'ai un...

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Météo du 19 Evere = bleu soleil et 14° Minervois, entre Narbonne et Montagne Noire = pluie fine/crachin, 14°C, Orages prévus pour cette nuit Pas de Calais = soleil et ciel bleu toute la journée,24° dans l'après midi (où on ne cale jamais aux deux premières personnes de l'imparfait !! c'est bien con...

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Coucou à tous Hé oui, oui Christounet comme chante Zazie "c'est la Vie c'est pas le Paradis" (dans Rodéo je crois, je ne connais pas plus de ce qu'on a pu voir à la télé, mais j'aime bien la plus part de ses textes) Hummm! Toast au nutella ! mortellement bon :) et avec humour ;) Laurent!!...

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Météo du 17 mai 2012 Evere = http://www.meteo-bruxelles.be/site/images/newpicto2/4.png France = http://www.meteo-bruxelles.be/site/images/cartes/2012-05-22.jpeg et plus précisément météo locales afinées : Marseille = matin 7/10°C http://www.meteo-marseille.com/site/images/newpicto2/2.png apès midi ...

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ya juste en ce moment j'ai de gros soucis familiaux et une grosse haine a en arriver la mort des gens Majesty, moi aussi qui ne viens plus très souvent (moins en tous cas) je me demandais où tu étais passée. Maintenant que ce cité ci-dessus est sorti, C'est bien de le dire, ensuite, comme on dit &q...

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Et voilà!

Vitamine D en chute libre!
mais j'ai fait la prise de sang avant le week-end ensoleillé !!!

Maxi fer impressionnant pour une Végé ! (dépassement de la norme!)
Vive les poichiches, les lentilles, le quinoa, le soja et les fejoão

Manque de globule rouge

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Super! plus qu'une semaine ! Courage ça va vite passer !

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Coucou! Wouaou! 11h d'afillée Bravo!! Je sais pas faire, habituée à pas plus de 4 h en semaine et maxi 6 h le WE et maintenant avec rajout de mini siestes ou quart de mousse moussaillon mon Capiaine Ô Capitaine ! Hé bien donc, après un week-end à la campagne intense mais plein de pauses au soleil, ...

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Météo du 15 Mai 2012

Evere = gris mais sec
Marseille = sous vent de Nord-Ouest 30 à 70 Km/h, Retour du mistral, Ciel légèrement voilé mais le soleil domine !

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"longe" ? je vais voir j'ai fait une faute de frappe peut être? ... En tout cas Avonex prolonge les phases sans poussée si ça marche pour nous. Je suis aussi en test d'Avonex, c'est un traitement de "première intention" pour moi qui découvre la maladie aussi. Le rôle d'Avonex es...

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bonjour tous et toutes
merci
très bonne journée bénie et lumineuse !

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Météo du 14 mai 2012
sol2

Evere = beau ciel bleu et soleil bien qu'encore derrière le building
Chtiland = Enfin le soleil Smile
Dijon = Grand soleil mais encore frais ce matin
Marseille = soleil plus frais que dimanche pareil que samadi 19°C ciel bleu et soleil.

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oui toute la médecine ambulatoire c'est pour réduire les frais d'hospitalisation les places sont rares et chères (trou de la sécu) donc les bulos c'est parait-il moins couteux (j'ai pas compris comment puisque l'hosto fait appel à des prestataires extérieurs qu'il faut rémunérer et qui sont rembour...

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Coucou Lalaa Oui je comprends, on a arrété de regarder la F1 depuis un le Premier Mai d'Ayrton (car mon mari le connaissait du temps où AS était en F3 et mon mari en Indi chez eux, ct un gars vraiment gentil et attentionné, humble et généreux, donc un bon karma en cette vie, pas de soucis pour les ...

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Bonsoir, Magnifique journée, http://2.bp.blogspot.com/-_-FchAHNOmo/T7AS1wJdGRI/AAAAAAAABIU/ozgWODoFlIw/s400/IMG-20120512-iRigpaEvocation.jpg voilà comment j'ai photografié le soleil hier et aujourd'hui je suis comme une tomate !!! mdr depuis que je suis rentrée de la campagne : ça tourne ça tourne ...

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Oui bonne idée de poser la question à un neuro du CHU tant que tu y es ! En attendant l'explication à cette question de la part de reconforsep est la suivante (si j'ai bien compris et ne réduit pas le truc) : Il ne s'agit pas forcément de poussée durant les mois de solumédrol à effets prolongé, mai...

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Super ! Tu vois, c'est parfait ! pour les courbatures : bouger, c'est mieux que le Dafalgan mais garde en toujours un sur toi en cas de fièvre. ce serait idiot de souffrir quand on peut l'éviter, (bon c'est sur que le samedi soir la fièvre on s'en fiche ou du moins on la fait passer autrement !!!) ...

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Météo du Dimanche 13 mai 2012 http://www.meteo-marseille.com/site/images/newpicto/1.png Marseille - Aix-en-Provence = 13à15°C matin, Soleil, mistral et températures moins élevées que samedi, 19/22°C après midi Vent Nord-Ouest de 30 à 70 km/h http://www.meteo-marseille.com/site/images/newpicto/2.png

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Météo du 12 mai 2012 http://www.meteo-marseille.com/site/images/newpicto/1.png Dijon = Pluie, 16°C Evere = gros nuage gris mais temps sec Minervois, entre Narbonne et Montagne Noire = Très nuageux, temps lourd, limite de l'orage 28-29 °C Pas de Calais = 9° ce matin,soleil et nuages,un peu de vent e...

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Bonjour, Hier, il faisait trop beau, aujourd'hui la météo (oups! je ne suis pas sur le bon post) sera plus fraîche et donc plus claire et plus éveillée (enfin cela ne m'a pas empêché de ne pas piquer du nez de la journée et d'être présente à chaque instant). Bon, j'y retourne donc (sur le rocher d'...

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