Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fabienne37

SUPRADYNE, c'est ça le pire c'est qu'il faut se battre tout le temps... Le matin je me demande pourquoi je dois me lever, puis je prends mon anti-dépresseur... Je m'occupe des paperasses, heureusement maintenant j'ai l'aide d'une assistante sociale et elle m'épaule bien pour ce combat journalier po...

fabienne37

Tous ces putains de symptômes que les toubibs nous disent classiques.... mais c'est dur de se lever le matin avec des raideurs dont on ignore quand et si elles vont diminuer - ou partir un moment??? - le Rivotril est mon seul médoc pour ces clonies nocturnes qui me réveillent... Est-ce que vous vou...

fabienne37

Tout le monde étant différent Supradyne c'est sûr faut voir comment on va subir ou pas des effets secondaires... moi ça sera en 2015, janvier-février.. .. à voir!

fabienne37

MERCI
Y A RIEN FAIRE TOUS LES ANS JE PRENDS UNE ANNéE...
AVEC OU SANS MALADIE C'EST PAREIL POUR TOUT LE MONDE BISOUS ET COURAGE

fabienne37

Merci Supradine de ta réponse positive qui me donne de l'espoir

fabienne37

En gros, si on pose une question sur Tecfidera, on attend combien de temps pour revenir au sujet?
Y a-t-il quelqu'un qui peut dire, avec le peu de recul, si on a des réductions de poussée avec cette molécule??????????????

fabienne37

khadija, je suis niveau 6,5 échelle handicap (rdss?) marche avec béquille 37 m. en 2 minutes autonomie de moins en moins, je ne vois pas ce que le Tecfidera peut faire vu que c'est pour récurrente-rémittente, je suis en secondaire progressive... et surtout le Tecfidrea est tout nouveau, testé sur de...

fabienne37

Merci Zawatta. j'ai peur! on me propose d'abandonner mon Tysabri pour Tecfidera je ne comprends pas trop l'avantage...

fabienne37

Y a-t-il quelqu'un qui prend Tecfidera et qui est très content, sans effets secondaires? y a quoi comme recul?

fabienne37

Peut-être redondant: toutes les nuits je rêve, je marche... Cette nuit je taillais dans une neige épaisse La veille je passais l'aspirateur, ou bien je déambule dans les interminables couloirs de l'hôpital où je bossais... PUIS JE ME REVEILLE ragee Je ne lève ma jambe droite qu'avec mes mains, et j...

fabienne37

Lobi : se luxer la rotule, quel luxe! riree Fafa aussi tu es drôle tu peux rire de choses pas drôles du tout mdr Moi mes guiboles dansent sans mon avis de temps en temps... mais y a pire... En Suisse on a des soins valables et on est dans un pays en paix, rare de nos jours... b2 Kiné tous les jeudi...

fabienne37

Faut juste arrêter progressivement, moi j'ai déjà arrêté 2 fois, les toubibs insistent, mais j'ai pas d'effet... Je crois que je vais encore arrêter, mes jambes sont toujours en granit mais je me pisse dessus...

fabienne37

la t° a monté d'1 coup je ne peux plus tenir debout ni marcher ni écrire sur ce clavier
le baclofène (liorésal) empire-t-il les choses?

fabienne37

elle a fumé koi Fafa j'ai rien pigé

fabienne37

Tous les hommes naissent égaux... sauf devant la maladie et les traitements...

fabienne37

Je suis entre 6,5 et 7...

fabienne37

Ben y a pas photo : deux mois de galère et des dépenses imprévues pour essayer de sauver le matou, et malgré le nouveau,

et PAF! une poussée!...

IRM lundi matin, pas pu avoir ma perf de tysabri, solumédrol en vue... à plus!

fabienne37

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Voili-voilou... mon matou!

fabienne37

C'est triste une chatte qui a plus de lait...

Nous on a trouvé un nouveau matou : abandonné à la SPA parce que trop pot-de-colle, dites donc! Mon rêve... 1 an 9 mois, croisé Maine Coon, très doux et ronronnant... photo suivra

fabienne37

: Photo047.jpg (219.96 Kio) Vu 6161 fois

Merci.

Il me manque, malgré la minette qui a le même âge et se porte bien...
Cette mauvaise photo, prise de mon portable, veut bien passer...

fabienne37

Quelle journée... mon matou est mort aujourd'hui. Ca faisait 6 semaines qu'on tentait de le soigner pour une pancréatite, mais ça s'est compliqué, ses enzymes lui ont bouffé le pancréas, il avait une inflammation intestinale et hépatique, avec une fièvre qui ne baissait pas, et finalement les reins...

fabienne37

Depuis que je suis chez moi le plus souvent, je m'amuse : ... si je suis de bonne humeur, je réponds, je ne dis JAMAIS oui, mais je papote... Si je suis d'humeur joueuse, je parle chinois ou flamand (de cuisine!) et l'autre ne tarde pas à renoncer. Parfois je me met à jouer : genre : - si c'est une...

fabienne37

NOOKI :

Excellent... car j'aurais voulu répondre mais les piques ne venaient pas!!!!

fabienne37

Bienvenue ...

Mais ces docteurs qui ne voient pas l'évidence devraient repasser devant un jury pour vérifier leurs compétences... 12 ans de ta vie, quand même, à te croire "fragile"

Je te souhaite d'avoir trouvé le bon neurologue et que ça va aller mieux maintenant

fabienne37

Presque en retard

Joyeux anniversaire Fafa bonaniv

fabienne37

et bon anni, quoi!

fabienne37

Je suis sous baclofène depuis une semaine, progressivement... je suis passée de 5 à 10 mg le soir, mais quand j'ai commencé un deuxième 10 mg à midi, j'ai eu des urgences mictionnelles avec pertes incontrôlables... merde! J'ai peur de continuer, c'est trop invivable en plus je marche difficilement ...

fabienne37

Une co-patiente m'a dit "je travaille encore 4 demi-journées par semaine et quand je dis bon WE le jeudi on me dit quelle chance t'as... je leur propose un échange mais c'est non" Une amie me demande si je ne devrais pas me faire aider à la marche par deux personnes qui me tiendraient les...

fabienne37

Après un certain temps de SEP ne pas s'étonner de ralentir... plus rien n'est comme avant, la maladie progresse et il ne faut plus croire qu'on va faire autant de choses que ce qu'on faisait avant!
Désolée mais il faut se le dire...

fabienne37

Il faut relativiser... Tysabri c'est déjà un traitement de seconde intention, après interféron et autres copaxone... sinon on passe au Gilénia qui n'est pas sans contre-indications non plus... J'attribue mes problèmes intestinaux à ma SEP, non au Tysabri. J'en suis bientôt à 40 perf, je supporte bi...

fabienne37

En Suisse? Ah, ah! Pas de Sativex ni de Fampyra. ragee On propose Gabapentine, Rivotril, Lyrica, mais je prends : Cymbalta et Rivotril, sinon paracétamol et/ou ibuprofène quand j'ai mal aux articulations/ligaments vu ma démarche tordue.... Pour le moment, et tant que ça me suffit, car je crains les...

fabienne37

Pour répondre à Nel5477, en sautant les querelles qui éloignent du sujet, j'ai déjà parlé de mon "corset" qui me serre le thorax en permanence, et quant à mes jambes je ressens quand je marche (péniblement 10 à 15 mètres sans cannes!) comme des boulets que je traînerais, ou comme des poin...

fabienne37

J'ai la chance que mes trois grands (24-27-30) sont avec moi... Ils ont compris la SEP plus ou moins, et me sont d'un grand secours... les courses, les repas, le ménage... mais je crains pour leur bonheur et leur épanouissement, surtout que leur père est borderline depuis toujours... et maintenant ...

fabienne37

Bonsoir... Je viens de passer deux semaines émotionnantes... Le 27 mars 22h., mon ex (père des mes trois enfants de 24 à 30 ans) appelle, il s'est cassé le col du fémur gauche, (le droit c'était il y a deux ans) grrr Les enfants vont chez lui, hôpital, opération le 29, maintenant il est en rééduc m...

fabienne37

Je bouffe des statines tous les soirs contre mon cholestérol, et mon cerveau va très bien... Par contre ça n'agit pas sur mes jambes , qui se péjorent

fabienne37

Boh ragee c'est ça le plus dur : espérer, croire que ça va revenir, se lever le matin en se disant allez ça va aller et faire face au jour qui se présente... Le même jour, je marche, puis moins bien... Aujourd'hui mon matou va mal, alors moi forcément... demain véto. Du mal à écrire, en plus :evil:...

fabienne37

Ben en rééduc je me mets par terre, puis avec une chaise près de moi je me mets sur les genoux et les mains, et je me relève en m'appuyant sur la chaise et sur ma jambe la moins faible... Mais ça c'était avant... maintenant je n'arrive plus à rien sans quelqu'un... Je ne crois plus beaucoup à une q...

fabienne37

Perso les coups de pieds j'ai connu, ça me réveillait, électrique et douloureux, avec le rivotril c'est fini... 0.5 mg le soir, au coucher... Bonne nuit! J'ai aussi vu dans une émission suisse un patient qui disait que de puis qu'il prend du THC, sa femme dort mieux car il ne lui donne plus de coup...

fabienne37

Moi aussi il m'arrive de me retrouver à terre... grrr Des fois je m'avance sur les fesses, impossible de me mettre à 4 pattes, et je vais vers un point d'appui à agripper pour me relever... au pire à la fin j'appelle mes fils, une fois il a fallu appeler les pompiers, j'étais tombée assise par terr...

fabienne37

Maintenant que je relis, je me demande si c'est pas pour l'univers qu'il n'est pas sûr...

fabienne37

Le "mode marmotte", et "le robot dont les piles sont usées", quelles images parlantes! C'est tout à fait ça...
Mais certains jours les piles retrouvent un tout petit peu d'énergie et on essaie d'en profiter.

Vivement mi-avril, Nathyvo

fabienne37

y a 2 trucs infinis: l'univers et la bêtise humaine... pas sûr pour le second. (Einstein?)
L'ignorance étant source de bêtise, donc rien ne m'étonne...

fabienne37

ya pas d'ages, que des sépiens. Ben vrai ça on est tous dans le même bain... Et aussi "tu vas bien?" Si tu dis "mieux" ils traduisent "bien"... Et croient que c'est définitif... rien de définitif dans cette maladie : lundi 17 je ne marchais plus , puis c'est revenu ; j...

fabienne37

: schtroumpfette.jpg (37.2 Kio) Vu 5476 fois

Comme ça???

fabienne37

Bonsoir J'ai des bleus sans raison dont je me souvienne... un tout petit coup et hop! un gros bleu deux jours plus tard... Pire: il y a 4 jours. je tombe, je me relève en me tordant le pied : deux orteils bleus le lendemain, puis le pied entier bleu, puis deux bleus aux bras trois jours plus tard.....

fabienne37

Stupéfaite je suis : ce matin, j'ai vu du curling en fauteuil... Tout est donc possible! En plus c'est mixte vu le peu de concurrents, je suppose... Par contre le boulot au niveau du tronc, dur dur!

fabienne37

J'ai oublié de vous dire que j'ai vu mon rhumatologue cet aprèm et une infiltration de cortisone dans ma hanche (périarthrite due à a démarche de curleuse) m'a déjà débarrassée de ma douleur qui me rendait si grincheuse

Ouf pas que des plaintes, quand même! sol2

fabienne37

Trop de chocolat. Trop is te veel...
Mais je ne sais pas pourquoi je salive tout d'un coup

fabienne37

Pas besoin de bouchon : je me mets plus en maillot.
Fan du chat de Geluck, même en chocolat

fabienne37

Merci Fafa tout est dit dans ton message : sauf qu'on a quasiment le même âge... j'ai eu des très beaux jours, mais le prochain plus beau sera celui de ma guérison, ou alors de ma mort! S'il n'y avait pas mes enfants :oops: :oops: :oops: Cet instinct de survie m'a toujours paru bien présomptueux : ...

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