Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

july66

Moi je pas te répondre j'en ai jamais eu de bolus,désolé isa:(

july66

isa,lolllllllllllll,je vie au canada,québec pays bilingue,july ces mon sur non depuis que je suis tout jeune,c mon non de famille version anglaise,mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr:)

july66

isa33 a écrit :oui sur 3 en fait

Ben on se connais,je suis Luc,lollllxxxx

july66

Bonjour, Je fait 1 retour sur le forum après quelque semaine d'absence,j'avais oublié,lolllll Pour moi rien ne s'améliore coté santé,pour la 5e journée j'ai des symptôme qui se revienne a chaque jour,poussée ou pas???Lundi si je suis encore comme ça je contacte mon neuro!! Isa33 serais tu dans 1 gro...

july66

Bonjour!!! Pour ce sujet,ben moi j'ai 1 prescription de Viagra pour mes difficulté érectile du a d'autre mèd et ma SEP!! Il y 2 semaine j'ai poussé ma curiosité,j'ai 1 boite tout neuve de Viagra qui dort dans 1 tiroir,j'ai tenté l'exp,même dose prescripte par mon dr,1/4 de comprimé de 100mg,et oui j...

july66

Bonjour a vous!! J'ai lue sur le net il y a quelques semaine que le Viagra pouvais diminué certain symptôme de la sep??? Mais moi j'ai la chance d'avoir 1 presciption pour le Viagra que je n,avais pas encore pris,j'ai tenté l'exp 3fois depuis 1 semaine et oui pour moi cela semble fonctionné.J'ai 100...

july66

Allo, Pour les jambes,moi j,ai de + en + de spasme au cuisse mais ils semble que cela est normal avec la sep,je prend du baclofen 4x jours pour diminué les spasme musculaire!! Pour le rebif j'ai encore autant d'effet secondaire même après le changement de fréquence d'injection et sa semble a devenir...

july66

Bonjour, Je veux vous faire 1 bilan des dernier jours depuis mon dernier poste le 29 avril.Il y a des changement depuis 2 semaine coté effet secondaire,les lendemain sont beaucoup mieux,seulement la 2e journée ou les effet semble se manifesté mais moins fort qu'avant seulement 1 peut de fatigue et e...

july66

Bonjour Labulle, C normal de mâle comprendre certaine chose avec ses traitement contre la sep. Pour moi les effet secondaire c pseudo grippaux,courbature extrème,fatigue élevé ect..tout ce qui m'empêche d'avoir de beau lendemain agréable,dèja la sep gache beaucoup la qualité de vie faut pas en rajou...

july66

Ces vrais Defcom mais plus dans mon cas,je les fait aux 3 jours,ex lund,jeudi,dimanche,mercredi samedi,mardi ect.... voila comme ça a chaque 3 jours!!!!!!

july66

Bonsoir labulle! Bon j,ai pu comprendre que t nouvelle sous rebif,j'ai vue dans 1 autre poste que sous rebif 44 et la tu parle de 22???Je suis sous rebif 22 et quand j'ai débuté en juin 2010 c le % de la dose qui étais diminué avec des petit clips sur la tige du plonjeur pour les 6ère injectiom,est ...

july66

Salut gang:) Bon j'ai rencontré mon neuro samedi et je lui fait savoir que mon traitement rebif me donnais encore des effet secondaire qui me dérangeais beaucoup.Mais a la place de me changer de traitement et il changer ma fréquence d'injection,au lieux de me piqué 3 fois semaine comme le lundi,merc...

july66

Bonjour Ouin,tout ne cas se ressemble,d'un patient sep a l'autre les situation se répète!!! Pour nos professionnel sep,ben oui ces la paprasse qui est en vedette ils doivent tout notez,du neuro aux ergo ect......Mais si nous aurions + de copie de ses rapport on verrais peut être + claire et sur m'en...

july66

Merci

july66

Ouin pas facile hein!!!mais cela achève,Gilenya a été approuvé par santé canada

july66

Hein WOW!!!tu le prend le matin???Ils nous conseille pourtant de le prendre en soirée pour que les effet secondaire soit durant la nuit ??? Je pourrais peut être éseillé de me piqué le matin,je vais m'informé la dessus !!! Pour courir pour moi je ne suis pu capable,je marche souvent et l'été je fait...

july66

Et oui Brigitte encore de la neige ce matin mèlé de grésil et le tout va ce changé en pluie + tard dans la matinée,méchante cochonnerie hein,je vient tout juste de déneigé mon entrée de court pour pas avoir trop de slush !!!! Et oui nos conjoint et conjointe remarque nos changement de sommeil mais s...

july66

Je te comprends!!! Certains jours on se leve en se disant: ''aujourd hui, c'est la bonne journée, je vais soulever des montagnes....disons '' et plouc! On tombe et retombe de fatigue :( Depuis que je prends de l'amantadine pour contrer la fatigue, cela va un peu mieux, mais quand meme pas la joie t...

july66

Bonjour a tous, Bon je débute ce sujet des hauts et des bas de la SEP parce que même si ces sa la SEP depuis 1 bon bout de temps je vie beaucoup + de bas que de hauts. Ces peut être l'hiver qui me fait la vie?Mais mon traitement lui me fait la vie dure depuis quelques mois,mais ce matin comme assez ...

july66

Coucou à tous me revoilà, Vous avez peut -être déjà abord le sujet mais certains d'entre vous ont-ils développé du Purpura ? (sorte de tout petit points rouges ou bruns sur la peau) A priori j'en ai un peu qui se développe et ma doc l'a vu sur la notice du Rebif .... J'ai rendez vous demain pour un...

july66

Ouin pas facile d'accepté 1 retraite prématuré,j'arrive a se tournant de ma vie de sepien en juin 2011.Mon neuro aura a tranché si je suis invalide ou pas,si oui mais je commencerai ma nouvelle vie officiel de retraité prématuré a 44ans ouin!!!Il n'y a pas 5ans je ne me voyais pas a la retraite avan...

july66

Ouin,ben sa fondre + vite parce qu'il y a des dames + chaleureuse que partout ailleurs aux Québec

july66

Ben coudon Magie,j'avais 3 alert comme quoi j,avais réponse sur ce forum et les 3 vienne de toi hahaha!!!
Mais faudrait peut être que te fasse 1 autre projet de vacance pour venir a bout de sortir de ton igloo de l'Estrie lol

july66

Ouin Magie,pas facile de vivre dans les cantons de l'est hein!J'avais pensé y déménagé parce que je commence a y avoir + d'amies la qu'ici,mais même j'aime la neige je vais y repansé hahah!!!

july66

Ouin,ces pas évident hein!!!Et oui cela peut être très long avant de trouvé quel traitement est le bon,moi j'ai eu mon DX en janvier 2009 et le 1er traitement en mai 2009 (copaxone)pendant 1 ans et pas d'effet secondaire mais 4 poussée :( Avec Rebif 1 seule petite poussée en septembre 2010 mais il m...

july66

Allo lulu,et oui on peut piqué sur les fesse sans problème mais si tu peut t'y rendre ???Moi je peut le faire et même sans mon autojet sering direct. Moi a pare certaine rougeur au poins d,injection toute est beau,mais les effet secondaire ces la merde total.Tu n'a pas fait la bonne chose de d'arrêt...

july66

Ben moi ce n'est pas les point d'injection qui sont 1 problème mais plutôt les foutue effet secondaire du lendemain

:(

july66

Allo Brigitte,tu semble avoir 1 courage d'acier,ces super lâche pas.
Ben oui quelque par dans le monde la météo est très active,ce weekend c'était la flot et ce matin ces la tempête que ramène a la réalité,on atent jusqu a 20cm et + et dans d'autre région comme en Estrie 50cm, vive le Québec haha:)

july66

Super Brigitte,si tu le peut lâche pas tout en respectant ton énergie et ton corps.J'aurais beaucoup aimé poursuivre le boulot mais ???? Les 5 année précédent mon dx ont été dure et sent même savoir que j'avais la sep,j'avais 1 travaille manuel,je suis technicien en esthétique automobile ce qui dema...

july66

Bonjour, Je vous lis et et quand je voie que certain son sur le marché du travaille avec la sep je vous lève mon chapeau!!! Dans mon cas je suis en arrêt depuis 2ans mais pour mon assurance ces en juin que mon neuo devra clarifié si je suis totalement invalide pour le travaille??? Au printemps 2009 ...

july66

Pour les maux de dos ces pas compliqué,nous les sepiens quand on a a compensé notre manques d'équilibre pour certaine posture comme la marche,ce mètre a croupie pour éffectué des tâche,ben notre dos prend toute le coups!

july66

Ouin Magie profite bien du sable et de la plage parce que tu va revenir dans la réalité du Québec,neige,glace et froid lol

july66

Salut gang:) Bon je me voie dans vos témoignage,et oui il y des jour ou j'oublie facilement certaine chose que j'ai a faire.Mais je me rend conte aussi que cela change mon niveau de mémoire,depuis quelque jours ces la prise de mes médicaments que je tendance a mèlé et même oublié certain ou mètre en...

july66

Bon les filles,moi je suis 1 homme et j'ai aussi 1 ligne assez rembourré merci:(:( Pensé a 1 mec avec 1 grosse bédène(ventre)qui a cause de la SEP marche en bouhaitant comme 1 gars soul sur le bord d'une piscine publique,pas trop beau a voire,en + par fois des rougeur au point d'injection et vous sa...

july66

salut Voici un lien pour en apprendre plus. http://mssociety.ca/fr/traitements/traite_updates_fingolimod.htm Je vais souvent sur le site de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour connaitre les nouveautés. http://mssociety.ca/fr/default.htm Merci Foh,je vais souvent sur le site de soci...

july66

Merci Magie,je sait qu'il y a des patient en étude avec ce traitement mais difficile d'avoir des commentaire ou résumé.Tout semble secret avec ce traitement je fouille depuis 1 semaine et juste quelque mots ici et la,et rien non plus sur quand il va sortir ici

A+++

july66

Bonjour, Il y a 3 semaine j'ai vue mon infirmière sep et elle ma demandé comment c'étais avec mon traitement (Rebif 22)je lui ai parlé des éffet secondaire qui me pourrie la vie,courbature, fatigue ect..... Elle ma conseillé de poursuivre avec ce traitement et de patienté encore 2 ou 3 mois qu'un no...

july66

Ouin!mais ces pas facile d'avoir ce genre de difficulté,comme toi j'étais 1 chaud lapin avant!! Et oui pour nous il d'autre chose a amilioré avant cela et j'y consacre tout mon énergie qui comme tu sait dans notre cas est très limité hein! Toi j'ai vois qu'on est dans la même ages,j,ai 44ans et j'ai...

july66

Bienvenue parmi nous, Oui ces sur que ces 1 maladie comme toute les maladie,dure a accepté mais on si fait doucement. Le plus dure ces de sentir notre mobilité réduire et certaine de nos faculté,mémoire,concentration,réflexion ect..... Te surtout devoir faire des deuils,comme certaine activité physi...

july66

Allo Julie Bon oui la marche est super,il ne faut pas la laché,comme moi si je ne peut y allé a l'ext je fait l'int cher moi. Pour la piscine il y sur m'en 1 piscine int par cher vous???? Moi on a en 1 dans ma ville,ces juste de trouvé le bon moment pour y allé,la disponibilité de la piscine,ou moi ...

july66

Bon a force d'en parlé je ne peut attendre la fonte de la neige,si dieu le veux bien ce soir je vais a la piscine int de la ville mais le problème ces que la beignade libre est de 21h a 22h,pas évident hein!

july66

Ouin Magie,de la neige on en a en masse,1 chance que j'ai ma souffleuse:):)

july66

Ces ce que je ressent aussi Kosok,liberté total de mon corps:)

july66

Allo gang,oui ces vrais les gents sont souvent porté a vouloir reffaire les même activité qu'avant la maladie???Moi je n'ai jamais vraiment fait beaucoup d'éxercice physique (sport)mais mon métier me demandais beaucoup physiquement. Les activité que je pratiquais a l'époque étais plutôt des loisir f...

july66

Oui Josée ma conjointe ma déja accompagné cher mon neuro en + ces grace a sa détermination que j'ai avoir ce neuro. Je sait aussi qu'elle est très occupé depuis quelque mois et pour concéquence ma sep semble pas être 1 priorité pour elle:( Mais je pense qu'une fois mon fils remis sur pieds elle va r...

july66

Allo gang,bon a mon message de lundi c'était en état de crise assez HEVY:( juste assez pour que ma conjointe et les enfant parte pour la nuit.Fiew,ils son revenu hier midi,la il faut vraiment que je control mes émotion et mes colère a l'avenir. Pour Lelette,ben ces ce que je fait depuis + d'un ans p...

july66

Je te comprends Luc, pas simple. Quand j aieu le diagnostique, j ai envoyé un courriel a plusieurs personnes proches; amis, famille. J'y ai joint un document de la société de sp qui décrit bien la maladie. Je crois que cela a aidé a faire comprendre cette fichue maladie que meme nous avons de la di...

july66

Wow!!super ce poste, karven a bien dit tout ce que je ressent de mon entourage en particulié la famille parce que les amis ce sont volatilisé:( Pour la famille ben ces toujours du pareille au même,quand je suis bien ils sont tous en éclat mais quand ca ne va pas bien ils ca demande ce qui m'arrivent...

july66

Je suis contant de voire que vous avez compris,oui j,en parlé avec ma conjointe mais moi j,avoue que de prévoir 1 moment pour cela ces difficile:( Vous savez bien comment nous sepien dans 1 seule journée comment tout peut changé vite!!!! En 1 semaine j'ai fait a 2 reprise des projet et mon état ma l...

july66

Bonjour, Bon je voie que je ne suis pas seul avec des problême d'orde sexuel:( Moi j'ai ce problême depuis aux moins 3 ans,et j,ai eu mon dx de sep il y a 2ans. Mais ce n,ai pas le desir qui en est la cause,il y plusieurs facteur a mon avis.Pour commencé les érection,oui elle sont la mais difficile ...

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